女性壓力性尿失禁患者適應性挑戰的質性研究

丁子鈺 劉會范 丁清清 王愛花 索晉柳 蘇明陽 王雙鳳 趙瑤

(鄭州大學第一附屬醫院，河南 鄭州 450052)

國際控尿協會(International continence society，ICS)將壓力性尿失禁(Stress urinary incontinence，SUl)定義為由于腹內壓驟然升高(如蹲起、上下樓梯或劇烈運動等)出現的漏尿現象[1]。50%成年女性可能出現SUI，并且隨著人口老齡化，其發病率呈上升趨勢[2]，已成為世界關注的公共衛生問題之一[3]。SUI的癥狀不顯著，但其引起的羞恥、尷尬甚至抑郁等負性情緒對患者的生活產生持續性影響，但僅有不到25%的女性SUI患者主動尋求治療。Heifetz等[4]提出的適應性領導力框架將面臨的挑戰分為技術性挑戰和適應性挑戰，Anderson等[5]將其應用于慢性病健康管理領域。適應性挑戰是指基于患者自身的、難以定義的且沒有明確解決方案的問題，需要醫療服務提供者在評估患者現有應對能力和當前的具體環境，協助患者及家屬學習新的行為技能、改變認知或生活模式，提高患者的自我管理能力，最終由患者與家屬自行處理問題。目前國內研究多關注于SUI的影響因素及治療等，缺乏對SUI患者面對疾病體驗的深入了解。因此，本研究通過對SUI患者進行質性訪談，深入了解其在疾病管理過程中所面臨的適應性挑戰，旨在為制訂符合我國SUI患者的康復管理方案提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，以信息飽和為標準[6]，納入不同人口學特征的SUI患者，以獲得較廣泛且有代表性的資料。選取2019年8月-12月在我院門診就診的SUI患者作為研究對象。納入標準：(1)年齡≥18歲。(2)符合2017版《女性壓力性尿失禁診斷和治療指南》[7]女性SUI診斷標準且臨床專科醫師通過病史及體格檢查為SUI的女性患者。(3)愿意并能充分表達自己的真實體驗和感受。排除標準：(1)有聽力障礙。(2)理解或閱讀障礙；(3)有精神疾患。(4)拒絕參與本研究者。最終納入16名SUI患者。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料(n=16)

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 訪談時間點為患者初次門診就診或復診時，采用質性研究中的現象學研究方法，資料收集通過一對一的半結構式訪談。訪談前，研究者通過簽署知情同意書的形式為研究對象說明研究目的、意義、訪談時長、收集資料的方法，以及研究結果的處理方式等，并向受訪者強調自愿和保密原則。為保護受訪者的隱私，研究結果采用匿名方式，姓名以編碼代替。根據研究目的和國內外文獻，在咨詢2位泌尿外科專家和預訪談3例SUI患者后，擬定本研究的提綱。(1)您對這個疾病了解多少呢?(2)當您被診斷為壓力性尿失禁后有什么感受？(3)壓力性尿失禁給您的日常生活帶來了什么樣的變化？(4)您知道怎么處理漏尿嗎？具體方法有哪些？(5)患病給您和您的家庭帶來了什么樣的影響？(6)您和親戚、朋友談論過嗎？有沒有感受到他們的支持？他們是如何支持您的？(7)您希望我們醫務人員給您提供什么樣的幫助？(8)對于漏尿您還有什么要說的嗎？訪談地點根據受訪者的意愿，在安靜自然的環境中進行，要求氛圍輕松，根據受訪者不同狀態適當地調整訪談技巧并將訪談引入一種“自然狀態”，使受訪者放松心情、自然溝通，及時記錄受訪者非言語信息及訪談過程中的感受、想法。根據患者的描述進行追蹤性提問及探測性提問，鼓勵患者對問題進行詳盡的回答，對描述的內容進一步澄清[8]。每例患者訪談時間為30～60 min，使用錄音筆全程錄音。

1.2.2質量控制方法 (1)訪談前：統一培訓課題組內成員，培訓內容包括研究目的，訪談技巧、錄音收集與轉化的規范方法等并進行充分的自身準備。課題組內研究生及醫護人員培訓合格后方可開展研究。(2)訪談中：由課題組內質量控制負責人監督研究進程；每完成一次訪談，訪談者應對訪談提綱進行自查，檢查是否有錯問、漏問及明顯邏輯錯誤，并及時補充糾正。(3)訪談后：訪談結束后24 h內，及時將錄音逐字轉錄成文字資料。

1.2.3資料分析方法 訪談結束后24 h內，及時將錄音轉錄成文字資料，并將訪談過程中受訪者的情緒變化與動作表情標記在對應位置，以便后續分析受訪者的真實心理體驗與反應。采用Colaizzi 7步法[9]分析資料：(1)轉錄語音資料，仔細閱讀訪談記錄；(2)提煉有重要意義的陳述；(3)對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；(4)匯集編碼后的觀點；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別相似觀點，升華主題概念；(7)返回研究對象處核實求證。由兩名研究者重復閱讀訪談資料，應用Nvivo 1.2軟件進行分類編碼，獨立歸納和提煉有意義的陳述并形成主題。所有資料經研究提煉主題后交予專家評定，對提煉的主題有不同意見時，由1位泌尿外科護士長、1位心理醫師和2位護理研究生組成的研究小組共同討論，最終確定主題。

2 結果

通過對16例SUI患者的訪談資料進行反復比較、歸納、提煉，共得出5個一級主題，分別為生理需求受限、矛盾情緒涌現、社會關系紊亂、自我管理欠佳和健康觀念轉變。

2.1主題1：生理需求受限

2.1.1飲水需求受限 飲水作為最基本的生理需求之一對患者具有強烈的正性影響。本研究所有受訪者均表現出擔心飲水會增加尿量，甚至會導致頻換更換貼身衣物，不愿意甚至不敢飲水的態度。N7：“我從小就喜歡喝水，每天起碼7杯水，但是自從發現漏尿后，就有意在控制水量，就怕喝得多萬一漏尿了在外面沒法處理。”N4：“我們的工作整天跟顧客磨嘴皮子，容易口渴，但是也不敢多喝水啊，誰知道會不會漏尿，畢竟不能在工作期間隨時去上廁所。”N12：“做完手術后明知道自己會漏尿嘛，所以就想著少喝水，要不然得不停換紙尿褲。”

2.1.2睡眠質量下降 SUI引起的小便次數增多使患者睡眠質量下降，在夜間常因為解小便次數頻繁而導致睡眠狀況不穩定，甚至出現神經衰弱的癥狀。N8：“晚上睡兩三個鐘頭就要起來解一次小便，要不然就跟小孩子似的尿床啦(苦笑)！”N10：“我睡覺之前會上一次廁所，但一晚上差不多還要起來3次，特別影響睡眠。”N1：“我晚上即使不想解小便，也會3個小時左右醒一次，就像定了鬧鐘一樣，感覺沒有深度睡眠，白天精神狀態不好還會影響工作(反復嘆氣)。”

2.1.3性生活質量低 由于SUI涉及到隱私部位，患者自身常有意忽略，最終導致癥狀越來越嚴重而產生身心傷害，其中以性生活障礙最為常見，降低夫妻生活的幸福感，不利于社會的可持續發展[9-10]。N11：“我覺得我還沒嚴重到做手術的地步，就是比較擔心會影響我們夫妻生活，畢竟家里也催得緊要二胎。”N14：“反正我覺得我自從知道了自己有這個情況，很明顯感覺性生活是有障礙的，甚至懷疑自己以后還能不能有正常的夫妻生活了。”N15：“我現在在我老公面前變得特別自卑，即使他提出同房要求，我也會想方設法拒絕，生怕他因為這討厭我要離婚咋辦啊！”

2.2主題2：矛盾情緒涌現

2.2.1放棄與接受 由于無法接受自身無法控制的漏尿癥狀，6例受訪者在初期出現拒絕接受患病事實的消極情緒，甚至產生自我放棄的念頭。N2：“這又不是感冒發燒啥的，吃個藥就好了，我已經絕望了。”N16：“吃喝拉撒可是人的基本生理需求，這其中一項我自己都控制不了，真是覺得沒啥意思了(捂臉哽咽)。”但隨著時間進展，疾病應激改善了機體產生的消極影響，逐漸激發患者產生正性力量使其適應生活中的不便及矛盾情緒。N2：“其實我一直都挺排斥想起或者聽到尿失禁這幾個字的，覺得自己可沒用，不過后來想想還能怎么辦呢？改變不了的就接受唄！”N7：“我現在已經接受了這個狀態，畢竟也沒空整天郁悶，還有很多工作要做呢！”

2.2.2消極與樂觀 7位受訪者認為SUI對自己的健康狀況影響不大，即使因漏尿癥狀而產生不同程度的焦慮甚至恐懼，但仍持消極回避或轉移注意力的態度。N5：“我聽人家說下面漏尿還有可能產生炎癥啥的，但是我就是那種天生逃避型的人，明知道有這個癥狀，但是為了讓自己不那么焦慮就刻意忘掉這些癥狀。”N10：“早知道就不生二胎了，越來越嚴重了，本來現在帶孩子就很累，稍微咳嗽一下又會漏尿，真是煩死了，我自己都能感覺到脾氣越來越差了。””N5：“我最怕的就是出門，漏了以后下面濕噠噠的特別難受，跟別人打交道的時候就怕人家聞見，真是郁悶死了！”但部分受訪者可以做到正視SUI，愿意與醫護人員或親戚朋友溝通交流，積極參與康復功能的鍛煉。N6：“只要是生過孩子的女性應該還蠻多人有這個病的吧，我們關系要好的朋友之間也會互相說說，取取經吧也算是。”N9：“我家里有人是學醫的，我就經常問問她，她會告訴我哪個階段該做什么不該做什么，總比我整天自己煩躁強。”N13：“后來我看的還是挺開的，這也算是女性的必經階段吧，比我這個還致命的病多了去了，我應該感到慶幸，我會積極配合鍛煉的，畢竟開心最重要嘛！”

2.2.3后悔與謹慎 本研究部分受訪者表現出由于缺乏疾病相關知識、漏尿癥狀反復、恢復預期不明、生活質量下降等壓力，在疾病遷延不愈時產生后悔的情緒。N15：“如果當初重視一點就不會這么嚴重，耽誤了病情覺得好后悔啊。”N12：“我應該早做手術的，說不定這幾年也不會生活的這么痛苦，不過現在后悔也沒用了。”N2：“我們這個年齡當初生完孩子就沒啥講究，生完就是圍著孩子轉，根本沒想著自己漏尿的情況咋辦，真是后悔啊，哪怕當時稍微做些鍛煉也不至于到現在這個狀態。”但受訪者也經常擔憂鍛煉只是一過性的作用，最終還是無法避免病情加重，所以對治療效果始終保持謹慎的態度。N11：“剛開始做一系列的治療時，明顯覺得不管是身體上還是心態上都在往好的方面轉變，但有時候還是會擔心到時候生二胎后會不會又前功盡棄了。”N6：“我做鍛煉的時候特別認真謹慎，但目前還是覺得沒啥太多的實際效果，但我聽人家說她們的情況都明顯好轉，就怕我什么都做了，最終還是沒有效果，那就太痛苦了。”

2.3主題3：社會關系紊亂

2.3.1角色弱化 有5例受訪者提到她們擔當著主要家庭角色，但確診后自身角色由主導地位轉化為被動地位。N10：“本來孩子的作業都是我輔導的，那次正輔導孩子的時候，十歲的兒子問我為什么身上有尿騷味，我當時就傷心哭出來了，但這跟孩子也說不清楚，從那以后就把孩子交給他爸爸輔導了，感覺自己挺失敗的(無奈搖頭)。”N5：“以前我老公有什么事情都要跟我商量，并且以我的意見為準，后來我可能因為這個情況自身壓力太大，經常莫名其妙發脾氣，他可能是怕增加我的心理負擔，所以有什么事情他都自己解決了。”

2.3.2自我退縮 大部分受訪者表明她們因為SUI或者必須日常使用紙尿褲等感到自尊心嚴重受挫，擔心別人會因其身上的氣味而被孤立或者另眼相待，也不愿與人溝通交流，外出活動次數減少，進而產生社會退縮現象。N16：“我之前可喜歡組織我們小區的女同志跳廣場舞，我們還出去比賽呢，現在慢慢的也不跟大家一起活動了，就怕人家萬一聞到身上有味多尷尬啊！”N9：“我年輕的時候是一名教師，特別注意自身形象，但現在老朋友們叫我去聚會我都拒絕了，雖然經常更換衣服，但還是怕人家聞見有味兒會特別丟臉，最多晚上讓老伴陪著我出去散散步。”N3：“我做完手術后活動范圍就是在家了，不是不能出去，就是不想出去，一想到出去還要見人，見了親戚朋友人家還關心問問病情都覺得難為情，這種病真是不想跟人家說。”

2.4主題4：自我管理欠佳

2.4.1疾病信息攝取不足 大部分受訪者認為尿失禁是女性產后必經的生理過程，主要通過咨詢有經驗的朋友或攝取網絡相關信息，由于尿失禁知識來源不專業和途徑局限，導致患者對疾病信息攝取普遍不足。N4：“我聽人家說生完孩子都有尿失禁，后來慢慢就會好了？所以我想著不用在意，不過我一直還挺想多了解一些這方面的專業知識的。”N1：“醫生交代我要做骨盆肌肉鍛煉，當時他說的方法我也沒記住，后來在網上查查方法然后試著做了，不過不知道做得標不標準。”

2.4.2漏尿行為控制欠佳 不自主漏尿是SUI的主要癥狀，本研究中所有受訪者均表示受多種因素影響而導致漏尿控制效果不佳。N13：“我盡量少喝水，在外面的時候即使沒有明顯的尿意也會定時去廁所，因為并不知道啥時候就漏尿了呀！” N5：“感覺想打噴嚏或者咳嗽的時候我都趕快坐下或者蹲下，并且我現在還有意控制自己不要大笑，大笑的時候也容易漏尿，但有時候還是該漏還漏。”

2.4.3盆底肌鍛煉依從性差 盆底肌鍛煉雖然是SUI的首選非手術治療方法，但受訪者長期堅持鍛煉的依從性備受質疑。N9：“當時醫生說要按時做盆底肌鍛煉，方法也教我了，還給了我宣傳手冊，但是那個容易做但是不容易堅持啊！”N11：“我知道陰道啞鈴效果挺好的，但是買了以后用的次數加起來不到10次吧，老是忘記啊！”N15：“我有時候閑下來看電視劇的時候會想起來鍛煉一下，但是有時候忙起來實在做不到每天按時按點完成。”

2.5主題5：健康觀念轉變 對疾病的錯誤認知是SUI患者治療進程緩慢的重要原因之一[14]。只有患者自身改變錯誤觀念，強化自身在疾病管理中的作用，同時對潛在患者產生疾病預警才能有效降低SUI的發生率。N10：“其實身邊很多人都有這個問題，有的甚至是還沒結婚的女孩子，雖然她們癥狀比較輕，但要是不重視的話，到了四五十歲肯定也會跟我一樣啊！所以我現在就特別有意識地跟周圍的人宣傳這些知識，就是不希望她們到時候也承受這種尷尬和痛苦。”N7：“我現在對尿失禁方面的知識都特別敏感，就想趕快改善現在的狀態，所以做什么治療鍛煉我都特別積極，就怕隨著年齡越來越大而一發不可收拾。”N16：“我可是前車之鑒，我閨女生孩子之前我就讓她做盆底肌鍛煉，生完孩子后也盯著她做產后的鍛煉，趁著年輕趕快調整好狀態，千萬不能早早的就尿道括約肌松弛。”

3 討論

目前，我國對于SUI的研究多傾向于使用量表或問卷進行量性評估，雖然能在一定程度上客觀反映SUI患者診治及發展情況，但忽略了SUI患者在非手術治療期間的體驗及心理感受，而這正是患者內心的真實體驗。因此，只有明確了SUI患者所面臨的各項適應性挑戰，才能更好地站在患者的角度為其提供個性化的醫療衛生服務。

3.1SUI患者面臨的生理與心理挑戰較多，醫護人員應正確識別并分類 適應性領導力框架是指導識別和應對扎根于具體環境下所面臨的技術性挑戰與適應性挑戰。最初用于如監督、領導力和組織變革的商業與管理領域，然后由Anderson等[5]將其拓展到慢性病管理領域。本研究以適應性領導力框架為基礎，充分識別現有資源并理解患者的困難，分類SUI患者所面臨的各項挑戰：(1)患者由于手術所引起的日常行動不便，如照顧家庭、外出活動、飲食起居等，患者主觀上渴望回歸正常狀態但又不得不暫時依賴他人，自身基本需求往往得不到滿足。(2)在情緒方面，患者由最初的否認、焦慮、自我放棄，到最終無奈接受患病事實，這些矛盾情緒體驗使病人面臨巨大的心理挑戰。(3)患者由于缺乏專業知識，對SUI的發生發展與轉歸的了解只停留在表面，故常在患病初期忽視自身癥狀而延誤疾病的最佳治療期，而治療期間，患者主觀上想監測并控制自身漏尿癥狀，但又由于專業知識攝入不足以及環境限制導致盆底肌鍛煉的依從性較差，控尿效果不理想。(4)在社會功能方面，SUI導致患者家庭和社會角色發生不同程度的轉變，部分患者不能維持原來的家庭角色并回避參與社交活動。患者面對此類具體挑戰無法通過專業醫療服務者所提供的技術手段解決，而是需要在評估問題具體性質之后，結合患者現存的認知、情感、資源等幫助其利用可用的資源來彌補SUI帶來的日常生活不便、負性情緒體驗、疾病知識欠缺、社會支持不足等問題。作為專業的醫療服務提供者應正確區分患者面臨的各類挑戰，從情感、認知、日常生活能力等方面結合便利的 “互聯網+”及遠程照護模式對其進行培訓和指導，協助患者及時和準確地做好應答，完成適應性改變。

3.2醫護人員應關注SUI患者的實際需求，加強患者自我管理能力 SUI的非手術治療需長期堅持盆底肌鍛煉，而有研究證實自我效能是自我管理行為的重要影響因素[11]。但因鍛煉形式單一、癥狀一時改善、院外不隨訪或隨訪間隔時間較長等因素而導致患者不能做到高效的自我管理與反饋。大部分患者在盆底康復治療中因自我管理能力差而影響康復效果[12]。本研究中16例SUI受訪者雖然通過手術或系列治療措施維持或緩解了癥狀，但大多數患者在治療期間除了存在不自主漏尿所帶來的日常生活不便以外，還會出現由于長期使用衛生巾、尿片等一次性用品而產生的身心及經濟壓力過大等不良表現。因此，醫護人員應增強對SUI患者漏尿癥狀和盆底肌鍛煉自我監測的健康教育，讓患者意識到自我監測行為的重要性，指導患者合理飲水與正確鍛煉，達到控制癥狀的目的。SUI癥狀的特殊性要求患者在日常生活中控制并適應漏尿，在此過程中個人生活習慣與治療建議相沖突影響了患者對疾病正向發展的堅持。且在本研究中，患者分娩次數均大于等于一次，產后未及時進行規律的功能鍛煉是后期SUI加重的主要原因之一，與趙璇等[13]的研究結果相同。因此，應強化女性在孕前攝取相關產后盆底肌鍛煉相關知識的重要性，在孕期及產后醫護人員應對孕婦進行合理指導，幫助她們制定合理的產后恢復方案以預防尿失禁癥狀的發生或發展，并根據癥狀軌跡對SUI進行持續性管理。我國當前的模式表現為就診過程中以醫生為主導，缺少對服務對象的授權，導致服務對象對檢查指標、過程、結果缺乏理解和自控，后期自我管理效果無法達到預期目標。因此，針對本研究中患者在自我管理進程中所面臨的遵醫行為不足、尿控效果不佳、鍛煉依從性教差以及各種心理和社會問題，可以通過專業化、科學化的健康教育模式教授患者從正確辨別、描述和控制漏尿開始，將癥狀變化的時間點標記為適應性干預的起點和轉折點，控制癥狀發生的頻率、變化和性質，最終提高患者的自我管理能力。

3.3醫護人員應提供多元化服務，針對性加強患者完成適應性任務的整體能力 提高患者完成適應性任務能力的前提是轉變態度、行為甚至信念，即避免消極態度，強化疾病認知，保持積極的應對策略，從而促進患者身心的全面康復。但患者自身通常不愿意或不能完成改變，需要專業醫療服務者協助患者及家屬學習并掌握系列技能，從而盡快完成適應性改變 ，即適應性領導[4]。在區分SUI患者所面臨挑戰性問題的性質后，醫護人員作為適應性理論的領導者，在完成技術性任務的同時，還應指導并培養患者學習掌握新的疾病管理技能，即采用適應性技術解決適應性問題。(1)針對SUI患者的生理需求受限的問題，可以教授患者詳細記錄飲水與排尿的次數與量，為后續制定合理的飲水與睡眠計劃提供個性化依據。(2)面對患者的矛盾情緒，針對其不良情緒產生的真實原因實施個性化心理干預措施，教會患者情緒控制與處理技巧，引導患者對負性事件產生積極體驗。利用積極心理學原理[14]和技術促進患者疾病后成長，指導其積極看待自身癥狀，積極參與疾病管理并加快身心恢復進程。本研究中患者的自我管理能力普遍較差，這與顧斐斐等[15]的研究結果一致，主要與我國重治療、輕預防、輕監測的傳統醫療過程有關。(3)除了對患者飲食、功能鍛煉、生物反饋治療等措施進行直接控制外，還應制定個性化的治療管理方案，幫助患者掌握合理的盆底肌功能鍛煉頻次和時間，確保患者高效完成適應性任務。(4)針對家庭社會關系紊亂的問題，首先應肯定各界支持對患者的自我管理行為可產生正向的影響，喚起個人、家庭、團體、組織、社會對SUI患者的重視和關注。朱薇等[16]的研究表明，實施家屬協同管理模式可提高患者自我效能，促進患者向健康生活方式轉變。因此，醫護人員首先應強化患者家屬對家庭支持重要性的理解，并根據家庭特點建立以家庭為基礎的社會支持系統，舉辦病友經驗交流會，調動家屬在患者治療過程中的參與度，促進家屬主動且及時的為患者提供生理和心理等各方面的幫助，從而緩解疾病給患者帶來的負面影響，提高患者管理疾病的自信心，從而達到身心的全面康復。(5)另一方面對患者健康觀念的轉變行為表達肯定與支持的態度，引導患者關注自身癥狀的同時重視疾病相關知識的傳播與普及，在預防醫學角度上促進社會的可持續發展。

3.4本研究的局限性 現象學研究存在訪談者無法做到絕對客觀的爭議，本研究在每個環節盡量做到嚴格的質量控制。本次研究的研究對象僅為女性SUI患者且樣本量較小，難以全面反映SUI患者的適應性體驗。在未來的研究中，可繼續進行不同類型、不同性別等的多中心、多社區、大樣本量的量性研究，為制定針對性干預措施提供依據。

4 小結

本研究通過對16例SUI患者訪談資料的比較分析發現，SUI患者普遍存在生理需求受限、矛盾情緒涌現、社會關系紊亂、自我管理欠佳及健康觀念轉變等問題。提示臨床醫護人員，應充分了解SUI患者索面臨的適應性挑戰，重視治療過程中的體驗，完善和改良健康管理路徑，采取多途徑、多層次、多模式的聯合治療管理方案。指導患者注重本體盆底肌康復治療，提高自我管理方案的利用率與有效性，并提供適當心理咨詢及鼓勵患者主動尋求社會支持，以加快疾病恢復進程，更好地適應社會角色。此外，希望本研究可為適合中國國情的女性壓力性尿失禁風險預測模型以及臨床護理干預提供參考。