孟麗君,吳世彩
1.中國康復研究中心北京博愛醫院,北京市 100068;2.首都醫科大學康復醫學院,北京市100068
康復服務是現代健康服務體系的重要組成部分,對于提高國民健康水平有著重要意義,康復醫學是康復服務的重要支撐。隨著康復醫學發展,一些康復醫學相關的倫理問題也暴露出來。康復醫學因其服務的對象、采用的醫學手段不同,倫理方面的問題也有其自身特點[1]。
醫學倫理學是研究醫學道德的一門學科,醫學倫理的基本原則對康復醫學服務具有重要的指導意義,康復醫學也體現和證示著醫學倫理的價值。
《世界殘疾報告》顯示[2],全球殘疾人口約占世界總人口的15%,即每7 個人中就有1 個殘疾人。2019年,中國總人口數達14.3億,各類殘疾人總數8500余萬,殘疾人口占比6.34%[3]。隨著經濟社會的發展,人口老齡化以及慢性疾病(如糖尿病、心腦血管疾病和精神疾病等)增加所致的殘疾人數量持續增加。
“十八大”以來,國家先后出臺《“健康中國2030”規劃綱要》《健康中國行動》(2019-2030 年)[4],強調“早診斷,早治療,早康復,實現全民健康”。習近平總書記指出,“沒有全民健康,就沒有全面小康”。2017 年,習近平總書記在“十九大”上進一步指出“發展殘疾人事業,加強殘疾康復服務”[5]。中國殘聯主席張海迪也多次強調:“康復是殘疾人公共服務的重中之重?!盵6]
2017 年2 月,世界衛生組織(World Health Organization,WHO)在日內瓦召開“康復2030”國際會議,首次發布《健康服務體系中的康復》指南[7],指出康復是健康服務的組成部分,并將康復服務納入三級健康服務體系中,努力提高康復服務的可及性和公平性,使康復服務能夠惠及更多的康復需求人群[7]。會議指出,發展康復服務是促進實現聯合國2030可持續發展目標中全民健康覆蓋相關目標的要求[8]。在此基礎上,WHO 還發布了《健康服務體系中的康復:行動指南》[9],為現代康復服務提供了行動依據和方法。
康復醫學是臨床醫學的重要分支,以研究各年齡組病、傷、殘者功能障礙的預防、評定和治療為主要任務,以改善軀體功能、降低障礙,預防和處理并發癥、提高生活自理能力、改善生存質量,并促使其重返社會為目的的醫學專科[10]??祻歪t學主要面向殘疾人以及有各種功能障礙,影響學習、生活和工作的老年人、慢性病患者[11]??祻歪t學的作用是讓患者“雖病不殘、雖殘不廢”。
在現代醫學取得巨大發展的今天,困擾人類的疾病主要是心肌梗死、腦卒中、癌癥和外傷等,這類患者大部分可以存活很長時間,積極的康復治療可以明顯提高患者的生活質量,延長其壽命。我國已經進入老齡化社會,老、殘群體對康復醫學服務的需求更加迫切和多樣化,使康復醫學的重要性凸顯。
近年來我國高度重視康復醫療服務事業的發展,陸續出臺一系列相關政策(表1),大力推進康復醫療服務發展。
在社會需求的推動和國家政策的支持下,我國康復醫學事業發展迅速。據中國殘疾人聯合會統計,截至2019 年底,全國已有康復醫療機構9775 個,比2018年增長739個[12](圖1)。
隨著康復醫學的發展,康復醫學倫理的價值也日益受到重視。醫學倫理學是運用一般倫理學原則解決醫療衛生實踐和醫學發展過程中的醫學道德問題和醫學道德現象的學科[13],解決的是醫學理論和實踐是否符合倫理標準的問題。醫學倫理學的價值在于規范和指引醫學科學的發展,其核心價值集中體現為“四原則”,即尊重(自主)原則、有利原則、不傷害原則和公正原則。鑒于康復醫療服務對象和康復醫療服務的特點,醫學倫理學的基本原則對于康復醫學具有特別重要的意義,康復醫學更需要遵循和重視醫學倫理原則,康復醫學也更能體現和證示醫學倫理的價值。
《健康服務體系中的康復》在政策、資源、體系等方面對康復服務提出了指導和建議,體現了醫學倫理的基本原則[7]。一切康復服務,都要通過康復醫學工作者的具體行為來實現,康復醫學倫理的價值也需要通過康復醫學行為的全過程來證示。

圖1 2014年至2019年我國康復醫療機構數
醫學倫理的尊重(自主)原則是指對患者的尊嚴及其自主選擇的尊重。在《殘疾人權利公約》中明確提出:“公約的宗旨是促進、保護和確保所有殘疾人充分和平等地享有一切人權和基本自由,并促進對殘疾人固有尊嚴的尊重”[14]。在《殘疾人權利公約》的一般原則中,明確指出要“尊重固有尊嚴和個人自主,包括自由作出自己的選擇,以及個人的自立”[14]??祻歪t學倫理中,尊重原則是首要原則。
康復醫學的服務對象以老年患者和殘疾人居多,康復治療需要患者積極主動地參與,但這類患者往往在身體和心理上非常脆弱,主觀能動性差,容易出現焦慮、抑郁、絕望、情緒變化大、依賴性強等心理問題,導致其消極面對康復治療,以至于不配合甚至拒絕康復治療[15]??祻歪t學工作者應發揚中國文化中“尊老敬老、扶殘助殘”的傳統美德,切實尊重患者知情同意和自主選擇的權利,要以同理心和同情心與患者溝通,積極進行心理疏導,等待患者能夠主動配合時再提供康復服務。這并不意味著放棄康復治療,而是暫時延緩康復治療。
醫學倫理的不傷害原則是指醫務人員在診治、護理過程中,避免患者受到不應有的身、心損害;有利(行善)原則是指醫務人員的診治行為應以保護患者利益、促進患者健康、增進其幸福為目的[16]??祻椭委煶P枰褂靡恍┢餍颠M行治療和訓練,若使用方法不當,不但沒有效果,還容易出現意外傷害。因此,康復醫學工作者需要有足夠的責任心、耐心和同理心,全程指導和陪護患者進行康復訓練,以避免意外發生,這樣才能取得良好康復效果,證示不傷害和有利的醫學倫理原則。
由于需要康復的患者可能存在不同程度的自卑、焦慮、抑郁等心理問題[17],更需要得到康復醫學工作者的尊重、關心和鼓勵。一方面,康復醫學工作者需要特別注意自己的言行,要和藹可親,時刻把握患者的心理和情緒,避免給患者造成心理傷害;另一方面,康復醫學工作者應用關心、愛心、耐心、同理心和同情心與患者及家屬溝通,加強對患者及家屬的心理疏導,消除不安和焦慮,用積極的心態影響患者及家屬,使他們樹立信心,積極參與和配合治療。這也體現了康復醫學倫理的有利原則。
目前人工智能等高新技術被引入康復醫療[18],康復機器人可以代替康復醫學工作者的部分工作,使更多患者享受到高科技帶來的良好康復效果。但目前的人工智能技術和康復機器人并不能減輕患者的焦慮和不安,老年患者可能不會使用手機,甚至不會上網,如果長時間接受康復機器人訓練,生冷的人機對話極有可能影響其本就脆弱的心理狀態[19],進而影響康復效果。因此,患者在使用康復機器人進行康復治療的過程中,同樣需要康復醫學工作者的指導和陪同。
醫學倫理的公正原則是指在醫學服務中公平、公正地對待每一位患者,如公正地分配衛生資源,公正地對待所有患者。在康復醫療活動中,器械、場地等康復醫療資源往往相對短缺,康復醫學工作者更要做到公平公正、不偏不倚,使每位患者都能得到公平的治療資源,充分體現公平公正的醫學倫理原則。
因患者的病情、家庭經濟狀況、依從性等因素各不相同,部分康復醫學工作者可能傾向于選擇相對早期、容易康復、家庭經濟情況較好、依從性較佳的“質量好”的患者,“放棄”那些“質量差”的患者,甚至出現爭搶“好病人”的現象[16],這明顯違背了醫學倫理學中的公正原則,要特別引起注意。
隨著康復醫學的快速發展,在實踐中,康復醫學倫理的相關問題也逐漸暴露,一定程度上影響了康復醫療服務的質量。
康復醫學專業人才短缺是當前康復醫學發展的主要瓶頸之一。根據2016 年《殘疾人康復服務“十三五”實施方案》[20]推算,我國每10 萬人口中僅有1.4名康復專業技術人員,遠低于現行國際標準,這造成大量康復剛性需求無法得到及時滿足。因此,加強康復醫學專業人才培養具有迫切的現實意義?!督】捣阵w系中的康復》[7]也指出,要培養多學科的康復人力資源,向醫院和社區提供康復服務。
目前我國康復醫學教育還存在諸多問題,如國際化程度較低,缺乏成熟的標準課程體系,培養層次較低,康復醫學的倫理教育和醫學倫理學課程不受重視等。據筆者不完全調查顯示,目前我國只有部分院校本科康復專業開設了醫學倫理學課程,中專、高職院校等大多沒有開設倫理學課程,只有62%的本科院校將醫學倫理學課程設為康復專業的必修課,其余院校則將其作為選修課程或不開設該課程(表2)。

表2 康復專業的醫學倫理學課程開設情況
康復醫學專業人員數量不足,培養層次不高,醫學倫理意識不強,在工作中面臨的壓力大等,使康復醫學工作者容易忽視康復醫學倫理原則的價值和運用,進而影響康復治療效果。
針對上述問題,國家和社會首先應加大對康復醫學教育的投入,規范人才培養的標準和體系,將醫學倫理學作為必修課,有能力的醫學院校可以探索設置康復醫學倫理學課程,培養康復專業學生的倫理意識,注重醫德和倫理教育,使其能夠運用醫學倫理學的原理和原則解決實際問題。應借鑒國外先進經驗,積極引進先進的培養方式和管理模式,建立健全與國際標準相接軌的康復醫療教育體系。加強康復醫學工作者的倫理繼續教育,將倫理職業道德等醫德醫風納入績效考核體系。
康復醫療資源分布不均衡、社區康復醫療服務體系不健全,影響了康復醫療服務的公平性和可及性,違背了醫學倫理的公平原則。
目前,我國正規的康復醫療機構和康復醫學專業人員絕大多數集中于一、二線城市。即使在一、二線城市,康復醫療資源也大多集中于大型專業康復機構,社區康復醫療資源遠遠不能滿足現階段的康復需求。社區康復醫療服務具有價格低廉、方便可及、易于接受等優勢,構建低成本、廣覆蓋的社區康復體系是實現康復服務公平可及的重要途徑[21]。歷經三十多年的努力,我國社區康復事業蓬勃發展,但仍存在定位不高、模式不成熟、康復網絡不健全、服務內容不全面等問題[22]。
對北京18個社區的調研發現[23],基層社區康復存在以下問題:①服務對象單一,偏重殘疾人康復,忽視慢性病和老年人康復;②服務內容單一,以簡單的按摩、理療為主,沒有專業技術性的康復服務,有的社區僅僅向殘疾人出租、出借輔助器具;③康復設施閑置嚴重,有些社區配備有康復設施,卻沒有康復對象使用,有些社區干脆將閑置的設施搬離,以解決社區醫院空間狹小的問題;④社區缺乏康復專業人員和資金;⑤各個社區康復醫療發展水平不平衡。
針對上述問題,國家需要加大社區康復基礎設施建設,加強相關政策扶持力度,加大資金投入和康復人才保障,促進正向激勵機制的建立,發展更多優質的社區康復機構,提升社區康復服務水平和康復工作者處理倫理問題的能力,讓社區康復惠及更多患者,切實解決康復的可及性,體現醫學倫理的公平原則。
隨著人工智能、遠程康復和康復工程技術等廣泛應用,相關的醫學倫理學問題值得關注。我國約有2億多老年人、8500多萬殘疾人,是世界上康復輔助器具需求人數最多、市場潛力最大的國家。新技術可以很好地助力康復醫療服務。如智能康復將人工智能技術和康復醫療技術相結合,從視覺、聽覺、觸覺等多個通道的人機交互上優化和改善患者的康復醫療體驗,提高患者訓練的趣味性和積極性,一定程度緩解因康復專業人員匱乏、醫療機構分布不均、康復設備落后、康復體驗不佳等帶來的問題。但很多康復工程和器械的設計和使用更多考慮商業目的和經濟價值,沒有進行倫理評估,沒有以患者為中心考慮他們的心理需求,忽視數據的隱私保護、患者接受程度等,導致一系列醫學倫理問題。因此,在康復產品設計之初應進行倫理評價,包括設計倫理、工程倫理[24]以及最終用戶的倫理體驗等,切實保障康復患者的安全和權益。
康復醫療項目醫保覆蓋范圍的不同,會導致康復醫療服務的不公平,違背了醫學倫理的公平原則。目前,我國地區之間、城鄉之間的康復醫療醫保報銷政策存在較大差別。統計數據顯示,康復醫療醫保報銷覆蓋率在北京、上海等大城市已達64%,但在偏遠地區不及5%。2016 年人社部等聯合發文《關于新增部分醫療康復項目納入基本醫療保障支付范圍的通知》。隨后,多省市發文明確納入醫保的康復項目。以北京為例,2018年,經北京市政府批準,下發《關于規范調整病理等醫療服務價格項目的通知》,進一步將符合條件的殘疾人醫療康復項目納入基本醫療保險支付范圍,有效地改善低收入群體的康復醫療狀況,進一步提升患者的支付能力和康復可及性。但在部分地區,受財力和社會經濟發展水平制約影響,康復醫保報銷項目受到各種限制,使低收入人群、貧困殘疾患者無法負擔高昂的康復費用,無法公平地得到有效的康復訓練。
《健康服務體系中的康復》指出[7],要建立可持續的籌資機制,將財政資源分配給康復服務機構,以落實和維持康復服務,健康保險應覆蓋康復服務以降低個人衛生支出,增加康復服務可負擔性。隨著全面脫貧攻堅任務的完成,相信這個問題在我國很快會得到徹底解決。
康復醫學臨床研究是推動康復醫學發展的重要動力,也是提升康復服務水平的基礎。在康復醫學臨床研究中,不可避免地會涉及到把老年人和殘疾人作為受試人群,這就要求康復醫學的臨床研究更要踐行醫學倫理的原則,遵守《赫爾辛基宣言》的要求?!逗諣栃粱浴肥怯墒澜玑t學協會制定的關于涉及人類受試者的醫學研究(包括對可確定的人體材料和數據的研究)的有關倫理原則的一項聲明?!缎浴访鞔_指出,醫學研究應符合的倫理標準是“促進并確保對所有人類受試者的尊重,并保護他們的健康和權利”[25]。
康復醫學臨床研究的受試者多為老年人或殘疾人,包括有認知障礙的受試者,相對于其他臨床研究,康復醫學臨床研究更要注意保護受試者的健康和權利。研究方案設計應考慮老年人和殘疾人的生理特點和生活習慣,盡可能減少檢查次數、程度、侵入性操作、采血量等,并對受試者和陪護人員提供額外補償。受試者知情同意過程應符合完全告知、充分理解、自主選擇的要求[26],避免影響受試者決策的自主性。具有認知障礙的受試者應與健全受試者受到同樣的尊重,充分尊重認知障礙受試者在其有能力表述自己真實意愿時表述的權利和意愿。另外,研究設計應謹慎選擇安慰劑作為對照,通常選擇現有的標準或公認有效的預防、診斷和治療手段作為對照。
國家衛生健康委、科技部和國家中醫藥管理局聯合印發《醫學科研誠信和相關行為規范》[27],在康復醫學臨床研究中,要特別注意發揮倫理委員會獨立進行倫理審查的作用,這是保護老年人和殘疾受試者權利的組織保證。倫理委員會應包括康復醫學、老年醫學、精神醫學等多學科專家,加強對受試者知情同意過程的審查,加大臨床試驗全過程的倫理監督,及時糾正不合乎倫理原則的做法,切實保護受試者的安全和權益。
康復醫學是提供康復服務的重要支撐,是保障殘疾人權利的重要手段??祻歪t學的全過程管理和康復醫學工作者的從業行為證示了康復醫學倫理的價值和意義,而康復醫學工作者的醫學倫理意識和水平是實現康復醫學倫理價值的關鍵。康復醫學工作者應將醫學倫理學作為職業生涯的終身必修課,弘揚中華民族的優良倫理道德,養成遵守醫學倫理原則的自律性和自覺性,保障患者權益,減輕患者的身心痛苦,提高康復期患者的生命質量,使其早日回歸家庭和社會。倫理素養和專業素養一樣,應該作為康復醫學工作者的職業資格準入條件。隨著康復醫學的不斷發展,康復醫學倫理的價值將會更加被重視和體現。
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