基于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)分析

王子辰，劉東玲，朱婷婷，高喬喬，李嘉音，劉雪冰

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning，ACP)是指具有決策能力的個(gè)人能夠確定自己未來(lái)醫(yī)療照護(hù)的價(jià)值觀、目標(biāo)和偏好，并與家人、醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者共同參與討論的過(guò)程[1]。ACP已成為改善臨終關(guān)懷質(zhì)量的重要全球性戰(zhàn)略[2]，是當(dāng)代醫(yī)療衛(wèi)生保健領(lǐng)域日益關(guān)注的熱點(diǎn)話題[3]。因此，及時(shí)了解ACP領(lǐng)域研究的最新動(dòng)態(tài)、把握該領(lǐng)域的研究前沿，對(duì)于相關(guān)學(xué)者開(kāi)展ACP的深入研究具有重要指導(dǎo)作用。本研究運(yùn)用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)方法，依托CiteSpace文獻(xiàn)計(jì)量分析軟件，以共現(xiàn)、聚類、突現(xiàn)的新視角對(duì)近10年來(lái)發(fā)表于國(guó)外專業(yè)權(quán)威期刊的ACP相關(guān)研究文獻(xiàn)進(jìn)行分析，以期為國(guó)內(nèi)ACP的學(xué)術(shù)研究和學(xué)科建設(shè)提供參考。

1 資料與方法

1.1資料來(lái)源 本研究選用Web of ScienceTM核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索式為“TS=”advance care planning” OR “advance* care plan*” OR “advance health care plan*” OR “advance medical plan*” OR “advance directive*” OR “l(fā)iving will*”O(jiān)R “health care prox*”O(jiān)R “durable power* of attorney”。時(shí)間跨度是2009年1月1日至2019年12月31日。共檢索出5 268篇文章，剔除與主題不符的文獻(xiàn)后，最終納入4 205篇。通過(guò)Web of ScienceTM核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)發(fā)文量、主要期刊源等進(jìn)行文獻(xiàn)計(jì)量整理。經(jīng)過(guò)CiteSpace軟件中的數(shù)據(jù)處理工具對(duì)下載的所有數(shù)據(jù)記錄進(jìn)行識(shí)別除重，最終剩余ACP相關(guān)文獻(xiàn)3 230篇，用于后續(xù)分析。

1.2分析方法 本研究將文獻(xiàn)數(shù)據(jù)以全記錄與引用的參考文獻(xiàn)形式保存為純文本格式，導(dǎo)入CiteSpace5.6.R2。根據(jù)節(jié)點(diǎn)類型(作者、國(guó)家/地區(qū)、關(guān)鍵詞、參考文獻(xiàn))設(shè)置相應(yīng)的時(shí)區(qū)、閾值及剪枝選擇等功能，繪制可視化知識(shí)圖譜。

2 結(jié)果

2.1發(fā)文量及期刊分布 2009～2019年發(fā)文分別為117、168、156、206、184、239、326、353、470、505、506篇。ACP相關(guān)文獻(xiàn)分布于794種期刊，期刊種類集中于衛(wèi)生保健、老年醫(yī)學(xué)、腫瘤學(xué)、內(nèi)科學(xué)等醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。排名前十位的期刊載文量共812篇(25.14%)，前3名期刊依次是《Journal of Palliative Medicine》《Journal of Pain and Symptom Management》《Palliative Medicine》。《Journal of Hospice & Palliative Nursing》為護(hù)理類期刊，排名第10，載文量為47篇，占1.46%。

2.2國(guó)家/地區(qū)分析 近10年來(lái)全球共有72個(gè)國(guó)家/地區(qū)發(fā)表了ACP相關(guān)文獻(xiàn)，其中美國(guó)的文獻(xiàn)數(shù)量最多，共發(fā)文1 631篇，占總發(fā)文量的50.50%。澳大利亞、英國(guó)分別發(fā)文285篇和280篇，占總發(fā)文量的8.82%和8.67%。我國(guó)相關(guān)研究起步晚且發(fā)文量相對(duì)較少，在高發(fā)文國(guó)家/地區(qū)中排名第8位，共發(fā)文84篇，占總發(fā)文量的2.6%。

2.3關(guān)鍵詞分析

2.3.1關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析 關(guān)鍵詞共現(xiàn)運(yùn)行結(jié)果(見(jiàn)表1)顯示，“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning)”作為檢索關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次最高(880次)。中心性≥0.1的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)不到5個(gè)，依次為“palliative care(安寧療護(hù))”(0.13)、“communication(溝通)”(0.13)、“advance care planning(預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃)”(0.12)、“advanced dementia(癡呆)”(0.12)。由此可見(jiàn)，“安寧療護(hù)”“溝通”一直是ACP研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)名詞。關(guān)鍵詞的出現(xiàn)頻次與中介中心性并非始終呈正比關(guān)系，對(duì)于頻次高但中介中心性弱的關(guān)鍵詞，如“預(yù)立醫(yī)療指示”，說(shuō)明隨著ACP理念的轉(zhuǎn)變，有關(guān)預(yù)立醫(yī)療指示的研究在ACP領(lǐng)域的作用逐漸弱化。而對(duì)于頻次相對(duì)較低但中介中心性強(qiáng)的關(guān)鍵詞，如“癡呆”，說(shuō)明相關(guān)領(lǐng)域?qū)W者越來(lái)越重視ACP在癡呆患者群體中的研究。

表1 2009～2019年ACP高頻關(guān)鍵詞詞頻統(tǒng)計(jì)

2.3.2突現(xiàn)關(guān)鍵詞分析 突現(xiàn)關(guān)鍵詞是指某一時(shí)期內(nèi)出現(xiàn)的高頻關(guān)鍵詞，可在一定程度上反映該時(shí)期的研究熱點(diǎn)及預(yù)測(cè)研究前沿[4]。檢測(cè)到該時(shí)期共有47個(gè)突現(xiàn)關(guān)鍵詞。其中，“care(照護(hù))”的突現(xiàn)強(qiáng)度最高，達(dá)到11.0567，生命周期持續(xù)了4年。此外，“controlled trial(對(duì)照試驗(yàn))”“randomized controlled trial(隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn))”等詞的突現(xiàn)強(qiáng)度也比較高，分別是10.5681、9.7759。“l(fā)ung cancer(肺癌)”“symptom(癥狀)”“United States(美國(guó))”“pain(疼痛)”“primary care(初級(jí)衛(wèi)生保健)”“obstructive pulmonary di-sease(慢性阻塞性肺疾病)”“information(信息)”“consultation(咨詢)”“capacity(能力)”“cognitive impairment(認(rèn)知障礙)”“ethnic difference(種族差異)”則是持續(xù)至今的熱點(diǎn)關(guān)鍵詞，是目前國(guó)際上該領(lǐng)域的研究前沿。

2.3.3聚類圖譜分析 高頻詞聚類圖可更加直觀地展示高頻詞之間的疏密關(guān)系，同一聚類中的文獻(xiàn)越密切。Silhouette值是用來(lái)衡量聚類內(nèi)部同質(zhì)性的指標(biāo)，值越接近1，聚類的內(nèi)部一致性越好。通過(guò)似然比檢驗(yàn)方法(LLR)對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類，形成了7個(gè)聚類標(biāo)簽，聚類0～6的Silhouette值介于0.590～0.846，同質(zhì)性較好。經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)這些聚類所反映的研究主題就是當(dāng)前ACP的研究熱點(diǎn)，7個(gè)聚類見(jiàn)表2。聚類的平均出版年代表其新近程度[5]，例如，聚類0的平均出版年是2014年，說(shuō)明近十年期間在此階段有關(guān)ACP在長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)的研究發(fā)表數(shù)量較多。

表2 2009～2019年ACP相關(guān)研究Top10關(guān)鍵詞聚類結(jié)果

3 討論

3.1ACP領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀 2009～2019年，ACP領(lǐng)域的研究成果總體呈波動(dòng)上升的趨勢(shì)，尤其是2013年后，相關(guān)研究文獻(xiàn)呈迅猛增長(zhǎng)之勢(shì)，由于相關(guān)國(guó)家政策的推動(dòng)和實(shí)施力度的加大，近年來(lái)達(dá)到了高峰狀態(tài)。ACP領(lǐng)域研究成果集中發(fā)表于姑息治療、老年醫(yī)學(xué)等醫(yī)學(xué)類雜志，值得關(guān)注的是《Journal of Hospice & Palliative Nursing》，該刊進(jìn)入ACP領(lǐng)域全球高影響力期刊行類中提示，護(hù)理學(xué)在ACP發(fā)展進(jìn)程中起著關(guān)鍵作用，加強(qiáng)對(duì)護(hù)士ACP專業(yè)素養(yǎng)的重視可促進(jìn)ACP在日常醫(yī)療護(hù)理中的實(shí)施，提高患者的ACP參與度，推動(dòng)護(hù)理行業(yè)和安寧療護(hù)的發(fā)展。

3.2ACP領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)及前沿分析

結(jié)合關(guān)鍵詞及聚類分析結(jié)果，研究熱點(diǎn)主要包括臨終護(hù)理領(lǐng)域、初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃研究，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的基本要素研究，護(hù)士在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃中的作用。

3.2.1臨終護(hù)理領(lǐng)域的ACP研究 臨終護(hù)理是ACP研究持續(xù)關(guān)注的領(lǐng)域，研究對(duì)象大多聚焦于癌癥、心力衰竭、慢性腎臟病、慢性阻塞性肺疾病等生命受限或垂危患者。臨終治療選擇，如安寧療護(hù)、生命支持治療等是患者必須面對(duì)的關(guān)鍵抉擇，如何通過(guò)ACP確定其臨終照護(hù)偏好[6]及實(shí)施臨終討論[7]、生命支持治療撤除與否所牽涉的倫理問(wèn)題[8]等研究熱點(diǎn)備受學(xué)者關(guān)注。隨著ACP參與度的提升，學(xué)者日益聚焦患者的ACP參與感受及對(duì)臨終照護(hù)的影響研究。Zwakman等[9]研究表明，參與ACP會(huì)體驗(yàn)到ACP所帶來(lái)的益處和不愉快感受的矛盾心理，充分的參與準(zhǔn)備是享受ACP益處的必要前提，同時(shí)要對(duì)與他人分享未來(lái)照護(hù)偏好保持開(kāi)放態(tài)度。多項(xiàng)研究證實(shí)ACP能夠平衡患者的價(jià)值觀和臨床實(shí)際，避免不必要和過(guò)度醫(yī)療行為，有助于患者獲得姑息治療和臨終關(guān)懷服務(wù)，改善臨終生活質(zhì)量[10-11]。同時(shí)，ACP能夠緩解家屬的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，減輕其喪親之痛。值得關(guān)注的是，ACP是否能夠最終確保患者獲得與臨終照護(hù)偏好一致的醫(yī)療護(hù)理的縱向研究仍較少。部分學(xué)者也對(duì)ACP干預(yù)模型及機(jī)制進(jìn)行了積極的探索。Lin等[12]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)表明促進(jìn)ACP結(jié)局改善的機(jī)制包括增加患者對(duì)臨終護(hù)理的認(rèn)知、增強(qiáng)患者的自主動(dòng)機(jī)、增強(qiáng)患者進(jìn)行臨終討論的積極性和能力、在信任關(guān)系中加強(qiáng)共同決策。雖然概念模型能夠有效提高研究質(zhì)量和干預(yù)效果，但由于ACP組成部分及運(yùn)作機(jī)制的復(fù)雜性，其發(fā)展尚不充分，未來(lái)研究可進(jìn)一步深入探索。

3.2.2初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域的ACP研究 隨著全球ACP理念的更新和研究視野的拓展，初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域被認(rèn)為是實(shí)施ACP的最佳起點(diǎn)[13]。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和社區(qū)成為ACP研究的理想場(chǎng)所，癡呆患者[14]、老年人[15]和醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者[16]是其重點(diǎn)研究對(duì)象。為了滿足社區(qū)居民的ACP參與需求，美國(guó)的“人文關(guān)懷社區(qū)對(duì)話”項(xiàng)目(Community Conversations on Compassionate Care，CCCC)[17]旨在激勵(lì)所有18歲以上的成年人開(kāi)始進(jìn)行個(gè)人價(jià)值觀和信仰的ACP討論，健康狀態(tài)下指定醫(yī)療決策代理者，并按照“健康-疾病連續(xù)體”以定期審查和更新預(yù)立醫(yī)療指示。該項(xiàng)目為社區(qū)居民提供了工作坊、ACP手冊(cè)、視頻、對(duì)話工具等一系列資源，同時(shí)為專業(yè)人員提供了針對(duì)性的訓(xùn)練項(xiàng)目。CCCC項(xiàng)目已成為美國(guó)國(guó)家品質(zhì)論壇(National Quality Forum)公認(rèn)的發(fā)展醫(yī)療保健和社區(qū)合作以促進(jìn)ACP的最佳實(shí)踐項(xiàng)目[18]。Martin等[19]研究證明養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的ACP干預(yù)研究呈現(xiàn)多樣化，如教育干預(yù)、提倡安寧療護(hù)的ACP項(xiàng)目等，但高質(zhì)量的方法學(xué)研究仍較缺乏。由此可見(jiàn)，初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域的ACP應(yīng)拓展全人群視野，開(kāi)發(fā)高質(zhì)量的干預(yù)研究以幫助人們更好地參與ACP。

3.2.3ACP的基本要素研究 ACP是以尊重患者自主權(quán)為前提，通過(guò)預(yù)立醫(yī)療指示和醫(yī)療決策代理者等基本要素確保患者獲得符合自身意愿的一致性護(hù)理。預(yù)立醫(yī)療指示共包含2種形式[20]：①生前預(yù)囑(Living Will)，幫助患者明確自己想要和不想要的治療，如心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣、藥物、鼻飼喂養(yǎng)、人工營(yíng)養(yǎng)、透析和靜脈輸液。②持久醫(yī)療保健授權(quán)書(shū)(Durable Power of Attorney for Health Care)，當(dāng)你不能為自己做決定時(shí)選擇一個(gè)信任的人來(lái)為你的醫(yī)療保健做決定。Sudore等[21]指出ACP的主要焦點(diǎn)已經(jīng)從完成預(yù)立醫(yī)療指示轉(zhuǎn)移到個(gè)人、醫(yī)療代理決策者和醫(yī)療衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)之間的ACP討論。因此，盡管預(yù)立醫(yī)療指示一直是ACP領(lǐng)域的熱點(diǎn)話題但其影響力逐漸減弱。對(duì)于如何提高預(yù)立醫(yī)療指示和醫(yī)療代理決策者的決策一致性及發(fā)生決策沖突的倫理問(wèn)題，如何幫助代理決策者更加準(zhǔn)確預(yù)策患者的臨終治療偏好的機(jī)制研究仍不夠深入，未來(lái)學(xué)術(shù)界需進(jìn)一步探討。

3.2.4護(hù)士在ACP中的作用 護(hù)士是患者和家屬在探索他們的價(jià)值觀和偏好并做出治療決定時(shí)所依賴的醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者[22]，其在ACP實(shí)施中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。臨終關(guān)懷和姑息護(hù)士協(xié)會(huì)指出，護(hù)士應(yīng)負(fù)責(zé)協(xié)助患者做出明智的決定，并將ACP納入臨床實(shí)踐[23]。相關(guān)學(xué)者近年來(lái)開(kāi)展了一系列以護(hù)士為主導(dǎo)的ACP干預(yù)研究。Splendore等[24]研究表明護(hù)士主導(dǎo)的社區(qū)工作坊能夠提升社區(qū)居民的ACP認(rèn)知和參與度，證實(shí)了在社區(qū)啟動(dòng)ACP的可行性和有效性。Houben等[25]研究顯示護(hù)士主導(dǎo)的會(huì)議有助于在減輕進(jìn)展期慢性阻塞性肺疾病患者和家屬心理痛苦的前提下幫助其與醫(yī)生進(jìn)行臨終關(guān)懷溝通。也有研究指出，護(hù)士實(shí)施ACP面臨的最大障礙是教育缺乏和時(shí)間不足[26]，因此護(hù)士的知識(shí)技能培訓(xùn)及體制政策研究也是未來(lái)研究的重要內(nèi)容。

3.3研究的局限性 此次文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析僅納入了Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)中2009～2019年的ACP相關(guān)文獻(xiàn)，未納入更早期發(fā)表的文獻(xiàn)，研究文獻(xiàn)的數(shù)量有限，且由于CiteSpace軟件自身的局限性，使得數(shù)據(jù)分析結(jié)果可能存在一定偏倚。由于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析偏于定量研究，缺乏文本定性分析過(guò)程，未來(lái)研究可納入開(kāi)放式訪談或質(zhì)性研究結(jié)果。此外，此研究未將我國(guó)ACP研究與國(guó)外研究進(jìn)行對(duì)比分析，在今后的研究中可以針對(duì)此方面進(jìn)一步分析，為國(guó)內(nèi)相關(guān)研究者提供思路。

4 小結(jié)

本研究基于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)的方法有利于宏觀把握ACP研究的總體發(fā)展趨勢(shì)，捕捉該領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)話題。總體來(lái)說(shuō)，ACP研究成果不斷增加，主題日益多樣化，但ACP研究體系仍存在一定缺口，大多數(shù)研究成果來(lái)自于歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，缺少全球的普遍性規(guī)律，且發(fā)展層次參差不齊。未來(lái)研究應(yīng)注重理論與實(shí)際的有機(jī)結(jié)合，探索適合ACP發(fā)展的全球性策略。