浦麗娟, 潘玉蘭, 金軼月, 黃天馬, 吳慧芬, 洪忠芹
(蘇州大學附屬兒童醫院 腎臟免疫科,江蘇 蘇州,215003)
腎病綜合征(NS)是由多種原因引起腎小球基底膜通透性增高,從而導致尿液中流失大量血漿蛋白的疾病,常發病于兒童[1]。NS的治療周期較長,不易根治,且容易復發,極大限度地影響患兒的生活質量,甚至在一定程度上威脅其生命安全[2]。因此在NS治療過程中,患兒的依從性尤為重要,而其主要照顧者作為重要的影響因素之一,提高主要照顧者的護理知識水平也是重中之重[3]。格林模式是一套系統性的護理模式,并且在老年冠狀動脈粥樣硬化性心臟病(簡稱“冠心病”)患者護理中取得了較好的效果[4]。本研究探討基于格林模式的健康教育對NS患兒主要照顧者的應用效果。
本研究經蘇州大學附屬兒童醫院醫學倫理委員會批準,選取2019年12月至2020年12月蘇州大學附屬兒童醫院腎臟免疫科收治的80對NS患兒及其主要照顧者為研究對象。主要照顧者納入標準:① 與患兒同住并執行大多數照顧活動;② 理解能力正常,可溝通;③ 簽署知情同意書。排除標準:① 存在精神系統疾病;② 家里有重大負性事件或需照顧其他患者。患兒納入標準:符合NS診斷標準[5]。排除標準:① 伴有除NS之外的其他重大疾病或惡性腫瘤;② 伴有免疫系統或血液系統疾病。患兒及其主要照顧者同時符合納入標準即被選中為一對,采用隨機數字表法分為對照組和觀察組,每組40對。2組NS患兒及其主要照顧者間一般資料的差異均無統計學意義(P均>0.05),見表1和表2。

表1 2組NS患兒一般資料比較

表2 2組主要照顧者一般資料比較
1.2.1 常規護理和教育 對照組患兒接受常規護理,其主要照顧者接受常規教育,持續時間為3個月。入院后,護理人員向患兒及其主要照顧者對醫院環境和陪護相關制度進行宣教,并告知日常生活用品或設備的擺放位置和使用方法。每周五進行集體疾病相關知識宣教,宣教內容包括疾病的發病原因、治療方案和可能出現的并發癥,以及日常護理方法等,要求在住院期間至少參加一次培訓。出院前1 d,護理人員告知患兒及其主要照顧者用藥方法、定期復診時間和日常飲食等內容。出院后,在每月15日對患兒的主要照顧者進行電話回訪,并詳細記錄回訪內容。
1.2.2 基于格林模式的健康教育 觀察組患兒在接受常規護理的基礎上,其主要照顧者接受基于格林模式的健康教育,持續時間為3個月。
1.2.2.1 成立健康小組 5名護士組成健康小組,組長由科室護士長擔任,小組成員均通過前期培訓和考核。
1.2.2.2 健康宣教 護理人員根據主要照顧者的職業、文化程度和性格特點制訂個性化的健康教育方法。宣教方式為一對一,宣教內容包括發病機制、護理重點、預后和并發癥等。宣教結束后,對宣教學習結果進行抽查,根據回答結果進行二次宣教和講解。
1.2.2.3 心理護理 護理人員多與主要照顧者溝通,若發現問題及時協助其解決,分享成功案例,增強主要照顧者的治療信心。同時,給予主要照顧者一定的心理支持。
1.2.2.4 飲食指導 護理人員囑主要照顧者讓患兒多食用低鹽、低脂和高蛋白食物,嚴禁食用辛辣、刺激或生冷的食物。
1.2.2.5 出院隨訪 出院后,主要照顧者與健康小組成員組建微信群,方便其及時解決問題和遠程指導,每周六檢查患兒本周治療的完成情況。在每月16日對主要照顧者進行1次電話回訪,并詳細記錄回訪內容。
① 干預前和干預1周后,采用自制的疾病相關知識評估問卷對2組主要照顧者進行疾病知識評估。內容包括基本知識、飲食知識、 用藥知識、活動和休息、個人衛生和預防感染、居家護理6個維度,各維度得分越高提示疾病知識掌握程度越好。② 干預前和干預3個月后,采用Morisky用藥依從性問卷(MMAS-8)[6]對2組患兒的服藥依從性進行評估。總分為0~8分,得分越高提示依從性越好。③ 干預前和干預3個月后,采集2組患兒的空腹靜脈血,采用生物學檢測方法檢測三酰甘油(TG)水平;采用溴甲酚綠法檢測血清白蛋白(ALB)水平;采用總膽固醇測定試劑(CHOD-PAP)法檢測膽固醇(Cho)水平。
干預前,2組間疾病相關知識評估問卷各項評分的差異均無統計學意義(P均>0.05)。干預1周后,2組的上述各項評分均顯著高于同組干預前(P均<0.05),且觀察組均顯著高于對照組(P均<0.05),見表3。

表3 2組主要照顧者疾病相關知識評估問卷評分比較分)
干預前,2組間MMAS-8評分的差異無統計學意義(P>0.05)。干預3個月后,2組的MMAS-8評分均顯著高于同組干預前(P均<0.05),且觀察組顯著高于對照組(P<0.05),見表4。

表4 2組患兒MMAS-8評分比較分)
干預前,2組間TG、Cho和ALB水平的差異均無統計學意義(P均>0.05)。干預3個月后,2組的TG和Cho水平均顯著低于同組干預前(P均<0.05),ALB水平均顯著高于同組干預前(P均<0.05);觀察組的TG和Cho水平均顯著低于對照組(P均<0.05),ALB水平顯著高于對照組(P<0.05),見表5。

表5 2組血清指標水平比較
NS的復發率高達43%,導致復發的因素有反復感染、患兒出院后未能按時服藥和定期復查、主要照顧者的疾病護理知識水平低下等[7-8]。家庭環境對于患兒疾病的恢復有著非常大的影響,患兒在良好的家庭氛圍里接受治療,能在一定程度上提高其治療效果[9]。NS的治療周期較長,短期的住院治療和常規護理干預無法達到理想的治療結果,因此主要照顧者的居家護理干預是影響NS患兒預后的重要因素[10]。
格林模式健康教育最早由美國教育專家勞倫斯·格林提出,重在強調從結果入手并考慮可能影響健康的多重因素[11]。本研究以此為前提,先確定理想的治療效果,再分析可能會影響這個結果的因素,并逐條進行解決。健康小組人員制訂全方面的宣教內容,包含飲食干預、發病機制、治療方案、預后和預防等知識,并且對主要照顧者反復抽查以加深其印象。考慮到NS難以治愈,主要照顧者可能存在不良情緒,對其實施了心理護理措施,給予其心理支持。考慮到患兒出院后,其服藥依從性可能受到影響,小組成員建立微信群進行督促。本研究結果顯示,干預后,觀察組主要照顧者的疾病相關知識評估問卷各項評分均顯著高于對照組(P均<0.05)。分析其原因,主要照顧者對疾病知識有充分了解后,在護理過程中得心應手。小組成員共同參與患兒的康復過程,主要照顧者提高了對醫護人員的信任,并增強了其治療信心。本研究結果顯示,干預3個月后,觀察組的MMAS-8評分顯著高于對照組(P<0.05),TG和Cho水平均顯著低于對照組(P均<0.05),ALB水平顯著高于對照組(P<0.05)。究其原因可能是,健康小組成員和主要照顧者的共同督促可以有效幫助患兒解決在治療和康復過程中出現的問題,一定程度上提高了患兒的服藥依從性,改善了TG、Cho和ALB水平。
綜上所述,NS患兒的主要照顧者接受格林模式健康教育可以有效提高其疾病知識掌握程度,提高患兒的服藥依從性,改善其TG、Cho和ALB水平,值得臨床推廣應用。