育齡期乳腺癌患者生育憂慮體驗的質性研究

王小媛 王燕 龐建美 王慧清 程垚 尹健

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心， 天津 300060)

我國乳腺癌的發病率逐年上升且呈現出明顯的年輕化趨勢[1]。隨著乳腺癌治療手段的多樣化、生存率的提高[2]及二孩政策的開放，許多患者受傳統生育觀念影響，在生育需求方面表現出積極的心態[3]。但乳腺癌的相關治療包括放化療和內分泌治療會對女性的生殖系統造成嚴重影響[4]。國外研究[5]顯示，大約57%的女性癌癥患者受生育問題的困擾。因此早期識別患者的生育憂慮問題有重大意義。生育憂慮[6]是指個體對生殖及子女撫育方面的憂慮,包括對生殖能力、自身健康、子女健康及子女照護等方面。有研究表明，生育可能比癌癥本身帶給患者的壓力更大,可持續存在數年[7]，且生育憂慮影響患者遠期的心理健康狀況及生活質量[8]。因此，本研究旨在了解育齡期乳腺癌患者在生育方面的需求以及生育憂慮的真實體驗，以期為臨床的心理護理提供新視角。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2019年9—12月在我院乳腺腫瘤科住院的12例育齡期乳腺癌患者。入選標準: (1) 年齡18～40周歲。(2)經病理檢查確診為乳腺癌。(3)有生育計劃或生育需求的患者。(4) 具有良好的語言表達能力。 (5) 自愿參加本研究。排除標準: (1) 既往有精神疾患。(2)情緒不穩定不能正常溝通者。 (3) 已有復發或轉移患者。樣本量的確定由資料是否達到飽和決定,即當沒有新的信息獲得,信息出現重復后再增加1～2個案例,以確保沒有新的信息出現。本研究訪談對象編號為A-L，均為女性，確診時年齡24～40歲，中位年齡33.42歲；訪談對象隨訪時間跨度為術后10天到術后3年，12例訪談對象一般資料，見表1。

表1 12例訪談對象一般資料

續表1 12例訪談對象一般資料

1.2資料收集 本研究獲得醫院倫理委員會審核并通過。本研究以質性研究中的現象學方法為指導，采用面對面、半結構式的深度訪談形式，開放式提問方法、沒有引導及暗示的與患者訪談。研究者于訪談開始前向被訪談者說明訪談的目的、方法、內容和保密原則,取得其合作和理解,訪談在安靜、無干擾的單間病房進行。訪談過程進行錄音,并有現場筆錄,用編碼代替研究的個案。訪談的時間在30～60 min,且根據實際情況延長訪談時間或增加訪談次數,并視具體情況調整提問方式及內容。訪談提綱聚焦于以下方面：(1)在疾病診斷前后有生育的想法嗎？(2)影響你生育的因素有哪些？(3)有關注過疾病，治療會對生育產生什么影響嗎，是從哪些途徑知道的？(4)做治療相關的決定時考慮生育的問題了嗎？(5)有為了生育改變自己的治療方案嗎？(6)知道生育的保護措施嗎，怎么知道的？(7)家人在你生育方面是什么態度？在訪談過程中,應鼓勵被訪談者充分表達內心想法,在訪談過程中注意觀察被訪談者的感情和行為變化,如語氣、表情、動作等,非語言溝通內容記錄于備忘錄。

1.3資料分析方法 訪談過程全程用錄音筆錄音并記錄筆記，訪談結束24 h內轉錄成文字。按照Claizzi的現象學資料的7步分析法，對收集的資料進行編碼，分類，分析[9]。資料的轉錄與分析由兩名研究者同時進行。

2 結果

本研究將育齡期乳腺癌患者的生育憂慮體驗提煉為以下4個主題。

2.1自我擔憂

2.1.1生育對疾病預后及生存期的影響 乳腺癌患者在經過癌癥綜合治療后，妊娠分娩過程中的各種并發癥的發生率會升高，且妊娠也有可能對女性癌癥患者的健康狀況產生影響[10]。 診斷為乳腺癌初期，患者除害怕恐懼等情感之外，最強烈的想法是“我還能活多久”，尤其在生育面前，會先考慮生育是否會影響到生命問題。A：“他們(病友)都說生孩子激素水平一高就有可能復發，那我就不要老二了，一個也挺好的。”C：“自身疾病吧，如果沒有這個病，我一定考慮再要一個孩子，如果說生孩子，這個病也不受影響，不會引起復發啊，嗯……那就再要一個。”J：“那我要看看影響大不大，如果不是百分百有影響的話，我還是會生。如果對我的生命威脅很大的話，我會考慮不生。”L：“我媽媽和我說我們這里有一個人也是得了這個病然后要孩子了，結果孩子出生以后，她復發了，然后現在她去世了就留下一個孩子……是呀，讓我媽嚇得我呀，所以我就想的等過了五年，在閉經之前看看，能不能要一個，看看能不能月經也正常的來，我也能正常懷孕。”

2.1.2對生育能力及哺乳的擔憂 女性在我國傳統觀念中，承擔著生兒育女，撫養下一代的任務。本研究中6例患者未生育，4例患者有生育二胎的想法，這10例患者都對生育表現出積極的態度，同時對自己的生育能力表現出一定程度的擔憂。既往研究表明，妊娠和哺乳與乳腺癌的發展具有雙向的交互作用[11]。同時，乳腺癌術后放化療都會對患者的機能造成損傷，對生育造成一定困難。A：“我在手術室知道是惡性之后，當時我首先問醫生能不能保乳，第二個問題就是是否影響哺乳。”B：“我不害怕手術，也不怕化療，我還沒結婚，也不知道這個病好了我還能不能生孩子，還能做母親嗎？”C：“前段時間(病友)群里就有一個姐妹說生病后要了老二，現在孩子都好幾歲了，我和我老公一直計劃著要二胎，想給老大做個伴，也不知道我這種病情還能再生育嗎？”D：“沒有，因為我就沒有想過這個病他會影響生育，會影響子宮和卵巢，大夫只是和我說過會影響身體機能……”

2.1.3對性生活的擔憂 乳房作為性器官[12]，一些乳房全切術后的患者，由于自己身體外觀上的改變，導致自己對配偶之間的性吸引力下降，性行為次數隨之下降，甚至消失。當夫妻之間的性生活不和諧，生育需求無法滿足時，患者會表現出一定程度的憂慮。C：“我自打吃他莫昔芬，陰道就特干燥，我倆根本沒法……，這樣還咋要啊”。H：“哎，做完手術之后，每天我都背對著我愛人，我倆好長時間沒在一起了……其實，在查出這個病之前，我倆已經備孕準備要老二了，唉……”。J：“我打完化療之后，身體就特別虛，夫妻生活也不是很理想。”

2.2對子女健康及照護的擔憂 育齡期乳腺癌患者是一個特殊的群體，他們在家庭中承擔著母親的角色。患病后心力不足，而且給與孩子的時間很少，對孩子的生活學業都表現出擔憂。部分患者會擔心自己的生存期，害怕自己生命太短，無法陪伴孩子長大。由于癌癥的家族遺傳性[13]，本研究患者對現有子女的健康表現出較高的憂慮。A：“我之前在網上查，好像這個乳腺癌有家族遺傳史這么一說，我也不知道我女兒會不會攜帶者這種基因……我害怕不能照顧她(指女兒)，怕自己活不了太長時間，你說，我現在生病會影響我的生命嗎？”E：“我其實挺喜歡小孩兒的，但我也挺恐懼的，因為我身體就不太好，我怕我生出來的孩子身體也不好”。F：“我是懷孕的時候查出這個病(乳腺癌)的，也不知道會不會把這種癌細胞傳給孩子。我覺得特別對不起我家老二(患者傷心的哭泣，并用手擦眼淚)，讓他跟著我受這么多的罪……生完他我也沒喂過他，我覺得我虧欠他太多了……”L：“自從我生病，我就在也沒管過我們孩子的學習，我們孩子明年中考，我也沒法做飯，帶她上補習班了。”。

2.3生育信息需求

2.3.1生育技術保護的信息需求 網絡、病友、醫護人員是患者獲取信息最直接最主要的途徑。大多數患者缺乏醫學相關專業學習的背景，且網上的信息良莠不齊，患者更愿意接受醫護人員專業易懂的信息指導。C：“我倒是有生二胎的想法，可再過幾年我這歲數估計也不好懷了吧，我們有一個患者群，她們在里面說有凍卵技術，我也不知道該去哪個醫院，網上的又怕上當受騙了。”D：“也許大夫和我講過，但是他們和我說的挺復雜的，因為我對這個一點都不了解，他可能說一些專業名詞我也不知道。”。J：“其實我不是說特別想生，但是我要保留這個權利，我就想的，哪怕以后過幾年我還想要一個孩子”。

2.3.2生育時機及安全性的信息需求 本研究6例患者年輕未曾生育，還有4例患者有生二胎的想法，乳腺癌的相關治療會對女性的生殖能力造成影響。但尚無證據證明乳腺癌患者治療后無法生育。但是建議患者在完成治療后進行身體全面檢查再備孕。C：“醫生跟我說我過幾年就可以懷孕，可是我不知道到底幾年，應該注意些啥？”。E：“是藥三分毒，我這不僅打化療，還有五年內分泌治療，吃這么多的藥會不會留在身體里，導致胎兒畸形啊？”。H：“我就想知道，我要是想用肚子上的肉做再造的話，那我還能生孩子嗎？”。

2.4因未生育導致的負性情緒體驗

2.4.1對父母的愧疚感 本研究中患者認為自己患病后不但不能贍養父母，還要讓父母承擔照顧自己孩子的辛苦，感到深深的愧疚和自責。B：“其實，在我生病以后，我都沒有考慮過這個事情，我就想著得先活著啊，別讓我爸媽傷心就得了。”G：“如果在我身體狀況不允許的情況下的非要生孩子，如果有一天我不在了，那會給我爸媽帶來很大的負擔。”

2.4.2對配偶及家庭的愧疚 在中國式家庭中，孩子被認為是維系夫妻生活和情感的重要橋梁，尤其是未婚未孕的女性，更擔心丈夫對自己的嫌棄，從而產生自卑愧疚的負性心理。G：“像我這種病，要是生不了孩子，那人家男方家里肯定更嫌棄我了，我也不想耽誤人家。”K：“我要是結婚了，我也要為另一家去考慮，如果大家都覺得還是生孩子好，那我可能會去生，但是如果大家都勸我不要生，大人比較重要，我會考慮不生”。I：“我也沒想著自己會得這個病...我和我愛人去年結的婚，還想著要孩子，你說，現在得這個病了，我還怎么要孩子呀，唉(患者嘆氣)”。

3 討論

3.1育齡期乳腺癌患者的生育憂慮主要體現在自身健康、子女健康方面的擔憂 有研究證實，生育方面的憂慮甚至比癌癥本身帶給育齡期女性的心理壓力和負性情緒更多[7]。從本研究12例育齡期乳腺癌患者的深度訪談中，可見女性癌癥患者的生育問題在其生活質量中的重要性。乳腺癌女性患者在經過癌癥的綜合治療后，或多或少的影響著卵巢功能、子宮環境和內分泌狀況[4]，給患者妊娠，夫妻性生活等方面造成了一定的困難。研究表明，從未尋找生育保護技術的癌癥患者在錯失最佳生育機會時，常伴隨著不同程度的焦慮，其性功能和性滿意度較低，具有較差的生活質量[14]。女性在我國傳統觀念中，擔任著生兒育女，照顧家庭的角色。本研究育齡期乳腺癌患者在患病初期，除擔心自己的疾病進展，身體狀況外，也表現出對子女健康，子女照護以及夫妻關系方面的憂慮。這樣累加的雙重壓力不利于患者的康復，對患者的自身健康、工作家庭及社會支持系統也會造成間接的負面影響。因此，醫務工作者應時刻關注患者的生育需求，實施早期治療干預，為患者提供專業的信息支持，最大限度地保留患者生育能力。

3.2育齡期乳腺癌患者生育憂慮體驗對臨床工作的重要啟示

3.2.1盡早提供生育保護技術 研究[19]顯示，大多數幸存者報告在治療后3～7年改變了當初不想要孩子的想法，尋求生育輔助技術。提示患者的生育需求會隨著治療結束和家庭身份的改變發生變化。癌癥幸存者的生育意愿與其年齡和父母身份有關。年輕、無子女的患者以及有生育計劃的患者在生育方面的需求較高[20]。雖然，目前尚無準確的證據表明懷孕分娩會對乳腺癌患者的自身健康產生影響[21]。但醫護人員應對這些有生育意愿的患者及時提供相應的生育保護技術，告知生育能力的保護措施。緩解患者因難以在妊娠和健康之間平衡而造成的不良情緒，從而提高患者的整體生活質量。

3.2.2提供良好的信息支持 研究[15]表明，育齡期女性癌癥患者在生育方面的信息需求位列未滿足癌癥患者信息需求的首位。患者未滿足的信息需求越多，越容易發生焦慮，抑郁等負性情緒[16]。互聯網、電視、病友是患者獲取生育相關知識的主要途徑，但患者對醫學專業知識的認知和了解匱乏，網絡信息良莠不齊，無法從海量信息中正確甄別。基于我國醫護人員為主要決策者的現實情況[17]，患者在缺乏相關知識的情況下，醫護人員扮演的角色更為重要。美國臨床腫瘤學會(American society of clinical oncology,ASCO)指南[18]中建議，醫務人員應向育齡期乳腺癌患者告知其治療方案對身體可能造成的臨床危害。這提示在臨床工作中治療信息告知的重要性。因此，醫護人員應重視加強與育齡期乳腺癌患者的溝通，采用多渠道的宣傳方式，針對患者的不同病情及當下的治療方式，適時適度的給予指導，幫助患者把握信息的準確性。并完善患者的出院追蹤系統，優化網絡(如：微信公眾號，網絡直播)為患者制定全程生育指導，提供充分的信息支持。

3.2.3完善的家庭支持 家庭支持是乳腺癌患者最重要的精神來源。年輕女性患者在患癌后，身體上可見部分的缺損，家庭角色的改變給患者帶來了巨大的心理壓力。這些壓力如果未得到充分紓解，會進一步加重患者生育方面的憂慮。研究[21]顯示，年輕有生育計劃的乳腺癌患者容易誘發創傷后應激障礙，這與患者在生育年齡被診斷出患有乳腺癌，生兒育女的愿望無法得到滿足有關。本研究多數患者希望得到家人尤其是丈夫的關心和支持。乳腺癌患者在患病后，會考慮自己自身恢復、生育能力，胎兒是否健康等問題，同時乳腺癌輔助治療對卵巢、子宮、內分泌系統造成了嚴重的損害，如陰道干燥，月經失調，對夫妻性生活造成一定困難，患者逐漸出現自卑，焦慮，甚至抑郁等負性情緒[22]。醫務人員應重視年輕乳腺癌患者的家庭支持情況，對家屬進行恰當的健康教育，不僅是經濟支持，細心照顧和情感支持更有助于緩解患者負性心理情緒。指導患者采取措施改善夫妻生活，促進家庭和諧，提高家庭支持水平。

3.2.3建立多元化的社會支持 乳房作為女性第二性征的主要器官，乳腺癌乳房切除對患者造成的心理生理影響有其特殊性。年輕乳腺癌患者在患病后，會出現回避患病狀態，掩飾患病史，排斥相關的社會支持。有研究指出，社會支持途徑單一匱乏，私密性差是社會支持利用率低的原因[23]。信息支持作為互聯網時代的產物，可提供形式多樣的社會支持。醫務人員可自發組織患者建立微信公眾號、抖音直播、慕課等網絡服務提供包括治療、科普、預后等全程優質可信的信息。使患者能夠足不出戶，便捷有效的獲取咨詢支持。在拓寬宣傳渠道的同時，更好地保護患者隱私。

4 小結

隨著經濟水平和生活質量的提高，晚婚晚育的女性比例在逐漸升高。許多育齡期女性在診斷為乳腺癌時尚未生育或仍有生育的需求。本研究采用現象學研究的方法呈現了12例育齡期乳腺癌患者生育憂慮的真實體驗。本研究部分患者在接受癌癥治療時沒有想要孩子的愿望，但在治療幾年后可能會改變他們想要孩子的想法。特別是當年輕未婚未生育的患者，生兒育女的愿望得不到滿足會導致心理健康狀況惡化。因此，醫務人員應向所有在育齡期診斷癌癥的個人提供關于癌癥治療對生殖的潛在負面影響和保留生育能力的信息。并拓寬宣傳渠道，革新方式，優化家庭支持和社會支持，幫助患者降低生育憂慮，提高整體生活質量。