腫瘤科醫護人員對預立醫療的認知態度和行為的調查研究

姜孝穎 萬永慧 喻瑩

(1.長江大學醫學部，湖北 荊州 434000；2.武漢大學人民醫院腫瘤科，湖北 武漢 430060)

預立醫療(Advance directive，AD)是指個人在意識清醒具有決定能力時，為將來可能喪失決策能力的情況下，提前表達的關于接受或拒絕未來醫療處置的觀點和愿望[1]；可以是書面形式的文件，即生前預囑(Living will)也可以指定醫療決策代理人(Health care proxy)[2]；其核心是指當個人處于臨終狀態時接受或不接受心肺復蘇術和維生醫療措施[3]。AD不是終末期患者或老年人的專屬，任何具有自主決策權的成年人都應考慮AD[4-5]，以維護自己喪失決策能力時的生命意愿與尊嚴。已有研究[6-7]表明，AD能夠提高患者臨終階段生活質量、緩解家屬決策壓力、節約醫療衛生資源等益處。以往有研究[4-5]探究了腫瘤科醫護人員對癌癥患者建立AD的態度與行為，但調查腫瘤科醫護人員自身預立醫療態度與行為的研究較少。腫瘤科醫護人員既是AD的適用對象，又是推動癌癥患者AD行為的主力軍，因此，有必要了解目前腫瘤科護人員自身對AD的認知、態度與相關行為。

1 資料與方法

1.1研究對象 2019年5月，采用便利抽樣的方法對我院腫瘤科醫護人員進行調查。納入標準：腫瘤科在職醫護人員；至少有1年腫瘤科工作經驗；自愿參加，并對本研究表示理解、支持。排除標準：不在崗位者的醫護人員或進修人員。

1.2研究工具

1.2.1一般資料調查表 自制一般資料調查表，包括性別、年齡、婚姻、學歷、住院和喪親經歷、處置死亡等特殊經歷以及在調查前是否聽說過AD等。

1.2.2預立醫療態度及相關行為問卷 自行設計預立醫療態度及相關行為問卷[6]，該問卷是在國內學者Kang等[7]、日本學者Akira等[8]的調查基礎上編制而成。主要測量調查對象自身對AD的態度與相關行為，共21個條目。AD態度、建立AD的理由、不建立AD的理由部分采用likert 5級評分法，包含16個條目，完全不符合”到“完全符合”分別計1～5分。其中10個條目為正向計分，6個為反向計分條目，Cronbach′s α系數為0.734；AD相關行為部分共5個條目，為分類單選或多選題。邀5名相關領域的專家評價問卷總體內容，內容效度(CVI指數)為0.962。

1.3調查方法 使用問卷星制作電子問卷，研究對象通過手機掃描二維碼填寫問卷，問卷中有統一的指導語，以確保所有調查對象了解AD的理念與形式。本次調查共回收問卷145份，剔除所有條目答案選項均相同的問卷12份，實際有效問卷133份，有效回收率為91.72%。

2 結果

2.1調查對象的一般資料 133名醫護人員平均年齡(30.29±6.03)歲，平均工作年限(8.12±6.71)年，僅1名研究對象有宗教信仰，見表1。

表1 調查對象一般資料(n=133)

2.2醫護人員自身AD態度及影響因素 93.24%的醫護人員認為疾病末期提前制定醫療計劃是很好的選擇；93.24%的人希望知道自己的健康狀況，無論好壞；86.46%的人當處于臨終階段時不想使用那些僅僅延長生命而無法挽救生命的醫療措施；87.97%的人當處于植物人或者不可逆的昏迷狀態不想使用維生醫療措施。建立AD理由的前3位是“我想要自己對自己的醫療計劃做決定”“死亡是生命的一部分，預立醫療可以幫助我提前準備可能發生的事”“我認為預立醫療計劃能減輕我的痛苦，避免一些醫療措施對我造成不必要的傷害”。不建立AD理由的前3位是“盡管我提前做了預立醫療計劃，我也無法確定我的意愿是否會被尊重”“我無法想象自己會處于無法做任何決定的狀態”“我目前身體健康，沒有必要制定這樣的計劃”。將反向計分條目得分轉換后求得態度總分，得分越高態度越積極。單因素結果顯示文化程度、婚姻狀況、預立醫療認知、住院經歷、照顧者經歷、處置死亡經歷是AD態度的影響因素，見表2。

表2 腫瘤科醫護人員AD態度的單因素分析

2.3醫護人員自身AD行為及影響因素 AD最為合適的討論時機：健康時、被診斷為不可治愈疾病時、不知道分別占比27.07%、67.67%及5.26%。AD的討論對象(多選題)：選擇最多的為家人(90.23%)、其次為負責治療的醫護人員(75.94%)、有36.84%的人會選擇朋友。對于AD的形式：36.84%的人僅選擇生前預囑，3.26%的人僅選擇預立醫療代理人，60.9%的人2種形式都會選擇。AD立法：89.47%的人支持立法、3.01%的人不支持立法、7.52%的人持無所謂的態度。“如果有機會您是否會建立自己的預立醫療計劃或與他人討論預立醫療相關話題？”88%的人選擇“是”，1.5%的人選擇“否”，10.5%的人“不確定”。條目“如果有機會您是否會建立自己的預立醫療計劃或與他人討論預立醫療相關話題？”體現了研究對象的AD行為意向水平，以該條目為因變量，進行單因素分析，見表3。

表3 腫瘤科醫護人員AD行為意向的單因素分析(n=133) n(%)

3 討論

3.1腫瘤科醫護人員AD的知曉率 本研究調查結果顯示，有60.9%的醫護人員在本次調查前聽說過AD，由此可見，近幾年AD概念在國內得到了較好傳播。2013年在羅點點教授團隊的帶領下“北京生前預囑推廣協會”正式成立，致力于在中國推廣生前預囑這一理念[9]。2018年，中華護理學會成立“安寧療護專業委員會”，每年舉辦一次全國性安寧療護研討會。隨著國家政策的支持、學術會議的廣泛開展、媒體的不斷傳播，讓越來越多的醫護人員了解到了AD。本次調查醫院屬于三甲醫院，參與學術大會、以及各種培訓的機會多于下級醫院，這也可能是本次調查結果高于其他非三甲醫院研究結果的原因。

3.2腫瘤科醫護人員AD態度整體處于積極水平 AD在美國、澳大利亞、新加坡、許多歐洲國家等地區均已立法[10]，而在我國內陸AD仍處于概念推廣階段，缺乏政策的支持與法律的保障。93.24%的醫護人員認為疾病末期提前制定醫療計劃是很好的選擇，一方面是由于醫護人員有較高的自主決策意識，93.23%的人想要自己對自己的計劃做決定；另一方面說明AD理念符合人們對“優逝”的追求，93.98%的人認為“預立醫療計劃能減輕我的痛苦，避免一些醫療措施對我造成不必要的傷害”。筆者認為腫瘤科醫護人員更易經歷無意義的搶救，接觸 “痛苦離世”患者的機會更多，因此大部分醫護人員認為建立AD計劃是很好的選擇。

3.3腫瘤科醫護人員AD行為較為積極，但有待提高 在預立醫療立法的國家，有研究表明調查對象AD知曉率較高，但實踐率遠低于知曉率；如澳大利亞一項全國性的調查[1]顯示，僅14%的澳大利亞人制定AD。本研究調查顯示，88%的醫護人員如果有機會會建立自己的預立醫療計劃，AD行為水平略低于態度水平，這可能與研究對象(醫護人員、患者或家屬)對AD存在一定誤解有關，大家往往認為預立醫療計劃是末期患者的專屬，而健康人沒有制定的必要[5]。本研究中有53.37%的人認為“我目前身體健康，沒有必要制定這樣的計劃”；67.67%認為討論AD的最佳時機是被診斷為不可治愈疾病時，這些也反映了研究對象對AD的認識存在不足。此外，還可能與文化因素有關，亞洲文化重視集體主義，形成了以“家庭為中心”傳統決策模式。調查對象擔心盡管表達了意愿也擔心家屬因為“愛或孝”不尊重自己的意愿[10]。本研究中有84.21%的人擔心“盡管我提前做了預立醫療計劃，我也無法確定我的意愿是否會被尊重”。因此香港中文大學李子芬等[11]建議應尊重中國文化，推動“以家庭為中心”預立醫療照護計劃。本研究調查結果顯示，家人(90.23%)是選擇最多的談論對象，負責治療的醫護人員(75.94%)也是選擇較多的談論對象，這可能由于AD是一個敏感的話題，普通患者認為與親近的人討論較為舒適，而不愿意主動找醫護人員談論；而身為醫務人員，他們知道與醫務人員溝通對治療和需求的滿足均有益。因此，面對不主動與醫護人員交談的患者，醫護人員應該主動與患者談論AD。本研究大部分人會使用AD的兩種形式，但生前預囑比預立醫療代理人更受歡迎，研究對象不愿意指定預立醫療代理人的原因可能是“家屬會自動的成為代理人”；或者是為了確保他們的選擇得到尊重，因此傾向于選擇文本形式，而不是代理形式。最后，89.47%的醫護人員支持AD立法，說明醫護人員立法態度更為積極。一方面，在“患者自主權”被弱化的中國文化背景下，大部分人認為只有通過國家法律的保障AD計劃才能順利實施；另一方面，醫護人員對患者實施AD的過程中存在諸多顧慮，主要原因為相關法律法規的不健全。因此AD立法是推動我國AD發展的保障。

3.4高學歷、已婚、聽說過預立醫療、有住院等特殊經歷的醫護人員AD態度更積極 文化程度越高的人AD態度越積極，這說明教育對提高人們死亡態度有積極作用。本研究中已婚醫護人員比未婚者預立醫療的態度更為積極，可能與已婚者擔心配偶或子女由于“愛與孝”在自己臨終階段選擇盲目的搶救有關，因此更想擁有自主權。有住院經歷的醫護人員更加懂得生老病死的自然規律，有照顧者經歷的人更能體會家屬照顧患者的艱辛，有處置死亡經歷的人往往經歷過許多無意義的搶救過程，這些特殊經歷更容易讓人思考死亡，對生命質量的追求高于生命的長度。

3.5聽說過預立醫療，有喪親、照顧者經歷的醫護人員AD行為更積極 聽說過AD的醫護人員AD態度更積極也更傾向于建立AD，這可能與他們對AD概念有更好理解有關。有照顧者經歷，喪親經歷的醫護人員，AD行為會更加積極。這可能與他們經歷過替親人做選擇的艱難過程或是見證過親人因無意義治療而帶來的傷害有關，因此傾向于提前制定AD計劃，避免自己承受無效醫療措施帶來的不必要的傷害，也能減輕照顧者的決策壓力。

綜上所述，腫瘤科醫護人員對AD的知曉率較以往研究有所提高，筆者認為可能與近年來政府對國民“死亡質量”的重視與“姑息治療”的推廣密切相關。腫瘤科醫護人員自身AD態度與行為整體處于積極水平，這表明預立醫療在我國醫護群體中有了一定的發展。可通過繼續教育項目、微信公眾號推文、網絡培訓等形式講授AD內涵、重要性以及國內外現狀等知識，提高醫務人員對預立醫療的認識與理解，這也是未來的研究方向。此外，本研究表明醫護人員對AD有強烈的立法需求；個人的特殊經歷是醫護人員AD態度與行為的主要影響因素。因此，建議政府能夠加快立法腳步，AD推行者可先從有特殊經歷的醫護人員進行推廣。