延伸護理服務對系統性紅斑狼瘡患者的應用效果

張梅芳

(濮陽市安陽地區醫院 風濕免疫科，河南 安陽 455000)

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是可侵犯全身多器官的慢性自身免疫性疾病，好發于育齡女性，反復發作，病情遷延，治療周期長，需長期維持用藥，以控制病情進展[1-2]。終身服藥、帶病生存使患者身心俱疲，造成院外服藥依從性差，生活質量較低，影響預后。延伸護理服務是針對出院患者實施的一種持續健康干預方法，能促進疾病轉歸，本研究借助微信平臺實施延伸護理服務，探討其對SLE患者的應用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2018年3月至2019年5月濮陽市安陽地區醫院收治的86例SLE患者，2018年3—10月的43例為對照組，2018年11月至2019年5月的43例為研究組。研究組43例，男5例，女38例；病程1～18 a，平均(9.23±4.02)a。對照組43例，男6例，女37例；病程1～16 a，平均(8.35±3.54)a。兩組一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 納入標準(1)經實驗室檢查、組織病理學等檢查確診為SLE；(2)初中以上受教育程度，能較熟練操作微信軟件；(3)知情并簽署同意書；(4)排除合并嚴重軀體、精神疾病；(5)排除嚴重心肺功能不全。

1.3 護理方法

1.3.1對照組 接受常規院外護理干預，包括出院指導、飲食指導(低鹽低脂低糖，避免生硬、生冷、過燙及增強光敏感作用食物)、皮膚護理(不宜曬太陽、出門打遮陽傘，注意個人衛生)、用藥指導、電話隨訪、按時復診等常規院外護理。

1.3.2研究組 在對照組基礎上接受基于微信平臺的延伸護理服務干預。(1)建立微信延伸小組。由護士長、1名專科醫生、3名護理人員組成，由組內成員共同規劃護理內容，護士長、專科醫生負責審查、指導工作，監督護理實施的科學有效性，護理人員負責收集整理資料、組織協調、聯系工作，并對組內人員給予培訓，保證組員具有專業的業務能力與溝通協調能力。(2)建立微信平臺。①建立“蝶友”公眾號，用于規律性推送消息；②建立“蝶友之家”群聊，用于醫、護、患之間溝通交流；③發朋友圈，便于服藥記錄。將微信公眾號、群聊的二維碼印在一張卡片上，于SLE患者出院當天將卡片發放給患者及其家屬各1張，并指導患者掃碼關注與入群，由組內成員將本研究配合方法、目的、內容耐心講給患者及其家屬，確認其已入群與關注公眾號，講解并示范具體查看與回復功能，確保其能正常使用。(3)具體實施。①“蝶友”公眾號每日上午8：00、下午2：00各推送1條信息，信息內容為SLE患者自我護理指導(皮膚、飲食、運動等)、用藥指導(糖皮質激素、非甾體抗炎藥、免疫抑制劑的用藥方法、不良反應、遵醫囑持續用藥的重要性等)、病情監測方法(敏感癥狀、體征觀察與護理)、疼痛管理(轉移注意力法、音樂療法、水療等)、心理療法(轉歸良好案例分享、指導式想象、放松訓練等)、國內外SLE最新發展動態。②患者每日晚上9:00將1 d內用藥頻次、種類、藥量以文字配圖片形式發一條朋友圈，由組內成員與患者家屬可見，利于患者遵醫囑用藥，組內人員觀察與記錄患者用藥情況；鼓勵患者將在微信公眾號上學到的信息以體會感悟形式發朋友圈記錄。③“蝶友之家”群聊中，組內護理人員在每日7：00—10：00實時在線，以解答患者生活中病情問題，若統計發現有患者5 d內未參加病情解答，立即電話聯系，告知患者積極參與對自我疾病掌握與病情恢復的益處，鼓勵患者積極面對。兩組均干預3個月。

1.4 觀察指標(1)采用Morisky服藥依從性量表(Morisky self-reported adherence questionnaire，MAQ)評估兩組院外服藥依從性。MAQ包括是否有忘記服藥、不重視服藥、用藥后自覺癥狀更壞時停藥、自覺癥狀改善時停藥的經歷，是為0分，否為1分，4分為良好；2～3分為一般，0～1分為差。統計兩組院外服藥依從性情況。(2)采用系統性紅斑狼瘡疾病活動指數(systemic lupus erythematosus disease activity index，SLE-DAI)評估兩組干預前后SLE病情活動度，內容涉及多個器官系統，分數越高，SLE病情活動度越高，0～4分為基本無活動，5～9分為輕度活動，10～14分為中度活動：≥15分為重度活動。(3)使用生活質量綜合評定問卷-74(generic quality of life inventory 74，GQOLI-74)評估干預前后兩組生活質量，包括軀體功能、心理功能等，評分越高，生活質量越好。(4)采用PZB服務質量量表(SERVQUAL)評估滿意度，SERVQUAL維度包括移情性、可靠性、反應性、有形性、保證性，每維度0～5分，分值越低表示患者滿意度越低。

2 結果

2.1 院外服藥依從性研究組院外服藥依從性良好率(79.07%)高于對照組(53.49%)(P<0.05)。見表1。

表1 兩組MAQ評分情況[n(%)]

2.2 SLE病情活動度和生活質量干預前兩組SLE-DAI、GQOLI-74評分比較，差異無統計學意義(P>0.05)；干預3個月后，研究組SLE-DAI評分低于對照組，GQOLI-74評分高于對照組(P<0.05)。見表2。

2.3 滿意度研究組移情性、可靠性、反應性、有形性、保證性各維度評分高于對照組(P<0.05)。見表3。

表2 兩組干預前后SLE-DAI、GQOL-74評分比較分)

表3 兩組SERVQUAL各維度評分比較分)

3 討論

研究發現，除積極治療SLE外，合理有效的護理干預對SLE患者病情控制、提高生活質量有重要意義[3-5]。基于微信平臺的延伸護理服務是近年逐漸發展起來的一種將專業護理從醫院延伸到家庭的人性化護理服務，借助微信實時分享、通信等功能，彌補院外護理支持不足的缺口，能提高護理質量，相較于常規護理，更人性化，且具有全面性[6-8]。

本研究結果顯示，研究組院外服藥依從性良好率、GQOIL-74評分高于對照組，SLE-DAI評分低于對照組。這說明基于微信平臺的延伸護理服務通過由專業微信延伸小組實施，保證院外護理的可行性、有效性。出院時邀請患者關注“蝶友”公眾號，由組內人員定時推送SLE自我護理指導、用藥指導、病情監測方法、心理療法、國內外SLE最新發展動態等信息，便于患者學習與掌握，在日常生活中實施科學的自我護理，利于疾病恢復；組內人員借助朋友圈分享功能監督患者院外服藥與記錄通過公眾號學習在生活中的所思所感，提高患者服藥依從性；以“蝶友之家”群聊及時幫助患者解決生活中遇到的疑慮，并鼓勵患者積極面對，從上述措施實施中提高院外服藥依從性，促進SLE患者恢復，進而提高生活質量。本研究還顯示，研究組移情性、可靠性、反應性、有形性、保證性各維度評分高于對照組，說明對SLE患者實施基于微信平臺的延伸護理服務，護理效果確切，患者病情得到控制，生活質量得到提高，對護理工作充滿信任，進而提高滿意度。

綜上，基于微信平臺的延伸護理服務應用于SLE患者，不僅能提高患者院外服藥依從性，降低SLE病情活動度，還可提高患者生活質量。