腦癱患兒父母心理彈性現狀及影響因素調查

萬玲，張衛紅，雷濤，項慧慧，殷花，吳丹

1 對象與方法

1.1對象 選擇2019年1～10月我院康復醫學科收治的腦癱患兒及其父母為研究對象。納入標準：①符合小兒腦癱的診斷標準[5]且在我院接受規范的康復治療；②患兒年齡1～12歲；③患兒父母為其主要照顧者，具有基本的讀寫能力。排除標準：患兒父母存在認知、聽力、言語障礙或既往精神病史。本研究經醫院倫理委員會批準，研究對象自愿參與并簽署知情同意書。共獲取256例患兒及父母資料，患兒男140例，女116例；月齡16～68(40.57±12.46)個月。腦癱類型：痙攣型179例，不隨意運動型20例，共濟失調型7例，混合型50例。病程5～39(20.13±6.78)個月；康復治療持續時間0～30(15.28±4.02)個月；其中始終堅持康復(按計劃完成每周的康復鍛煉，實際完成次數達到計劃次數的90%以上)218例，有中斷或未堅持康復(中斷的次數達到計劃次數的10%以上)26例，從未接受過康復12例。患兒父親44人，母親212人；年齡22～38(30.26±4.35)歲。文化程度：初中以下92人，高中/中專76人，大專/本科80人，碩士以上8人。家庭人均月收入：<2 000元73人，2 000～元148人，>4 000元35人；職業：企事業單位員工13人，專業技術人員59人，服務業人員67人，生產運輸業人員45人，無工作72人。每月康復費用(0.77±0.25)萬元；采用醫院自制的腦癱知識調查問卷對父母進行調查，腦癱知識得分低水平(0～59分)102人，中等水平(60～79分)130人，高水平(80～100分)24人。

1.2方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1一般資料問卷 為自行設計，包括：①患兒資料。年齡、性別、腦癱類型、病程、康復治療持續時間和康復治療情況。②父母資料。年齡、文化程度、家庭人均月收入、每月康復費用和腦癱知識水平等。

1.2.1.2心理彈性量表(Connor Davidson Resilience Scale，CD-RISC) 本研究采用Connor等[6]編制、于肖楠[7]翻譯的中文版量表。包含5個維度25個條目：能力(8個條目)、忍受消極情感(7個條目)、接受變化(5個條目)、控制(3個條目)和精神支持(2個條目)。每個條目計0～4分(從不、很少、有時、經常、一直)，總分0～100分，得分越高表示心理彈性越好。總量表Cronbach′s α系數為0.823，5個維度為0.712～0.810。

1.2.1.3簡易應對方式問卷(Simple Coping Style Questionnaire，SCSQ) 包含2個維度20個條目：積極應對方式(12個條目)、消極應對方式(8個條目)，每個條目計0～3分(從不、偶爾、有時、經常)，總分0～60分，得分越高表示越傾向于該應對方式[8]。總量表Cronbach′s α系數為0.790，2個維度分別為0.792、0.860。

1.2.1.4一般自我效能量表(General Self-efficacy Scale，GSES) 由Gruber等[9]編制，包含10個條目，每個條目計分0～4分(從不、很少、有時、多數、總是)，總分0～40分，得分越高表示自我效能越好。總量表Cronbach′s α系數為0.910。

1.2.1.5大五人格問卷(Big Five Inventory，BFI) 由Soto等[10]編制。包含5個維度44個條目：外傾性(8個條目)、宜人性(9個條目)、責任感(9個條目)、神經質(8個條目)、開放性(10個條目)。每個條目計1～5分(非常不符合～非常符合)，得分越高表示該人格特質的傾向性越強。總量表Cronbach′s α系數為0.892，5個維度為0.732～0.895。

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1.2.2調查方法 研究者征得護理部及各科室護士長同意后開展問卷調查。調查前由4名經過統一培訓的調查員向研究對象說明調查目的、問卷填寫方法和注意事項，由研究對象獨立填寫，現場收回。本研究共調查273例，回收有效問卷256例，有效回收率93.77%(每例患兒選擇父親或母親1人調查)。

1.2.3統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行統計分析。行獨立樣本t檢驗、方差分析、Pearson相關性分析及多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1患兒父母心理彈性及應對方式、自我效能、人格特質得分 心理彈性得分為27～95(58.34±13.35)分，得分率58.34%。各項目具體得分見表1。

表1 患兒父母心理彈性及應對方式、自我效能、人格特質得分(n=256) 分，

2.2患兒父母心理彈性的單因素分析 不同每月康復費用父母及不同性別、腦癱類型患兒父母心理彈性得分比較，差異無統計學意義(均P>0.05)。差異有統計學意義的項目，見表2。

2.3患兒父母心理彈性與應對方式、自我效能、人格特質的相關性分析 心理彈性與應對方式、自我效能、人格特質呈正相關(r=0.383、0.686、0.456，均P=0.000)。

表2 患兒父母心理彈性單因素分析差異有統計學意義的項目 分，

2.4患兒父母心理彈性影響因素的回歸分析 以心理彈性總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的因素為自變量，按α入=0.05、α出=0.10的標準進行多元線性回歸分析。結果顯示，父母腦癱知識(低水平=1，中等水平=2，高水平=3)、康復治療情況(從未接受=1，有中斷或未堅持=2，始終堅持=3)、積極應對方式、自我效能(原值輸入)是影響腦癱患兒父母心理彈性的主要因素，可解釋心理彈性變異的46.20%。見表3。

表3 患兒父母心理彈性影響因素的多元回歸分析(n=256)

3 討論

3.1腦癱患兒父母心理彈性水平 子女患有腦癱對其父母是巨大的不良應激事件，腦癱患兒父母較長一段時間內存在明顯的精神壓力和心理問題。本研究結果顯示，腦癱患兒父母的心理彈性得分為(58.34±13.35)分，低于我國常模的(81.15±14.03)分[11]，與牛霞等[12]對腦癱患兒家庭照顧者心理彈性得分較為接近。說明腦癱患兒父母的心理彈性處于較低水平。本研究還發現，患兒父母心理彈性水平能力維度的得分最高，表示患兒父母在面對巨大壓力下具有較強的堅韌性，有信心面對各種挑戰；而精神支持維度得分最低，表示患兒父母欠缺精神支持，提示醫護人員在對實施患兒康復治療護理的同時，應關注患兒父母的心理健康，采取干預措施幫助患兒父母調節不良心理狀態，有利于患兒的康復進程。

3.2腦癱患兒父母心理彈性與人格特質的相關性 本研究發現患兒父母心理彈性與其人格特質呈正相關(均P<0.01)，即具有良好人格特質的父母會具備較好的心理彈性。外傾性人格特質父母的社會支持度與家庭支持度較好，能夠充分利用社會支持資源，獲得他人的幫助；責任感人格特質父母通常會積極主動擔負起子女的康復治療，遇到困難越挫越勇；開放性人格特質父母善于學習康復治療知識，愿意嘗試新的康復治療措施，對家庭康復的接受能力較強；宜人性人格特質父母往往尊重醫護人員的治療意見，愿意配合治療，依從性高[13]。

3.3腦癱患兒父母心理彈性的影響因素

3.3.1父母的腦癱知識水平 本研究結果顯示，父母腦癱知識水平對其心理彈性產生影響。而其疾病知識水平與文化程度有一定關聯，父母文化程度越高，越容易主動學習腦癱的疾病及康復知識，對知識的接受程度也相對優于低學歷人群。父母腦癱知識水平越高，更了解長期堅持康復訓練對于患兒的重要性，對預后有合理的心理預期，進而呈現較好的心理彈性水平。

3.3.2康復治療情況 本研究結果顯示，患兒康復治療情況對父母心理彈性產生影響。從未接受過康復的患兒一般是確診初期，父母尚處于震驚、絕望、消極的情緒中，心理彈性處于低水平；有中斷或未堅持康復的患兒，父母可能受到經濟條件制約、康復知識認知不夠、康復效果不佳等情況，被迫放棄、不愿意再繼續治療；而對于始終堅持康復的父母，內心具有堅定的信念，因而其心理彈性水平較高。

3.3.3自我效能 本研究結果顯示，父母自我效能感與其心理彈性呈正相關，多因素分析顯示其正性影響心理彈性，與Hinz等[14]、Wu等[15]研究報道一致。多項文獻均表示心理彈性較好的人群能更快地調整心態，積極應對痛苦；而心理彈性較差的人群往往陷入極度的消沉、悲觀情緒中，不良心理狀態也給治療預后帶來負面影響[16]。故提高患兒父母的自我效能，能改善患兒父母面臨困難、挫折、失敗時的持久力和忍耐力，從而提高其心理彈性水平。

3.3.4積極應對方式 本研究結果顯示，父母應對方式與其心理彈性呈正相關，多因素分析顯示其正性影響心理彈性。積極應對方式可以幫助個體減輕負性情緒，產生積極的心理變化，逐漸接受不良事件，去尋求正確的治療方法。

3.3.5其他因素 本研究單因素分析結果顯示，父母與患兒的關系、年齡、文化程度、家庭人均月收入，以及患兒年齡、病程、康復治療持續時間，在一定程度上影響父母心理彈性。父親，年輕、高學歷、高收入家庭者心理彈性水平相對較高；患兒月齡大、病程及康復時間較長的父母心理彈性水平相對較高。但這些因素均未進入回歸方程，需在今后的研究中進一步探索。

4 小結

腦癱患兒父母心理彈性處于較低水平，受患兒的康復治療情況以及父母的腦癱知識、應對方式、自我效能等多種因素影響。在臨床康復護理工作中，應重視腦癱患兒父母的身心健康，開展積極心理干預，幫助患兒父母保持良好的身心狀態，以樂觀積極的態度去面對疾病，合理安排患兒的康復治療進程。同時，加強腦癱康復知識宣教，給予一定的社會支持和幫助，促進患兒康復。本研究由于臨床條件及地域的限制，樣本代表性不足，今后可開展多中心、大樣本調查，進一步驗證研究結論。