慢性疾病軌跡框架在慢病管理中的應用研究進展

楊薪瑤，何春渝△，楊 惠，周海英，鄭思婷

(1.成都醫學院護理學院，四川 成都 610500；2.成都醫學院第一附屬醫院 a.神經內科，b.康復科，四川 成都 610500)

2005年中國慢性疾病所致死亡占全部死亡的79%[1]，2016年占89%[2]，2017年我國因過早死亡導致人群壽命損失的最大原因是慢性疾病[3]。慢性疾病已成為國內外致死和致殘的最主要因素，成為21世紀危害公眾健康的重要衛生健康問題，給個人及其家庭、社會帶來嚴重的生活和經濟負擔。慢性疾病發病原因復雜，起病隱匿，其發生發展是一個可防、可控、可管理的過程。WHO數據顯示，至少80%的心臟疾病、卒中、2型糖尿病及40%的癌癥可以通過健康飲食、改變生活方式、日常活動及戒煙等管理行為來控制和預防[1]。我國慢性病防控工作起步較晚，目前已有的慢性病自我管理模式、慢性病管理模型和慢性病創新照護框架[4]在慢病實際管理工作中的效用尚待商榷，因此還需進一步探索具有實踐指導意義的科學理論模式。國外Corbin和Strauss基于多年對醫院和居家慢病管理問題的研究提出了慢性疾病軌跡框架(Chronic Illness Trajectory Framework，CITF)。該框架自1991年提出，1998進行理論更新，在近30年的慢性病管理工作實踐中發現基于CITF而建立的階段性護理計劃能夠有效地調動卒中患者自我管理的積極性、提高參與度，并結合醫護專業人員的力量，提高患者生活質量。

1 CITF概述

1.1 CITF主要觀點CITF認為慢性疾病的發展、患者從發病到死亡有一個過程，隨著時間的推移而變化，而這種過程是可以被塑造和管理的。在疾病的不同階段患者的心理、生理、社會精神需求也呈現出動態的變化，因此就要求根據疾病的階段性特點制定針對性的護理計劃。慢性病護理的最終目標是幫助患者塑造疾病過程，同時保持生活質量[5，6]。

1.2 慢性病軌跡相關概念①軌跡：原指符合一定條件的點的全體所組成的集合，CITF中的“軌跡”，不僅指疾病或慢性進程，還包括參與者為塑造該軌跡所采取的行動、所做的全部組織和安排[6]。軌跡往往是不確定的，意味著疾病過程也是動態的，護理過程也應靈活且響應變化[5]。②軌跡分期：根據患者不同階段的生理狀況和臨床表現將疾病定義為不同的階段，在每個分期下還可以存在亞分期，整個階段可能是向上(回歸或好轉)、向下(惡化或死亡)，甚至水平(穩定)，其發展也可能呈跳躍性[5]。③軌跡計劃：為實現塑造疾病過程、控制即時癥狀、處理殘疾等保證患者生活質量而制定的階段性護理措施和方案，包括現代醫療技術和其他諸如中藥、音樂療法、飲食控制等治療[5]。④軌跡管理：通過軌跡計劃塑造疾病過程，包括控制癥狀和治療副作用、處理緊急情況、預防并發癥、處理殘疾等。管理的總目標是保持患者的生活質量[5]。

1.3 CITF的發展CITF自1991年由Corbin和Strauss運用扎根理論方法建立，該框架最初將疾病軌跡定義為8個軌跡階段[5]。到1998年為適應美國衛生服務體系、慢病以及護理的變化而進行了理論更新，在新內容中最顯著的變化在于強調健康促進和疾病預防，更加關注其對全球健康系統的影響，同時精簡語言以推廣該框架的使用。另外在軌跡分期中增加了轉歸期，將疾病軌跡重新定義為9個階段[6]，分別為發病前期、發病期、穩定期、不穩定期、急性期、危機期、轉歸期、惡化期、死亡/臨終期，每個階段根據其軌跡不同分別有著不同的管理目標。如在發病前期，存在發病危險因素，預防發病是此階段的管理目標；在出現生命威脅的危機期，力求解除生命威脅。

1.4 運用CITF管理慢性疾病的實施步驟①數據收集與評估：確定護理對象和家庭，識別和確定管理問題，確定需要優先處理的問題，明確患者所處的軌跡階段，為制定干預的具體目標提供依據[5，6]。②評估影響管理的條件：評估領域包括資源(時間、金錢、能源、人力、設備及技術等)，記憶一些經濟、政治政策，明確在這些領域中哪些是軌跡管理的有利因素，哪些是阻礙因素[5]。③確定干預重點，制定適當的行動計劃和目標：在制定干預措施和目標時，應充分考慮兩者的現實可行性和可實現性，并尋找可利用的資源。還應考慮到疾病是一個動態發展的過程，在必要的情況下應制定好備用方案以應對緊急情況[5]。④貫徹落實干預計劃：從病人的疾病相關行為、日常生活行為、自我概念行為三個維度進行干預，為患者提供支持性幫助[5，6]。⑤評估干預措施的有效性：措施落實后，評估患者的問題有沒有被解決，計劃的執行是否有效，過程中存在哪些問題，今后可從哪些方面進行改進[5，6]。

2 CITF在國內外的相關應用現狀

自慢性疾病軌跡提出近30年來，已被國外學者應用到心臟疾病(包括心力衰竭和冠心病)[7]、腦卒中[8，9]、乳腺癌[10]、感染后疲乏/慢性疲乏[11，12]、慢性腎臟病[13]、系統性紅斑狼瘡[14]等領域，驗證了該框架在改善患者心理狀態、提升個人幸福感、提高生活質量方面的有效性。由于我國慢性病防控工作起步較晚，對慢病軌跡框架的應用還處在探索階段[15]。目前CITF在國內的應用領域主要涉及心臟病(包括心力衰竭和冠心病)[16～18]、腦卒中[19，20]、原發性膠質瘤[21～24]、白血病[25～ 27]、結直腸癌[28，29]等，主要涉及對于慢性疾病的疾病分期、疾病階段性特點的探索以及基于CITF構建的護理干預方案的效果研究。研究數量缺乏，應用領域窄，研究質量參差不齊。

2.1 應用于乳腺癌Read等[10]將慢病軌跡框架應用于轉移性乳腺癌患者發病軌跡的研究，將其疾病軌跡提煉為發病前期、發病期、進展期、惡化期、死亡期5個階段，并根據患者病程的不同長度，總結歸納出長程、短程、最典型3種不同類型的疾病軌跡，發現基于CITF并結合自我管理和臨床治療的護理管理，可以更好地滿足患者的需求，同時通過適當治療和減少不必要治療等方式為醫療保健提供成本效益。

2.2 應用于腦卒中李娟[20]將急性住院期到發病1、3、6個月的急性腦梗死患者作為研究對象，發現患者心理狀態、殘疾水平、生活質量受不同時期的影響，其照護需求也不同。對優勢需求進行分析、改進限制因素對為患者提供優質、連續的護理服務是必要的。Arntzen[8]對9例中風后中度功能損害的患者及其近親進行反復深入訪談，追蹤其卒中后1～13年的恢復軌跡，結果顯示卒中恢復軌跡是一個長期的過程，幸存者在此過程中也不斷實現著生活習慣和自我概念的轉變。

2.3 應用于原發性腦膠質瘤學者[21]通過文獻查閱及專家咨詢，將原發性腦膠質瘤患者疾病軌跡劃分為6個階段，對不同疾病階段患者進行半結構訪談，結合疾病的階段性特點，以此構建以患者疾病動態、心理需求為導向的護理干預方案，實施以CITF為基礎的干預，發現其能有效提高患者的生命質量，增強患者對疾病階段的理解與適應，減少并發癥。陳敏[30]將其應用于膠質瘤術后放療患者，分析其不同階段疾病特點及患者需求，在發病診斷、圍手術、放化療、穩定期進行以慢性疾病軌跡為基礎的護理干預，結果顯示了CITF組患者的心理彈性、疾病應對方式改善，且癌因性疲乏減輕。

2.4 CITF全領域應用特點我們可以看到，在CITF提出30余年，對它在慢病中的應用研究涉及了較多種疾病，研究內容主要涉及對患者疾病軌跡階段劃分、疾病階段性特點的探討、階段性干預重點分析、干預方案的制定及效果評價。目前CITF在慢病管理中的應用涉及定量研究和定性研究，國內外都有提到對患者身、心健康需求的關注，總發文量較少。國外對CITF的研究以定性研究、探索性研究為主，應用普遍聚焦于塑造、探索患者的疾病“軌跡”本身，了解患者在日常生活中存在的實際困難及技術性問題。根據患者疾病階段性特點，將其定義為不同的軌跡階段，分析各階段存在的不同問題、管理重點及目標，但缺乏對具體的管理方案及干預手段的探索。國內對CITF的應用起步較晚但逐漸受到關注，定量、定性及二者相結合的研究都有涉及，定性研究多采用半結構深度訪談，探索分析患者患病過程中的真實體驗和需求，定量研究則多使用隨機對照實驗方式，探索CITF在疾病管理中的效用價值。干預方式與內容部分見于面對面交流、授課與指導，給予患者日常生活、疾病管理的指導，幫助其重塑疾病認知、增強心理彈性、幫助患者尋找最大化社會支持等。學者們通過隨機對照實驗和或定性研究的方式，驗證了CITF在慢性疾病管理工作中的有效性，評價指標存在較大的差異性，涵蓋治療依從性、并發癥發生率、心理狀態、生活質量、護理滿意度、負性情緒、臨床癥狀、個人體驗等眾多方面。

在實際的研究中，對CITF的運用總體強調了重視患者疾病的階段性、動態性特點，提出護理管理方案、干預方案應適應軌跡階段而變化。這不但體現了“以患者的健康為中心”的管理理念，也與護理工作的靈活性相呼應。總體來看，慢性病軌跡框架為護理教育、護理實踐、護理研究提供了很好的理論基礎，很好地發揮了護理人員的能動性，為臨床護理工作提供了結構性支持，已在國外研究中顯示出效用優勢。

3 展望

我國人口紅利期已經過去，正式邁入了老齡化階段，慢性疾病成為21世紀我國經濟蓬勃發展需要攻克的的重大難題，未來對慢病的管理問題將持續存在。同時，慢性疾病以其本身的隱匿性、長期性、遷延性特點，決定了護理和醫療工作者為患者提供管理的局限性、不完全性，更加凸顯了慢病患者居家自我管理的重要性。未來有必要拓展CITF在國內慢性病管理中的應用，對于多種慢性疾病的階段性干預、管理模式的構建將存在很大的研究空間和研究價值，結合這一特點，對CITF與自我管理模式、方案的探索將展現研究活力。同時在實踐過程中應注意充分考慮不同慢病的疾病特征及國內外文化差異，如框架的術語翻譯、不同慢性疾病的疾病分期獨特性等，以促進CITF的本土化應用。