朱 亮,張建梅,蔣紅英,劉 紅 綜述,杜春萍△ 審校
(1.四川大學華西醫院康復醫學中心,成都 610000;2.四川大學華西護理學院,成都 610000;3.康復醫學四川省重點實驗室,成都 610000)
脊髓損傷(SCI)是不可逆的高致殘性疾病,80%的SCI患者經全面、延續性的職業康復治療,可達到逐步恢復工作,回歸家庭與社會的目的[1]。SCI患者康復周期漫長,住院時間相對較長,在縮短住院時間和加速康復背景下,SCI患者并不是在完全康復狀態下出院[2-3],當患者在院內學會康復知識與技能后,即可出院進入社區接受康復訓練。有研究報道,出院準備與疾病預后密切相關,良好的出院準備可降低患者再入院率[4-5]。面對SCI康復患者再入院率、醫療護理需求較高等特點,出院時對其準備度評估及出院時院外康復指導尤為重要。現階段,國內對康復期的SCI患者出院準備重視不足,研究缺乏,因此,本文通過綜述SCI患者康復期出院準備的現狀及其影響因素,以期為患者更好地協調康復和出院計劃目標,提升康復期SCI患者出院指導質量及為出院準備提供依據。
出院準備由英國學者FENWICK[6]最先提出,是指醫務人員根據住院患者生物-心理-社會全方位健康狀況,判斷患者所具備離開醫院的能力,反映住院患者對出院準備能力的感知。而在臨床實際中,出院準備既有對具備離院能力的評估,又有對患者離院后康復、回歸社會能力的預估。出院準備度可預測患者離院后的康復效果,正確評估住院患者出院準備度可讓患者在合適的時機出院[7],避免過早或延后出院,以降低再入院率及避免醫療資源的浪費。
RHDS由WEISS等[8]編制而成,是當前使用最為廣泛的出院準備度評估工具。該量表共23個條目池,主要從個人狀態、應對能力、疾病知識及預期支持4個方面對住院患者評估。23個條目中有1條目為是非題,該條目不計分,其余22個條目采用0~10分計分方法,患者根據自己的真實感受選擇對應的分值,量表得分越高,表明其出院準備越好。量表總的Cronbach′s α=0.90,有良好的信效度。目前,國外已將RHDS廣泛應用于先天性心臟病、產婦等患者出院準備研究,有益于患者出院后的康復[9-10]。2014年,LIN等[11]根據文化差異對其進行修訂,修訂后的量表由個人狀態、預期支持和適應能力3個維度(12個條目)構成,但該修訂版在國內并未見大量應用。2016年,國內學者ZHAO等[12]對該量表進行了漢化,漢化后的量表與原量表條目、維度一致,其Cronbach′s α=0.96,在我國不同類型患者中使用,是當前國內應用最為廣泛的版本。
1979年,FENWICK[6]設計了康復患者ITARD,主要適用對象為康復患者。ITARD主要從患者功能、醫療資源、交流溝通能力、患者及家屬社會-心理準備和未來生活準備5個角度評估康復患者即將出院的準備情況。患者康復是一個相對緩慢的過程,因此,需每月使用該量表對康復患者進行1次評估,從未準備好到準備好5個等級進行評估與預測,進而確定康復患者出院的時間。雖然該量表在其他病情好轉的患者中有應用[6],但因該評估工具的設計者未提及該工具的信效度,其臨床應用較少,臨床價值有待確定。
2007年,WEISS等[8]從患者在院時準備出院、疾病常見問題應對方式2個維度編制了出院指導質量量表,該量表可用于評估住院患者出院時接受的出院指導與教育質量,間接反映患者的出院準備狀況。2016年,王冰花等[13]結合我國文化背景對原量表的條目進行漢化與修訂,形成了理論知識與操作技巧兩個分量表,即出院指導內容(12個條目)、指導技巧(12個條目)兩個維度,出院指導內容維度又分為出院前需要的指導內容、實際得到的指導內容2部分,量表使用0~10分的計分方式,總分0~240分,總得分越高,患者的出院指導質量越好,即患者的出院準備狀況越好。中文版量表Cronbach′s α=0.924,與原量表Cronbach′s α=0.920具有同樣的信效度。中文版量表在心血管、內分泌、精神領域等患者中廣泛應用。
PLESSIS等[14]研究結果顯示,SCI康復期出院準備度居于中等偏上水平,而金佳佳等[15]在脊柱骨折合并SCI患者出院準備的研究中指出,患者出院準備度居于中等偏下水平,正確的出院指導與教育可幫助醫護人員早期識別患者心理安全感的影響因素,更好地協調患者康復和出院計劃的目標,提高患者對出院計劃的接受度和滿意度。王艷瓊等[16]指出,有28.7%的患者未做好出院準備,而自我護理能力、院外醫療資源獲取是患者出院準備的薄弱環節。相比國外,國內SCI患者康復期出院準備有待進一步提升。WEISS等[17]的研究顯示,醫務人員對患者出院準備的評估比患者自評結果(患者院外康復和轉歸)更為密切。同時,PLESSIS等[14]在研究中指出,SCI患者康復期出院準備度感知與治療師對患者出院準備度感知是一致的,表明康復期的SCI患者在院達到康復目標后即可出院與醫務人員的康復觀念不謀而合。因此,在臨床中更多的關注醫務人員對患者出院準備的評估,忽略了患者自身對出院的準備情況。
康復期的SCI患者對康復知識與技能的需求心理較強,擔心錯誤的康復訓練影響疾病的康復效果與轉歸。研究顯示,SCI患者的年齡、文化水平、自我照護能力、身體狀況等差異是患者出院準備的主要影響因素[15-18],年老且文化水平較低的患者捕獲疾病康復相關信息的能力不足,主動獲取院外康復知識的觀念較差,由于不了解疾病院外康復的自我照護知識,產生對SCI康復預后的不確定感,因而對出院準備不足,不愿出院。
我國SCI多是創傷所致,創傷性SCI患者除脊髓受損外,還伴有腦或胸等部位損傷,主要表現為受損脊髓水平以下不同程度的運動與感覺功能障礙及自主神經功能受損,多為四肢癱或截癱、機體痙攣[19-20],上述癥狀阻礙了SCI患者的運動能力及范圍,影響日常活動能力,加重照顧負擔。80%的SCI患者表示經職業康復訓練后,可逐漸恢復工作,回歸家庭與社會[1]。但目前SCI是不可治愈的,僅能通過康復訓練最大限度地發揮與改善殘存功能,部分期望較高的SCI患者無法接受此結果,易觸發患者負性情緒,影響后期康復進程,進而降低SCI患者出院準備度。
家庭收入、社會支持是SCI患者康復期出院準備的重要因素[21]。疾病康復是一個長期過程,對于SCI患者而言,康復過程更漫長、康復花費更多。患者從家庭內或外部得到的支持越高,其康復信心更強,進而利于SCI患者生存質量提升。同時,SCI患者無論在院內還是院外,家庭照顧負擔都相對較重,因此住院期間的康復指導就顯得尤為重要,對于即將出院的患者在出院指導時,可讓患者及家屬共同參與出院指導計劃的制訂,讓患者及家庭照顧者結合自身實情,了解院外的居家康復照護技能,進而提升其照護技巧,幫助患者及照顧者做好出院有關知識與技能儲備,為出院做好準備。
醫務人員對SCI患者出院指導的重視度與出院準備是有關聯的[17]。醫務人員對患者出院評估是基于患者出院準備而進行的,目的在于提高醫務人員對患者出院指導的重視,確保醫務人員出院指導內容與患者需求保持一致,為患者提供切實可用的出院指導內容與技巧,提升患者出院滿意度。在臨床實際工作中,醫療工作的繁重,致使醫務人員對出院指導不重視,導致健康宣教缺乏,出院指導簡單。同時,院外醫療資源可得性與便捷性可影響患者出院準備度[22],SCI患者的康復周期較長,不同階段的康復目標不同,在院外可獲得便捷的康復醫療資源,有益于增強患者康復依從性,也降低并發癥及再入院率。因此,在住院期間,醫務人員需告知患者康復資源的獲取方式,重視出院指導質量。
SCI患者康復期以功能鍛煉為主要需求[23]。醫務人員根據患者年齡與文化程度,了解SCI患者在康復期的需求,間歇性給患者講解疾病康復知識與技能。可憑借提問等方式,了解患者對相關知識的掌握度及理解率。對其遺忘或混淆的知識再次給予講解,并在出院指導前再次宣講。在患者出院前1 d評估患者出院準備情況,根據患者出院準備中的問題,給予相應的出院指導,完善以患者需求為導向的個性化出院指導計劃,進而達到最好的出院指導質量與效果。
在國內,大部分醫院延續性醫療服務是通過電話隨訪進行,國外普遍借助互聯網智慧系統提供延續醫療與護理[24]。在“互聯網+”的智能化大背景下,智慧醫療與康復系統是必然趨勢,憑借智慧系統,可幫助患者根據自己的意愿選擇康復項目與康復時間,制訂精準性的計劃,以數據形式反饋患者康復訓練情況,利于醫務人員動態了解患者在院外的康復情況。ANTN等[24]對髖關節置換術后患者運用智能康復系統進行院外康復指導,該平臺系統可讓患者與醫務人員自由交流,得到患者較好的反饋。借助互聯網、創新服務模式、有效連接途徑,給予患者更優質的院外康復指導。
院外隨訪作為檢驗醫務人員出院指導服務有效性指標之一,通常院外隨訪主要以1、3、6個月效果為佳[25],SCI患者隨訪方式以門診為主,可直接與患者溝通,直觀地了解患者在隨訪階段出現的問題,并能及時給予指導。有效的院外指導有益于患者康復及生存質量的提升,因此,醫護人員需針對性的給予患者院外支持,進而促使患者更好地適應院外生活。
我國出院準備度評估已逐漸在冠心病、外科手術等患者中開展,國內學者對其關注度增加,開發了髖關節置換術后及兒童患者出院準備度的專科性評價工具,但現階段,國內外對SCI患者康復期出院準備的重視不足,研究缺乏,同時,SCI患者出院準備專業性評估工具不足,且評估工具的臨床價值有待驗證。建議開發適用于臨床特定疾病的評估工具。良好的SCI患者康復期出院準備需提高醫務人員對患者出院指導的重視,提升患者出院時的心理安全感。完善的出院準備需要醫務人員、患者及家庭照顧者共同努力。