食管癌患者支持性照護(hù)信息平臺的構(gòu)建與應(yīng)用

劉麗芬，劉莉，藍(lán)精靈，張玥

食管癌為消化系統(tǒng)常見惡性腫瘤，是世界第八大常見癌癥[1-2]，其治療具有創(chuàng)傷大、手術(shù)后遺癥明顯、預(yù)后差等特點(diǎn)[3]。有研究報(bào)道，食管癌術(shù)后康復(fù)期患者普遍存在多種癥狀，存在多方面支持性照顧需求[4]。然而現(xiàn)階段，針對食管癌術(shù)后照護(hù)采用出院前的健康教育，內(nèi)容復(fù)雜繁多，患者及家屬接受度有限；居家康復(fù)時期難以獲得及時的、針對性的有效照護(hù)指導(dǎo)。信息平臺在依托“互聯(lián)網(wǎng)+”紐帶的基礎(chǔ)上，有效促進(jìn)信息的整合和交換，具有靈活多樣、互動性強(qiáng)、方便快捷等優(yōu)勢。為使患者能便捷地獲取健康資訊及專業(yè)的康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)，滿足不同層次患者支持性照護(hù)需求，本研究基于信息平臺建設(shè)，對食管癌出院患者進(jìn)行系統(tǒng)的護(hù)理管理，取得良好效果，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核通過。選取2018～2019年收治的食管癌患者為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合食管癌的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]，均行手術(shù)治療；②精神狀態(tài)良好；預(yù)期生存期>6個月；③會使用微信；④對本研究知情，自愿參與。排除合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病和精神疾病患者。共納入83例，按時間段分組，將2018年1～12月的41例設(shè)為對照組，2019年1～12月42例設(shè)為觀察組。研究過程中觀察組脫落2例、對照組因疾病惡化死亡1例，最終兩組各40例完成全程研究。兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組患者術(shù)后達(dá)到3項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)，由主管醫(yī)生開具出院醫(yī)囑：①可順利進(jìn)食半流質(zhì)；②切口愈合良好，或切口未痊愈但門診可處理；③體溫正常，胸片提示無明顯感染征象。出院前1 d對患者進(jìn)行出院指導(dǎo)，指導(dǎo)內(nèi)容包括飲食、用藥、康復(fù)鍛煉、復(fù)查指導(dǎo)，保持心態(tài)平穩(wěn)的重要性等。出院后7 d護(hù)理人員通過電話回訪，詢問患者身體狀況、執(zhí)行醫(yī)囑和護(hù)囑情況，發(fā)現(xiàn)問題及時糾正，并做好記錄，每周1次。患者返院復(fù)查時進(jìn)行詢問并解答患者疑惑。觀察組在對照組的基礎(chǔ)上采用食管癌患者支持性照護(hù)信息平臺(下稱照護(hù)信息平臺)進(jìn)行護(hù)理管理，具體如下。

1.2.1.1成立研究小組 由主治醫(yī)師2人，副主任護(hù)師1人，主管護(hù)師1人，護(hù)師2人共6人組成，由副主任護(hù)師任小組長。前期由研究小組成員聯(lián)合軟件開發(fā)商構(gòu)建照護(hù)信息平臺，以微信小程序形式呈現(xiàn)。應(yīng)用階段：主治醫(yī)師指導(dǎo)患者的康復(fù)管理服務(wù)及線上指導(dǎo)，副主任護(hù)師負(fù)責(zé)平臺監(jiān)控，主管護(hù)師負(fù)責(zé)相關(guān)量表的收集及統(tǒng)計(jì)，后臺關(guān)注患者的使用情況；護(hù)師負(fù)責(zé)在線咨詢，指導(dǎo)患者通過微信掃描二維碼添加平臺，確保所有患者均進(jìn)入平臺并學(xué)會使用，同時建立微信群，在群里提醒患者及時登錄平臺學(xué)習(xí)，提醒患者按時復(fù)檢。

1.2.1.2照護(hù)信息平臺的構(gòu)建 由研究小組成員討論歸納本病區(qū)以往出院患者訴求、總結(jié)支持性照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，參考相關(guān)文獻(xiàn)[6]，擬訂照護(hù)信息平臺構(gòu)建框架與內(nèi)容，共4個模塊：康復(fù)管理，心理疏導(dǎo)，線上咨詢，調(diào)查與研究。①康復(fù)管理。包含患者飲食指導(dǎo)、運(yùn)動指導(dǎo)、健康的生活習(xí)慣指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及常見并發(fā)癥護(hù)理指導(dǎo)5個類別；精選科普文章42篇，相關(guān)教育視頻10個，知識測評試卷4份。②心理疏導(dǎo)。包含食管癌常見心理問題及對策，精選科普文章12篇。③線上咨詢。護(hù)師安排和通知答疑時間，每日由本病區(qū)醫(yī)生或護(hù)士于固定時間(10：00～11：00、14：00～17:00)在線答疑。④調(diào)查與研究。包含食管癌手術(shù)患者出院后支持性照護(hù)需求量表、心理測評等問卷調(diào)查，患者參與問卷的填寫，提交到后臺由醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行查看分析。初稿呈送4位專家(胸外科主任醫(yī)師、副主任醫(yī)師各1人，副主任護(hù)師2人)審核、提出修改建議，經(jīng)研究小組成員再修改討論后形成最終方案，然后以微信小程序呈現(xiàn)。

1.2.1.3照護(hù)信息平臺的應(yīng)用 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用：患者入組時，指導(dǎo)患者掃描二維碼加入微信群，并指導(dǎo)患者學(xué)會使用照護(hù)信息平臺。患者出院時，指導(dǎo)患者進(jìn)入“調(diào)查與研究”板塊，填寫食管癌手術(shù)患者出院后支持性照護(hù)需求量表，確保每例患者填寫。患者出院后，定期發(fā)送信息，提醒患者登錄信息平臺簽到、學(xué)習(xí)相關(guān)內(nèi)容。開展線上門診，及時與患者進(jìn)行在線溝通交流。患者應(yīng)用：登錄信息平臺，查看平臺信息內(nèi)容，定時參與線上咨詢，與醫(yī)護(hù)人員及患者間進(jìn)行分享與交流。

1.2.2評價(jià)方法 于干預(yù)前及干預(yù)3個月后由研究小組成員進(jìn)行效果評價(jià)。①自我效能。采用中文版癌癥自我效能感量表(Chinese-Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)[7]，該量表包括正性態(tài)度(15個條目)、自我減壓(10個條目)和自我決策(3個條目)3個維度共28個條目，每個條目評分1～5分，總分28～140分，得分越高表明個體應(yīng)對應(yīng)激的信心越足，即自我效能感越強(qiáng)[8]。②生活質(zhì)量。采用食管癌專用量表(QLQ-OES18)[9]，包括吞咽困難(3個條目)、進(jìn)食(4個條目)、反流(2個條目)、疼痛(3個條目) 4個多條目功能領(lǐng)域、6個單條目癥狀領(lǐng)域，共計(jì)18個條目,采用1～4分計(jì)分法，經(jīng)研究小組討論將癥狀領(lǐng)域的6個條目由反向計(jì)分轉(zhuǎn)換為正向計(jì)分，總分18～72分，得分越高表示患者生活質(zhì)量越高。③統(tǒng)計(jì)兩組干預(yù)前后血清白蛋白、血紅蛋白值。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

兩組干預(yù)前后各項(xiàng)指標(biāo)比較,見表2。

表2 兩組干預(yù)前后各項(xiàng)指標(biāo)比較

3 討論

支持性照護(hù)需求指的是除醫(yī)藥、手術(shù)等干預(yù)措施外，癌癥患者及家屬可能需要的各種幫助[10]。然而患者的支持性照護(hù)需求滿足情況不容樂觀，醫(yī)務(wù)人員提供的支持性照護(hù)服務(wù)與患者需求的不匹配等原因，導(dǎo)致患者出院后生活質(zhì)量下降，存在嚴(yán)重的生理及心理問題[11-12]。傳統(tǒng)的健康教育缺乏縱向評估，醫(yī)護(hù)人員大多通過主觀判斷患者的信息需求，容易導(dǎo)致照護(hù)不全面及信息不匹配，傳統(tǒng)的健康教育模式已不能滿足患者的健康需求[13]。針對食管癌患者的信息需求具有顯著性和廣泛性的特點(diǎn)，本研究基于食管癌手術(shù)患者出院后支持性照護(hù)需求量表及專家咨詢法，構(gòu)建食管癌患者支持性照護(hù)信息平臺，根據(jù)不同個體的需要，客觀地去評估他們的康復(fù)期信息需求，進(jìn)行干預(yù)，從而滿足其需求。

3.1照護(hù)信息平臺能有效提高患者的自我效能 照護(hù)信息平臺依托微信覆蓋面廣、傳播速度快等優(yōu)勢，在專家咨詢的基礎(chǔ)上，將相關(guān)護(hù)理內(nèi)容全面融入信息平臺，構(gòu)建照護(hù)信息平臺的各板塊，有序分類，使患者能夠根據(jù)實(shí)際需求向?qū)I(yè)醫(yī)生咨詢、提問，實(shí)現(xiàn)一對一單獨(dú)私信溝通，醫(yī)護(hù)人員可以有針對地對患者提問進(jìn)行分類回復(fù)、在線指導(dǎo)，實(shí)時答疑解惑，并做好所有問題及回復(fù)數(shù)據(jù)的全程留痕；患者可以通過收看、學(xué)習(xí)平臺上關(guān)于食管癌的相關(guān)健康知識和宣教視頻，相互之間分享經(jīng)驗(yàn)心得。本研究結(jié)果顯示，觀察組自我效能得分高于對照組(P<0.01)，提示通過照護(hù)信息平臺，能有效促進(jìn)患者以正確、積極的態(tài)度面對疾病，增強(qiáng)其自我效能感，這與徐國英等[14]研究結(jié)果相似。

3.2照護(hù)信息平臺能提高食管癌患者生活質(zhì)量 改善營養(yǎng)狀況通過照護(hù)信息平臺，觀察組患者不但能在信息平臺里的“康復(fù)管理”板塊上學(xué)習(xí)相關(guān)知識，還能通過微信群與其他患者進(jìn)行同伴交流，分享經(jīng)驗(yàn)與指導(dǎo)。通過學(xué)習(xí)板塊里的飲食指導(dǎo)、運(yùn)動指導(dǎo)、健康的生活習(xí)慣指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及常見并發(fā)癥護(hù)理指導(dǎo)內(nèi)容，患者能有效保持良好營養(yǎng)狀況和生活習(xí)慣，同時，通過“心理疏導(dǎo)”板塊，及時緩解負(fù)性情緒，保持良好的心理狀態(tài)。研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)3個月后營養(yǎng)指標(biāo)顯著優(yōu)于對照組(均P<0.01),分析原因?yàn)椋ㄟ^照護(hù)信平臺，患者在術(shù)后飲食、運(yùn)動方面均得到專業(yè)指導(dǎo)及監(jiān)督，營養(yǎng)逐漸恢復(fù)。由于患者心理狀況改善，自我效能增強(qiáng)，以及營養(yǎng)狀況好轉(zhuǎn)，有效提高了患者的生活質(zhì)量[與對照組比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)]，與崔玉霞等[15]研究結(jié)果相似。

綜上所述，食管癌患者支持性照護(hù)信息平臺區(qū)別于傳統(tǒng)的護(hù)理管理方式，它充分融合食管癌手術(shù)患者出院后支持性照護(hù)需求量表，形成集線上門診、健康教育和視頻服務(wù)等功能的系統(tǒng)性護(hù)理管理平臺，有效提高患者自我效能和生活質(zhì)量。本研究只觀察至患者術(shù)后3個月，評價(jià)指標(biāo)偏籠統(tǒng)，今后將根據(jù)本次研究經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)一步完善平臺項(xiàng)目，增加和細(xì)化評價(jià)指標(biāo)、延長觀察時間，為患者提供更便捷更全面的線上指導(dǎo)和照護(hù)。