國外關于自閉癥譜系障礙者家庭性教育的研究綜述

馬英，龍碧艷

（1.貴州工程應用技術學院師范學院，貴州畢節 551700；2.普洱學院，云南普洱 665000）

和普通人一樣,自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD）者也有性意識，也會經歷典型的身體發育和性驅動[1]。但和典型發展個體相比，ASD 會經歷更多與性有關的挑戰。

一方面，與普通人相比，自閉癥譜系障礙者在性方面的知識和經驗有限，通常會表現出更多與性有關的問題行為。如常出現以不恰當的方式觸摸別人，在公共場合觸摸自己身體的私密部分，脫衣服等問題行為。并且相關研究發現，與普通青少年相比，高功能自閉癥譜系障礙青少年會表現出更多不恰當的性行為和隱私行為，他們了解的隱私問題較少，接受的性教育較少，父母也會表現出更多的擔心[2]。另一方面，可能遭受更多與性有關的傷害。這些傷害主要體現在： 第一，自閉癥譜系障礙者可能會遭受性利用，或者危險的性行為（如多個性伙伴、性虐待、性欺騙）。研究發現，ASD 患者經歷性觸摸的可能性大約是正常人的3 倍, 遭受性脅迫的可能性是正常人的2.7 倍,被強奸的可能性是正常人的2.4 倍[3]。有人認為，與高功能自閉癥、阿斯伯格綜合征相比，低功能自閉癥會遭受到更多的性侵犯。但也有研究發現，高功能和阿斯伯格綜合征遭受更多的性侵犯，這是因為他們與社區、社會的交流互動更多。第二，很多自閉癥譜系障礙者不會采用避孕措施，可能會導致嚴重的后果，如無意識的懷孕，感染到疾病等。

自閉癥譜系障礙者如何去應對身體發育、戀愛、結婚、 保護自己等問題，經驗豐富的特教專家和教師、心理學工作者、社工、家庭等均可提供幫助，同時需要各領域的合作。但家庭在性教育中起著關鍵性作用，因為家庭環境比較適合進行性教育，可以給孩子提供個別化的指導。而且多項研究支持：關于自閉癥譜系障礙者的性教育問題，最主要的責任落在了缺乏專業和實質性支持的父母身上[4-5]。

該文對家庭性教育的論述，主要指父母對ASD患者施行的性教育。國內針對自閉癥譜系障礙者家庭性教育的研究相對較少。因此，該文欲梳理國外的相關研究，以期為國內自閉癥譜系障礙者家庭性教育研究和實踐提供參考和借鑒。

1 家庭性教育概況

關于自閉癥譜系障礙者家庭性教育的研究，研究者主要采用質性研究的方法。現有研究表明，少部分父母能采用如視覺支持策略、社交故事法等對孩子施行有效的性教育，這得益于父母參與相關培訓[6-7]。接受過培訓支持的家庭，家庭性教育均取得良好效果[8]。總體而言，大部分ASD 患者家庭性教育實踐存在問題，主要體現在以下幾點。

第一，大部分父母沒有對孩子進行有效的性教育，甚至有父母從未和孩子談論過這方面的話題，未創設相關的教育環境[9]。

第二，有父母在交流的過程中感到尷尬，不知道怎么和孩子談論這個問題。也有父母提出他們愿意和自己的孩子交流與性相關的問題，但他們質疑孩子理解這些信息的能力，認為這是討論的挑戰[10]。

第三，首先，一部分家長對孩子開展了性教育，但并不系統，并且有許多擔憂。這是因為對性教育的知識、經驗了解相對較少。其次，有父母表示，缺乏整體的性健康教育目標，從而對負面后果的恐懼和擔憂很多。也擔心孩子學習與性有關知識后的反應，尤其是有自我刺激行為的孩子，家長擔心手淫可能會取代目前的“拍手”或“搖擺”等行為。

第四，希望得到指導和支持，提升自己的教育技能。有父母表示，在獲取信息或為解決孩子的性問題做準備時，他們感到孤立無援。如什么時間適合提供性教育，以及應該教什么樣的主題。有父母報告，只依靠從事自閉癥譜系障礙者相關工作的專業人員還不夠，還需要得到社區的指導與支持。

2 家庭性教育觀

ASD 患者父母認為一定程度的性教育是必要的，因為所有孩子都接觸過不同程度的性信息，但就何時進行教育產生了爭議。如一些父母認為，孩子上完小學開始性教育；也有父母認為，性教育應該在小學早期開始，要教孩子性健康等知識，如果和正常孩子的教育時間同步，就會延遲。

大部分自閉癥譜系障礙兒童的父母認為，他們是孩子性教育的主要承擔者。如Melissa Lehan-Mackin 等人對15 名家長進行訪談，其中10 名家長認為他們是孩子性教育的主要力量。Michelle S.Ballan 的研究發現，所有父母認為他們是孩子的性教育者，尤其是孩子沒有在學校接受全面、系統的性教育課程時，家庭需要承擔更多的責任。但一些父母認為，醫療專家和教育者也要承擔一定的責任。

關于自閉癥譜系障礙者家庭性教育，教育者應持終身教育觀。ASD 存在社交互動障礙，且60%左右的自閉癥譜系障礙伴隨著智力障礙[11]。因此，性教育的任務更重、更復雜。根據障礙程度等因素，在各年齡段采取適宜的性教育，抓住教育關鍵期，以增強性健康，預防性問題行為、性侵、性傳染疾病等事件發生。

3 家庭性教育實踐指導

3.1 教育目標

自閉癥譜系障礙者家庭性教育目標的確定，可以根據其障礙程度、 各方面能力發展水平以及年齡特點等設定，并從知識、情感、技能3 個維度制定教育總目標和分目標。關于性教育，聯合國教科文組織在2009年首次發布《國際性教育技術指導綱要》（以下簡稱《綱要》），中文版《綱要》（修訂版）于2018年發布。《綱要》制定了不同年齡段（5～8 歲、9～12 歲、12～15 歲、15～18 歲及以上）的性教育分目標。

6 歲前，家長可以幫助ASD 幼兒學習基本的生理常識，形成自我保護意識。

5～18 歲及以上的學習者，父母制定目標時，可參考《國際性教育技術指導綱要》，《綱要》總目標指出：性教育目標旨在使兒童、青少年、青年具備相關的知識、態度和技能，使他們意識到自身的健康、福祉和尊嚴，思考他們的決定對他人福祉的影響，理解和行使個人權利并尊重他人的權利。分目標如：5～8歲孩子在學習“人際關系中不同類型的愛”時，目標為：可以辨別愛的不同類型以及表達形式（知識）；知道愛可以有多種表達形式（態度）；能在友誼中表達友愛（技能）。這只是一個內容的目標，不同的主題下，不同年齡段有不同的分目標。

3.2 教育內容

根據教育目標，選擇、組織教育內容。

6 歲前，家長可以選擇性別概念，認識和理解性別、認識身體、自我護理與自我保護等內容。

5～18 歲及以上的學習者，家長可從《綱要》中選擇適合的教育內容。《綱要》提出8 個性教育的核心概念，包括：關系；理解社會性別；暴力與安全保障；健康與福祉技能；人體與發育；性與性行為；性與生殖健康；以及價值觀、權利、文化與性。核心概念下有不同年齡段孩子（5～8 歲、9～12 歲、12～15 歲、15～18歲及以上）的學習內容，每個核心概念又分為2～5 個主題。如人體與發育包括性與生殖解剖及生理、生殖、青春發育期、 身體意象4 個分主題。身體意象主題中，如5～8 歲兒童學習內容為：每個人的身體都是獨一無二的，都應該喜愛自己的身體；9～12 歲的兒童學習內容為：一個人的價值不以外貌決定；每個人對有吸引力的外貌有著不同的理解和標準。

3.3 教育方法

對于自閉癥譜系障礙患者家長來說，專業的性教育方法需要經過系統的學習與培訓，如視覺支持策略、 應用行為分析法 （ABA）、 結構化教學法（TEACCH）等，這對家長是一個挑戰。但掌握這些方法能增加父母和孩子交流的自我效能感，進行有效的性教育。家長可根據教育目標、教育內容和自身條件，選取適宜的教育方法，以下介紹幾種常用且有效的性教育和干預方法。

3.3.1 視覺支持策略

視覺支持策略（visual supports） 主要利用ASD的視覺優勢進行教育和干預，父母可以進行簡易的操作。在家庭性教育和干預過程中，可以利用各種視覺工具（如實物、圖片、視頻、表格、符號等），幫助自閉癥譜系障礙患者理解性教育內容，與其進行交流。視覺材料可以選擇已經制作好的，也可以根據教育需要設計個性化的視覺工具。

可以單獨使用視覺支持策略，如可以采用性教育方面的繪本、視頻，通過不同形式的閱讀、理解測試、模擬練習進行性教育。

此外，也可以將視覺支持策略運用到其他教育方法中，如社交故事、結構化教學法、圖片溝通系統等，以使教育干預方法取得更好的效果。視覺支持策略非常適合ASD 幼兒、兒童，不同障礙程度的ASD個體均可采用這種方法。

3.3.2 社交故事

Gray 于1993年開創了社交故事法 （social story），社交故事指用簡短的“故事”，描述對自閉癥患者造成困擾的社會情境，其目標是安全而準確地分享有意義的信息，是ASD 社交干預的方法之一，同時在對ASD 患者性教育中有明顯的干預效果[12]。社交故事通常運用于事件發生前，比較適合認知水平較高的孩子。

書寫故事要以ASD 的理解能力、年齡等為基礎，以第一人稱或第三人稱書寫（通常以第一人稱單數書寫），故事短小為宜。行為反應方面以正面表達為主（如在公共場合，我不會脫衣服），故事中可以加入插圖。

社會故事主要有4 種基本句型[14]，如表1 所示。根據情況也可以將句子修改成部分句，即一句話中有空白待填部分，用以檢查學習者的理解程度，或鼓勵其猜測下一步會如何，別人以及自己要如何回應。這4 種基本句型在故事中的數量可用GR-8 公式計算以做限制，即GR-8=描述性的句子數量/指示性句子數量≧2，（描述性句子的數量=描述句數量+觀點句數量+肯定句數量）。

社會故事的實施需要考慮：第一，什么時候進行與目標情況相關的故事閱讀；第二，干預的頻率；第三，干預時間。Gray 的研究中沒有提供實施程序的特定建議，而是建議干預者根據個體學習特點做決定。在干預的過程中，可以結合圖片、視頻等視覺支持策略聯合使用。

3.3.3 積極行為支持

面對ASD 患者的各類性問題行為，可以“采取積極行為支持”的干預措施，基于問題行為的功能評估結果進行有效干預。從20 世紀80年代末開始，積極行為支持理論出現，使得教師、家長從新的角度認識兒童的問題行為。所謂積極行為支持，它是使用教育的方法增強個體行為準則、擴展個體的行為技能，用系統的方法重新設計個體生活環境以提高個體的生活質量，并使其問題行為最小化的一種技術[14]。針對ASD 患者與性有關的問題行為，如公共場合脫衣服、暴露或撫觸性器官、自慰等，可采取積極行為支持進行干預。

首先需要對性問題行為進行清晰、可觀察、可測量的界定。其次進行性行為功能評估與分析，確定其行為功能。行為功能主要有正強化、負強化、感覺刺激和感覺調整3 種。最后基于行為功能制訂計劃進行有效干預。

4 建議

性教育不能等性行為問題、 性侵害等出現后再進行教育，根據自閉癥譜系障礙者家庭性教育過程中存在的問題，提出以下建議。

第一，開展家庭性教育培訓服務非常重要，相關單位應為ASD 患者的家長提供性教育方面的指導和培訓，如殘聯、開設特殊教育專業的大學、特殊教育學校、自閉癥康復機構等。當前，已有很多省市開展了“家庭教育講師進社區進行家庭教育講座”的活動，但主要的培訓對象是普通孩子的家長。特殊孩子的家庭暫時沒有得到這樣持續的培訓服務，自閉癥譜系障礙者的父母急需得到這樣的支持以增強教育效能感，提升主觀幸福感。此外，需要有一個單位在家庭性教育中起領導作用，以整合、協調資源，提供持久、全面的指導與培訓。

表1 社交故事句型

第二，開發自閉癥譜系障礙性教育信息技術資源，如視頻、視頻游戲、網站和應用程序等。信息技術資源的優勢有：（1）可以模擬社會環境和交往，將性教育方面的內容以視覺的形式呈現出來；（2）可以增加評估機制，適時評估；（3）學習者可以根據自己的興趣或需要來選擇個性化的資源，還可以反復學習；（4）可以以彌補資源的空缺，如在相關的網站和應用程序中不斷增加、更新ASD 患者家庭性教育資源。