38例川崎病患兒家屬心理反應的質性研究

河南省南陽市第二人民醫院（473000）王雅靜

川崎病是一種急性發熱性出疹性疾病，其主要病變為全身中小動脈炎癥，據相關調查數據顯示，近年來其發病率呈上升趨勢，多發于5歲以下兒童[1]。由于川崎病病情較重、病程較長、并發癥較多，若未及時處理，隨著病情發展可導致冠狀動脈發生血栓或狹窄，嚴重者可發展為冠狀動脈瘤，嚴重危害患兒生命安全。患兒健康與家屬心理狀況密切相關，由于患兒患有川崎病，會給家屬帶來焦慮、擔心、恐懼等心理壓力，而家庭是一個極為重要的社會支持系統，一旦家庭成員中有人患病，其他成員便成為提供支持、照顧、經濟等方面來源，但照顧者是脆弱的，由于多種原因對其心理、生理等方面造成影響，進而影響患兒治療效果[2]。基于此，本研究選取我院38例川崎病患兒父母作為研究對象，運用質性現象學研究方法，對川崎病患兒家屬心理反應深入了解，旨在為臨床實施相應干預措施提供可靠依據。現報道如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料 選取我院38例川崎病患兒父母（2018年9月～2020年3月）作為研究對象，所有患兒均經實驗檢查、影像學檢查確診為川崎病，家屬均知情本研究，簽署同意書。患兒男20例，女18例，年齡2個月～5歲，平均年齡（2.68±1.12）歲，病程5～18d，平均病程（11.59±2.14）d。受訪家長中男14例，女24例；年齡26～34歲，平均年齡（30.14±1.53）歲；居住地：11例城市、14例城鎮、13例農村；文化程度：1例小學、14例初中、10例高中、5例大專、8例本科及以上；家庭月收入：8例＜3000元，17例3000～5000元，13例＞5000元。

1.2 方法 采用質性研究中現象方法作為指導，依照訪談提綱與患兒家屬深入訪談，在自然情境下采用無暗示性語言進行，向受訪者解釋研究及現場錄音目的，在獲得同意后對訪談進行錄音，提綱包括以下問題：①請您介紹下孩子患病情況？②在得知孩子患上川崎病后您當時心理反應如何？③對于孩子患川崎病，您最大的壓力、煩惱是什么？④您在對孩子照護時遇到過什么困難？⑤您對面對的壓力是怎么解決的？⑥您是否尋求過他人幫助？⑦您希望孩子在住院期間得到醫務人員什么幫助。訪談時間為30min左右，結束后將錄音資料進行整理，翻錄為文字資料，使用Colaizzi分析法對資料進行分析。

2 結果

2.1 困惑、無助 由于川崎病較為少見，在受訪家屬中均反映沒有聽說過川崎病，由于缺乏川崎病的相關知識，在剛得到診斷結果后會出現無助、困惑等情緒，第一個想到的是C3：“川崎病是什么？”C6：“這病的名字怎么這么奇怪？”C11：“這個病到底能不能治，對孩子有什么危害？”C4：“我對川崎病完全不了解，為什么孩子會得這個病，心里真的特別沒底！”

2.2 焦慮、恐懼 在家屬得知發生川崎病后可能易發冠狀動脈損傷，導致心肌梗死而引發后天性心臟病甚至猝死，家屬會產生不同程度的恐懼、焦慮心理。C20：“這病這么嚴重啊，我真的好擔心啊，好怕孩子治不好啊。”C1：“孩子心臟彩超還沒做呢，好擔心孩子患有冠狀動脈損傷。”C5：“孩子要是有冠狀動脈損傷了可怎么辦啊，還能不能治啊？”

2.3 擔憂、心疼 家屬對患兒早期出現的癥狀都表現出非常擔憂、心疼。C31：“孩子反復發燒怎么辦啊？會不會把腦子燒壞啊？怎樣控制才能不發燒啊？”C22：“孩子的嘴巴又爛又腫，還不愿意吃東西，但又餓的又哭又鬧，看孩子那么遭罪，我心像刀割一樣，我真想替孩子受這份罪。”

2.4 發愁、無助 川崎病由于病情較重、病程較長、并發癥較多，故治療難度較大、費用較高，丙種球蛋白為主要的治療藥物，一次使用劑量較大，且價格昂貴，高額醫療費用會使家屬承受極大經濟負擔，進而發愁怎么籌集醫藥費，在沒錢治療時又造成無助感。C25：“現在給孩子治病的錢都是向親戚朋友借的，這病還不知道得花多少錢，剩下的錢可怎么辦啊？”C34：“能借的錢都借了，還能從哪弄來錢治療啊，怎么辦啊？”C7：“孩子生病還得照顧，也不能上班，收入也沒有，怎么掙錢給孩子治病啊？”

2.5 疾病知識缺乏 患兒家屬希望獲得更多川崎病的相關知識、照護技能。C19：“以前沒有聽過這個疾病，啥也不知道，希望醫生可以為我們講講這個疾病。”C6：“這個疾病的并發癥要如何去預防？”C37：“希望醫護人員能為我們多講解些疾病知識，怎樣做能對疾病有幫助？”

2.6 藥物知識缺乏 患兒父母對藥物知識較為匱乏，故對藥物不良反應、注意事項知識需求較高。C23：“醫生讓我在飯后再為孩子口服阿司匹林，防止損傷胃黏膜，我想要多多掌握此方面知識，及早預防這些癥狀，能讓孩子少受罪。”C38：“孩子在輸果糖注射液時老是喊疼，為什么會出現這種情況呢？”C19：“丙種球蛋白為主要治療藥物，但是我聽說這是一種血液制品，使用后易感染傳染病，是這樣嗎？”

3 討論

研究顯示，川崎病患兒家屬會產生焦慮狀態，因此對川崎病患兒家屬心理情緒進行調查并實施干預具有重要意義[3]。川崎病患兒家屬為患兒直接照顧者，家屬往往由于突如其來的變化常不知所措，不僅需面對患兒反復皮疹、發熱、眼結膜充血、治療費用昂貴等壓力，還需反復在醫院、家庭間奔波，還有職場等方面壓力，會對其心理產生影響。而照護者的負性情緒、消極心態均不利于患兒疾病治療。因此，護理人員應對川崎病患兒家屬予以理解，并給予其情感支持，主動與家屬溝通，引導及時傾訴，掌握其心理需求，促使其保持良好心態。

在交談中發現，患兒家屬普遍對川崎病相關知識較為缺乏，并從中認識到缺乏疾病知識使得自身不能很好地完成照護工作，在日常照護中比較吃力，而有效的護理干預可促使患兒病情改善[4]。因此，需根據家屬文化程度及接受能力實行個性化健康宣教，通過發放健康手冊、PPT、建立微信群、講座等形式開展，使家屬了解川崎病的特點、治療方式、預后、注意事項等相關知識，進而提高對疾病的認識，同時注意家屬對相關知識點的反應，可有效掌握家屬疾病掌握程度，以此為判斷依據，調整干預策略，進一步提高家屬對疾病知識的認知度。

川崎病治療費用較高，這無疑給家屬造成極大經濟負擔，同時，由于突如其來的疾病導致家屬不能正常工作，進一步增加家庭負擔[5]。因此，經濟問題為照護者亟待解決的問題。政府除可完善醫保保障外，還可向社會、媒體尋求幫助，通過組織義賣、愛心捐款等形式發起募捐，進而解決困難。

綜上所述，針對川崎病患兒家屬心理壓力，需采取心理干預措施，以改善家屬不良心理情緒，提高其治療信心。