醫院—社區—家庭三元聯動護理模式對癲癇患兒QOLCE評分、疾病控制效果的影響

雷宏慧 湖南省郴州市第一人民醫院兒童醫院神經內科 423000

癲癇為臨床上常見的神經系統疾患，多發于兒童群體，臨床表現為喪失意識、痙攣、尖叫、舌咬傷 、口吐白沫等。臨床上應該及時控制癲癇疾病，否則將導致病情惡化，一旦進展難以治愈，且易反復發作。藥物是治療癲癇的主要方法[1]，但在治療過程中如果缺乏有效的護理干預，就會造成患兒依從性較差，有研究顯示[2]，70%～80%的癲癇患兒由于缺乏適當的干預措施而擅自停藥，這對患兒的生活品質產生了重要的影響。以醫院—社區—家庭為主的三元聯動模式是一種延續性護理方式，可確保患者在不同的場所均得到一系列護理服務，有助于控制癲癇疾病發作。基于此，本文選取我院收治的96例癲癇患兒為觀察對象，旨在探究醫院—社區—家庭三元聯動護理模式對患兒生活質量及疾病控制率的影響。現將結果匯報如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取我院2019年3月—2020年1月收治癲癇患兒96例為觀察對象，依據雙盲法，將入選患兒隨機分成延續組及參照組。其中延續組48例，男29例，女19例；年齡5～13歲，平均年齡(9.31±5.24)歲；照護者：父母30例，其他18例。參照組48例，男28例，女20例；年齡5～14歲，平均年齡(9.41±5.27)歲；照護者：父母35例，其他13例。兩組患兒基線資料如年齡、性別、病程均無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經患兒及家屬知情同意且經我院倫理委員會同意。

1.2 納入標準 (1)納入標準：①經專業兒科醫師及各項檢查確診為癲癇；②患者與癲癇相關診斷標準相符合[3]；③無中途退出實驗組；④臨床資料完整。(2)排除標準：①合并其他精神類疾病；②先天畸形；③其他傳染性疾病；④占位性病變；⑤器質性病變；⑥血液系統性疾病；⑦代謝性疾病；⑧肝功能異常。

1.3 方法 參照組患兒給予常規性護理，對患兒及其家屬進行健康宣教，通過電話提醒患兒家屬及時復診。延續組給予醫院—社區—家庭三元聯動護理模式：首先，成立網絡平臺，將患兒基本信息、護理需求調查、專家公示、會診、健康知識庫等模塊給予建立；其次，構建三元聯動小組，組成員包括主任醫師、護士長、照護者(各1例)、醫院護士(6例)、社區護士(3例)，于患兒出院前對組成員集中培訓，培訓內容為癲癇疾病講解、護理及急救等知識。最后明確醫院、社區及家庭各自應承擔的責任，具體職責如下：(1)醫院責任：項目的設計和組織者，借助網絡與社區開展合作，做到信息共享，指導專科技術，開展遠程會診、雙向會診，跟進護理實施計劃。患兒在院外期間，小組成員應對其展開延續性護理需求調查，制定針對性的護理計劃，引導患兒就近接受社區服務；借助微信公眾號發布相關知識，包括患兒飲食指導、疾病知識等，建立微信群，保證至少2名護士在線解答照護者遇到的問題，醫師也可通過遠程的方式指導疑難問題，并記錄患兒的復診時間，采用微信及電話等方式通知照護者。(2)社區職責：社區負責家庭訪視，于患兒出院后2個月內，護士每隔2周進行1次家訪，評估家屬用藥、飲食是否合理，了解患兒疾病控制情況，耐心解答家屬的疑問，強調服用藥物的必要性。(3)家屬責任：了解平臺上的護理動態要聞，及時更新相關健康知識，無微不至地照顧患兒。

1.4 觀察指標 (1)家屬健康知識掌握情況：采用自制家庭健康知識調查表對兩組患兒家屬健康知識知曉率進行評價，滿分30分，分數越高，知識知曉率越理想。(2)生活質量：采用癲癇兒童生活量表(QOLCE)評價患兒的生活質量，包括情感、軀體、認知、行為，滿分100分，分數越高，表示患兒生活質量越理想。

1.5 療效判定 采用癲癇發作頻率對患兒的疾病控制情況進行評價。干預2個月后，發作頻率減少在75%以上，為顯效；干預2個月后，發作頻率減少50%～75%，為有效；干預2個月后，發作頻率減少在50%以下，為無效；總有效率=(顯效+有效)/48例×100%。

2 結果

2.1 兩組患兒疾病控制率比較 延續組患兒的總有效率(95.83%)顯著高于參照組(79.17%)，差異具有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒疾病控制率比較[n(%)]

2.2 兩組患兒家屬健康知識知曉掌握評分比較 兩組患兒治療后家屬健康知識掌握評分明顯高于治療前，且延續組患兒家屬健康知識掌握評分顯著高于參照組，具有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒家屬健康知識掌握評分比較分)

2.3 兩組患兒QOLCE評分比較 治療前，兩組患兒QOLCE評分各項指標比較，不具有統計學意義(P>0.05)；治療后，延續組患兒的情感評分、軀體評分、認知功能評分、行為功能評分顯著高于參照組和治療前，具有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒QOLCE評分比較分)

3 討論

癲癇屬于一種慢性神經綜合征，是因神經元異常、大腦功能暫時失常所致。癲癇在很多發展中國家的發病率約為7.2‰[4]， 且約有80%的患兒得不到規范的治療。而在我國，癲癇發病率達7‰，好發于兒童群體，其持續狀態死亡率為10%～12%，接受正規治療的患兒僅為50%[5]。由于神經元異常放電的部位不同，可存在意識、感覺、功能等障礙，且癲癇具有反復發作、病程長的特點[6]，故需進行有效的護理干預。

本文采取的三元聯動護理模式是以醫院、社區、家庭聯合協作的延續性護理，該護理模式通過搭建網絡平臺，不僅實現與社區醫院資源共享[7-8]，也可借助多種媒介向癲癇患兒家屬普及健康知識。同時建立護理小組，醫院可與社區醫院、患兒家屬相互合作，明確各方職責，全心全意為患兒提供優質化延續性護理服務，以控制疾病進展。

本文顯示，與參照組相比，延續組的總有效率、家屬健康知識掌握評分、QOLCE評分更高。提示建立醫院—社區—家庭三元聯動護理模式在癲癇患兒中具有較高的應用價值。其原因在于，醫院將延續性護理延續到社區、患兒家庭，各方明確自身職責，如醫院負責籌劃與組織項目，借助各種媒介平臺與患兒家屬建立溝通[9]，實現醫院和社區相互合作，可為患兒提供延續性護理服務，而社區負責家訪，糾正家屬不合理的護理方式，并解答其疑問，加強其對疾病的認識、幫助其正確護理，而患兒家屬通過醫院平臺和社區指導，可全方位了解疾病及其護理相關知識，存在疑問也能獲得及時的解答[10]，從而實現對癲癇患兒更好、更細致的照顧。

綜上所述，醫院—社區—家庭三元聯動護理模式對癲癇患兒干預效果確切，能顯著提高家屬健康知識知曉率，對患兒生活質量具有重要的改善作用。