家庭視角下器官捐獻現狀及對策
——基于湖南省長沙市、浙江省溫州市的實證調研

林建鋒，劉維，黃君婷，戴振峰，潘曉婷，李恩昌

（溫州醫科大學，浙江 溫州 325035，1.第一臨床醫學院 信息與工程學院；2.生命與健康倫理研究中心）

我國已成為繼美國之后的第二器官移植大國，其種類和成功率也都達到或接近國際先進水平。但據統計，國內肝、腎移植的等待者每年約100萬左右，能夠獲得器官移植機會的患者不足1%，供體匱乏始終是制約器官移植事業發展的瓶頸[1]。西班牙模式顯示器官短缺并不是由于缺乏潛在的器官捐贈者，而是未能成功將許多潛在捐獻者轉為實際的捐獻者[2]。尤其在我國，因家庭觀念深入人心，器官捐獻家庭同意率較低，產生了眾多因家屬反對而流捐的案例。為探究器官捐獻協調現狀，提出有效對策，本研究以浙江省溫州市和湖南省長沙市為例，訪談了10位經驗豐富的協調員和移植科醫師，走訪了3家醫院器官獲取組織（organ procurement organization，OPO），訪談兩地省市紅十字會相關負責人，并深入器官捐獻家庭進行調研。

1 現狀

湖南省器官捐獻工作目前走在全國的前列，交通事故器官捐獻率居全國首位，葉沙等典型捐獻案例在社會上產生了空前廣泛的影響。據公開報道可知，2018年中南大學湘雅二醫院器官捐獻協調團隊共促成174例成功捐獻。溫州市是浙江省人體器官捐獻首批試點城市之一，溫州醫科大學附屬第一醫院OPO團隊2018年成功實現器官捐獻21例。調研兩市器官捐獻協調員，基于他們在2018年協調過的千余份案例，可以發現器官捐獻協調現況和捐獻家庭的普遍特征，窺一斑而見全貌。

1.1 家庭拒絕率高 調查中發現，一位專職協調員當年接觸到有初步意愿的潛在器官捐獻家庭有100余例，盡管有醫護人員先行篩選，但80%左右的案例還是協調失敗。從協調案例總結可見，超過70%的協調失敗案例是由于家屬中的部分人拒絕接受器官捐獻知識，從而中斷器官捐獻的協調工作。直系或旁系親屬反對成為協調失敗的主要原因，造成了大量流捐案例。協調成功案例中，大部分家屬或權威家長具有器官捐獻意識，理解器官捐獻的重大意義，并成功轉變家屬中反對者的觀念。司晶等[3]在調查中表明，分析的1 235例潛在捐獻者中，拒絕捐獻者1 031例，拒絕率達83.5%，而西班牙潛在捐獻者家庭拒絕率不足20%，相比之下差距懸殊。

1.2 隱蔽式捐獻率高 通過協調員的訪談可知，絕大部分家庭即使在同意器官捐獻后，也不愿意將這一奉獻事跡告訴他人；一些家庭由于害怕輿論，要求嚴格保密，甚至不愿意領取器官捐獻榮譽證書，不希望器官捐獻協調員上門回訪，還有很大一部分捐獻家庭不愿透露具體信息。最終愿意公開在媒體上報道的器官捐獻家庭僅僅是捐獻者中的個案。李育瑋等[4]調查顯示，捐獻成功的案例中，除個別外均拒絕配合媒體宣傳。可見害怕外界壓力成為家屬拒絕捐獻的重要誘因。

1.3 低收入家庭捐獻占比高 有研究認為，隨著潛在捐獻者家庭的人均月收入升高，捐獻同意率呈下降的趨勢[3，5]。根據溫州市紅十字會公布的部分捐獻案例信息可見，84%的捐獻者為外來務工者。結合協調員的調查，實際比例還會更高。通過調查了解，湖南是人口流出大省，近年的捐獻案例中，收入較低的本地務工家庭占了絕大部分。一方面是低收入的家庭和外來務工者家庭人員普遍文化水平較低、自我安全意識不高，比較容易出現突發安全事故，造成潛在捐獻者基數大。另一方面是經濟許可條件下，中高收入家庭可能因為過度治療，導致錯過捐獻時機。

2 問題

全球范圍內，家屬參與器官捐獻決定具有普遍性。我國相關法律中規定家屬有一方反對器官捐獻，即使潛在捐獻者生前有捐獻意愿，也不應進行器官捐獻[6]。在這現有規定下，家庭成為器官捐獻的重要影響因素，其重要性甚或超過了捐獻者本人——如果捐獻者同意捐獻而家屬不同意則捐獻往往很難達成[7]。尤其是我國這樣一個家庭觀念強烈的國家，家屬對器官捐獻的接受度極大影響了器官捐獻成功率。目前，我國器官捐獻家庭協調現狀和民間氛圍尚不盡人意，上述問題的存在，既有家庭內在因素，也有社會環境等外在因素的影響。

2.1 傳統觀念影響 親屬拒絕的首要因素就是傳統的完尸觀念。傳統生命倫理的完尸觀念嚴重束縛了人們的思想。還有“人死了還要挨刀，太過殘忍”的說法，使很多家屬無法接受器官捐獻。此外，還有農村和思想比較落后的一些地區受封建迷信思想影響，不利于捐獻工作的開展[8]。隨著時代進步，群眾樂于接受符合時代發展要求的新觀念，但家庭成員中難免有人堅持舊觀念，不管是直系親屬還是旁系親屬，都會影響器官捐獻的達成。給支持器官捐獻的家屬提供有力的“武器”，幫助消除阻力和減少壓力，將有利于提升器官捐獻家庭同意率。

2.2 認知不清 認知水平對于家屬的捐獻意愿影響極大。遺憾的是在現實中，我國公眾對器官捐獻的了解不足，往往只有家庭成員患病需要器官時，才會主動查閱相關資料[7]。認知不清包括對腦死亡概念缺乏足夠的認識，使家屬并不接受親屬死亡的現實。其次，顧慮在同意捐獻后，醫務人員會在診治過程中救助不到位，會導致患者死亡。此外，家屬還擔心器官的移取會破壞尸體的形態，存在擔心器官被亂用、尸體成為器官零件提取庫的想法。由于對這些的不了解，造成多數家屬對器官捐獻的負疚感、缺失感及恐懼感比較明顯，致使多數家屬不接受親屬的心臟死亡器官捐獻（dead organ donation，DCD），導致臨床上的DCD緊缺[9]。

2.3 情境壓力 情境壓力主要分為兩個部分:一是捐獻前的悲傷情境。由于事發突然，面對親人遭遇不測，親屬的心理受到的沖擊非常強烈。在難以接受親人即將離世事實的同時，若被提及器官捐獻，家屬往往會因為難以面對、思考和解決，而選擇拒絕器官捐獻，甚至在過于悲傷的情緒影響下，做出過激反應。二是捐獻后的鄉鄰情境，害怕遭受其他親屬或周圍鄰居的質疑也成為影響家庭決定的重要因素[10]。有些家庭擔心器官捐獻后，可能會遭受薄情寡義的非議，以及人道救助的歪解，因鄉鄰輿論壓力而造成二次傷害。出于以上的顧慮，大部分家庭拒絕捐獻器官，少數捐獻了的家庭也不愿意公開信息。

2.4 精神激勵不足 我國的器官捐獻本著無償自愿的原則，針對困難捐獻家庭有人道救助政策，為表彰捐獻器官的善舉，由紅十字會頒發器官捐獻證書。制度設計的良好初衷，在現實環境中卻不能盡如人意。接受人道救助擔心他人歪解，器官捐獻證書僅視為證明之用，不敢彰顯，更不用說接受媒體的宣傳報道。目前器官捐獻家庭以低收入家庭居多，既害怕睹物思人，又擔心誤解中傷，如此顧慮重重，又如何能彰顯精神激勵的力量。器官捐獻不是人類的天性，而是教育的結果。隨著人們生活水平的提高，相比人道救助，有效的精神激勵顯得尤為重要。

3 對策

受多種現實情境影響，形成了器官捐獻家庭拒絕率高、隱蔽式捐獻率高、低收入家庭捐獻占比高的現象。從現狀調研可知，部分器官捐獻家庭籠罩在壓力“霧霾”之中，急需社會支持力量幫助他們向陽而生。器官捐獻是系統工程，需要政府部門重視，更需要社會大眾的理解支持。發揮組織合力，營造良好的器官捐獻氛圍，彰顯器官捐獻的光榮感，對提升器官捐獻家庭同意率將有極大的幫助。

3.1 推進協同化，構建優化高效的多組織聯動機制

目前我國的器官捐獻體系已初步形成“中國模式”[11]。該體系以國家衛生行政部門為主導，各級紅十字會參與、推動，并由移植醫院、紅會、衛健委三方負責管理各級OPO組織。但顯然，僅靠三方的力量很難將器官捐獻的宣傳力度加大、涉及面鋪廣。

由于重視程度和運行機制不同，各省市之間發展差異較大。湖南省政府高度重視、積極推動器官捐獻，各職能部門有效落實，社會力量也積極配合。衛健委對各家具有移植資格的醫院進行劃區服務，醫院重視協調員隊伍建設、設立專職協調員，媒體重視器官捐獻案例報道、公益廣告宣傳等。多方合作，形成良好的社會效應，值得其他省市借鑒。另外，在西班牙器官捐獻移植系統之中，組織協調是工作重點之一，器官捐獻與移植環節除了醫護人員參與外還涉及媒體、法醫、法官、飛行員、地勤和救護車司機等各方面力量[12]，這一“西班牙模式”可以為我國提供經驗。

相關部門的協調不力、權責不明、信息溝通受阻常常導致器官錯失最佳捐獻時間、錯過最佳捐獻狀態而導致捐獻失敗[13]。因此，激發各部門工作積極性，推進組織協同合作，建構優化高效的多部門支持體系尤為重要。

3.2 簽署普及化，探索器官捐獻志愿登記新路徑

由調研結果可知，捐獻者本人生前已簽署器官捐獻意向書，可有效提高器官捐獻成功率。“既然是生前意愿，那我就支持他”的信念，成為家屬同意捐獻的最大動力。一方面有效突破了家屬的思想障礙，同時也減輕了各種情境下的壓力。

目前簽署器官捐獻意向書有線上和線下兩種途徑，微信和支付寶都提供了非常便捷的方式。但由于缺乏簽署的契機，社會大眾關注和參與很少，絕大部分人沒有思考過簽署的問題。美國考駕照時登記的做法，在我國并不合時宜。但我們不能停止這方面的嘗試，可以針對不同群體推出不同的、簡便易行的簽署方案。如在醫學生入學申報醫療保險時，附帶征詢登記器官捐獻意愿，繼而推廣到普通大學生。在職業群體中，可以從醫護人員入職辦理社保時，附帶征詢登記器官捐獻意愿，繼而推廣到公務員、教師等群體。征詢式器官捐獻簽署途徑，使簽署普及化，進一步培育社會主流參與意識，對器官捐獻的長遠發展至關重要。為鼓勵公民逝世后器官捐獻，最近衛健委對器官捐獻政策進行了修訂，規定3年以上的中國人體器官捐獻志愿者將享有器官移植的優先權，這是對生前簽署器官捐獻志愿的極大鼓勵。

3.3 宣傳主題化，促進器官捐獻家庭討論 宣傳主題化能幫助社會大眾更加深入地了解器官捐獻，營造器官捐獻良好的社會氛圍，讓患者家屬減弱抵觸心理乃至認同器官捐獻事業。可以借鑒西班牙的做法，由職能部門主導，提供宣傳科普方案和材料，通過媒體加大宣傳力度，讓器官捐獻教育走進校園，讓器官捐獻宣傳走進社區，讓器官捐獻普及走進醫院。

宣傳感人事跡，促進器官捐獻家庭討論，可以有效推動家庭對器官捐獻事業的支持和理解，獲得更多家庭成員的認同。以家庭為單位，在充裕的時間內解決觀念問題，符合中國傳統儒家文化和當前國情，利于爭取到家庭對器官捐獻的一致認同，便于日后開展器官捐獻工作[14]。通過卓有成效的工作，讓器官捐獻宣傳不再成為口號，而能夠潛移默化地轉變周圍人的認知和觀念。

3.4 激勵人性化，傳遞社會人文關懷 國家和相關部門制定政策應更多從家庭的角度切入。例如最新修改的器官捐獻政策就體現了這一思路:“捐獻者直系親屬、配偶、三代以內旁系血親享有器官移植的優先權”，這對提升家庭的捐獻意愿將產生非常積極的作用。家庭倫理是中國儒學的核心，從社會角度看，人的生命不僅屬于自己，更屬于家庭，家庭的整體是優于個人存在的[15]。因此，國家和地方政府應研究推出更多以家庭為核心的激勵措施，改變器官捐獻目前的被動狀況。

調研發現，器官捐獻協調員與潛在捐獻者家屬之間的信任是器官捐獻協調成功的另一個重要因素，而人文關懷則是取得捐獻者家屬信任的關鍵。湖南省在協調員建設方面就十分出色，協調員都將捐獻者家屬視為朋友，重視每一位家屬。捐獻者家屬在捐獻成功后如果遭遇變故，還會聯系協調員尋求可能的幫助。浙江省先后出臺了較多的政策，包括積分落戶、幫助外來的捐獻家庭子女優先入學等，針對家庭困難的捐獻者子女，特別建立助學項目，通過助學這個紐帶讓縣市級紅會和捐獻家庭保持長期的聯系，以便及時關注到家庭的境況。因此在努力解決捐獻者家庭的“共性難題”的同時，我們全社會應該給予更多的關愛，創造更多傳遞人文關懷的制度善意。

各地紅十字會在捐獻后的人文關懷方面就采取了多項措施，例如在市內設立公益陵園、在醫院內設立捐獻者紀念墻、尋求公益基金幫助困難捐獻者家庭等。為避免捐獻后人文關懷缺失，除上述措施外，可采用網格化管理模式，進一步引導下級紅十字會、社區、志愿者組織等積極開展志愿服務活動，幫助克服捐獻者家庭的生活和精神困境，重點關照失獨等特殊家庭，溫暖每一位捐獻者家屬。

3.5 榮譽藝術化，增強捐獻者家庭獲得感 社會互動包括三方:捐贈者、接受者和旁觀者。旁觀者見證善行，并將聲譽賦予捐贈者。在未來的社會交往中，這種聲譽會影響捐贈者在扮演接受者的角色時是否能從合作中獲益，也將影響旁觀者是否會自發擔任捐贈者角色[16]。因此，將捐獻者家庭榜樣可視化，不僅可以讓器官捐獻者獲得社會的認可，使其在社會合作中受益，還可以鼓勵越來越多的人支持、加入器官捐獻事業。為推進捐獻者家庭榜樣化，我們可以收集器官捐獻家庭的感人故事，通過線上線下媒體以公益廣告等形式塑造器官捐獻者的崇高形象，在社會上形成支持器官捐獻的良好風氣。

目前，為感恩器官捐獻者為我國器官捐獻與移植事業的貢獻，紅十字會在移植手術完成后，當場為捐獻者家庭頒發榮譽證書。但調研得知，大部分家庭選擇向友鄰隱瞞這一無私奉獻的善舉，并不愿意向他人展示該項榮譽。一方面是逝世后的器官捐獻有關死亡的禁忌，會引起睹物思人的傷感；另一方面是規程化的榮譽證明缺少儀式感，難以感受到器官捐獻的榮光，也很難鞏固他們對器官捐獻事業的認同感。因此，建議將器官捐獻榮譽藝術化，將有助于改變當前榮譽的尷尬局面。如規劃建立家庭榮譽體系，為提供生命援助的家庭頒發“大愛家庭”“最美家庭”等榮譽稱號，并配套榮譽的優待政策，讓捐獻者家庭在社會生活中感受到社會的尊重，以點帶面，形成互助互愛、積極向善之風。

隨著我國器官捐獻事業的發展，中國器官移植事業開始走上了科學化、法制化、規范化建設發展的軌道[17]。家庭觀念對器官捐獻的影響在我國尤其突出，從家庭的角度出發，保障捐獻者家屬的權益，在社會中宣揚器官捐獻光榮的理念，激勵全社會共同參與器官捐獻；消除情境壓力，讓器官捐獻事業在陽光下成長；落實人文關懷服務，讓捐獻者家屬充分感受到社會的溫暖。種種措施，將形成良性循環，從而達到提高器官捐獻家庭同意率的目標，促進我國器官捐獻事業的發展。