青光眼患者疾病不確定感及其與自我管理行為和生活質量的相關性研究

謝曉妍 謝杰芳 孔 寧 黎少碧 陳桂婷

青光眼是一組以視盤凹陷性萎縮和視野特征性缺損為特征的疾病，如不及時治療，易導致失明。青光眼導致的失明是不可逆的，是全球第二位的致盲因素，而中國的青光眼患者人數眾多，青光眼致盲者約為世界青光眼盲者總數的1/5[1]。青光眼一旦確診，需要終身性治療和患者進行自我管理，包括用藥、生活方式、定期隨訪等方面，減少青光眼惡化的幾率。疾病不確定感由美國學者Mishel MH[2]提出，當個體對疾病產生刺激的含義無法進行歸納和總結時，會產生疾病不確定感。疾病不確定感廣泛存在于慢性病患者，對患者的遵醫性、醫患溝通、自我管理效能、生活質量等造成影響[3，4]。青光眼患者因其治療的終身性、結局的不可預測性等產生疾病不確定感[5]。因此，本研究旨在探討青光眼患者的疾病不確定感現狀及其與自我管理和生活質量的相關性。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取2018年9月～2019年8月我院住院治療的青光眼患者113例作為研究對象。納入標準：(1)原發性青光眼；(2)年齡≥18歲；(3)需長期接受藥物治療；(4)意識清醒，知情同意。排除合并其他嚴重軀體疾病的患者。113例青光眼患者中男性53例，女性 60例；年齡19～71歲，平均(50.30±11.47)歲；文化程度：小學12例，初中、中專56例，高中及以上45；類型：閉角型81例，開角型32例；患病時間：<1年52例，≥1年61例。

1.2 調查工具

(1)一般資料調查表：自行設計，包括患者的年齡、性別、文化程度、青光眼類型、患病時間等。(2)疾病不確定感量表(MUIS-A)：由Mishel MH[6]編制，用于測量青光眼患者的疾病不確定感。該量表含不明確性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性4個維度,共32個條目。每個條目按Likert 5級評分法，從1分(完全不同意)到5分(完全同意)，總分32～160分。分值越高表明疾病不確定感越強，其中32～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中水平，117.5～160分為高水平。(3)青光眼自我管理問卷：由王歡[7]編制，用于測量青光眼患者的自我管理行為。該問卷含用藥、生活方式和隨訪3個維度，共17個條目。每個條目采用4級評分法，從0分(根本做不到)到3分(完全能做到)，總分為0～51分，分值越高表明自我管理行為越好。(4)視功能損害患者生活質量量表：由于強等[8]編制，用于測量青光眼患者的生活質量。該量表含癥狀與視功能、身體功能、社會活動和精神方面4個維度，共20個條目。每個條目由患者在模擬線性等分線中評定，等分線范圍為0～10，總分為200分，分值越高表明生活質量越好。

1.3 調查方法

由調查者向患者解釋研究目的和方法等，取得患者知情同意。采用不記名方式填寫問卷，當場回收并核對問卷，若有缺項和漏項，由患者及時補充。共發放問卷125份，回收有效問卷113份，有效回收率為90.4%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 19.0 軟件進行統計分析,采用頻數(構成比)和均數(標準差)描述，相關性采用Pearson 分析。檢驗水準為a=0.05。

2 結果

2.1 青光眼患者疾病不確定感得分情況，表1

表1結果顯示，青光眼患者的疾病不確定感總分為(82.03±11.15)分，為中等水平。其中，低水平15例(13.3%)，中等水平88例(77.9%)，高水平10例(8.8%)。

表1 青光眼患者疾病不確定感總分及各維度得分情況

2.2 青光眼患者自我管理行為得分情況，表2

表2 青光眼患者自我管理行為得分情況

2.3 青光眼患者生活質量得分情況，表3

表3 青光眼患者生活質量得分情況

2.4 青光眼患者疾病不確定感與自我管理行為和生活質量的相關性，表4

表4 青光眼患者疾病不確定感與自我管理行為和生活質量的相關性 (r值)

注：*P<0.05；**P<0.01

3 討論

3.1 青光眼患者疾病不確定感為中等水平

疾病不確定感是指缺乏確定與疾病有關事物的能力，個體無法對特定事物給予明確的定位，不能準確預估自身所受到的影響。當與疾病相關的事物缺乏明確性、相似性和一致性時，疾病不確定感會增加[9]。本研究結果顯示，青光眼患者的疾病不確定感水平為中等水平，與吳青蘭[10]研究結果類似。吳沛霞等[11]對13名青光眼患者進行質性訪談，發現疾病不確定感是患者最具體、最集中的焦點。青光眼需終身治療，不可逆的視功能損傷、對失明的恐懼，對家庭成員會患上同樣的疾病的擔心等疾病不確定性和復雜性使青光眼患者產生疾病不確定感。

3.2 青光眼患者疾病不確定感與自我管理行為呈負相關

自我管理是指個體應對疾病過程中發展起來對癥狀、治療、心理和社會等方面進行管理以及對生活方式進行改變的能力。自我管理可提高患者的生活質量，降低醫療費用。本研究結果顯示，青光眼患者的自我管理行為為中等偏高水平，其中生活方式和用藥維度得分相對較低，與以往的研究結果[7]一致。本研究結果顯示，青光眼患者的疾病不確定感與自我管理行為呈負相關，即患者的不確定感水平越高，則自我管理行為越差，類似以往的結果[12,13]。疾病不確定感導致患者自我管理的積極性和信心下降，并影響有效的醫患溝通，從而影響患者的自我管理行為。

3.3 青光眼患者的疾病不確定感與生活質量呈負相關

生活質量是指個體在不同的文化和價值體系下，與其目標、期望及所關心的事物有關的體驗。青光眼導致的不可逆性視功能損害對患者的生理、心理和社會等都造成影響，因此提高患者的生活質量成為臨床醫護人員的重要目標。本研究結果顯示，青光眼患者的生活質量呈中等水平，與以往的研究結果[14]一致。本研究結果顯示，青光眼患者的疾病不確定感與生活質量呈負相關，即疾病不確定感越高，患者的生活質量越差。與以往研究結果[15]一致。青光眼的復雜性、不明確性和不可預測性弱化了患者對疾病的應對能力，增加其心理負擔和精神負擔，且影響其社會功能如放棄或者主動減少社會交往活動。

綜上所述，青光眼患者的疾病不確定感處于中等水平，與自我管理行為和生活質量呈負相關。因此，在臨床工作中，醫護人員要重視評估患者的疾病不確定感，可通過健康教育、認知重構、加強社會支持等方面減少患者的疾病不確定感。