腸造口患者術后生存質量影響因素的分析

賈彩鳳 周慧潔 黃伶俐

作者單位：325016 浙江省溫州市人民醫院

隨著人們生活質量不斷提高，飲食結構及生活習慣發生改變，導致直腸癌的發病日益加?。?］。直腸癌作為常見的消化系統腫瘤，在我國發病腫瘤中高居第3位［2］。我國低位直腸癌的發病率較高，約占總直腸癌患者數量的75%［3］。隨著人們對直腸癌病理學的深入研究，及吻合器在手術中有效應用，使得低位直腸癌患者的保肛率越來越高，但需要接受永久性結腸造口術的患者仍約有20%［4］。目前，我國腸造口患者人數已高于100萬，同時增長速度保持在10萬例/年［5］。腸造口術雖然延長了患者生命，然而他們既要面對癌癥挑戰，又因傳統排便模式發生了較大改變，使其在生理、心理及社會融入等方面造成了巨大陰影。近年來，研究者們通過深入學習并運用國外護理經驗，使國內永久性腸造口患者的生活質量得到進一步提升，但目前主要集中在定量研究，而定性的相關研究較為少見。因此，本課題擬圍繞質性研究現象學方法，采用深度訪談等方式考察永久性腸造口患者的生活經歷與體驗，為制定有效的護理策略及提高患者生存質量提供科學依據?，F報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用目的抽樣法，選擇2017年6月至2018年5月在本院行永久性結腸造口手術的患者15例。納入標準：年齡＞18歲，無語言溝通障礙及精神疾?。换颊咭研心c造口術時間＞1個月且＜1年；了解自己病情，意識清楚；患者知情同意并簽署知情同意書，自愿參與本研究。排除標準：直腸癌合并其他慢性疾病，如高血壓、糖尿?。患韧芯窦膊∈?。實際樣本量以資料飽和原則確定，即以受訪談者的信息反復出現，且資料分析時不再有新的主題呈現。15例患者一般資料見表1。

表1 15例患者一般資料

1.2 方法 （1）資料收集：采用半結構式、面對面深入訪談的形式，并以訪談提綱作為框架進行開放式訪談。訪談前與患者及時溝通，闡明研究的目的、方法及意義，并承諾用編碼代替姓名以保護患者隱私，保證訪談內容完全匿名，在取得患者同意后簽署知情同意書。將訪談場所設置在安靜、無干擾的六病區教室，門上掛以“請勿打擾”標識。訪談員由責任心強、溝通能力強、虛心耐心且已接受嚴格的“訪問研究法”、溝通技巧等知識培訓的人員組成。訪談過程中患者可由1名親密家屬陪同，訪談時長約40～60min。通過訪談逐步引導患者放下戒備心態，鼓勵受訪人員用自己的語言組織并描述術后生活狀態。研究人員采用適時追問、澄清等技巧誘導受訪人員充分表達個人感受。訪談全程同步錄音，對受訪人員的肢體語言和表情變化進行實時記錄。（2）訪談提綱擬定：研究者在查閱大量文獻的基礎上，初步擬定訪談提綱，經過2名造口師討論修改后對2例符合條件的患者進行訪談測試，進一步修改訪談提綱，最終形成正式的訪談提綱。內容包括：“您通過什么方式了解造口相關知識的？”“腸造口手術后對您的生活有什么困擾？”“對于術后遇到的負面及正面經歷您如何看待？”“您覺得自己有能力護理您的造口嗎，護理時會遇到哪些問題？”“您認為哪些原因會導致造口并發癥的發生，是否影響到您的護理？”“您希望我們為您提供哪些與造口有關的幫助？”。（3）資料整理與分析：訪談結束24h內，反復播放錄音內容，及時將錄音資料轉換成文字內容。將錄音資料與現場資料一并輸入計算機并仔細斟酌文字資料，確保所有數據分析的時效性、正確性。運用Colaizzi現象學資料7步分析法對訪談記錄進行分析，主要包括以下步驟：對整理出的訪談資料進行仔細審閱；對文字描述中具有重要意義的信息進行提煉；將已提取觀點中重復出現且有意義的信息編碼；對已編碼信息進行羅列、匯集、分類；整理詳盡的描述；辨別出類似的觀點，并升華其相應的主題概念；適時通過受訪者核實其真實性。通過對上述資料的深度分析，逐步形成結構化的描述及對現象的闡釋。（4）倫理學要求：在訪談開始前，向受訪人員詳盡的描述本研究的目的、方法及訪談內容。

2 結果

2.1 復雜的情緒反應 （1）自卑。由于排泄方式的改變，使患者始終需要安裝造口袋，影響其自身形象。受訪者A：“我自己目前這個情況與別人不同，因為有這個袋子，如果沒有那就一樣了?！迸c此同時，有4例受訪者闡明自己不會去公共場所沐浴，因為擔心別人看見會引起避諱、厭惡等歧視行為。（2）無奈。受訪者B：“我原本很愛干凈，可自從做了造口術后，總是能看到自身攜帶的這個袋子，凡是有辦法的話真想把它扔掉，但又怎么辦，為了生存?！保?）內疚。受訪者F：“在造口手術后，一直是我家女兒幫忙照顧著我，自己不會弄，女兒就雇保姆幫我，花了不少錢了，有時候保姆不在，著急換，就得讓孩子從公司打車回來幫我，真的很折騰人。”受訪者D：“造口術后，配備了很多膏膏粉粉的，價格也不便宜用量也很大，實在用不起啊，但又有什么辦法，總得活下去吧。醫保只能報銷一小部分，真的很花費錢，而且家人也一直照顧著我。”（4）自我孤立。受訪者I：“我以前社交圈比較豐富，現在主要待在家里，哪里都不想去，什么都不愿意搭理?！笔茉L者E：“我平時較為隨和，現在弄了個造口，說不在意不可能，總怕人笑話，所以不敢出去?！保?）恐懼。受訪者M：“很害怕，晚上做夢都是這些，經歷的東西你們也未必明白，精神狀態也大不如以前?！笔茉L者G：“得了這個病以及算很倒霉了，也很折騰，再復發不準備去看了?！?/p>

2.2 生活障礙與窘境 受訪者談到造口術后所佩戴的造口袋及自身無規律排便等影響，使其生活質量受到明顯影響。受訪者A：“以前我的飲食結構較為均勻，現在害怕拉肚子或者產生氣味，一般以蔬菜為主，葷菜吃的較少?！笔茉L者H：“我喜歡每周出去騎行運動兩三次，現在因為隨身攜帶造口袋，不方便出行，騎行次數也因此少了很多?！笔茉L者F：“裝了造口袋，在家還好，想穿著正常衣服出門是不可能，肚子上鼓個大包，尤其在夏天那簡直在遭罪?！笔茉L者C：“現在出門很少，平時就坐著或者躺著，外出的娛樂活動基本上不參加。”受訪者I：“現在就怕肚子發脹要排氣，味道很重，因為口子在腹部一下子聞到了，很尷尬。出門每半小時就得去一趟廁所看看，就怕有泄漏，真的挺痛苦的。”

2.3 并發癥的影響 患者缺乏有效的護理造口并發癥知識，反而導致并發癥的發生及病情的加重。據統計，我國腸造口并發癥發生率在16.3%～53.8%，遠高于西方發達國家［6］。受訪者F：“剛開始覺得有點癢，后來造口皮膚顏色加深，后來到醫院來看，沒想到是造口壞死?！笔茉L者J：“并不能及時更換造口袋，然后附近皮膚與糞水接觸，后來就發生皮炎了，自己不太會處理。”

2.4 性功能障礙 調查發現，約有33%～70%的患者需要進行腹會陰聯合手術，通過器質性或心理性破壞，使其產生性功能障礙［7］。受訪者O：“我嘗試過正常生活，但注意力很容易被造口分散，一下子沒了興趣。”受訪者A：“可能跟癌癥化療有關，自己現在一點性欲都沒了。就希望能簡簡單單的生活。”受訪者I：“我現在都是自己睡一個屋，有氣味，自己已經感覺挺自卑的了，性生活這些更別說了?！?/p>

2.5 社交障礙 受訪者主要因為造口袋的存在，可能會產生滲漏的尷尬，同時對別人的嘲笑歧視等均表現出擔憂。受訪人員均處于被照顧狀態，主動與被動狀態下減少與社會的接觸，最終導致其角色退化及交往障礙的產生。受訪者A：“現在天天基本都是以靜養為主，不參加任何工作，開始慢慢與社會脫節?！笔茉L者C：“凡是聚會我能推的就推，就怕這造口袋漏了，以免尷尬。以前我喜歡往熱鬧地方擠，現在人多的就不敢去，怕別人聞到異味?！?/p>

2.6 護理知識缺乏 受訪者表示缺乏相應的護理知識，起初因為錯誤的判斷而導致造口的護理不妥當，需要咨詢醫護人員或者病友后才能了解，目前對這方面信息急需了解。受訪者H：“上次這邊造口鼓起來了，我也不清楚什么情況，后來家人帶我去醫院了才知道嚴重性，教我以后如何預防?！笔茉L者B：“起初整天帶著造口袋，洗澡時候也是，后來和病友交流才知道洗澡時候需要拿下來?！笔茉L者K：“造口附近皮膚發紅，一直找不到原因，咨詢醫生后才知道可能袋子貼得太久了?！笔茉L者F：“以前不了解造口灌洗，后來病友將經驗分享給我?！?/p>

2.7 經濟壓力大 受訪人員由于經歷了化療、放療等，花費較大。后期還需長期使用造口產品，因此覺得在經濟上承擔了較大的壓力。”受訪者I：“造口用品太貴了，而且我還需要長期用下去，所以我盡量用國產的，不能給家人增加太多負擔了?！笔茉L者L：“我沒有醫保，為省錢只能七八天換一次，盡量減輕家里負擔?！?/p>

3 討論

腸造口是腸道疾病治療的重要方法，有效緩解患者臨床癥狀及延長患者生命，在臨床治療過程中起到了關鍵作用。但通過造口可引起患者心理、生理及病理變化，干擾其生理、社會功能及精神狀態，最終影響患者的生活質量。目前常采用的造口護理措施可使患者在腸造口手術后快速恢復，這類干預措施主要從提高患者自我護理能力、防范不良反應及加強造口護理等方面展開。本課題采用現象學研究，深入考察永久性結腸造口患者對術后生活的主觀感受，從而進行分析、歸納，為改善患者生活質量提供有效的護理策略。

3.1 及早給予患者積極的情緒干預 由于自身生理功能、外觀形象等改變，使患者心理遭受巨大重創。在本次訪談中，患者均表現出抑郁、自卑、無奈以及對家人拖累的內疚等負面情緒。同時不同的年齡、受教育程度對造口患者的心理也存在影響。對永久性結腸造口患者的心理干預應該及早進行，通過干預可引導患者端正心態、積極面對，改善歪曲認知，調節其自卑、無奈及內疚心理，重新找回自尊心及自信心，最終達到提升生活質量的目的。因此，醫護人員應加強對患者的傾聽與交流，為他們提供心理支持與幫助；家屬應給予患者積極的安慰，消除其心理負擔，產生有效的心理應激方式，積極面對生活，同時鼓勵患者恢復必要的社交活動，使其重塑自我觀念，重新融入社會，以此消除患者負面情緒，提升生存質量。

3.2 加強患者相應的健康教育 患者因信息缺乏導致一系列情況的發生，如：出院前只關注造口袋的更換問題，而忽視了造口并發癥的判斷與處理。研究表明，傳統的單一教育方式難以促進患者護理知識運用到實踐技能中，而采用可視化的信息方式可給患者提供多種有效的健康教育，降低意外情況的發生［8］。對于永久性結腸造口患者需提供改善排便規律的知識，重建排便習慣繼而預防造口周圍皮炎。因此，醫護人員需加強對患者的健康教育，如回訪、復診、組織患者聯誼，指導患者造口護理及飲食調整。提高其自我護理能力、保障生存質量。

3.3 完善醫療服務 目前腸造口相關的知識培訓主要集中于臨床護士，而多數社區護理工作人員并未得到此類培訓；造口治療師的培養和應用取得了進步，在提高患者生活質量方面發揮了優良效果，但與發達國家的數量存在差距；多數患者選擇去大醫院就診也抑制了社區腸造口護理工作的開展。另外，患者生活質量與其經濟收入緊密聯系，多數患者想通過采用非專業護理工具來替代造口袋的使用，導致其生存質量難以改善。鑒于上述原因，首先應借鑒國外先進護理模式，深度改造國內腸造口護理的內外環境，鼓勵臨床護理人員制定合適的自我管理教育，普及造口相關知識，延伸院外的持續性護理支持。其次充分發揮造口治療師的作用，對患者進行日常生活指導包括性生活指導等，同時進行心理護理，及時發現、處理并發癥。

參考文獻響因素分析［J］．中國實用護理雜志,2017,33(7):508-512．

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［3］ 李東華,郁寶銘,鄭民華,等．低位前切除術后吻合口瘺的探討［J］．中華胃腸外科雜志,2000,3(4):243-244．

［4］ 吳在德．外科學［M］．第6版．北京:人民衛生出版社,2006: 515-519．

［5］ 喻德洪．我國腸造口治療的現狀與展望［J］．中華護理雜志,2005,40(6):415-417．

［6］ 萬德森．腸造口的并發癥及其處理［J］．實用腫瘤雜志,1998,13(4):195-196．

［7］ 屠世良,葉再元,鄒壽椿,等．結腸造口并發癥與相關因素分析［J］．中華胃腸外科雜志,2003,6(3):157-160．

［8］ 翁亞娟,錢惠玉,徐文亞,等．形象化健康教育模式對腸造口病人早期并發癥的影響［J］．護理研究,2010,24(21):1916-1917．