癲癇青少年參與健康照護(hù)行為意向影響因素的質(zhì)性研究

崔璀 陳文勁 李雙子

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院護(hù)理部，重慶 400014)

癲癇是兒童最常見(jiàn)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，約50%的患者發(fā)作和治療將伴隨至成年[1]。其疾病復(fù)雜性、共患病突出、階段特異性、家庭依賴性和影響持續(xù)性對(duì)癲癇青少年個(gè)體成長(zhǎng)影響不容忽視。兒童至成人過(guò)渡期的癲癇青少年健康問(wèn)題明顯，并處于依賴父母管理向自我管理轉(zhuǎn)換的關(guān)鍵期，如果缺乏干預(yù)引導(dǎo)，存在依從性差等高風(fēng)險(xiǎn)行為，影響疾病控制和生活質(zhì)量[2]。2013年中華醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布癲癇患者長(zhǎng)程管理專家共識(shí)[3]，強(qiáng)調(diào)對(duì)癲癇青少年的全程和動(dòng)態(tài)管理。然而慢病青少年過(guò)渡期服務(wù)尚未有效建立，極大沖擊著醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀[4]。患者參與(Patient participation)指患者理解自己在健康照護(hù)過(guò)程中的作用，擁有管理自己健康的知識(shí)、技能和信心，并能運(yùn)用他們管理健康的過(guò)程和行為[5-6]。目前，青少年慢性病患者疾病管理以健康照顧提供者(如醫(yī)生、護(hù)士)及患兒父母為主，很大程度忽略患兒自身對(duì)于疾病的參與管理[7]。隨著生物-心理-醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變及青少年慢病自我管理的倡導(dǎo)，參與行為能促進(jìn)其認(rèn)知、行為水平，青少年充分參與則尤顯重要[8-9]，如沒(méi)有患兒在相應(yīng)微觀系統(tǒng)的互動(dòng)參與，不能產(chǎn)生好的服務(wù)效果[10]。另外，慢病青少年隨年齡增長(zhǎng)，其獨(dú)立性及自主性提高，自我管理疾病需求日益強(qiáng)烈[11]。然而，國(guó)內(nèi)外對(duì)于慢病青少年參與健康照護(hù)影響因素關(guān)注甚少。本研究旨在以“互動(dòng)式參與患者安全”框架為指導(dǎo)[6]，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，了解癲癇青少年參與自我健康照護(hù)的影響因素，為慢病青少年過(guò)渡期照護(hù)提供行動(dòng)策略。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2017年6月-2019年2月在重慶市某三級(jí)甲等兒童專科醫(yī)院就醫(yī)的癲癇青少年為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE，International league against epilepsy)2017年癲癇發(fā)作和分類[12]。(2)年齡 12～18 歲。(3)患兒病情穩(wěn)定，有能力并愿意充分表達(dá)自己的真實(shí)體驗(yàn)和感受。(4)監(jiān)護(hù)人知情并同意患兒參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒病情為病危階段。(2)合并智力障礙、精神異常、腦功能嚴(yán)重受損。樣本量以資料達(dá)到飽和為準(zhǔn)。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查，研究遵循知情同意原則，承諾并遵守保密原則，研究對(duì)象稱謂以數(shù)字代替。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。通過(guò)半結(jié)構(gòu)深入訪談和參與觀察法收集資料。以“互動(dòng)式參與患者安全”框架為指導(dǎo)確定訪談提綱，分析參與健康照護(hù)的核心概念，引入除核心變量外最常被納入研究的其他概念維度，結(jié)合“決策性、照護(hù)性、訴求性”3個(gè)參與策略，“信任、信息、溝通、支持”4個(gè)原因要素，“有利”的參與結(jié)果，結(jié)合慢病青少年過(guò)渡期管理等相關(guān)文獻(xiàn)分析，制定初步訪談提綱；后經(jīng)3名臨床專家(1名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士長(zhǎng)、1名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)療專家、1名護(hù)理質(zhì)控管理人員)評(píng)價(jià)調(diào)整；再對(duì)2例符合標(biāo)準(zhǔn)的癲癇青少年預(yù)訪談進(jìn)行語(yǔ)義調(diào)試，形成訪談提綱終稿，共計(jì)8個(gè)開(kāi)放性問(wèn)題，包括(1)你參與了自我健康照護(hù)哪些內(nèi)容？(住院期間、居家期間、社會(huì)活動(dòng)期間)。(2)你是如何參與的呢？(3)自我健康照護(hù)中參與決策的內(nèi)容有哪些，有沒(méi)有什么困惑，還需要哪方面幫助？(4)在自我健康照護(hù)中參與行為有哪些，有沒(méi)有什么困惑，需要哪方面幫助？(5)在自我健康照護(hù)中對(duì)醫(yī)護(hù)人員的要求是什么，有沒(méi)有什么困惑，需要哪方面幫助？(6)你還有哪些參與需求？(7)什么原因阻礙你的參與？(8)你認(rèn)為參與自我健康照護(hù)是否有積極意義，表現(xiàn)在哪些方面？

訪談前通過(guò)電話約定訪談地點(diǎn)和時(shí)間，地點(diǎn)以受訪者方便為原則，保證訪談環(huán)境安靜、舒適，訪談過(guò)程中做好錄音和實(shí)地筆記。訪談前首先向研究對(duì)象說(shuō)明研究目的、方法和內(nèi)容，每次訪談30～60 min。訪談過(guò)程認(rèn)真傾聽(tīng)、及時(shí)記錄備忘錄，詳細(xì)記錄受訪者非語(yǔ)言行為，包括面部表情、肢體動(dòng)作等。另外，研究者以1名病房護(hù)士身份參與并觀察被訪者就醫(yī)和隨訪過(guò)程，資料收集至飽和。

1.2.2資料分析方法 資料收集和分析同時(shí)進(jìn)行。研究者在完成訪談后24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文本字稿，反復(fù)閱讀訪談?dòng)涗浐蛡渫洠捎肅olaizzi分析法進(jìn)行資料分析[13]。(1)仔細(xì)閱讀所有資料并反復(fù)聽(tīng)錄音，回憶當(dāng)時(shí)情形，領(lǐng)會(huì)癲癇青少年的真實(shí)想法。(2)摘錄出癲癇青少年參與健康照護(hù)行為意向和影響因素相吻合且有意義的陳述，并進(jìn)行歸納和編碼。(3)分析編碼之間的關(guān)系，將相關(guān)的若干編碼歸為一個(gè)類別，再根據(jù)編碼和類別進(jìn)一步提煉出主題。(4)將形成的主題與研究對(duì)象溝通，請(qǐng)他們確認(rèn)資料的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1訪談對(duì)象一般資料 本研究最終納入研究對(duì)象14例，以序號(hào)N1～N14表示。其中部分性發(fā)作7例，全身性發(fā)作3例，混合性發(fā)作4例；男性9例，女性5例；年齡13～17歲；病程最短25個(gè)月，最長(zhǎng)168個(gè)月；居住環(huán)境城鎮(zhèn)7例，農(nóng)村7例；初中生8例，高中生6例；主要監(jiān)護(hù)人大學(xué)專科及以上8人，高中及以下6人。見(jiàn)表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料

2.2訪談結(jié)果 經(jīng)過(guò)分析，癲癇青少年參與健康照護(hù)行為意向的影響因素包括3個(gè)主題、10個(gè)亞主題。

2.2.1主題1：個(gè)人因素

2.2.1.1個(gè)性特征 通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，具有積極個(gè)性特征的癲癇青少年更具參與健康照護(hù)的行為意向，開(kāi)朗和社會(huì)化為積極個(gè)性特征；個(gè)性特征為焦慮和不好交際的癲癇青少年影響其參與健康照護(hù)的行為意向。被訪者N5：“住院和門診隨訪中，我認(rèn)識(shí)了很多癲友(微笑)，(我們)經(jīng)常聯(lián)系，一起分享，(大家)朝好的方向努力。”N8：“我們自己組建了一個(gè)微信群-顛顛小伙伴，我是群主顛哥，(我們)經(jīng)常(微信群)里面開(kāi)玩笑，互相提醒按時(shí)吃藥等。”N12：“每次去醫(yī)院隨訪前幾天，就覺(jué)得煩躁，莫名發(fā)火，隨訪時(shí)也不愿意父母與其他患兒家長(zhǎng)交流，我不知道什么癲友微信群。”

2.2.1.2逆境經(jīng)歷 個(gè)人思想行為受其過(guò)去的經(jīng)歷影響。在訪談中發(fā)現(xiàn)，有時(shí)逆境也能激發(fā)青少年參與健康照護(hù)的行為和意向。部分被訪者曾經(jīng)歷過(guò)重病或家人罹患慢性疾病，他們對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)較一般人深刻，其參與健康照護(hù)的行為意向更明顯。被訪者N2說(shuō)到：“我在8歲時(shí)因顱內(nèi)腫瘤，后經(jīng)開(kāi)顱手術(shù)治療，抽搐是后來(lái)癥狀。我感謝父母對(duì)我的一直呵護(hù)，(他們)沒(méi)有放棄，(我)也應(yīng)盡自己所能照顧自己，減輕他們負(fù)擔(dān)。”N1說(shuō)到：“媽媽是2型糖尿病患者，經(jīng)常看見(jiàn)她自測(cè)血糖和注射胰島素。我也應(yīng)該把自己照顧好。”N10說(shuō)到：“家里條件不好(媽媽生病，弟妹3人)，全靠爸爸撐起，我是老大，(我)不僅要把自己照顧好，還要把弟妹照顧好。”

2.2.1.3疾病認(rèn)知 部分癲癇青少年患者表現(xiàn)出較高參與意愿，但由于缺乏疾病認(rèn)知而參與困難。N11：“我也在逐漸學(xué)會(huì)獨(dú)立，學(xué)會(huì)照顧自己肯定是應(yīng)該的，但從小到大很少有人告訴我該做什么、怎么做和什么時(shí)候做。”N14：“按照醫(yī)生說(shuō)的每月查1次血藥濃度，那我要抽多少管血呀(聲調(diào)上揚(yáng))！對(duì)身體有沒(méi)有影響？”N12：“我想以后學(xué)醫(yī)，但我不了解這個(gè)病對(duì)以后職業(yè)選擇的影響。”N9：“我關(guān)心的是轉(zhuǎn)到成人醫(yī)院后，治療方案的調(diào)整對(duì)我有什么影響。”

2.2.1.4應(yīng)對(duì)技巧 研究發(fā)現(xiàn)，癲癇青少年的疾病應(yīng)對(duì)技巧會(huì)影響其參與健康照護(hù)的程度。部分癲癇發(fā)作后青少年出現(xiàn)睡眠質(zhì)量下降或睡眠結(jié)構(gòu)紊亂、偏頭痛等問(wèn)題；長(zhǎng)期服用抗癲癇藥物易出現(xiàn)肥胖、藥物性皮炎等問(wèn)題。在訪談和觀察中，N13：“服用抗癲癇藥物會(huì)導(dǎo)致體重增加，我有時(shí)會(huì)悄悄減量(手指放置于嘴唇)。”N8：“上課時(shí)，總覺(jué)得注意力不集中，老師也批評(píng)，家長(zhǎng)也提醒，壓力大得很，后面才知道注意力分散與換藥有關(guān)系。”N2：“我與醫(yī)生叔叔加了微信，向他描述我的健康狀況，也知道生活方式會(huì)影響健康狀況，如缺乏睡眠誘發(fā)癲癇發(fā)作等。”N13：“我從初一就開(kāi)始記錄健康日記，包括隨訪時(shí)間、使用藥物、癲癇發(fā)作時(shí)間、持續(xù)時(shí)間及表現(xiàn)等，每次隨訪我會(huì)帶著日記。”

2.2.2主題2：家庭因素

2.2.2.1監(jiān)護(hù)人的知識(shí)儲(chǔ)備 部分癲癇青少年表示，父母(主要監(jiān)護(hù)人)作為日常照顧者，不能及時(shí)為其提供詳盡疾病診療及照護(hù)信息，影響其參與自我健康照護(hù)。N4：“我不知道(住校期間)吃的藥有什么作用、有什么不良反應(yīng)。有段時(shí)間我身上出皮疹，媽媽讓我在學(xué)校門口藥店買皮炎康，后來(lái)皮膚起水皰和感染，去醫(yī)院看是藥物皮炎。”N7：“有段時(shí)間我情緒波動(dòng)很大，不想上學(xué)，不想外出，我爸罵我爛泥扶不上墻，我也覺(jué)得自己很沒(méi)用，后來(lái)?yè)Q了藥，感覺(jué)好多了。”

2.2.2.2家庭功能狀況 家庭功能是指家庭作為一個(gè)微觀的社會(huì)系統(tǒng)，在滿足其成員的生理、心理和社會(huì)等方面的需求所發(fā)揮的作用[14]，包括家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況、家庭成員之間的關(guān)系以及家庭環(huán)境適應(yīng)能力等多方面綜合作用。本研究發(fā)現(xiàn)，良好的家庭功能對(duì)癲癇青少年參與自我健康照護(hù)具促進(jìn)作用，反之，會(huì)導(dǎo)致該群體的健康問(wèn)題。N5：“我喜歡晚上與老爸散步，無(wú)話不談，如果說(shuō)我以前是個(gè)沒(méi)心沒(méi)肺的人，現(xiàn)在就比較戀家，家里人的支持讓我有信心面對(duì)疾病。”N3：“我喜歡運(yùn)動(dòng)，醫(yī)生說(shuō)避免做過(guò)度換氣運(yùn)動(dòng)，在父母幫助下，我選擇慢跑、乒乓球等運(yùn)動(dòng)，擔(dān)心意外發(fā)作，父母都盡量陪我外出。我有時(shí)獨(dú)自出門，會(huì)攜帶藥物，一旦出現(xiàn)頭暈等不舒服反應(yīng)，我會(huì)立即就地休息。”N9：“我11歲診斷為癲癇，感覺(jué)特羞恥，我也感覺(jué)到父母壓力，但他們?cè)谖颐媲皬奈吹暨^(guò)眼淚，一直給我很大支持，是這個(gè)疾病讓我們關(guān)系更好，我也慢慢接納它(疾病)。”

2.2.2.3家庭的結(jié)構(gòu) 家庭結(jié)構(gòu)指家庭成員間相互聯(lián)系、配合和組織的家庭模式[15]。訪談中發(fā)現(xiàn)，核心家庭(父母雙方、孩子)的癲癇青少年參與自我照護(hù)的行為意向較好，青少年和父母雙方長(zhǎng)期居住，父母的期望和監(jiān)督、陪伴和交流、文化資本投入等方面將處于明顯優(yōu)勢(shì)。N7：“我父母既要上班，又要照顧我，小時(shí)候一個(gè)人在家，不會(huì)看鐘，媽媽就調(diào)鬧鈴提醒我吃藥；每次隨訪前，我自己會(huì)準(zhǔn)備好所有病歷資料；住院時(shí)，他們忙，我就請(qǐng)護(hù)士阿姨幫我訂餐。”N12：“家里奶奶說(shuō)了算，奶奶最疼我，得這病，醫(yī)生說(shuō)情緒要穩(wěn)定，家里人都不敢惹我，更不要說(shuō)要求我去做什么。”N14：“父母在我2歲時(shí)就到廣州打工了，我跟著爺爺奶奶過(guò)，他們有農(nóng)活，沒(méi)那么多時(shí)間了解我的想法，能按時(shí)隨訪就不錯(cuò)了。”N1：“我爸外出打工，我跟我媽在老家，她要照顧老人和養(yǎng)雞鴨，根本沒(méi)心思管我！”(搖頭，嘴角下撇)

2.2.3主題3：社會(huì)因素

2.2.3.1醫(yī)院的聯(lián)結(jié) 聯(lián)結(jié)(Connection)是個(gè)體對(duì)周圍世界社會(huì)關(guān)系的覺(jué)察，反映了個(gè)體與環(huán)境關(guān)系的良好互動(dòng)[16]。醫(yī)院聯(lián)結(jié)主要指癲癇青少年與醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)院資源和醫(yī)院文化的關(guān)系和影響。N6：“醫(yī)院健康教育資料上一般都寫著“親愛(ài)的家長(zhǎng)”，沒(méi)有針對(duì)我們這個(gè)年齡階段的資料或視頻，醫(yī)護(hù)人員習(xí)慣于詢問(wèn)父母，父母也是習(xí)慣于代替回答，我感覺(jué)在旁邊像是多余的。”N7：“我今年17歲，一直在兒童醫(yī)院癲癇專病門診，醫(yī)生說(shuō)18歲以后就要我到成人醫(yī)院去，我不清楚會(huì)不會(huì)適應(yīng)。”N8：“兒童醫(yī)院更關(guān)注的是低齡癲癇患兒，比如每次患兒聯(lián)誼會(huì)，舉辦的活動(dòng)都是針對(duì)幼兒園和小學(xué)生寶寶們，對(duì)于我們似乎非常信任，其實(shí)(我們)也需要互相交流。”

2.2.3.2學(xué)校的聯(lián)結(jié) 學(xué)校聯(lián)結(jié)反映了青少年在學(xué)校中與同伴、教師和學(xué)校整體環(huán)境的互動(dòng)中的關(guān)系知覺(jué)。癲癇青少年的社會(huì)活動(dòng)場(chǎng)所集中于學(xué)校，學(xué)校的氛圍、文化、師生的認(rèn)知態(tài)度和關(guān)系對(duì)癲癇青少年參與健康照護(hù)的行為意向亦具影響。N1：“我初中住校，因害怕同學(xué)嘲笑，沒(méi)敢吃藥，在操場(chǎng)上發(fā)作1次，頭和腿都磕破了，同學(xué)當(dāng)時(shí)嚇壞了，我自己也被叫去談話，要求要不退學(xué)，要不寫保證，出了問(wèn)題學(xué)校不負(fù)責(zé)。”N2：“我害怕同學(xué)知道。我把藥物放在維生素瓶子里，有些特殊藥物，像德巴金口服液，也只有偷偷吃。”N7：“有時(shí)候同學(xué)外出聚會(huì)，家里準(zhǔn)備的生酮餐，因?yàn)槊孀硬缓靡馑紟В椭缓鹊V泉水。”N11：“同學(xué)說(shuō)我得了羊癲瘋，怕傳染，要老師調(diào)換座位。”

2.2.3.3社區(qū)的聯(lián)結(jié) 社區(qū)聯(lián)結(jié)主要指青少年在家庭地域上的社區(qū)組織及鄰里互動(dòng)中的關(guān)系。N5：“隨時(shí)可能發(fā)作，不敢走太遠(yuǎn)，但小區(qū)和附近沒(méi)什么可以活動(dòng)的安全場(chǎng)所。”N8：“我認(rèn)為大家都歧視我，甚至有段時(shí)間出現(xiàn)自殺意念，我知道自己心理出了問(wèn)題，但又找不到合適的咨詢機(jī)構(gòu)。”N6：“吃了抗癲癇藥物，我需要每月監(jiān)測(cè)血藥濃度，因?yàn)榧易∞r(nóng)村，往城里醫(yī)院來(lái)回一次要花幾天，醫(yī)生也說(shuō)了，可以在就近醫(yī)院監(jiān)測(cè)血藥濃度，但就連最近的縣醫(yī)院也做不出來(lái)(血藥濃度)。”

3 討論

癲癇是一種復(fù)雜的疾病，發(fā)作僅是疾病的一部分，共患病的突出增加了兒童至成人的過(guò)渡期管理難度[1，14]。青少年參與健康照護(hù)是基于“互動(dòng)式參與患者安全”理論去探知該群體參與自我管理的行為方式[6]。青少年慢性病患者參與的認(rèn)知和意愿是疾病防治過(guò)程中不容忽視的重要部分，該群體不僅具備自我管理能力，同時(shí)也有強(qiáng)烈的參與健康照護(hù)的愿望[17]。

3.1適當(dāng)?shù)恼J(rèn)知準(zhǔn)備對(duì)于癲癇青少年參與健康照護(hù)至關(guān)重要 知識(shí)灌輸和信念建立對(duì)于行為改變具有支撐作用。通過(guò)對(duì)訪談內(nèi)容的梳理，提供適合、系統(tǒng)、有實(shí)際指導(dǎo)意義的疾病、治療和照護(hù)等信息，有助于認(rèn)知建立。在對(duì)青少年訪談中，其期望的認(rèn)知準(zhǔn)備具備以下特點(diǎn)：(1)方式的便利可及：癲癇是慢性疾病，信息支持是一個(gè)長(zhǎng)期和隨時(shí)可及的過(guò)程，這要求信息獲得途徑不受時(shí)間、地點(diǎn)等諸多條件限制。信息化時(shí)代的到來(lái)，不僅使患者參與更為普及和便捷，也極大調(diào)動(dòng)了青少年患者參與積極性，移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的完善為他們參與健康照護(hù)的方式和內(nèi)容提供了更多元化的可能。(2)內(nèi)容的延續(xù)過(guò)渡：為青少年提供的信息應(yīng)注意信息覆蓋不同年齡階段、不同疾病狀態(tài)、不同生活區(qū)域和經(jīng)歷的癲癇青少年。(3)表達(dá)的親民：大部分青少年由于年齡特征和非醫(yī)學(xué)背景，存在理解能力受限，難以領(lǐng)悟一些專業(yè)術(shù)語(yǔ)或抽象的原則性指導(dǎo)信息，對(duì)于他們的指導(dǎo)應(yīng)盡量詳盡，用詞通俗易懂或采取示范等方式。

3.2挖掘有利的性格特征和逆境經(jīng)歷，促進(jìn)青少年的參與行為 促進(jìn)癲癇青少年的參與可首先探尋其本身的固有資源。本研究顯示，樂(lè)觀性格具有促進(jìn)患者積極應(yīng)對(duì)、減少退縮的作用，開(kāi)朗和感恩可促進(jìn)患者對(duì)應(yīng)激事件的正性感知，即通過(guò)認(rèn)知調(diào)整間接地促進(jìn)積極應(yīng)對(duì)。有經(jīng)歷困難或照顧過(guò)患病家人的體驗(yàn)，有助于他們更從容地參與到自我的健康照護(hù)。并能積極應(yīng)對(duì)挫折，保護(hù)動(dòng)機(jī)理論(Protection motivation theory,PMT)認(rèn)為，信息的資源、先前的行為經(jīng)歷可刺激認(rèn)知的評(píng)估，后者引起保護(hù)性的動(dòng)機(jī)[18]。心理因素和調(diào)節(jié)對(duì)癲癇患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后具有重要影響，在部分病例甚至成為主要影響因素[2]。部分訪談對(duì)象在面臨參與自我照護(hù)的問(wèn)題時(shí)，出現(xiàn)自卑、焦慮、病恥感等問(wèn)題，需要醫(yī)護(hù)人員及時(shí)心理疏導(dǎo)，使其正確應(yīng)對(duì)并克服這些負(fù)面情緒。訪談對(duì)象看到認(rèn)識(shí)的“小伙伴”每天主動(dòng)定時(shí)、定量口服抗癲癇藥物，會(huì)效仿，或與樂(lè)觀的病友長(zhǎng)期接觸，受其感染，應(yīng)對(duì)更積極，故可采取同伴教育，促進(jìn)交流經(jīng)驗(yàn)。同伴教育是具有相同背景、相同經(jīng)歷或因某些原因使得有共同語(yǔ)言的人共同分享信息、觀念、行為技能等，從而實(shí)現(xiàn)教育目標(biāo)的一種健康教育形式，對(duì)青少年尤為適用[19]。因此，關(guān)注青春期癲癇患兒性格特征、心理狀態(tài)和生活背景， 挖掘有利因素和利用同伴教育可以促進(jìn)其參與行為。

3.3專業(yè)人員主動(dòng)干預(yù)與癲癇青少年自主學(xué)習(xí)相結(jié)合，能提高癲癇青少年參與健康照護(hù)能力 訪談中發(fā)現(xiàn)，一些癲癇青少年雖然對(duì)疾病認(rèn)知非常缺乏，但他們自身卻不能意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題。另有部分患者采取了消極逃避的心理應(yīng)對(duì)方式，不愿意主動(dòng)了解或接受疾病信息，而恰恰這一階段的群體是最需要信息支持與教育的。青少年患者對(duì)信息的主觀需求并不能夠完全代表患者對(duì)疾病信息的真實(shí)需求，且他們的學(xué)習(xí)內(nèi)容和方式的需求存在差異性。因此，僅提供教育素材、完全依賴患者去自主學(xué)習(xí)的信息支持模式未必能達(dá)到好的效果。為保證信息支持的有效性，在內(nèi)容上應(yīng)將該群體的主觀需求與專業(yè)人員認(rèn)為的青少年患者必須了解的重要知識(shí)點(diǎn)綜合考慮，在形式上也不應(yīng)僅依賴于患者的自主學(xué)習(xí)，而需專業(yè)人員的主動(dòng)干預(yù)和評(píng)估。

3.4有效的家庭支持系統(tǒng)是癲癇青少年參與健康照護(hù)的重要保障 將以家庭為中心的護(hù)理運(yùn)用于青少年慢病患者，能明顯改善家庭沖突、家庭壓力及部分生理指標(biāo)[20]。家庭功能對(duì)個(gè)體的健康狀況、疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后有重要影響[21]。訪談中發(fā)現(xiàn)，家庭功能過(guò)程越流暢，家庭成員的參與越順利，反之家庭成員則易出現(xiàn)各類參與困難。青春期是兒童身心發(fā)育特殊時(shí)期，一方面各種誘發(fā)癲癇發(fā)作的危險(xiǎn)因素明顯增多，如睡眠不足、生活不規(guī)律等；另一方面，患兒擔(dān)心和憂慮的問(wèn)題也明顯增加，如服藥引起的體形改變或影響未來(lái)生育；此外，青春期癲癇患兒的自卑、抑郁問(wèn)題常在家庭中發(fā)生和被發(fā)現(xiàn)。以家庭為單位適時(shí)地對(duì)癲癇青少年開(kāi)展評(píng)估和干預(yù)，能及時(shí)滿足該群體在成長(zhǎng)階段中生理、心理和社會(huì)等方面的需求。因此，提供家庭團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)或整體干預(yù)，給予家庭成員支持，提高家庭韌性，有利于青少年的自我照護(hù)參與實(shí)踐。家庭是青少年社會(huì)化的基礎(chǔ)，家庭結(jié)構(gòu)的變化勢(shì)必會(huì)對(duì)青少年社會(huì)化造成一定的積極和消極影響[22]。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭結(jié)構(gòu)核心化更促進(jìn)青少年知識(shí)技能的提高，更利于青少年參與體驗(yàn)的增加；主干家庭中由于外/祖父母的過(guò)度保護(hù)措施，一定程度上限制了患兒自我管理疾病能力的發(fā)展；流動(dòng)家庭中由于監(jiān)護(hù)人的精力不足或認(rèn)知受限，缺少青少年自我關(guān)注和照護(hù)的適時(shí)引導(dǎo)。在訪談中發(fā)現(xiàn)，家庭結(jié)構(gòu)不健全，易形成青少年以自我為中心的性格傾向，造成青少年社會(huì)交往能力障礙，社會(huì)角色單一。因此，一方面改善監(jiān)護(hù)人教育理念和方法，形成鼓勵(lì)癲癇青少年參與自我照護(hù)的共識(shí)；另一方面優(yōu)化家庭人際關(guān)系，發(fā)揮不同家庭結(jié)構(gòu)的優(yōu)勢(shì)，激發(fā)非核心家庭結(jié)構(gòu)下的癲癇青少年逆商，避免家庭結(jié)構(gòu)對(duì)青少年參與健康照護(hù)的負(fù)面影響。

3.5醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校和家庭有效聯(lián)結(jié)，為癲癇青少年參與健康照護(hù)提供穩(wěn)定平臺(tái) 本研究結(jié)果顯示，癲癇青少年參與健康照護(hù)的積極促進(jìn)因素包括：學(xué)校、家庭和社區(qū)的有效聯(lián)結(jié)。家庭和社會(huì)支持是保護(hù)和促進(jìn)患者健康的重要支持系統(tǒng)，是維持其在生理、心理健康和社會(huì)活動(dòng)上積極向上的有效保障[23]。癲癇是一種腦網(wǎng)絡(luò)疾病，共患病組成核心癥狀影響癲癇青少年的社會(huì)功能和預(yù)后，使癲癇青少年健康問(wèn)題突出而豐富。本研究提示：(1)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在兒童至成人的慢病過(guò)渡期準(zhǔn)備中缺少多角度支持；包括為青少年患兒和家庭提供相關(guān)疾病知識(shí)、轉(zhuǎn)移過(guò)程、醫(yī)療資源、心理支持等相關(guān)服務(wù)缺失。(2)醫(yī)、患、教的良性互動(dòng)需努力建立：學(xué)校是青少年慢病患者主要生活場(chǎng)所，良好的校園環(huán)境有利與患兒積極心態(tài)和行為，關(guān)注學(xué)校、患兒及家長(zhǎng)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間有效溝通，使過(guò)渡期患兒參與的理念得到家長(zhǎng)、教師和社會(huì)理解，使患兒保持穩(wěn)定心理狀態(tài)和社會(huì)生活能力。(3)有效的慢病青少年過(guò)渡期健康照護(hù)信息化平臺(tái)亟需開(kāi)發(fā)：患者個(gè)人資料、兒童和成人醫(yī)療保健信息、社區(qū)醫(yī)療資源信息相互對(duì)接，促進(jìn)患者健康數(shù)據(jù)在各個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)等健康平臺(tái)中，被更慎密的、完整的、有效收集和傳遞，利于更及時(shí)、有針對(duì)的評(píng)估、指導(dǎo)和反饋慢病青少年參與健康照護(hù)的實(shí)踐。

醫(yī)療保健下的患者參與，優(yōu)先考慮“患者聲音”和“患者在自身健康照護(hù)中的積極作用”，會(huì)導(dǎo)致更多響應(yīng)性的服務(wù)和更好的照護(hù)結(jié)果，患者參與已受國(guó)內(nèi)學(xué)者逐漸關(guān)注，質(zhì)性研究能不斷豐富患者參與的維度，以便針對(duì)性設(shè)計(jì)和實(shí)施促進(jìn)患者積極參與的干預(yù)措施。本研究采用質(zhì)性研究的方法，描述了癲癇青少年在兒童至成人過(guò)渡的關(guān)鍵階段參與健康照護(hù)行為意向的影響因素，包括個(gè)體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、學(xué)校和社會(huì)的多重相互影響。提示在我國(guó)醫(yī)療體制和資源現(xiàn)狀下，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分挖掘促進(jìn)癲癇青少年參與的各種促進(jìn)因素，為設(shè)計(jì)和提供多領(lǐng)域、多學(xué)科、多團(tuán)隊(duì)、多階段的慢病青少年參與健康照護(hù)方案提供參考，實(shí)現(xiàn)兒童至成人醫(yī)療的順利過(guò)渡。本研究今后還需補(bǔ)充對(duì)不同地區(qū)、不同等級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)癲癇青少年的訪談，以豐富現(xiàn)象學(xué)資料，提出更趨于一致的結(jié)論。