河南省腦性癱瘓兒童登記管理及監測網絡建設與數據分析

袁俊英，王以文，王軍，劉杰，崔博，蔡志軍，陳海，高永強，劉峰偉，牛國輝，蘇春婭，王俊輝，王亮，熊華春，翟紅印，朱登納

1.鄭州大學第三附屬醫院兒童康復科，河南鄭州市 450052；2.河南省小兒腦損傷重點實驗室，河南鄭州市 450052；3.鄭州市兒童腦癱防治重點實驗室，河南鄭州市450052

腦癱是由于發育中的胎兒或嬰幼兒大腦發生的非進行性損傷導致的一組持續存在的中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限癥候群[1-2]。腦癱是導致兒童肢體殘疾的最常見原因，在世界范圍內患病率為2.1‰[3]；國內最新的流行病學調查顯示，腦癱發病率為2.48‰，患病率為2.46‰[4]。雖然導致腦癱的腦損傷為非進行性損傷，但其致殘的永久性甚至可能進展的功能障礙，卻給腦癱兒童及其家庭帶來沉重的負擔。

腦癱兒童臨床表現形式多樣，發病機制復雜，導致臨床研究非常困難。為了監測腦癱流行病學特點，明確腦癱預防、康復策略以及判斷預后，世界各地尤其是發達國家陸續建立腦癱登記管理平臺，如包括多個腦癱登記機構(瑞典、英國、法國、德國、挪威等)的歐洲腦癱監測組織(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe,SCPE)[5]、澳大利亞腦癱登記組織(Australian Cerebral Palsy Register,ACPR)[6]、美國孤獨癥和發育障礙監測網絡(Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network,ADDMN)[7]、加拿大腦癱登記管理組織(Canadian Cerebral Palsy Registry,CCPR)[8]等。國內上海市閔行區[9]以及黑龍江省佳木斯市[10]亦進行了腦癱登記管理的探索。

2013年在全國十二省市腦癱流行病學調查中，由鄭州大學第三附屬醫院河南省兒童腦癱康復治療中心(簡稱“中心”)負責的河南省0～6 歲兒童腦癱流行病學調查顯示患病率為2.35‰[11]，發病率為3.86‰[4]，每年新增腦癱兒童大約3500人。……