青少年特發性脊柱側凸手術患兒照顧者反應的質性研究

黃繼云，鄭元

(鄭州大學第一附屬醫院 外科醫學部，河南 鄭州 450000)

青少年特發性脊柱側凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是一種三維結構脊柱畸形，可累及胸腰椎的一個或多個節段，好發于10～18歲，往往病因不明，占整體側凸類型的80%[1]。手術治療是干預AIS的主要手段之一，但手術創傷大、風險高、經濟負擔重及術后并發癥等一系列問題，不僅影響患兒，也給患兒照顧者的身心健康造成了嚴重影響[2]。研究表明，AIS患兒照顧者所感知的身心壓力甚于患兒[3]，這種負性狀態在損害自身健康的同時，亦會直接影響AIS患兒的生活質量及疾病預后[4]。手術治療是AIS患兒診療過程中的關鍵環節，照顧者對手術的期望與擔憂交織，內心體驗波動大，可影響其照護質量及判斷能力。目前，國內外研究多著重于AIS患兒的手術護理，針對其照顧者反應的研究有限。因此，本研究通過對AIS手術患兒照顧者進行質性訪談，深入了解其在照護過程中的內心感受和體驗，以期為臨床實踐提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用目的抽樣法，于2019年6—12月選取河南省某三級甲等醫院骨科AIS患兒照顧者為研究對象。納入標準：(1)所照顧患兒符合國際脊柱側凸研究學會(Scoliosis Research Society, SRS)對AIS的診斷標準[5]；(2)所照顧患兒擬行或已行手術；(3)為患兒主要照顧者(每日照顧時長≥6 h)；(4)年齡≥18歲；(5)同意參與本研究。排除標準：(1)近半年來經歷過重大變故，如親人離世、離異等；(2)有償護理人員；(3)語言表述不清，交流困難。樣本量以受訪者資料達到飽和為準[6]。本研究共納入16名AIS手術患兒照顧者，一般資料見表1。

表1 青少年特發性脊柱側凸患兒及照顧者基本情況(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1制定訪談提綱 本研究采用半結構式訪談法收集資料。在文獻回顧的基礎上，與3名脊柱專家商討后擬訂訪談提綱。對2名AIS手術患兒照顧者進行預訪談，發現問題后調整修訂，形成最終的正式訪談提綱。(1)孩子確診時，您反應如何？(2)孩子確診后，您的生活發生了哪些改變？為什么？(3)您在照顧孩子過程中的體驗和感受有哪些？有好的一方面么？可以具體些。(4)您覺得您需要獲得哪些方面的幫助？

1.2.2資料收集方法 聯系受訪者，向其詳細說明研究目的、意義及方法，取得配合。以編號代替受訪者姓名，就錄音問題取得受訪者認可后簽署知情同意書。研究者與受訪者提前商定好訪談時間、地點和方式，確保環境舒適、安靜且不易被打擾。訪談時仔細傾聽，注意觀察受訪者的身體動作、面部表情及表達語氣等，遇到重要信息時采用反問、重復、追問等方式剖析受訪者內心的真實體驗，并做好記錄，訪談結束時再次感謝受訪者的配合。每位受訪者訪問1～2次，每次30～60 min。

1.2.3資料分析方法 在受訪者結束訪談后的24 h內，盡快將音頻資料轉錄為文本，并在相應位置注明當時所表達的行為，保證資料的準確性和有效性，以便更好分析受訪者的內心感受。采用主題分析法[7]進行資料分析。(1)深入閱讀并熟悉文本資料，對主題內容有大致把握。(2)尋找與AIS患兒照顧者反應相關的信息，形成初級編碼。(3)將初級編碼整合歸類，搜索潛在主題。(4)回顧和檢查內部數據，對主題進行分解、合并或刪減，提煉主題，以保證主題內部同質性、外部異質性。(5)定義和命名主題。由1名獨立的研究者對所轉錄和編碼的文本資料進行核查，意見出現分歧時，請教質性研究專家共同商定，以保證研究結果的準確性。

2 結果

2.1 主題1：負性情緒明顯照顧患兒過程中，照顧者經受多重壓力，這種心理在手術的負性應激下更為明顯，使得照顧者精神緊張。C2：“就很擔心啊，孩子剛做完手術，有一點不舒服，我就去找醫生護士。”C14：“心情就像坐過山車一樣，孩子感覺好一些，就覺得做的事情是有意義的。但她要狀態不好，你就覺得作為母親很失敗。”C11：“孩子夜晚睡不好，翻來翻去的，我擔心他害怕。我在想，這個手術是不是真的對他好。”

2.2 主題2：照顧壓力沉重

2.2.1經濟壓力 AIS手術和醫療護理費用花費大，家庭經濟負擔沉重。有些照顧者會辭去工作，專門照顧患兒，導致經濟來源短缺。C1：“醫生說這個手術要花很多錢，十幾萬吧......雖然有醫保，但是我們自己掏的也不是小數目。最后不行只能找親戚朋友借了。”C8：“不僅在醫院要花錢，為了照顧孩子我也辭職了，現在家里只剩老公一個人掙錢了。”

2.2.2影響日常生活 在照顧患兒的過程中，照顧者常常會做出取舍，減少社交活動及個人安排，社會關系受到一定影響。C9：“朋友約我出去玩，我都拒絕了，真的沒時間，忙著照顧孩子，讓她好過一些。”C16：“家里人肯定是有意見的(低頭)，婆婆本來就有點重男輕女，現在孩子病了，她就怪我。本來關系就不咋好，現在更不好了。”

2.3 主題3：疾病不確定感

2.3.1擔憂患兒預后，產生失控感 疾病治療過程中，患兒病情可能會發生變化，使照顧者從事態原本逐步走向正軌到慢慢失去控制的心理轉變，內心無助、沮喪。C3：“剛做完手術那會兒，孩子疼啊，有時候疼得哇哇大哭，我真的很心疼(低頭啜泣)。”C1：“誰也不知道孩子能恢復成啥樣，我們心里也沒譜。”C4：“以后會不會復發，打了那么多釘子，以后會有影響么？還會疼么？這釘子之后還用不用取。”

2.3.2擔心患兒心理健康狀況及社會角色功能 由于外觀畸形改變和社會輿論的偏見，照顧者擔心患兒日后的心理健康及社會功能。C11：“(患兒)本來就內向，話不多。因為這個病，更自卑了(嘆氣)，也影響學習。不知道做完手術后咋樣，會不會好一點？”C6：“怕啥？怕人家說孩子，怕以后找對象，結婚生子，不知道這些會不會有影響。”

2.4 主題4：疾病獲益感

2.4.1接受現實，積極應對 雖然疾病對家庭打擊沉重，但不少照顧者給自己積極的心理暗示，樂觀面對。C7：“害怕和難過并不能保護我的孩子，既然已經這樣了，就積極治療。事情會慢慢變好的，不是么，現在醫學這么發達。”C5：“只要孩子能好，花這些錢算什么，錢沒了再賺，人最重要。”C8：“遇到的醫生和護士人都很好，技術也過硬，讓我們很有信心的。”

2.4.2學習能力和照顧能力提高 照顧者通過各種途徑學習疾病相關知識及護理技術，提高自身能力以更好地照顧患兒。C1：“我不太懂這種病，就上網查，一條一條的看，怎么照顧讓他更舒適”。C4：“我文化水平不高，手機也不咋會用，就看別人(其他患者家屬)怎么做，我也跟著做，實在不懂的話，就問問人家或者護士”。C12：“剛做完手術那會兒，孩子肚子脹、便秘，我就拿熱毛巾敷小腹，給她揉肚子，感覺現在更會照顧她了。”

2.4.3有積極的個人成長 隨著治療過程中不斷積累經驗，照顧者內心慢慢變得強大，個人成長迅速且積極。C8：“以前脾氣很不好，比較急，經歷這些事情后，體會到父母的責任了，更關心孩子了(淺笑)。”C13：“感謝幫過我們的人，現在心懷感激，孩子能治好，真的很好(點頭)。有時候看到一樣病的小孩子，就想把自己的經驗分享給他們，幫一點是一點嘛，感覺自己更有同情心了。”

2.5 主題5：支持系統薄弱

2.5.1支持來源不足 照顧者在照顧過程中承受著巨大的壓力，但支持系統薄弱。C5：“希望家里人能幫我分擔一些，我的精力都放在照顧孩子身上了(嘆氣)。”C15：“護士來教孩子做鍛煉，教了好幾遍，但他還是有些不會。你們有沒有什么小冊子之類的？給我們慢慢練。”C8：“政府和社會上的慈善人士或者基金會什么的，能不能給我們這些患病農村家庭一些福利，多少緩緩我們的負擔也好。”

2.5.2渴望延續性專業醫療照護支持 為了給患兒提供優質的照顧，照顧者渴求得到更多專業性的醫療支持和幫助。C11：“我家是農村的，離大醫院遠。我就想著，留個主治大夫的電話，有啥事可以先打電話問問，不至于手忙腳亂的。”C6：“像后期的康復鍛煉啊什么的，咨詢你們專業人員肯定會靠譜些。聽人家說，有的社區醫院辦的可好了，希望我們那兒也有類似的，肯定會方便得多。”

3 討論

3.1 關注照顧者的負性情緒，降低其疾病不確定感

3.1.1滿足照顧者支持性照護需求，健全社會支持系統 研究發現，AIS患兒照顧者對醫護人員的有效支持渴求強烈。照顧者因缺乏疾病相關知識和照顧技能，在照顧過程中易出現困惑和不安等情緒，影響患兒及自身的生活質量。研究表明，照顧者的疾病不確定感已成為目前臨床普遍存在的問題，且其與疾病信息儲備不足密切相關[8]。在臨床工作中，應充分評估照顧者的知識需求及照顧技能，分析照顧者“短板”，轉變照顧者關于手術的傳統觀念，聯合營養師、康復治療師等多學科力量為照顧者提供針對性的日常照護指導。同時，醫護人員需提高自身專業素質和健康教育能力，開展多元化、個性化的健康教育活動，如提供AIS健康教育手冊、公休會集體授課、個別指導等。建立醫患溝通微信群或QQ群，以護士為主導，以照顧者需求為導向，幫助照顧者應對和處理照顧問題。

本研究顯示，AIS患兒照顧者支持系統薄弱，體現在經濟、生活、工作等多個方面，可能與社會關注度不高、醫療保障制度不完善等有關。建議醫療機構構建“學校-家庭-醫院”三位一體的健康教育模式[9]，加大對AIS知識的宣傳力度，引起社會各群體對AIS的關注和重視，做到早篩查、早發現、早治療。給照顧者提供重大手術醫療意外傷害保險的相關信息，規避手術失敗造成的家庭經濟損失；幫助照顧者尋求相關渠道以期獲得經濟資助。另外，呼吁相關部門完善醫療保障制度，有條件的社區聯合建立脊柱側凸愛心家園；鼓勵照顧者主動尋求來自家庭、工作單位和社會的支持，以提高照顧者面對疾病的信心。

3.1.2緩解照顧者沉重的身心壓力 本研究顯示，AIS患兒照顧者因深受心理、身體及經濟等多重壓力，容易產生焦慮、抑郁等負性情緒。這與Wang等[3]的研究結果一致。這種負性情緒不僅會損害照顧者身心健康及降低生活質量，還會影響患兒預后[10]。在實際工作中，醫務人員應關注AIS患兒照顧者的心理健康狀況，提高自身心理知識儲備水平，幫助照顧者疏導負性情緒，給予心理調試，鼓勵照顧者積極樂觀面對生活。必要時，聯合心理咨詢師進行針對性的心理干預。有研究表明，術中是照顧者產生焦慮心理的高峰期，而醫務人員提供準確和適當的信息有助于減少照顧者不必要的焦慮和痛苦，對此可通過短信傳遞術中信息的方式，緩解照顧者的不安心理[10]。此外，采用同伴教育，構建支持系統，鼓勵照顧者間的經驗分享和心得交流，幫助其重拾信心及建立良好的人際關系，減輕壓力，提高照顧能力。

3.2 強化照顧者益處發現的能力研究表明，盡管照顧者們在照顧AIS患兒過程中面臨著沉重的壓力和挑戰，但他們仍能感受到積極的體驗及成長。積極的認知評價訓練通過認知重組等方式可有效提升照顧者的疾病獲益感，降低感知的照顧負擔[11]。因此，醫護人員要站在照顧者角度，深入探索照顧者的內心世界，引領照顧者從挖掘疾病潛能的角度出發，幫助其調整認知結構，重新評價AIS帶來的影響，激發發現疾病背后潛在益處的能力，如獲得個人成長、自身能力提高等，從而轉變負性心態，合理應對。此外，可使用書寫情感表露[12]的方式，每次20 min，表達照顧經歷中的積極感受和想法，緩解心理壓力，增加疾病獲益感。

通過對16名AIS手術患兒照顧者行深度訪談后發現，AIS手術患兒照顧者普遍存在負性心理、照顧負擔沉重、疾病不確定感及支持系統薄弱等問題，但同時也有疾病獲益感等積極體驗，渴望得到專業的醫療照護支持。因此，醫務人員在護理患兒之外，也應主動給予其照顧者更多的關注和支持，幫助照顧者減輕負面影響，提高照顧者照護能力。醫療機構可開展多學科協作，加強醫護團隊建設，滿足照顧者支持性照護需求，提高患兒及其照顧者的生活質量。