生命代價(jià)之重與優(yōu)逝善終之難
——一項(xiàng)有關(guān)晚期癌癥患者調(diào)查研究的啟示

文/景軍 王健 冷安麗

問(wèn)題的提出

生命代價(jià)之重和優(yōu)逝善終之難，在本文是指晚期癌癥患者經(jīng)歷的兩種磨難。一方面，求生是人之本能，即便生活處于極度貧困狀況的晚期癌癥患者也不會(huì)輕易放棄繼續(xù)活下去的希望，但是病情的惡化、器官的衰歇以及死亡的即將來(lái)臨，常常使得晚期癌癥患者感到劇痛和絕望。另一方面，醫(yī)藥費(fèi)用之重負(fù)一直延續(xù)到患者的生命終點(diǎn)，還常常使患者的家庭陷入財(cái)務(wù)困境，甚至債臺(tái)高筑。

以下分析顯示，一旦采用刻意延長(zhǎng)生命的醫(yī)療干預(yù)手段，晚期癌癥患者或患者家庭需要支付的醫(yī)療費(fèi)必然成為相當(dāng)大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，借錢(qián)支付醫(yī)藥費(fèi)用，絕非偶發(fā)之事。當(dāng)然，不少患者由于各種原因放棄了使用高端醫(yī)學(xué)手段維持延長(zhǎng)生命的努力，在家接受保守治療，最終在家中死亡，這樣可以減少醫(yī)療用費(fèi)，患者也可以通過(guò)與家人的頻繁接觸汲取心理慰藉。

以下分析還顯示，對(duì)晚期癌癥患者而言，抗癌藥已基本無(wú)效，但是在進(jìn)入臨終期之后，安寧療護(hù)的缺失極大地影響患者有限的生命質(zhì)量和最終的死亡質(zhì)量，因而提出一個(gè)在生命末端期患者如何保持基本的尊嚴(yán)和減少劇痛的嚴(yán)峻問(wèn)題。易言之，在人生最后階段，安寧療護(hù)是缺失的，因而優(yōu)逝善終之難構(gòu)成一個(gè)帶有普遍性的社會(huì)問(wèn)題。

總體而言，在家中去世者與在醫(yī)院去世者相比，從確診到死亡的存活時(shí)間，并沒(méi)有特別明顯的差異。在家中的發(fā)生死亡過(guò)程更缺乏舒緩減痛措施，因而軀體疼痛程度更大，但是晚期癌癥患者在醫(yī)院的臨終過(guò)程同樣面臨著缺乏舒緩減痛措施的問(wèn)題。

簡(jiǎn)言之，本文討論的核心問(wèn)題涉及兩個(gè)方面。首先，本文試圖解釋癌癥晚期患者的治療費(fèi)用何以是災(zāi)難性的，而且身心痛苦何以是極度難忍的。另外，本文試圖說(shuō)明突破這一雙重困境的可能性何在。

調(diào)查研究過(guò)程與主要發(fā)現(xiàn)

根據(jù)癌癥診斷代碼和《疾病和相關(guān)健康問(wèn)題國(guó)際統(tǒng)計(jì)分類(lèi)第10修訂版》（ICD-10），本研究的信息收集針對(duì)了在2013年6月至2016年6月因癌癥去世的患者，主要癌癥類(lèi)型分別為肺癌、腸癌、胃癌、肝癌、食道癌。在排除少數(shù)沒(méi)有詳細(xì)醫(yī)療費(fèi)用記錄的病人之后，有效樣本涉及到792名晚期癌癥患者。在數(shù)據(jù)收集過(guò)程中，本研究采用了回顧性研究問(wèn)卷法，調(diào)查對(duì)象定義為患者的照顧者和了解有關(guān)情況的知情人。

在研究中，臨終期的定義是患者生命的最后三個(gè)月時(shí)間；患者存活期的定義是從確診為癌癥到死于癌癥的時(shí)間段。我們使用的抽樣方法是“應(yīng)答人驅(qū)動(dòng)調(diào)查法”，依靠了20名受過(guò)醫(yī)學(xué)專業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)學(xué)生，對(duì)已故癌癥患者的照顧者、親朋好友以及鄉(xiāng)村或社區(qū)醫(yī)生實(shí)施面對(duì)面的問(wèn)卷填答調(diào)查。為確保樣本的代表性，每名調(diào)查員挑選了一定數(shù)量的種子應(yīng)答人，通過(guò)培訓(xùn)之后，種子應(yīng)答人用滾雪球方式介紹其他相關(guān)知情人填寫(xiě)問(wèn)卷。經(jīng)過(guò)六輪滾動(dòng)式問(wèn)卷調(diào)查，我們最終建立了一個(gè)包括患者人口特征、戶籍所在地、衛(wèi)生服務(wù)效用、自付醫(yī)療費(fèi)用等信息在內(nèi)的回顧性數(shù)據(jù)庫(kù)。用于分析的主要變量涉及到患者的性別、年齡、婚姻狀況、居住狀況、職業(yè)狀況、家庭收入、醫(yī)療保險(xiǎn)、死亡地點(diǎn)、門(mén)診和住院費(fèi)用等。

在數(shù)據(jù)分析過(guò)程中，描述性數(shù)據(jù)用于對(duì)死亡地點(diǎn)、醫(yī)藥費(fèi)用以及區(qū)域差異的剖析，離散選擇模型用于影響患者死亡地點(diǎn)差異的相關(guān)因素分析。本研究對(duì)死亡地點(diǎn)的定義是發(fā)生在家中和醫(yī)院的死亡，所以在分析中剔除了死于趕赴醫(yī)院途中的患者信息。分析軟件是STATA.14；統(tǒng)計(jì)學(xué)顯著性評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)設(shè)為0.05。至于醫(yī)藥費(fèi)用，經(jīng)調(diào)整以2016年價(jià)格為準(zhǔn)。在繼續(xù)討論之前有必要再次申述，本文分析和討論的策略是以晚期癌癥患者醫(yī)藥費(fèi)用和身心痛苦作為切入點(diǎn)，集中探究生命代價(jià)之重和優(yōu)逝善終之難，所以使用解讀研究主要發(fā)現(xiàn)的描述性方式，以定性分析為主，將有關(guān)數(shù)據(jù)分析結(jié)果的概述作為必須討論的內(nèi)容。

在本研究包括的776名癌癥患者中，東部地區(qū)的患者占49.10%（381人），中部地區(qū)的患者占30.15%（234人），西部地區(qū)的患者占20.75%（161人）。在本文，東部地區(qū)是指經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較高的地區(qū)，中部地區(qū)是指經(jīng)濟(jì)次發(fā)達(dá)地區(qū)，西部地區(qū)是指經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的地區(qū)。在東部地區(qū)，我們選擇了山東省作為代表。在中部地區(qū)，我們的調(diào)查點(diǎn)包括了安徽省、河南省、江西省、山西省。本研究西部地區(qū)的調(diào)查點(diǎn)包括了云南省、青海省、陜西省、寧夏自治區(qū)。在所有患者中，男性占68.56%（532人），女性占31.44%（244人），患者死亡之際的平均年齡是64歲，死亡之前在婚內(nèi)的患者約占八成。以全部患者的戶籍身份而論，城鎮(zhèn)居民占24.36%（189人），農(nóng)村居民占75.64%（587人），至于生前職業(yè)，這些患者大致可分為工人、農(nóng)民、臨時(shí)工、企業(yè)和事業(yè)單位職工以及退休人員，其中退休人員占12.37%（96人）。在所有患者中，無(wú)醫(yī)保者僅占4.64%（36人）。醫(yī)保類(lèi)型共有四種：新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)、城鎮(zhèn)職工社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、各類(lèi)商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)。

以死亡地點(diǎn)而論，死于家中的患者占73.97%（574人），死于醫(yī)院的患者占26.03%（202人）。如果同時(shí)考慮患者的戶籍身份和死亡地點(diǎn)差異，在城鎮(zhèn)居民中死于醫(yī)院的患者比例是62.43%（118人），在農(nóng)村居民中死于醫(yī)院的患者比例是14.31%（84人）?？梢?jiàn)農(nóng)村居民罹患癌癥之后絕大多數(shù)最終死在家中，相關(guān)原因多種多樣，對(duì)住院費(fèi)用之昂貴的規(guī)避包括在內(nèi)。若對(duì)患者存活時(shí)間加以分析，戶籍身份屬于城鎮(zhèn)居民的患者平均存活時(shí)間是556天，戶籍身份屬于農(nóng)村居民的患者平均存活時(shí)間是450天，前者比后者多106天。進(jìn)一步分析顯示，平均存活時(shí)間在死于醫(yī)院的城鎮(zhèn)居民中達(dá)560天，在死于醫(yī)院的農(nóng)村居民中達(dá)422天，前者比后者多138天。至于死于家里的患者，戶籍身份屬于城鎮(zhèn)居民的患者平均存活時(shí)間是552天，戶籍身份屬于農(nóng)村居民的患者平均存活時(shí)間是455天。前者比后者多97天。

上述各項(xiàng)以平均值計(jì)算的存活時(shí)間都少于兩年。倘若考慮超過(guò)兩年的存活率，從確診為癌癥到死亡的時(shí)間逾兩年者在城鎮(zhèn)居民中占15.87%（30人），在農(nóng)村居民中占14.31%（84人）?？梢?jiàn)存活時(shí)間逾兩年者極少，比例極低，城鄉(xiāng)差異微乎其微，沒(méi)有顯著性統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

中國(guó)癌癥患者的存活率普遍偏低問(wèn)題，經(jīng)媒體反復(fù)報(bào)道目前已成為社會(huì)廣泛關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題之一，關(guān)注的焦點(diǎn)是國(guó)家比較。整體而言，癌癥患者等于或超過(guò)5年的存活率在中國(guó)是30.9%，在美國(guó)是66%，在日本是81.6%，在加拿大是82.5%?？紤]到本研究涉及的癌癥患者大多數(shù)是放棄住院治療之后最終死于家中的農(nóng)村居民，本文討論的癌癥患者存活時(shí)間要比全國(guó)數(shù)據(jù)顯示的存活時(shí)間更為短暫，也更令人為之嘆息。癌癥患者如此之短的存活時(shí)間由多種因素導(dǎo)致，包括病情發(fā)現(xiàn)的不及時(shí)和進(jìn)口抗癌藥價(jià)格居高的問(wèn)題。前者意味著確診的延遲和治療的滯后。后者意味著比較有效的抗癌藥，因價(jià)格昂貴，難以惠及收入水平偏低的患者，尤其難以惠及生活貧困的農(nóng)村患者。

以下分析和討論將針對(duì)兩類(lèi)更大的代價(jià)：一類(lèi)是醫(yī)藥用費(fèi)，另一類(lèi)是身心痛苦。

專門(mén)針對(duì)醫(yī)藥費(fèi)用支出做出的分析顯示，在醫(yī)院死亡的患者最后三個(gè)月的醫(yī)藥用費(fèi)支出可謂偏高，平均相當(dāng)于86966元。在死于家中的患者，最后三個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)用支出相對(duì)較低，平均相當(dāng)于42248元。前者比后者一共多出44718元。顯而易見(jiàn)，死于醫(yī)院的患者醫(yī)藥用費(fèi)支出比在家中死亡的患者醫(yī)藥費(fèi)用支出高出近一倍的水平。如果考慮城鄉(xiāng)差異，死于醫(yī)院的城鎮(zhèn)居民最后三個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)用支出平均為103910元，死于醫(yī)院的農(nóng)村居民最后三個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)用支出平均為63164元。前者比后者多出40746元，城鄉(xiāng)差異，昭然若揭。若以死于家中者而論，最后三個(gè)月醫(yī)藥用費(fèi)支出平均水平在城鎮(zhèn)戶居民中達(dá)65885元，在農(nóng)村患者中達(dá)38911元。前者比后者多26974元，城鄉(xiāng)差異，依然清晰。倘若同時(shí)考慮地區(qū)差異和死亡地點(diǎn)，在醫(yī)院死亡的患者最后三個(gè)月醫(yī)藥用費(fèi)支出，平均水平在西部地區(qū)為最高，相當(dāng)于103338元，在東部地區(qū)相當(dāng)于83433元，在中部地區(qū)相當(dāng)于78354元。至于在家中死亡的患者，最后三個(gè)月醫(yī)藥用費(fèi)支出，平均水平在西部地區(qū)也為最高，相當(dāng)于55950元，在東部地區(qū)相當(dāng)于40102元，在中部地區(qū)相當(dāng)于37003元。

由此可見(jiàn)，在經(jīng)濟(jì)水平欠發(fā)達(dá)的西部地區(qū)，醫(yī)藥用費(fèi)支出的平均水平反而更高。造成這一問(wèn)題的原因主要是癌癥治療在西部地區(qū)的可及性較低，表現(xiàn)之一是腫瘤醫(yī)學(xué)人才的短缺，經(jīng)常需要從外地大醫(yī)院邀請(qǐng)專家去做手術(shù)，因而產(chǎn)生額外的費(fèi)用。另外還要考慮到抗癌藥、阿片類(lèi)止疼劑以及醫(yī)療設(shè)備從發(fā)達(dá)地區(qū)流通到西部地區(qū)的中間環(huán)節(jié)之多導(dǎo)致的附加費(fèi)用。

分析還顯示，患者自付的醫(yī)藥費(fèi)用約占到全部醫(yī)藥費(fèi)用的一半，而且三分之一的患者是靠借錢(qián)才繳納了住院費(fèi)。醫(yī)藥費(fèi)用支出屬于自費(fèi)的部分對(duì)患者和患者的家庭構(gòu)成了沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，可以用災(zāi)難性加以描述。在本研究，災(zāi)難性醫(yī)藥費(fèi)用支出的定義包括三個(gè)維度：一是已故患者的家庭因醫(yī)療費(fèi)用之重而陷入貧困線之下的生活水平；二是已故患者或親屬需要借錢(qián)支付醫(yī)藥費(fèi)用；三是患者的家庭至少在一段時(shí)間內(nèi)難以歸還用于醫(yī)藥用費(fèi)支出的借款?；谶@三個(gè)維度的分析顯示，患者的家庭經(jīng)歷了災(zāi)難性醫(yī)藥費(fèi)用問(wèn)題的比例在農(nóng)村居民家庭達(dá)96.10%，在城鎮(zhèn)居民家庭達(dá)4.30%?？梢?jiàn)，災(zāi)難性醫(yī)藥用費(fèi)支出在城鄉(xiāng)都達(dá)到驚人的地步。

本研究同時(shí)高度關(guān)注了癌癥患者臨終期的精神狀態(tài)，因?yàn)檫@是一個(gè)在臨終期的癌癥患者是否能夠較為平靜地接受病重的現(xiàn)實(shí)和死亡即將降臨的心理準(zhǔn)備問(wèn)題。相伴隨的另外一個(gè)關(guān)注點(diǎn)是臨終姑息護(hù)理的可及性，因?yàn)檫@是一個(gè)患者的疼痛是否能夠得到舒緩的問(wèn)題。針對(duì)患者在臨終期是否能夠平靜地與家人談?wù)摬∏楹秃笫赖膯?wèn)題，問(wèn)卷提供了如下五個(gè)選項(xiàng)：一點(diǎn)也不能平靜，有一點(diǎn)平靜，有一些平靜，相當(dāng)平靜，非常平靜。經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)，在醫(yī)院死亡的患者以及在家中死亡的患者，不能夠相當(dāng)平靜地或非常平靜地與家人談?wù)摬∏楹秃笫碌谋壤?7.57%至69.80%之間。

若換一種說(shuō)法表達(dá)，大多數(shù)患者在需要討論病情和后事之際，難以控制沮喪情緒。普遍不能平靜談?wù)摬∏楹秃笫碌某梢蚝芏?，其中比較重要的成因之一是患者因缺乏臨終姑息護(hù)理而感到的劇痛。在近800名患者中，得到過(guò)某種形式的專業(yè)化姑息護(hù)理的人數(shù)極少，比例不到5%。由于舒緩疼痛和慰藉心理的手段之缺乏，軀體的嚴(yán)重不適直接影響到精神狀態(tài)，最終結(jié)果是軀體的不適變得更為嚴(yán)重。所以，在全部患者中，在臨終期感到疼痛難忍的比例很高。

針對(duì)疼痛問(wèn)題，問(wèn)卷提供如下五項(xiàng)選項(xiàng)：一點(diǎn)也不疼痛，有一點(diǎn)疼痛，有些疼痛，相當(dāng)疼痛，非常疼痛。分析結(jié)果表明，感到相當(dāng)疼痛和非常疼痛的比例在全部患者中達(dá)62%。

若以疼痛的極致程度而論，感到非常疼痛的比例在死于醫(yī)院的患者中達(dá)到16.83%，在死于家中的患者中達(dá)到22.54%。如果考慮城鄉(xiāng)差異，感到非常疼痛的比例在死于醫(yī)院的城鎮(zhèn)患者中逾15%。在死于醫(yī)院的農(nóng)村患者中近20%，在死于家中的城市患者中逾20%，在死于家中的農(nóng)村患者中逾30%。不言而喻，死于家中的農(nóng)村患者感到無(wú)比疼痛的比例最高。研究還發(fā)現(xiàn)，在家中接受保守治療的患者或多或少使用了止疼藥，但普遍缺乏服用止疼藥的專業(yè)指導(dǎo)。使用止疼藥，畢竟要根據(jù)疼痛程度、規(guī)律、部位、藥物在血液的濃度、耐藥的可能性、用藥首次產(chǎn)生有效止痛的時(shí)間等考量，才能做到及時(shí)、適量、有效。

支持本研究的定性調(diào)查材料記錄了一部分因身心疼痛導(dǎo)致的人間悲劇，其中值得令人深思的成因之一是家屬和醫(yī)生對(duì)患者隱瞞病因和病情的慣習(xí)。即便患者感到疼痛難忍，家屬和醫(yī)生還是不忍心告訴患者病因真相，對(duì)死亡之臨近，親人和醫(yī)者的態(tài)度更是諱莫如深。

盡快發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)的必要性

癥晚期患者生命代價(jià)之重和善逝善終之難，是因?yàn)榘矊幆熥o(hù)在我國(guó)仍然處在低水平發(fā)展階段。

按照護(hù)理學(xué)界比較典型的說(shuō)法，安寧療護(hù)是為了盡力使患者臨終前處于舒適、安靜和安詳?shù)臓顟B(tài)，幫助患者正確地對(duì)待死亡，使患者從精神上和身體上得到安慰，疼痛和癥狀得到控制，同時(shí)給患者家屬以心理支持，提高患者生命質(zhì)量，保持人的尊嚴(yán)。安寧療護(hù)一方面可以減少醫(yī)療用費(fèi)，另一方面可以減少身心苦痛，所以應(yīng)該說(shuō)是一項(xiàng)必要的患者臨終護(hù)理措施。但是直到目前，盡管全國(guó)2000多家醫(yī)院設(shè)立了臨終關(guān)懷病房，由于缺乏專門(mén)提供護(hù)理的人力資源，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足社會(huì)的需要。全國(guó)另有200多家獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院和8000多家提供臨終關(guān)懷的老年醫(yī)院，可惜的是人力資源同樣有限，而且還經(jīng)常因財(cái)政問(wèn)題難以良性運(yùn)營(yíng)。還值得注意，社會(huì)歧視也阻礙了一部分臨終關(guān)懷醫(yī)院的正常運(yùn)營(yíng)。例如，北京松堂關(guān)懷醫(yī)院先后被迫七次搬遷院址，主要原因是周邊部分居民有關(guān)絕癥和死亡的文化忌諱。

近年來(lái)，中國(guó)每年死亡人口逾900萬(wàn)，其中慢病導(dǎo)致的死亡占八成之多，包括200多萬(wàn)死于癌癥的患者，有可能需要安寧護(hù)理的患者群體，若說(shuō)過(guò)于龐大，絕非聳人聽(tīng)聞。屬于臨終關(guān)懷范疇的安寧療護(hù)事業(yè)之欠發(fā)達(dá)，直接影響到中國(guó)公民的死亡質(zhì)量。根據(jù)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)2015年發(fā)布的全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，中國(guó)大陸居民死亡質(zhì)量的綜合得分在80個(gè)國(guó)家中排在第71名。該報(bào)告使用的死亡質(zhì)量打分標(biāo)準(zhǔn)由六類(lèi)指標(biāo)構(gòu)成，分為姑息護(hù)理的醫(yī)療及政策環(huán)境、姑息護(hù)理的專業(yè)化、人力資源、臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量、社會(huì)組織參與以及慢病負(fù)擔(dān)導(dǎo)致的姑息護(hù)理需求規(guī)模。這也就是說(shuō)，報(bào)告中所謂的死亡質(zhì)量問(wèn)題取決于一個(gè)國(guó)家或地區(qū)是否能夠保證臨終關(guān)懷的可及性和安寧護(hù)理的優(yōu)質(zhì)化。繼而言之，若沒(méi)有安寧護(hù)理，死亡質(zhì)量必差。

生命歷程有兩個(gè)極點(diǎn)，一是生，二是死。在當(dāng)代中國(guó)，人之生，被上升到國(guó)家治理的高度，基本國(guó)策是優(yōu)生優(yōu)育。人之死所涉及到的臨終生命質(zhì)量問(wèn)題，還有待于上升國(guó)家政策高度加以正視?？紤]到我國(guó)人口的慢性病普遍化、腫瘤疾病的高發(fā)、高齡重癥病人的規(guī)模之大以及家庭照料老年臨終者的能力之萎縮，我國(guó)衛(wèi)生部門(mén)已經(jīng)在一部分城市展開(kāi)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)能力和規(guī)模建設(shè)，需要盡快地從數(shù)量有限的試點(diǎn)和探索階段，升華到一個(gè)普惠于民的護(hù)理事業(yè)。