曾秀娟,張思敏
淋巴瘤是起源于淋巴造血系統的惡性腫瘤,是全球十大惡性腫瘤之一。容易復發,有相當數量的病人需面臨復發的風險[1]。而復發給淋巴瘤病人帶來更大的心理壓力,產生強烈疾病不確定感。疾病不確定感是指病人無法判斷和預測疾病相關事物的結果而產生的不良情緒和心理反應,屬于認知范疇[2-3],影響病人的疾病治療和身心健康。自從疾病不確定感這個理論提出后,越來越廣泛的研究說明癌癥病人疾病不確定感與其生活質量有著密切關系[4]。大量研究也表明大部分癌癥病人有不同程度的疾病不確定感[5-6]。疾病不確定感對病人情緒穩定、心理調適和社會適應能力等產生不良影響,如果不進行有效干預,將會影響病人尋找疾病相關信息的能力,不利于疾病的康復。因此,對病人疾病不確定感進行研究具有重要的意義。本文旨在調查復發性淋巴瘤病人疾病不確定現狀及其影響因素,以期為今后開展護理干預提供依據。現報告如下。
1.1 研究對象 采取便利抽樣方法,選取2019年2月—2019年9月在中山大學腫瘤防治中心化療科住院的復發性淋巴瘤病人作為研究對象。納入標準:①經初次治療完全緩解后,疾病再次復發的淋巴瘤病人;②自愿接受問卷調查的病人;③有一定的讀寫能力,無溝通障礙、精神及神經疾病。排除標準:有精神疾病的病人。
1.2 方法
1.2.1 一般情況調查表 包括病人的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、付費方式、支付能力、復發天數等。
1.2.2 疾病不確定感問卷(MUIS) 該量表由Mishel編制,經許淑蓮等[7]漢化,主要用于住院病人,內容包括2個維度25個條目,即不明確性(15條)和復雜性(10條)2個維度,每個條目設非常不同意、不同意、不確定、同意、非常同意5個選項,分別計1~5分,總分25~125分。根據得分劃分為低水平(25.0~58.3分)、中等水平(58.4~91.7分)和高等水平(91.8~125分),得分越高表示病人疾病不確定感程度越嚴重。
1.2.3 資料收集 此調查研究以發放問卷形式收集研究對象的資料。首先征得病人同意,對符合要求病人進行問卷調查。在調查者的指導下,采用統一的指導語言,對研究對象詳細講解問卷的填寫注意事項,研究對象自行填寫問卷,調查者復核、檢查,當場發現及時補漏。填寫完成后當場檢查收回。本次問卷調查共發放問卷70份,收回70份,有效回收率100%。

2.1 復發淋巴瘤病人疾病不確定感現狀(見表1、表2)

表1 復發性淋巴瘤病人MUIS各維度得分情況 單位:分

表2 復發性淋巴瘤病人MUIS水平分級情況(n=70)
2.2 不同人口學資料的復發性淋巴瘤病人MUIS得分比較 結果表明:不同年齡、性別、婚姻狀況、文化程度復發性淋巴瘤病人疾病不確定感得分比較差異沒有統計學意義(P>0.05)。不同家庭人均月收入、付費方式、支付能力的復發性淋巴瘤病人疾病不確定感得分比較差異有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 不同一般人口學資料的復發性淋巴瘤病人MUIS得分比較 單位:分
2.3 復發性淋巴瘤病人疾病不確定感與復發天數的相關性(見表4)

表4 復發性淋巴瘤病人MUIS與復發天數的相關性(n=70)
2.4 復發性淋巴瘤病人疾病不確定感影響因素的多元線性分析 單因素分析結果顯示,不同家庭人均月收入、付費方式、支付能力的病人其疾病不確定感得分比較,差異有統計學意義(P<0.05)。以MUIS總分為因變量,以單因素分析中有統計學意義的變量(家庭人均月收入、付費方式、支付能力)為自變量,進行多元回歸分析,賦值見表5。結果顯示家庭人均月收入、付費方式、支付能力3個因素進入回歸方程,可解釋疾病不確定感得分總變異的31.2%,見表6。

表5 復發性淋巴瘤病人疾病不確定感影響因素的自變量賦值

表6 復發性淋巴瘤病人疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析
3.1 復發性淋巴瘤病人疾病不確定感狀況分析 疾病不確定感由美國護理專家Mishel提出,是指決定與疾病相關事務的能力不足,屬于認知范疇[2-3]。表1和2結果表明,本研究復發性淋巴瘤病人94.3%處于疾病不確定感中高等水平,總分(75.10±11.38)分。其中4例病人處于低等水平,59例病人處于中等水平,7例病人處于高等水平,分值越高,疾病的不確定感程度越高。復發性淋巴瘤病人比初治時心理壓力更大,好不容易經過治療后得到完全緩解,一時半會接受不了復發這個事實,使病人無法判斷和預測疾病相關事物的結果而產生的不良情緒和心理反應,以及對疾病的治療效果及預后轉歸充滿不確定性,同時還要面對高額的治療費用以及化療后各種毒副反應等問題,導致病人對疾病的產生較高的不確定性,這種消極的不確定感影響病人尋求與疾病相關信息的能力[8-10]以及影響病人的生活質量[11-12]。這說明醫護工作者對復發性淋巴瘤病人應給予個體化的護理干預,進行心理疏導,耐心回答病人的問題,對疾病的進展、療效、預后及時告知,鼓勵親朋好友的陪伴與支持,包括經濟上的支持,降低疾病不確定感,提高病人治愈的信心。
3.2 復發淋巴瘤病人疾病不確定感與復發天數的相關性分析 表4結果表明病人疾病不確定感得分與復發天數沒有相關性(P>0.05)。可能原因是病人更多關注是“復發”這個事實,給病人帶來沉重的心理壓力,以及復發后考慮更多的是治療效果,疾病的預后以及后續治療費用,而少關注已經復發了多長時間。目前關于“復發”淋巴瘤病人疾病不確定感的相關報告甚少,對復發淋巴瘤病人的疾病不確定感需要進一步探討。
3.3 一般資料對復發性淋巴瘤病人疾病不確定感的影響因素分析 本組研究對象男29例,女41例;病人年齡在18~60歲者共61例,表明大部分病人處于經濟支柱的年齡。中專及以下病人有39例,專科及以上有31例,相對而言文化程度不高。有37.14%的病人沒有配偶的支持與陪伴。雖然此次調查婚姻狀況對疾病不確定感沒有統計學意義,但是配偶的支持與陪伴是癌癥病人最為重要的情感和經濟支持。夫妻之間親密關系作為一種資源和策略能夠幫助癌癥病人與配偶度過痛苦的癌癥體驗[13-14]。有研究報告來自配偶的支持是已婚癌癥病人個體最重要的社會支持,在面對壓力源時可以起到緩沖作用[13]。鼓勵家屬多與病人進行溝通,尤其是配偶,使其支持、理解病人,給予情感與經濟支持等,使病人正確認識疾病,采取積極應對方式降低疾病不確定感。
3.4 家庭人均月收入、付費方式、支付能力對病人疾病不確定感的影響 表3表明,本文復發淋巴瘤病人家庭人均月收入5 000元以下者40例,5 000~10 000元者20例,10 000元以上者10例,說明大部分病人家庭人均月收入較低,經濟負擔較重。自費者6例,有醫保者64例,表明大部分病人是有醫保的。治療費用完全能支付者4例,勉強能支付者43例,難以支付者23例。說明大部分病人支付能力不足,經濟負擔較重。
家庭人均月收入、付費方式、支付能力對疾病不確定感有影響(P<0.05),這些因素直接或間接說明病人經濟狀況。總的來說,家庭人均月收入低的,沒有醫保,支付能力不足的復發淋巴瘤病人其疾病不確定感相對較高,反之其疾病不確定感水平較低。原因可能是復發病人經過前期治療已經耗費大量經濟財力。淋巴瘤主要以化療為主、化療療程多、時間長,一般需要半年至1年。因此,現在病人更多考慮的是復發帶來的影響,考慮治療效果,疾病的預后以及后續治療費用。良好經濟狀況能降低病人疾病不確定感,鼓勵家屬多與病人溝通,使其支持、理解病人,給予情感與經濟支持等,使病人正確認識疾病,采取積極應對方式降低疾病不確定感,提高疾病適應能力和心理調適、社會適應能力。我們醫務人員在今后的診療過程中,遇到經濟狀況不好的病人,在不影響其常規治療的前提下,盡量減少不必要的診療計劃,以降低病人疾病不確定感水平[15]。
受家庭人均月收入、付費方式、支付能力等個體差異的影響,大部分復發淋巴瘤病人存在中、高等水平的疾病不確定感,護士應根據其影響因素給予相應的護理干預。未來的研究方向應重點關注復發淋巴瘤病人疾病不確定感的程度、來源、早期評估和早期干預,探索其有針對性的、標準化的干預方案,確保疾病不確定感的干預效果。本研究中的不足是樣本量過少,目前對于淋巴瘤病人疾病不確定感的研究較少,需要進一步探討其影響因素。