終末期患者希望心理研究進展

張欣,張曉英，周殷華，方嬋，胡新宇，王喆辰，程瑜，

患者在生命終末期遭遇的是一種存在主義的危機，面臨著個人意義、價值和目標缺失的問題[1-3]。然而，上述危機不一定會發展成為臨床診斷上的焦慮或抑郁癥[4]。希望，作為一種心理優勢和應對機制，可以幫助終末期患者應對存在主義危機[5]。近年來，國內學者開始關注終末期患者的希望心理[6-10]，但與國外相對成熟的終末期患者希望心理研究[11-14]相比，還存在一定差距。目前已有多篇中英文綜述文章圍繞終末期患者的希望進行了回顧和分析。這些綜述分別針對不同人群，側重點也有所不同,如醫護人員如何在病情溝通中不損害終末期患者的希望[15]；終末期患者希望的促進因素[16],終末期患者希望的概念分析[17]；安寧療護情景中的希望，涉及終末期患者的希望、重要她/他人的希望，以及護理人員的希望干預策略[18-19]。上述綜述均表明終末期患者秉持著希望，且希望受到內外因素的影響。其中，護理人員在終末期患者的希望維持中發揮著重要的作用。現有研究尚未展現出希望在時間維度上的變化趨勢，以及個體詮釋的希望與主流社會文化價值觀之間的互動狀況。為進一步分析和總結以往終末期患者希望的實證研究，筆者對研究方法和研究結果進行梳理和評價，為中國本土未來相關研究提供依據。

1 終末期患者的希望

1.1不同學科視域下終末期患者的希望定義 不同學科對于希望的定義有所不同。從醫學角度看，希望等同于疾病的治愈，因此醫生通常默認終末期患者是缺乏希望的[20]。從護理學角度看，希望可以是終末期患者應對疾病苦難和不確定性的基本資源，使個體在艱難的處境下依然對未來發展持有一種積極的傾向[21-22]。心理學家對于希望的定義則是以目標為導向，即希望是個體積極找尋和使用與自身能力相匹配的方式去實現預期的目標[23-24]。依據心理學觀點，當疾病進展到晚期階段，個體不得不更改之前人生的優先目標。此時個體的希望表現為對新人生目標的找尋和認同，如希望身體舒適，希望保持尊嚴，希望內心平和地死去等[25-27]。已有研究顯示，擁有希望的終末期患者會積極接受自己的病情，愿意談論有關臨終的話題，盡可能地參與日常生活，以及主動整合生與死之間的關系[28]。相反，喪失希望的終末期患者則會渴望加速死亡，表現出低自尊，甚至產生自殺意向[29-30]。

1.2終末期患者理解的希望 對終末期患者而言，希望是一個抽象、難以去界定的概念。國內外學者多采用質性研究方法探討終末期患者詮釋的希望意涵[11-14,31-42]。數據收集以訪談法(1～3次)為主，其次為日記法和收集特定時間范圍內的主流媒體報紙。研究者可能同時采用上述兩種方法收集數據，如Olsson等[37]既對終末期患者進行訪談，也收集其撰寫的日記。數據分析以扎根理論較為常見，其次有內容分析、主題分析和解釋現象學分析等[11-14,31,33-34,36-42]。現有實證研究多從具體目標的角度去解構終末期患者的希望意涵，主要包括以下10個具體目標：①奇跡性治愈；②疾病維持現狀、不進一步惡化；③身體舒適；④過日常生活；⑤活在當下，有能力做一些讓自己開心的事情；⑥擁有一定的控制感；⑦維持與家人、朋友之間的親密關系；⑧減少對家人和朋友造成的負擔(如情緒和經濟上的負擔)；⑨整合生與死之間的關系，內心平和地離世；⑩離世后家人、朋友可以過得好。

上述希望意涵與心理學家對于希望的定義[23-24]部分一致，但也存在不一致的地方，如希望奇跡性治愈，此希望目標可能超出了終末期患者當前的能力范疇。然而Nierop-van Baalen等[41]指出，比起希望的目標能否實現，希望目標的存在本身對于正在接受安寧療護的癌癥晚期患者更為重要。其次，上述多元化的希望意涵彼此之間可以共存，如終末期患者可以同時希望奇跡性治愈和希望內心平和地離世[38,41]。Chen等[39]的研究則進一步展現了癌癥終末期患者如何在希望奇跡性治愈與希望接納死亡之間保持一種微妙的平衡。Sullivan[25]強調，終末期患者希望方面的研究，不再僅僅只是以維持或者提高患者的希望水平為目標，更在于給予患者空間去重新構建希望的多樣化表現形式。

2 終末期患者希望心理的變化趨勢

終末期患者的希望心理并非一成不變。伴隨著病情的進一步發展，終末期患者不斷地調整自己的希望心理。多數學者從希望意涵的角度出發，展現了不同疾病終末期患者的希望心理變化。如Daneault等[42]研究發現，癌癥終末期患者希望意涵的大致變化趨勢如下：從希望奇跡性治愈發展到希望爭取更多的生命時間，再到希望剩余生命時間過得有質量，以及在最后時刻希望活在當下和做好死亡準備。類似地，肌萎縮側索硬化患者的希望關注點從早期的關注自我(如希望治愈、獲得支持)逐漸轉變為超越自我(如照護重要的人、整合生與死之間的關系)[33]。進一步的研究顯示，處于癌癥終末期的老年患者通過不斷改變希望意涵，以保持一定希望水平地活著；基本為3個過程，即接受生命本來的樣子，尋找生命的意義，積極地評估不斷出現的新變化[13]。

也有學者以希望狀態為切入點呈現終末期患者希望心理的發展趨勢。如Olsson等[37]追蹤癌癥終末期患者在生命最后6周時間的希望心理變化，即從深信的希望發展為模擬的希望(明知希望不切實際，依然愿意保持希望)、再到希望的時刻(抓住當下每一刻的希望)、最終到逐漸消失的希望。Olsman等[40]采用協奏曲這一隱喻方式，揭示安寧療護患者在希望、無望以及絕望之間的動態交替和并存過程。

3 個體詮釋的希望與主流社會文化價值觀之間的互動狀況

上述多元化希望意涵的研究多聚焦于個體層面，較少考量到主流社會文化價值觀與個體層面希望意涵之間的互動狀況。Eliott等[32]和Duggleby等[35]采用話語分析，批判社會主流價值觀對終末期患者建構希望意涵的影響。如希望奇跡性治愈反映出社會主流價值觀或醫學話語權對終末期患者建構希望意涵的影響。另一方面，終末期患者也在建構出其他的希望意涵，如希望身體舒適、內心平和以及關系維持[35]等，以上多元化的希望意涵可以視為對“希望治愈”這一主流醫學話語權的抵抗。其次，以往終末期患者希望的研究多是在西方文化背景下完成的，終末期患者賦予希望的意涵會受到文化影響，近些年來相關領域學者也開始關注其他文化背景下終末期患者的希望心理。有研究顯示，中國文化背景下終末期癌癥患者的希望意涵既有與西方學者研究結果一致的地方，也展現出一定的文化特異性[36,39]。中國香港地區以及內地的癌癥終末期患者希望疾病治愈，希望過日常的生活，希望獲得社會支持，希望家人和朋友健康、幸福，以及希望整合生與死之間的關系。以上希望意涵與國外學術界針對終末期患者希望意涵的研究結果一致。而文化特異性的希望意涵具體表現為患者希望放下控制感、去順應和接納疾病，而不是一味地對抗疾病和擁有對疾病進程的絕對控制感。有學者采用道家思想解釋患者希望放下控制感這一現象，道家思想提倡個體遵循自然法則，誕生和死亡都是自然變化的過程[43]。盡管上述研究關注了主流社會文化價值觀與個體希望意涵之間的互動，但是性別規范、階層等具體社會文化結構又是如何形塑個體的希望意涵，有待更加深入的研究。未來中國本土化研究可以關注不同性別、不同階層的終末期患者希望意涵的內容與建構。

4 建議

我國當下正在多個城市推廣安寧療護試點工作。終末期患者經歷著常人難以想象的心理痛苦和恐懼，只有得到妥善心理照護的患者才可能實現真正的安寧。國內相關研究顯示，護理人員對終末期患者的心理照護知識相對欠缺[44-45]。希望心理作為終末期患者心理照護的切入點，有益于提高患者在臨終階段的生活質量和死亡質量。多元化希望意涵與安寧療護的理念相一致，即強調生命的內涵勝于生命時間的絕對長度。因此能夠建構出多元化希望意涵的患者，依然可以在剩余生命時間里感受到生命的意義，并且做好死亡準備。

建議對參與安寧療護試點工作的醫護人員開展以終末期患者的希望心理照護為主題的培訓。護理人員在安寧療護病房的日常臨床工作中扮演了重要的角色，應該學會觀察和理解患者目前的希望心理狀態，尊重終末期患者建構的希望意涵，尤其是以奇跡性治愈為主的希望意涵。此外，護理人員可以從終末期患者的生命故事中挖掘出可供其建構多元化希望意涵的素材。

5 小結

回顧國內外終末期患者希望心理的實證研究，發現當前研究多從終末期患者的角度出發詮釋個體經歷的希望心理。國內外學者在多元化希望意涵的基礎之上，進一步追蹤了終末期患者希望心理的變化趨勢及反思了主流社會文化價值觀在個體希望意涵建構過程中發揮的作用。未來本土化研究還可以考慮采用縱向研究設計，結合質性和定量研究方法，關注全人群終末期患者的希望心理特點，從而為安寧療護多學科團隊制訂適宜的心理照護策略提供參考。

(承蒙中山大學社會學與人類學學院涂炯副教授的指導，特此致謝！)