志愿者安寧療護知信行及培訓需求調查研究*

荊麗梅 李甜甜② 舒之群 滕曉涵 慧 覺 王裔婷 覺 醒

安寧療護通過早期識別、全方位的積極評估、治療疼痛和緩解其他問題，是一種改善患者和家屬在面對威脅到生命的疾病問題時的生活質量的方法[1]。通過包括志愿者在內的多學科團隊協作服務，安寧療護注重提升患者及其家屬的生命質量，關乎價值取向和社會文明，日益成為廣泛關注的公共健康問題[2-3]。我國2017年開始啟動安寧療護工作試點(國衛辦家庭函〔2017〕993號)，同期發布《國家衛生計生委辦公廳關于印發安寧療護實踐指南(試行)的通知》(國衛辦醫發〔2017〕5號)，其中明確提出要“充分發揮志愿者或社會支持系統在居喪期隨訪和支持中的作用”。

隨著社會文明的進步，作為社會民生的新生力量和重要組成部分，具有一定專業素養的志愿者是安寧療護服務團隊中不可或缺的角色。志愿者團隊參與社會公益事業，為社會提供人力資本、文化資本，創造經濟價值，是一種高尚的社會行為[4]，志愿者及其他社會團體的有效參與，可為臨終患者提供多樣化的安寧療護服務，能共同提升臨終患者的生命質量，維護患者及家屬的身心健康[5]。課題組調查發現，全國第一批安寧療護試點地區志愿者數量占安寧療護服務團隊的一半左右。志愿者對安寧療護的知識和態度，一定程度上決定其提供服務的質量。現有文獻對安寧療護的知識、態度和行為(簡稱“知信行”)的研究主要運用自制問卷對部分醫護人員或醫學生調查，未見研制科學量表對志愿者的相關調查研究。因此，本研究旨在科學研制調查量表，首次系統調查分析志愿者對安寧療護的知信行和培訓需求狀況，為更好地促進志愿者參與安寧療護團隊工作提供循證依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

運用“志愿者安寧療護知信行和培訓需求測量量表”，采用便利抽樣方法，調查典型服務組織的志愿者，共計有效回收問卷385份。納入標準：志愿者組織中有意愿參加或正在參加安寧療護工作的志愿者，知情同意參加本調查研究。

1.2 方法

1.2.1 安寧療護知信行測量理論研究進展

國際上普遍應用的行為變化理論[6]包括知信行模型、健康信念模式理論(health belief model,HBM)、合理行動理論(theory of reasoned action,TRA)、計劃行為理論(theory of planned behavior,TPB)、社會學習理論(social cognitive theory,SCT)、行為分階段轉變理論(trans-theoretical model,TTM)，以及說服的精細加工可能性模型(elaboration likelihood model,ELM)[7-8]。在安寧療護行為研究方面，以知信行研究占絕大多數，發達國家和地區較早開展醫務人員安寧療護知信行研究，形成較為成熟的量表，研究對象逐漸從腫瘤、姑息醫療等的護士擴展至相關專科醫生、全科醫生和醫學生等。知信行研究是一種定量研究方法，是調查收集特定人群對一個特定主題的認知、態度以及行為信息的代表性研究方法，常使用結構化、標準化的問卷收集數據，然后根據研究目標與設計，采取定量或定性的方法對數據進行分析[9]。

1.2.2 志愿者安寧療護知信行測量量表研制

參考國際安寧療護知信行成熟量表，結合我國志愿者實際情況，科學研制“志愿者安寧療護知信行測量量表”，包括4個部分：社會人口信息、安寧療護知識問卷、態度問卷和行為問卷。(1)社會人口信息包括性別、年齡、學歷、民族、宗教信仰、婚姻狀況等。(2)安寧療護知識問卷，主要參考Ross等[10]的姑息護理知識問卷(the palliative care quiz for nursing,PCQN)和Liu等[11]的知識問卷，涉及9個條目，進行“對”“錯”“不確定”的選擇，回答正確記1分，錯誤和不確定記0分，滿分9分。(3)安寧療護態度問卷，主要參考Frommelt[12]的佛羅梅爾特臨終關懷態度量表(Frommelt attitudes toward care of the dying scale,FATCOD)和Liu 等[11]的態度問卷，包括面對晚期患者、提升生活質量、做好死亡準備、安寧療護障礙四個維度，共20個條目，每個條目的選項為“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”“非常同意”，采用Likert 5級評分法分別計1分～5分，對負向題目的得分進行反向校正。(4)安寧療護行為問卷，主要參考Shimizu等[13]的行為問卷，共6個條目，每個選項為“從不做”“幾乎不做”“偶爾做”“經常做”“總是做”，相應記 1分～5分。

1.2.3 志愿者安寧療護培訓需求量表研制

基于布魯姆教育目標分類法[14]，參考Liu等[11]需求問卷以及施永興[15]的《臨終關懷學概論》相關內容，結合專家咨詢和課題組前期研究資料，科學研制“志愿者對安寧療護的培訓需求量表”，包括志愿者對安寧療護知識、情感和動作技能三個維度共9個條目，應答從“完全不需要”到“完全需要”分別計1分～5分，得分越高說明對相關內容的培訓需求越高。

1.2.4 預調查和量表驗證

正式調查前對某志愿者組織的41人開展預調查，對量表的信度和效度進行科學驗證。通過內部一致性信度分析發現，知識、態度和行為問卷的Cronbach's α系數分別為0.721、0.768和0.918，培訓需求問卷的Cronbach's α系數為0.950；通過結構效度分析得到，志愿者安寧療護知識、態度和行為問卷的KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)值分別為0.761、0.624和0.754，分量表的巴特利特球形度均小于0.001，說明量表的信度和效度均較好，最終經過專家審定后，正式開展調查。

1.2.5 統計學方法

2 結果

2.1 志愿者的社會人口學資料

本研究共計調查385個志愿者，包括174個社會志愿者和211個大學生志愿者。女性占77.7%，平均年齡(29.04±12.82)歲，學歷以本科及以上為主，41.8%的志愿者有宗教信仰，31.2%有過照護臨終患者/親人的經歷，36.9%接觸過安寧療護相關知識，只有15.1%接受過安寧療護相關教育培訓。見表1。

2.2 安寧療護知識

被調查志愿者知識問題的平均得分為(7.39±1.71)分，正確率82.1%；65人全部回答正確，占16.9%。其中，社會志愿者[(7.34±1.73)分]略低于大學生志愿者[(7.43±1.70)分]，二者之間差異不明顯。正確率最高的三項是“安寧療護尊重患者的自由和個性化需求”(94.0%)、“心理、社會和精神問題是安寧療護團隊的首要問題，要給予他們適當的咨詢和管理”(93.8%)、“安寧療護是尊重自然死亡，而不是縮短患者的生命”(93.2%)，認知最差的兩項是“為晚期患者提供居家(上門)護理不是安寧療護的內容”和“安寧療護小組在患者死亡后為家屬提供失去親人的支持服務”，正確率分別為33.8%和33.2%。志愿者獲取安寧療護知識的來源主要是專門培訓和媒體(包括電視、電臺、網絡、報刊雜志等)，占23.6%；其次是課堂教學與課本，以及周圍的人，分別占19.4%和14.4%。

表1 志愿者的一般社會人口學特征[n(%)]

2.3 安寧療護態度

志愿者對安寧療護態度的平均得分為(74.54±8.58)分，最高分為滿分100分，最低分56分。總體而言，社會志愿者[(76.47±8.44)分]的態度得分明顯高于大學生志愿者[(72.95±8.39)分]，差異具有統計學意義(t=-4.090，P<0.001)。從不同維度來看，在提升生活質量、做好死亡準備、安寧療護障礙方面，均是社會志愿者比大學生志愿者態度更積極，在面對晚期患者維度，二者沒有明顯差異。見表2。

2.4 安寧療護行為

調查對象中僅有86名志愿者參與過安寧療護實踐，占22.3%；服務機構多為公立二級、三級醫院和社區衛生服務中心，分別占48.8%、26.7%。分析發現，86位志愿者的平均行為得分為(20.93±4.26)分，最高分為滿分30分，滿分率為3.5%，最低分10分。社會志愿者[(20.91±4.37)分]的安寧療護行為得分與大學生志愿者[(20.94±4.23)分]差異不大。見表3。

2.5 安寧療護培訓需求

志愿者對安寧療護各項內容的培訓需求均較高。培訓需求最大的是與晚期患者及家屬的溝通方法和技巧(344人，占89.4%)、安寧療護的國內外經驗和做法(337人，占87.5%)、靈性關懷內容和身體癥狀的管理方法(各333人，占86.5%)。具體分析社會志愿者和大學生志愿者對安寧療護相關內容的需求得分發現，總體得分為(38.94±6.01)分，社會志愿者[(41.04±4.54)分]明顯高于大學生志愿者[(37.20±6.52)分]，差異具有統計學意義(t=-6.571,P<0.001)。具體來看，社會志愿者對各項內容的需求均明顯高于大學生志愿者，二者需求順位也有所不同，社會志愿者培訓需求最高的前三項是安寧療護的國內外經驗和做法、靈性關懷的內容和方法，以及生前預囑和安寧療護法案；大學生志愿者需求最高的前三項是與晚期患者及家屬溝通的方法和技巧、患者身體癥狀的管理方法、靈性關懷的內容和方法。見表4。

表2 社會志愿者和大學生志愿者的安寧療護態度各維度得分

3 討論

3.1 志愿者基本知識掌握較好，但來源單一

調查顯示，志愿者總體對安寧療護知識掌握程度處于較高水平，對知識問題的應答平均正確率為66.2%～94.0%，高于葉芹鳳[16]、周新華[17]、吳茜等[18]對醫護人員的安寧療護知識調查得分，這一定程度上也與本研究量表針對志愿者，不涉及醫學專業化的問題有關。另外，志愿者的安寧療護知識主要來源于專門培訓和課堂教學，多數志愿者的知識來源渠道只有一種，知識來源渠道單一，與馮小君等[19]、韋艷等[20]研究結果一致。

表3 社會志愿者和大學生志愿者的安寧療護行為得分

表4 社會志愿者和大學生志愿者對安寧療護的培訓需求Likert評分

3.2 社會志愿者安寧療護態度更為積極

志愿者對安寧療護態度的平均得分為(76.47±8.44)分，社會志愿者相對大學生志愿者的安寧療護態度更為積極。近距離接觸死亡后，能夠更加堅定生命的意義，促進臨終關懷態度朝更積極的方向發展[21]，被調查的社會志愿者掌握的安寧療護知識相對較多，社會閱歷和安寧療護相關工作經歷較為豐富，且多數具有一定的宗教信仰，這在一定程度上導致其安寧療護態度更積極。志愿者總體對于提升生活質量和做好死亡準備兩個維度的態度得分都較高，說明志愿者對安寧療護帶來的益處都比較認同。Liu等[11]的研究中，面對晚期患者維度中，得分最高項是“接觸和照顧晚期癌癥患者感到不舒服”，與本調查結果相一致，無論是醫護人員還是志愿者，在面對臨終患者時，都會承受一定的心理壓力。此次調查中，有42.6%的志愿者表示“無法輕易面對死亡的過程及痛苦”，低于鄧悅平[22]研究中80.4%的醫護人員害怕死亡的過程及痛苦，亦低于劉丹丹[23]研究中58.7%的醫護人員表示害怕瀕死的過程及疼痛。這可能由于醫護人員需要長期治療和照護臨終患者，接觸臨終患者的時間更長、頻率更高，以及現有醫療衛生制度和政策影響，醫護人員面臨更大的壓力有關。

3.3 志愿者安寧療護行為實踐不足

本研究調查對象為有意愿參與安寧療護服務的志愿者，分析發現僅有22.3%的志愿者實際參與過安寧療護工作，服務機構多為公立醫院和社區衛生服務中心，與唐麗華等[24]、顏峰等[25]的研究結果相似，說明不論是醫護人員還是志愿者，安寧療護行為實踐均不足。志愿者行為問卷平均得分為(20.91±4.37)分，平均得分率僅69.77%，與張若柏等[26]的研究結果相一致，但高于李新藝等[27]的研究結果。行為條目中得分最高的是“我關心患者和他們的家人”和“我試圖了解患者及家屬的痛苦”，說明參與過安寧療護行為的志愿者，都能主動關心臨終患者及家屬并提供幫助。條目中得分最低的是“向患者及家屬解釋預期的死亡過程”，說明志愿者雖然愿意提供心理及生活上的幫助，但傾向于回避與患者及家屬討論死亡的話題，多數仍無法直接與他們一起面對死亡。

3.4 志愿者培訓需求迫切，但資源可及性差

82.9%的志愿者迫切需要得到各項安寧療護相關內容的培訓，培訓需求最為迫切的是與晚期患者及家屬的溝通方法和技巧、安寧療護的國內外經驗和做法、靈性關懷內容和身體癥狀的管理方法，需求程度均超過86%，與王麗萍等[28]對護士的調查結果相似。社會志愿者對各項內容的培訓需求明顯高于大學生志愿者，社會志愿者因為生活和社會閱歷較多，對安寧療護意義的認識也較大學生志愿者更為廣泛，對安寧療護的國內外經驗做法和當前缺失的生前預囑和安寧療護法案的培訓需求更為迫切，大學生志愿者則對與晚期患者及家屬溝通的方法和技巧，以及患者身體癥狀的管理方法的培訓需求更大，靈性關懷的內容和方法是社會和大學生志愿者共同關心的主題。與此同時，本研究發現目前接受過安寧療護教育培訓的志愿者僅占15.1%，與鄒敏[29]的研究結果相似，這與發達國家超過50%醫務人員接受過安寧療護教育培訓的差距很大[30-31]，與英國要求安寧療護團隊的護士、醫生、社會工作者和志愿者等都是受過專業培訓的差距更大[32]。現有安寧療護教育和培訓資源的可及性較差，僅約1/3的被調查志愿者接觸過安寧療護的相關知識，且其知識主要來源渠道多數局限于專門培訓和課堂教學。

3.5 亟需靶向開展多元化培訓

志愿者培訓是保障志愿活動質量的必要措施，是激勵志愿者實施志愿行為的有效途徑[33]。基于志愿者對安寧療護培訓的迫切需求，以志愿者的成長為本，建議廣泛動員全社會力量，運用多種方式進行多維度普及生命教育和死亡教育[34]，同時結合不同志愿者的需求差異，靶向開展多元化的安寧療護相關知識培訓，綜合提升志愿者參與安寧療護的專業素質。在培訓師資和課程設計方面，結合高校和社會團體的專業師資力量，構建專業安寧療護志愿者培訓的高質量的師資隊伍，完善培訓課程體系。高校可以為專業志愿者服務提供活動理論指導，高校的志愿者培訓是社會細化分工、志愿服務專業化和人民日益增長的物質文化需求的必然要求[35]；同時部分志愿者團體已經有相對豐富的經驗積累，可為培訓注入鮮活的安寧療護服務實踐案例。在培訓的形式方面，要廣泛拓展培訓資源和渠道，既包括線下的集中培訓和現場實踐，又包括借助網絡、電視、電臺、紙媒和新媒體、自媒體等形式，增加培訓機會、擴大培訓范圍，提升志愿者相關教育和培訓資源的可及性，讓更多的志愿者有機會參與安寧療護的教育培訓，鼓勵更多的志愿者參與到安寧療護服務實踐，與醫務人員優勢互補，協作提升安寧療護服務質量。