SLE患者疾病應(yīng)對方式對遵醫(yī)行為、抑郁的影響及人文關(guān)懷策略

李 欣，王 靜，張 樂，李 娜

(西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，陜西 西安 710061，1209754542@qq.com)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是臨床最常見的一種風(fēng)濕免疫疾病，常導(dǎo)致多系統(tǒng)及臟器功能損傷而出現(xiàn)復(fù)雜多樣的臨床癥狀[1]。疾病好發(fā)于育齡期女性，病程遷延反復(fù)，治療過程漫長及藥物不良反應(yīng)大，患者如不能正確應(yīng)對疾病過程，遵照醫(yī)護人員的醫(yī)囑執(zhí)行，就可能因病痛的嚴(yán)重影響出現(xiàn)心理障礙傾向[2]。據(jù)報道，抑郁在SLE患者中比較常見[3]，會導(dǎo)致患者情緒低落、自我評價偏差或失誤甚至身體功能失調(diào)等，會對患者日常生活學(xué)習(xí)以及對事物的判斷力產(chǎn)生嚴(yán)重影響[4]。已有研究證明，5年后超過33%SLE患者自行停止治療，原因可能與抑郁、教育水平、用藥等有關(guān)[5]，遵醫(yī)行為與患者的疾病治療效果、并發(fā)癥發(fā)生率以及醫(yī)患關(guān)系的和諧性均有關(guān)[6-7]。本研究對200例SLE患者進行問卷調(diào)查，探討SLE患者疾病應(yīng)對方式及對患者遵醫(yī)行為和抑郁情緒的影響，采取積極人文關(guān)懷措施，為指導(dǎo)臨床實踐提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 樣本量計算

多數(shù)學(xué)者認為調(diào)查問卷的樣本量與問卷項目有直接關(guān)系，樣本數(shù)量最好是問卷項目數(shù)量的5～10倍，以利于進行因素分析[8]。本研究涉及的三種量表中最多有20個條目，因此，確定所需最小樣本量為100，并在此基礎(chǔ)上增加15%的抽樣人數(shù)，以保證足夠的樣本數(shù)量，抵消應(yīng)答率低導(dǎo)致的樣本量缺失問題。研究最終回收調(diào)查問卷207份。

1.2 研究對象

選取2018年3月—2019年3月在陜西省某三甲醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的SLE患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合美國風(fēng)濕病協(xié)會(American College of Rheumatology, ACR)1997年修訂的SLE分類標(biāo)準(zhǔn)；②明確自身疾病，住院時間≥1周；③具備良好語言溝通及理解能力者；④知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在意識與溝通障礙；②服用鎮(zhèn)靜劑、抗抑郁藥等藥物；③合并心、腦、腎等嚴(yán)重損傷；④合并糖尿病、高血壓等慢性疾病。

1.3 研究工具

醫(yī)學(xué)應(yīng)對問卷(Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ)。由Herman Fenfel等編制，姜乾金[9]修訂而成中文版醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷。該問卷分為面對、回避和屈服3個維度20個條目，采用1～4級計分，得分越高說明患者越傾向于使用該項應(yīng)對方式。三個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別是0.69、0.60和0.76，目前已被作為臨床心身相關(guān)研究的定量分析工具，且已被國內(nèi)廣泛應(yīng)用于癌癥、手術(shù)、肝炎、婦科患者的研究[10]。

遵醫(yī)行為調(diào)查問卷。為我院自制問卷，包括有遵醫(yī)囑用藥、飲食調(diào)控、體育鍛煉、生活習(xí)慣、心態(tài)調(diào)整、定期復(fù)診6個維度調(diào)查內(nèi)容，每個維度評分為0～10分，評分超過8分為依從。

抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale, SDS)。SDS有20個條目，用于評價過去一周內(nèi)的情緒癥狀，采用1～4級評分，分別表示從無、有時、經(jīng)常和持續(xù)。將各條目累計分值乘1.25后取整數(shù)即為抑郁程度分值，小于53分表示無抑郁情緒，大于或等于53分為有抑郁情緒，表格同質(zhì)性信度為0.83，CVI為0.85[11]。

1.4 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法，研究者向患者說明本次調(diào)查的目的和方法，征得同意后發(fā)放調(diào)查問卷，患者自行填寫，對填寫過程中有疑問項目由研究者現(xiàn)場進行解釋，但不能予以暗示或引導(dǎo)。所有問卷均當(dāng)場回收，共發(fā)放問卷207份，剔除無效問卷，有效問卷200份，問卷有效率96.62%。本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)，所有患者均簽署知情同意書。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 SLE患者一般情況

本研究共調(diào)查200例SLE患者，年齡13～74歲，平均(38.27±13.51)歲；女性患者為主，177例(88.50%)，男性23例(11.50%)；已婚患者占多數(shù)，140例(70.00%)，未婚或離異患者60例(30.00%)；初中及以下學(xué)歷患者76例(38.00%)，高中及中專56例(28.00%)，大學(xué)及以上68例(34.00%)；病程以5年及以下患者居多，135例(67.50%)，病程5年以上患者65例(32.50%)；工作狀態(tài)以兼職、退休或待業(yè)者居多，111例(55.50%)，全職工作狀態(tài)者89例(44.50%)。

2.2 SLE患者疾病應(yīng)對方式得分及比較

SLE患者疾病應(yīng)對方式得分與一般住院患者[10](常模)得分比較，面對維度得分低于常模，回避和屈服維度得分均高于常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)(見表1)。

表1 SLE患者應(yīng)對方式得分與常模比較(分，

對不同性別SLE患者應(yīng)對方式得分進行比較，結(jié)果顯示女性SLE患者屈服維度得分高于男性，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-2.726，P=0.011)，女性和男性SLE患者在面對和回避維度得分無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)(見表2)。

表2 不同性別SLE患者應(yīng)對方式得分比較(分，

2.3 SLE患者抑郁情況

本組200例SLE患者中，44.50%有抑郁情緒，55.50%無抑郁情緒，SDS平均(51.46±5.63)分，具體得分情況見表3。

表3 SLE患者SDS得分情況(分，

2.4 SLE患者遵醫(yī)行為得分

本組患者中，遵醫(yī)行為各維度依從情況分別為遵醫(yī)囑用藥158例(79%)、飲食調(diào)控163例(81.5%)、體育鍛煉145例(72.5%)、生活習(xí)慣153例(76.5%)、心態(tài)調(diào)整155例(77.5%)、定期復(fù)診143例(71.5%)。

2.5 SLE患者疾病應(yīng)對方式與遵醫(yī)行為、抑郁情緒相關(guān)性分析

SLE患者疾病應(yīng)對方式與遵醫(yī)行為、抑郁情緒的Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，SLE患者疾病應(yīng)對方式中面對維度與遵醫(yī)行為呈正相關(guān)(P<0.01)，與抑郁情緒呈負相關(guān)，但差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。回避和屈服維度與遵醫(yī)行為呈負相關(guān)，與抑郁情緒呈正相關(guān)(P<0.01)(見表4)。

表4 SLE患者疾病應(yīng)對方式與遵醫(yī)行為、抑郁情緒相關(guān)性分析(r)

3 討論

3.1 SLE患者疾病應(yīng)對方式和抑郁現(xiàn)狀

本次調(diào)查的SLE患者與沈曉紅[10]等所報道的一般住院患者(常模)相比，疾病應(yīng)對方式中面對維度得分較低，回避和屈服得分較高(P<0.01)，說明SLE患者在疾病過程中不能積極面對疾病，更多使用回避和屈服方式來對待疾病。這可能由于SLE是一種慢性遷延性疾病，病情常呈現(xiàn)反復(fù)發(fā)作與緩解交替的過程，目前在臨床上缺乏徹底治愈的方法，患者需要接受長期而復(fù)雜的治療過程，不能夠預(yù)測疾病發(fā)展過程及預(yù)后[12]，使其對疾病預(yù)后缺乏信心，導(dǎo)致不能積極面對疾病及治療所帶來的影響，而常常回避或屈服于疾病。

本研究中女性與男性SLE患者疾病應(yīng)對方式相比較屈服維度得分更高(P<0.01)，說明女性SLE患者更容易屈服于疾病。可能因為SLE患病者以女性多見，尤其多發(fā)于20～40歲的育齡期女性。多數(shù)患者發(fā)病時正處于求學(xué)、就業(yè)、組織家庭的人生重要階段，但目前臨床對疾病的治療多以腎上腺皮質(zhì)激素加免疫抑制劑為主，治療后會引起滿月臉、向心性肥胖、股骨頭壞死等多種并發(fā)癥，同時妊娠是SLE病情活動及加重的重要誘發(fā)因素[1]。疾病導(dǎo)致的女性患者外貌改變及家庭關(guān)系的不和諧，尤其是在自身意志力不強或外界支持不足的情況下患者往往會選擇向疾病屈服。

本研究中89例SLE患者存在抑郁，發(fā)生率為44.50%。已有國外研究也發(fā)現(xiàn)SLE患者抑郁與焦慮患病率分別為45.2%和37.1%[13]，甚至兒童SLE患者的抑郁癥狀也很普遍[14]。國內(nèi)羅小萌[15]等報道風(fēng)濕性疾病發(fā)生抑郁患者為48.0%，王貞[16]等報道SLE患者高發(fā)抑郁。本研究結(jié)果與上述研究基本一致。SLE患者高發(fā)抑郁的原因可能與病程長短、文化水平、疾病活動情況、用藥導(dǎo)致外貌體型改變及臟器損害等有關(guān)，也可能由于長期服用糖皮質(zhì)激素會導(dǎo)致下丘腦-垂體-腎上腺軸紊亂有關(guān)，還與體內(nèi)異常的免疫應(yīng)答狀態(tài)相關(guān)[13-16]。

3.2 SLE患者疾病應(yīng)對方式對患者遵醫(yī)行為和抑郁情緒影響

本研究結(jié)果顯示，使用面對方式應(yīng)對疾病能增強患者遵醫(yī)行為，使用回避與屈服方式應(yīng)對疾病不僅能削弱患者遵醫(yī)行為中的遵醫(yī)囑用藥、生活習(xí)慣、心態(tài)調(diào)整、定期復(fù)診四方面，還可以增加患者的抑郁情緒(P<0.05)。患病是一種典型應(yīng)激事件，應(yīng)對時所采取的認知和行為對心理應(yīng)激的作用既有利又有弊[17]。研究認為,采取積極的應(yīng)對方式有助于使個體在面對不良事件時擁有穩(wěn)定的情緒、獨立思考能力及良好的心理調(diào)適能力，使其平穩(wěn)地度過應(yīng)激反應(yīng)期，最終成功地解決問題[18]。積極的應(yīng)對方式能促使患者以良好的心態(tài)應(yīng)對疾病，更好的配合醫(yī)生治療，遵從醫(yī)囑，還可通過良好的遵醫(yī)行為提升治療效果，減少并發(fā)癥發(fā)生，增強患者對疾病康復(fù)的信心。回避和屈服歸屬消極應(yīng)對方式，相關(guān)研究已表明[19]，消極應(yīng)對可能導(dǎo)致患者的治療依從性下降，出現(xiàn)不良遵醫(yī)行為，對患者治療效果及預(yù)后產(chǎn)生影響。遵醫(yī)行為不良也是導(dǎo)致疾病反復(fù)發(fā)作的重要因素之一[20]。消極應(yīng)對也容易使患者在對待疾病的過程中出現(xiàn)退縮、逃避，不敢面對現(xiàn)實，對疾病的預(yù)后和治療產(chǎn)生不自信，甚至自暴自棄，從而產(chǎn)生或增加患者抑郁情緒。

3.3 實施人文關(guān)懷護理措施，使患者積極應(yīng)對疾病，提高遵醫(yī)行為，減少抑郁情緒

人文關(guān)懷護理是指通過行為、心理、情感、生活、教育等多方面對患者實施關(guān)心與照護，提供良好的支持措施，使患者保持良好的心態(tài)，提高依從性和治療效果[21]。在患者疾病治療期間，實施以患者為中心的優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，在病室中依據(jù)患者喜好可放置盆栽小綠植，張貼寫有問候和鼓勵話語的溫馨卡片，以朋友化的語言溝通交流，營造舒適、溫馨的診療環(huán)境。工作中主動與患者交流，建立互相信任的關(guān)系，鼓勵患者傾訴自身感受，使其感受到重視與被尊重。實施醫(yī)護一體化查房，及時發(fā)現(xiàn)患者病情變化并進行心理疏導(dǎo)，必要時可通過多學(xué)科協(xié)助解決患者問題。引導(dǎo)家屬多鼓勵和支持患者，讓患者感受到來自家庭成員的關(guān)愛。指導(dǎo)患者和家屬關(guān)注醫(yī)院微信公眾號并督促其在治療間歇期間學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識，糾正對疾病的錯誤認知，增強治療信心。鼓勵患者加入病友會、疾病微信群等，通過與專業(yè)醫(yī)護人員和眾多病友的積極互動，相互支持與幫助。出院后醫(yī)護人員定期通過電話或微信等對患者進行隨訪，督促患者遵醫(yī)用藥與定期復(fù)診，鼓勵患者以積極心態(tài)應(yīng)對疾病，減輕不良情緒，增強患者疾病康復(fù)信心。

4 局限性

本研究的樣本均來自于住院超過1周的SLE患者，雖然樣本具有一定代表性，但不能完全代表所有SLE患者。在客觀上，本研究受到人力、財力、物力等限制沒有進行多中心研究，樣本量也有限，研究結(jié)果的推廣與應(yīng)用會受到一定的限制。

總之，在臨床工作中，不同的疾病應(yīng)對方式會導(dǎo)致患者采取不同的行為和心理來配合醫(yī)護人員。醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注患者疾病應(yīng)對方式，加強人文關(guān)懷，引導(dǎo)和鼓勵患者以積極方式應(yīng)對疾病，提高患者遵醫(yī)行為，減少不良情緒，促進患者早日康復(fù)。