延續性護理在提高血友病A患兒家庭抗逆力中的應用

何 丹，吳玉梅

（江蘇省蘇北人民醫院血液科，江蘇 揚州 225001）

通過延續性護理，在護士和血友病A患兒及家庭成員之間建立有目的性的互動,以促進患者的康復, 是一種從醫院走向社會的延伸訪視形式[1-3]。本文就延續性護理在提高血友病A患兒家庭抗逆力中的應用效果進行探討和研究。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本次從蘇北人民醫院注冊登記記錄中，選擇2015 年1月～2018年12月接受治療的25名血友病A患兒，31位參與者，患兒均符合血友病診斷標準[4]。患兒或家長思維能力和語言表達能力均正常。

1.2 方法

1.2.1 建立血友病A患兒疾病管理檔案

1.2.2 協助建立血友病之家，搭建血友病互助平臺

建立微信群，通過微信平臺，共同學習血友病相關知識、治療方案、醫保慈善政策、接收活動通知。對成員的疑問及要求，醫護團隊第一時間給予相應幫助。

1.2.3 開展多種形式的延續性護理

血友病患兒主題活動每季度舉辦一次,每次活動的主題由診療中心及血友病之家成員共同選題制定。指導患兒及家庭自我防護, 出血的急救, 注射用重組人凝血因子Ⅷ的自我注射等知識, 提高患兒及家長的自護能力，成功案例分享，或簡單會餐并發放書面材料及視聽資料。

1.2.4 家庭自我注射培訓

采用播放幻燈片、視頻、現場示范、小班教學、一對一教學等多種學習方式。

1.2.5 完善社會支持系統

（1）提供慈善援助：承擔了揚州市及周邊地區血友病患兒慈善援助。指導其向中華慈善總會申請藥物的流程，幫助他們保管、儲存、使用藥物。（2）提供社會支持：針對即將進入幼兒園的學齡前兒童, 開設面向幼兒園老師的專題講座，讓幼兒園老師了解、關注血友病A患兒的安全成長；針對患病孩子居住的社區開展主題講座，促進全社會共同關注血友病患兒。

1.3 觀察指標

觀察實施院外延續性護理前后血友病A患兒家庭的抗逆力水平測量量表（CD-RISC量表）。含有25項選項，采用5級評分，其標準為：“0”從來沒有，“1”很少，“2”有時“3”經常 “4”一直如此。每項分值相加，總分越高其抗逆力水平越高。

1.4 統計學方法

數據采用SPSS 21.0統計軟件, 采用重復測量數據的方差分析方法，P＜0.05為差異統計學意義。

2 結 果

實施延續性護理前后，工作人員運用抗逆力水平測量量表（CD-RISC量表）分別對31位家庭成員進行了測量。將測量結果代入SPSS 21.0，通過重復測量數據的方差分析對前后測量數據的差異特征進行分析。結果如表1及圖1，實施延續性護理后患兒家庭抗逆力水平顯著高于實施前的抗逆力水平。差異有統計學意義（P=0.000）。

表1 血友病患兒家庭抗逆力水平前測—后測方差分析（±s）

表1 血友病患兒家庭抗逆力水平前測—后測方差分析（±s）

均值±標準差 P抗逆力水平（前測） 59.52±5.66 0.000抗逆力水平（后測） 64.32±6.62

圖1 實施延續性護理前后抗逆力水平的變化

3 討 論

血友病A患兒是一種罕見性遺傳性疾病，患兒先天性缺乏凝血因子，導致凝血功能障礙，其出血的時間會比普通人長，而長期出血會致關節不可逆的殘疾。值得欣慰的是，我院血友病診治中心目前在標準預防治療，血友病MRI檢測，關節康復及手術上取得一定的成功，加上醫保慈善方面的配合，兒童患者基本實現兜底報銷。本研究表明，延伸護理服務應用在血友病A患兒的家庭中，通過學習患兒及家長抗逆力水平不斷增強，提高血友病患兒的生活質量，以健康的態度去面對逆境[5]。

研究中我們也發現，患兒家庭內部的照顧者中，作為基因攜帶者的母親承受的壓力要顯著大于其它家庭照顧者。提升母親的抗逆力，更要幫助其發揮自身優勢及潛能，通過延續性護理幫助母親從自助的過程中體驗到自身的力量，獲取自信和力量。同時作為患兒家庭中心的父親，既要給予母親支持，更要自我心里調試，其抗逆力水平的提高對整個家庭而言有不可或缺的作用[6]。研究中我們也發現，和諧的夫妻關系、良好的家庭氛圍中的患兒活潑自信、更能接受自己患病的事實，更勇于展示自己。此外，亦有小部分群體其父母因為各種因素未能承擔家庭照顧者的角色，此次研究也未將此類人群涵蓋在內，其主要家庭照顧的責任落于年長的患兒自身或者祖父母。這類家庭內部的抗逆力水平由于其知識水平、身體因素、經濟因素、家庭內部矛盾，更多的心里壓力低于研究人群，其對疾病的重視明顯低于正常家庭、出血及致殘的情況往往大于正常家庭。未來，我們對這類人群將給予更多的矚目，針對其家庭特殊性調整治療及延續性護理方案，協同心理咨詢、社區、學校、慈善及醫保部門、社會工作機構提供更多的支持與幫助，逐步提升其抗逆力水平。