日本應對認知癥政策及照護體系研究

田香蘭

摘 要：2015年，日本政府將認知癥政策提升為國家戰略，制定“認知癥政策推進綜合戰略”（新橙色計劃），并于2017年進一步完善該計劃。地方自治體根據新橙色計劃，因地制宜構建認知癥社區綜合照護體系，為認知癥老人綜合提供醫療、護理、預防護理及生活支援服務，使其在自己熟悉的社區安度晚年。為了維護認知癥患者的權益，日本政府建立成年監護人制度，積極培養市民監護人，保障認知癥老人安心接受醫療和照護。認知癥家屬自發組織“認知癥家屬會”，民間組織在政府支持下開設各種“認知癥咖啡屋”，促進認知癥患者及其家屬間的交流，緩解照護負擔，形成認知癥患者及其家屬、政府、民間組織、醫療護理機構共同參與的社會支持網絡。

關鍵詞：認知癥;橙色計劃;社區綜合照護;成年監護人制度

中圖分類號：C913.4 文獻標識碼：A 文章編號：1004-2458-（2020）02-0033-08

DOI：10.14156/j.cnki.rbwtyj.2020.02.004

在日本，癡呆癥叫認知癥。2003年，日本厚生勞動省認為“癡呆癥”這一病名具有侮辱人格的嫌疑，更名為認知癥。日本《護理保險法》第5條第2項將認知癥定義為“因腦系血管疾病及阿爾茨海默病或其他原因導致記憶障礙和其他認知功能障礙的漸進性認知功能退化狀態”。認知癥作為一種嚴重的智力致殘癥，多發生于中年或老年期。病人從輕度記憶和認知障礙到最后的植物狀態，要經歷幾年甚至幾十年，這對病人及其家屬來說是非常痛苦的過程。自20世紀80年代，各地認知癥患者及其家屬自發組織各種交流會，探討認知癥照護心得，緩解照護帶來的精神壓力，敦促政府制定相關政策。這使認知癥逐步被納入政府決策層面。在民間推動下，2000年制定《護理保險法》，為認知癥患者提供護理保險給付，同時制定監護人制度，維護認知癥患者的權益。2012年，日本政府從國家戰略高度出臺“認知癥政策推進5年計劃”（橙色計劃），并著手構建認知癥社區綜合照護體系。2015年又出臺“認知癥政策推進綜合戰略”（新橙色計劃，2017年修改），應對2025年人口老齡化帶來的挑戰。

一、日本人口老齡化及認知癥現狀

（一）日本人口老齡化及認知癥現狀

隨著老年人口的增加，認知癥老人也隨之增加。據日本總務省統計局最新統計，截至2019年1月1日，日本總人口為12 631萬人，連續9年持續減少，但65歲及以上老年人口持續增加，達到3 562萬人，老齡化率為28.2%。其中，75歲及以上老年人口為1 808萬人，約占65歲及以上老年人口的一半[1]。另據日本社會保障與人口問題研究所公布的數據，2025年，日本總人口將減少到12 066萬人，2050年減少到9 708萬人。而人口老齡化率持續提高，2025年將達到30.3%，2050年達到38.8%。2012年，認知癥老年人口為462萬人，每7位65歲及以上老年人中就有1位老年人患認知癥。而到了2025年，認知癥老年人口將達到700萬人，屆時每5位65歲及以上老年人中就有1位認知癥老人[2]。到2025年，人口老齡化面臨巨大挑戰，其原因在于團塊世代團塊世代是指1947—1949年間出生的人口。進入75歲高齡期，認知癥的發病率與年齡有著密切關系，越是高齡，身患認知癥的情況越多。65歲～69歲年齡段的患病率為1.5%、70歲～74歲為3.6%、75歲～79歲為7.1%、80歲～84歲為14.6%、85歲及以上為27.3% [3]。尤其是獨居老人身患認知癥的概率更高。據厚生勞動省“國民生活基礎調查”顯示，2015年老年家庭中四分之一家庭是獨居老人家庭，而在那些疑似患有認知癥的人群中，約有四分之一是獨居老人[4]。

（二）認知癥類型及臨床癥狀

認知癥作為生活習慣病的一種，嚴重影響老年人的社會功能和生活質量。認知癥分為阿爾茨海默病、腦血管性認知、路易體認知、額顳葉認知等很多種類型，其中阿爾茨海默病的患病人數最多。出現不同癥狀與大腦的“腦功能區”有關。認知癥的癥狀主要表現為記憶力減退、行走困難、言語不利、暴力傾向等異常行為。認知癥的臨床癥狀分為“核心癥狀”核心癥狀是指無論大腦何種機能受損，不論屬于何種類型的認知癥，都一定會出現的癥狀。和“附加癥狀”。認知癥的核心癥狀又有狹義和廣義之分。狹義的核心癥狀是指病人出現的記憶障礙;而廣義的核心癥狀是指病人出現的一系列認知障礙癥狀，主要包括定向力障礙、判斷力障礙、執行功能障礙、命名性失語、失用、失認等[5]。各種核心癥狀還會誘發各種附加癥狀。附加癥狀可分為“心理癥狀”和“行為癥狀”。心理癥狀主要包括抑郁、不安、焦慮、幻覺和妄想等癥狀;迷路、飲食行為異常、大小便失禁、睡眠障礙、暴力言行、呆滯無反應等相關癥狀屬于行為癥狀。從上述臨床癥狀可以看出，照護認知癥患者是長期復雜艱難的過程，單靠家屬的個人力量存在局限性，需要動員社區照護資源，由醫療、保健、福利等部門組織照護團隊，協助家屬共同照護好認知癥病人。

二、日本的認知癥應對政策

2000年護理保險制度的建立是日本從國家層面上應對認知癥的重要戰略舉措。因此，以2000年為重要節點，將認知癥應對政策分為2000年以前的認知癥應對政策和2000年以后的認知癥應對政策。

（一）2000年以前的認知癥應對政策

1972年，日本作家曾野綾子的小說《恍惚的人》成為暢銷書。該書描寫了認知癥患者的兒媳為了照護病人導致身心疲憊的樣子，這在日本社會引起強烈反響。認知癥給患者家屬及照護者帶來沉重的護理負擔和精神壓力。1977年，熊本縣菊池醫院開設認知癥專門病房。1980年，京都出現第一個民間自發組織的“認知癥患者及其家屬會”。1986年，厚生省設立“認知癥老人對策促進本部”，由本部開展對認知癥老人的調查，并整理成報告書。該報告指出，由于家屬缺乏認知癥知識，導致認知癥老人病情惡化;護理設施對認知癥老人的護理方法和護理技術并不科學;隨著女性社會參與的增加，很難兼顧工作和護理。基于調查結果，政府決定在部分地區開設老年認知癥中心、居家護理支援中心，將認知癥護理從過去大規模集體照護轉變為小規模照護。青森縣出現專門照護認知癥老人的護理設施——集體老人之家。此后，在福岡縣和富山縣先后出現類似集體老人之家的護理設施。這些護理設施雖然規模不大，但具有家庭氛圍。1995年，日本政府意識到認知癥老人在熟悉的社區和家庭接受治療效果更好，就在全國推廣集體老人之家示范事業。

（二）2000年后的認知癥應對政策

2000年實施護理保險制度后，針對認知癥老人的護理服務發生了巨大變化。認知癥老人可以利用護理保險入住特別養護老人之家及老人保健設施。社區開設認知癥應對型日間護理和認知癥應對型共同生活家庭。同年，為了維護判斷能力缺失的老年人的權益，設立成年監護人制度。2003年，日本政府針對2015年的人口老齡化挑戰，出臺老年護理政策，強調照護老人要維護老人尊嚴。具體內容包括向認知癥患者家屬普及正確的知識、提供咨詢，建立認知癥社區支持網絡。2005年，為了普及認知癥知識，開展“了解認知癥”宣傳活動。同年，為了維護認知癥老人權益，防止認知癥老人受虐待，制定《防止老人受虐待及支持老人照護的法律》。2006年，通過修改護理保險制度，建立新型社區緊貼型服務，為老年人提供24小時社區照護服務。社區緊貼型服務包括“夜間應對型上門護理”“認知癥應對型日間護理”“小規模多功能型居家護理”“認知癥應對型共同生活護理”“社區緊貼型入住特定設施生活護理”“社區緊貼型入住老人福利設施生活護理”等六種護理服務類型。同時，建立“社區綜合支援中心”，加強預防護理及認知癥護理、綜合咨詢等功能。同年還制定“認知癥對策等綜合支援事業”，內容包括認知癥社區醫療支援事業、初期認知癥服務促進事業、認知癥知識普及事業、認知癥護理培訓事業、禁止束縛認知癥老人事業、建立認知癥護理研究及研修事業。2008年，厚生省啟動“提高認知癥醫療及生活質量緊急項目”，內容包括全面了解認知癥現狀、促進認知癥藥物研發、促進認知癥初期診斷及醫療供給、普及正確的護理方法及支持認知癥本人及其家屬、制定早老性認知癥對策等。

（三）認知癥政策推進5年戰略（新橙色計劃）

日本政府考慮到2025年團塊世代進入75歲高齡期，為了使認知癥老人能夠在自己熟悉的社區安心生活，2012年4月對護理保險制度進行了改革，構建社區綜合照護體系，加強認知癥對策。同年6月18日，厚生勞動省“認知癥政策探討項目組”公布“今后認知癥政策方向”。同年9月，政府公布“認知癥政策推進5年戰略”（橙色計劃）。2015年1月27日，日本政府將認知癥政策上升到國家戰略高度，由厚生勞動省牽頭，內閣官房、內閣府、警察廳、金融廳、消費者廳、總務省、法務省、文部科學省、農林水產省、經濟產業省、國土交通省等11個關聯省廳共同參與，制定了“認知癥政策推進綜合戰略”（新橙色計劃）。政府在制定戰略過程中大量聽取了認知癥老人及其家屬、相關人員的意見。2017年7月，對新橙色計劃的部分內容進行了修改（見表1）。

三、日本的認知癥社區綜合照護體系

各地方自治體根據政府提出的新橙色計劃，整合社區內醫療、護理、預防、生活支援及居住等社會資源，構建認知癥社區綜合照護體系。該體系由行政主導，民間組織及社區居民廣泛參與，使各種主體在社區發揮各自優勢，為認知癥老人營造宜居的社區環境。

（一）社區綜合照護體系的定義和內涵

日本“社會保障改革計劃法”（2013年頒布）第4條第4項明確規定了社區綜合照護體系的概念，即“由地方政府根據各地情況建立的，為使老年人盡可能在住慣了的地區自立生活而綜合提供的醫療、護理、護理預防、居住及日常生活的支援體系”。根據此定義，社區綜合照護體系包括醫療、護理、預防護理、居住及生活支援等5個要素。日本社區綜合護理研究會將這5個要素比喻成一盆花，居住及居住方式相當于花盆，是生活基礎;生活支援及福利服務相當于土壤，為植物生長提供不可缺少的養分;醫療、護理及預防護理3個要素相當于植物的3片葉子，“醫療”為老年人提供社區生活所需要的醫療和看護服務，“護理”可以保障老年人出院后接受社區護理及康復，“預防護理”保障老年人在社區健康生活。

（二）構建認知癥社區綜合照護體系

認知癥社區綜合照護體系由以下四個部分組成：一是從預防護理角度建立初期診斷及早期應對體系;二是從醫療角度建立認知癥社區醫療服務體系;三是從護理角度建立認知癥社區護理服務體系;四是從居家及生活支援角度建立社區生活及家庭護理支持體系（見表2）。

（三）發揮社區綜合支援中心的重要作用

在構建認知癥社區綜合照護體系中，各地社區綜合支援中心發揮了重要作用。社區綜合支援中心整合社區內醫療、保健、福利相關資源，聯系警署、消防、民生委員、自治會、町內會及志愿者組織，為認知癥老人建立支持體系。社區綜合支援中心開設綜合咨詢窗口、護理預防管理、綜合性可持續管理、維護老年人權益，防止老人受虐待。社區綜合支援中心負責收集社區內認知癥老人信息，努力使認知癥老人在初期階段就能得到治療和保護。認知癥老人到社區綜合支援中心登錄信息后，每年需要更新一次信息。社區綜合支援中心向認知癥老人免費發放聯系卡，上面有社區綜合支援中心電話，只要撥打電話，就能聯系到社區綜合支援中心，可以迅速查到認知癥老人的姓名、住址、病歷記錄、主治醫生及家屬聯系電話。當認知癥老人外出遇到情況時，周圍的人可以撥打電話，使認知癥老人及時得到救治并聯系到家人。社區商家和居民一旦發現周圍有疑似認知癥的老人遇到困難，就及時跟社區綜合支援中心聯系。市町村根據社區老年人特點和意向，選擇綜合服務內容。綜合服務內容包括護理預防、生活支援、維護權益及社會參與，從社區角度支持老年人生活。

（四）加強居家護理醫療與居家護理協同

構建社區綜合照護體系，關鍵在于醫療護理的有機聯系。認知癥病程較長，是無法治愈的疾病。從整個過程來看，認知癥的診斷、病情的觀察、身體合并癥管理、重度及臨終期的護理等，需要由專門醫生根據患者病情進行診斷，并聯系護理機構進行相應的護理，而且護理所占比重最多。對于認知癥老人護理，小規模多功能型居家護理效果顯著。小規模多功能型居家護理包括定期上門護理、通所護理、短期入住設施護理等內容。尤其是通過短期入住設施，可以觀察掌握認知癥老人24小時生活規律，通過多種職業協同，制定護理計劃、提供護理服務。市町村政府把社區內醫療機構、護理機構的地址和職能整理成使用指南，方便社區內醫療和護理人員保持聯系。該小組人員由社區綜合支援中心的護理支援人員（擁有護理福利士資格）、醫療中心的認知癥專門醫生、護士、精神保健福利士以及市政府護理福利科職員組成。小組定期（一個月2次）舉行護理會議，交換信息，共商對策。小組成員根據收集到的信息，訪問認知癥老人家庭，與本人和家屬進行溝通交流，確認身體及精神狀態。根據訪問結果，在小組會上進行討論，制定治療和護理方案。為了提高醫療人員和護理人員的職業水平，定期舉辦職業培訓。通過舉辦講座、制作和發放宣傳冊等方式，方便居民了解社區居家醫療及護理機構情況。

四、日本維護認知癥患者權益的監護人制度

為了維護認知癥老人的權益，2000年制定了成年監護人制度。2012年為了進一步加強成年監護人制度，在橙色計劃中明確提出要積極培養市民監護人。

（一）成年監護人制度

2000年4月，日本實行護理保險制度，徹底改革社會福利基礎結構，確立了服務利用者和供給者之間的平等關系。過去老年人利用服務，由行政機構指定服務機構，老年人沒有選擇的權利。實行護理保險制度后，老年人可以自己選擇服務機構，與服務機構簽訂合同。但對于獨居生活的認知癥老人來說，由于存在認知障礙，很難利用醫療、護理、生活支援等社會資源。因為利用這些資源都需要做出“選擇”，并簽訂“契約”。由市町村委托有關監護人培訓機構培養市民監護人，培訓機構將經過培訓合格的市民監護人推薦給市町村，由市町村將市民監護人候補名單推薦給家庭法院。經家庭法院審核合格的市民成為監護人。認知癥老人及其家屬同市民監護人簽署監護協議，對認知癥老人進行監護。成年監護人制度由法定監護制度和任意監護制度構成。

（二）法定監護制度

法定監督制度作為成年監護人制度的組成部分，是指由判斷能力不充分的本人和家屬提出申請，由家庭法院指定監護人的制度。根據對象的判斷能力，分為監護、保佐（介護）、輔助（市話）等三種類型（參考表3）。本人判斷能力下降時，直系親屬、檢察官、市町村負責人可以替本人向所在的家庭法院提交監護、保佐和輔助的權利申請。近年來，獨居老人增加，家庭法院委托市民監護人承擔監護責任的案例多了起來[6]。

（三）任意監護制度

任意監護制度作為成年監護人制度的另一個組成部分，屬于委托契約的一種類型，本人簽署契約時雖具有判斷能力，但因精神障礙導致判斷能力下降時可以給予任意監護代理權，簽訂任意監護合同。在家庭法院選定的任意監護人的監督下，認知癥老人可以接受任意監護人的保護。在公證人的干預下，可以制定任意監護契約公證書。當生活、護理、財產管理成為一種法律行為時，由律師、司法人員及社會福利士擔任任意監護人。

（四）利用成年監護人制度的條件

認知癥老人需要做如下事項時可以利用成年監護人制度[7]。一是簽署與醫療行為有關的契約，如體檢、治療、住院時需要簽協議;二是簽署與居住環境有關的契約，如住房修繕及改造;三是簽署與入住設施有關的契約，如選擇入住護理機構，并支付費用;四是選擇入住或退出福利設施、利用福利設施服務時對護理計劃表明態度，支付費用;五是領取及使用年金等社會保障給付;六是簽署與教育、康復、就業有關的合同;七是旅行時辦理入住、支付費用等;八是個人郵件管理;九是注冊個人印章、居民選舉票;十是認知癥老人死亡后支付醫療費、葬禮費等事宜。

五、日本民間組織構建認知癥社區支持網絡典型案例

（一）京都府全國性認知癥家屬會

1980年1月，居住在日本京都府的認知癥患者家屬為了相互扶持、尋求社會和政府的幫助，自發組織了認知癥家屬會。當時，認知癥老人及其家屬有困難找不到咨詢窗口，得不到社會理解，處于孤立無援狀態。1994年，認知癥家屬會將名稱變更為社團法人“認知癥老人及其家屬會”（簡稱家屬會）[8]。此后，京都認知癥家屬會在日本各地紛紛設立支會。截至2010年，全國44個縣的會員達到10 090人。目前，京都認知癥家屬總會和各個縣支會都開設了電話咨詢，發放認知癥介紹冊子。家屬會定期舉辦認知癥本人、家屬、會員（醫生、護士、護理人員）參加的懇談會，交流遇到的困難，研究解決方案;舉辦演講會，請專家介紹認知癥情況，或認知癥患者本人及家屬發表想法。家屬會除了在國內積極開展活動以外，還加入國際認知癥組織，開展國際交流活動。1992年，家屬會作為日本該領域唯一的組織，加盟國際阿爾茨海默病協會，開展國際交流。2004年，家屬會在京都舉辦第20屆國際阿爾茨海默病研討會， 66個國家和地區的4 096人參加。在本次研討會上，安排阿爾茨海默病患者本人發言，引起國際社會轟動，從而喚起了全社會的關注。每年9月21日是國際阿爾茨海默病發起日，69個國家的阿爾茨海默病協會開展街頭宣傳活動及演講會。除了這天，家屬會還跟厚生勞動省及其他民間組織協同，定期開展“社區認知癥宣傳活動”。家屬會不僅相互支持，每年還向厚生勞動省提交政策建議。早在1982年就建議政府開設認知癥咨詢窗口，允許認知癥老人入住特別養護之家，利用日間照護和短期照護，為認知癥家屬提供喘息機會。1991年，家屬會開展了“初期認知癥護理狀況調查”，根據調查數據提交了政策建議。20多年來，這些政策建議均被采納，反映到政策當中。可以說，家屬會開展的認知癥運動史就是逐步完善認知癥政策的歷史。

（二）東京世田咖啡屋根據吉田耀美.由社區支撐認知癥[M].東京：協成出版社，2016：177案例整理。

認知癥咖啡屋“認知癥咖啡屋”是指認知癥老人、家屬、社區居民、相關專業人員參加的聚會。主要由市町村委托民間組織利用公共空間、居民房、空屋、店鋪、日間照護中心開辦的咖啡屋。政府提供一定的資金支持。是由民間組織開辦的認知癥交流場所。雖然是民間自發的活動，但背后有政府的大力支持。其特點在于將支持方和接受方融合在一起，營造輕松氛圍，使居民和專業人員相互學習、相互借鑒，是一種新型社會參與模式。以認知癥護理為紐帶，咖啡屋成為平臺，將認知癥老人及其家屬、護理人員、醫療人員、社會福利協會、綜合護理支援中心及地方政府相關人員聯系起來，相互支持，其影響力逐步擴大到周邊區域。2014年9月，東京世田區政府委托民間組織開辦了“世田認知癥咖啡屋”，方便認知癥老人及其家屬、社區居民、醫療和護理專門人員、福利相關人員在和諧的氣氛中相互交流信息和護理技術。咖啡屋每月定期舉辦護理講座和聚餐會，提供咖啡和茶飲，參加者需要繳納500日元會費。咖啡屋沒有服務員，由志愿者輪流擔任服務員。每次新參加人員需要做自我介紹。講座開始后由請來的客人先做專業知識介紹，然后由患者或家屬提問，再由客人回答。每次講座都邀請精神科醫生、上門診療醫生、護理經理人、認知癥護理專業人員、上門藥劑師、護理設施的負責人、律師、家屬會成員介紹情況，由專業護理員、理療師、牙科醫生、營養師、護士做現場演示。講座結束后還有咨詢角，進入個別咨詢環節。最后一個環節是客人跟認知癥老人及家屬自由交流，尤其為家屬準備的“護理實踐講座”備受歡迎。在世田咖啡屋的帶動下，其他地區也紛紛開辦“咖啡屋”，陸續出現“練馬區咖啡屋”“宇治市咖啡屋”“八王子咖啡屋”“千葉市咖啡屋”等。認知癥咖啡屋形式多樣，提供音樂伴奏、園藝和手工藝、康復體操等項目。“認知癥咖啡屋”經常舉辦認知癥講座，并圍繞講座內容互相展開討論。有了咖啡屋，認知癥老人及家屬可以跟醫生咨詢相關情況，也可以維持居家生活。咖啡屋增進了區域內人與人之間的關系，營造出了適合認知癥老人安心居住的社區環境。

（三）山形縣認知癥咖啡屋根據吉田耀美.由社區支撐認知癥[M].東京：協成出版社，2016：163案例整理。

山形縣是日本最早由政府委托民間開辦咖啡屋的省份。2016年1月，山形縣健康福利課公布“山形縣認知癥對策推進行動計劃”。該計劃提出預防認知癥的政策構想，方便認知癥老人在社區安心生活。在此之前，山形縣政府設立“山形縣認知癥對策推進協議會”，在認知癥預防及治療方面積累了一些經驗。2012年9月，厚生勞動省公布橙色計劃，要求各個自治體因地制宜在社區綜合支援中心配備“認知癥社區支援人員”，開設認知癥咖啡屋，制作認知癥護理指南，加強醫療與護理的聯系。山形縣政府認為單靠現有的認知癥窗口無法提供讓認知癥老人安心的服務，決定在縣政府健康長壽課主導下，率先示范“認知癥咖啡屋”。2013年開設了5家“認知癥咖啡屋”，到2015年增加到29家。咖啡屋除了公休日以外，每周開放5天，主要接受電話咨詢和面談。咖啡屋的特點在于可以傾聽認知癥老人和家屬的心聲，也可以聯系各種醫療護理資源。通過咖啡屋，認知癥老人得到護理保險服務和成年監護人制度保護。咖啡屋還聯系“認知癥疾病醫療中心”對早老性認知癥提供咨詢和幫助。對認知癥老人來說，有了咖啡屋，就可以在熟悉的環境里放松自由生活，通過交流，變得開朗，愿意微笑，而且緩解病情，可以咨詢各種疑難問題。對于家屬來說，能接觸相同境遇的人，相互交流，咨詢遇到的問題，積極向上。在咖啡屋，家屬可以學會如何照護認知癥老人，也得到了喘息的機會。對于社區居民來說，對認知癥有了深入了解，有機會超越年齡和障礙相互交流。對于醫生和護理人員來說，可以站在認知癥老人和家屬的立場上加深對認知癥的了解，更好地為認知癥老人服務。

[參 考 文 獻]

[1]日本總務省統計局.人口推計[R/OL].[ 2019 -06-01].http：//www.stat.go.jp/data/jinsui/new.html.

[2]厚生労働省.認知癥施策推進総合戦略[R/OL].（2017-01-03）[ 2019 -06-01].https：//www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12300000-Roukenkyoku/kaitei_orangeplan_gaiyou.pdf.

[3]黑田研二.高齡者福祉解說[M].東京：明石書店，2011：72.

[4]厚生勞動省.平成28年版厚生勞動白書[M].東京：日經印刷株式會社，2016：16.

[5]森惟明.一本書了解癡呆癥[M].北京：中國工信出版集團，2016：24.

[6]吉田耀美.由社區支撐認知癥[M].東京：協成出版社，2016：117.

[7]太田貞司.大都市地域綜合護理體系[M].東京：光生館，2012：158.

[8]太田貞司.地域護理體系及其変革主體[M].東京：光生館，2010：35.

[責任編輯 孫 麗]