宋寶香 竇博生 賈桂香 甘燕玲
(1.天津市環湖醫院,天津 300350;2.天津市西青醫院;3.天津市薊州區人民醫院)
腦卒中是一種具有高發病率、復發率及致殘率特點的慢性非傳染性疾病。據統計,腦卒中已成為世界范圍內第二大致死性疾病[1]。世界衛生組織預測,若死亡率保持不變,至2030年中國腦卒中死亡人數將達到400萬[2]。目前,我國腦卒中發病率達219/10萬,復發率大于30%[3]。恢復期患者神經功能的恢復在整個病程中至關重要,不僅可以提高患者感覺及運動功能,還可以降低疾病后期治療成本。研究發現70%的腦卒中幸存者會伴有不同程度的功能障礙,難以達到生活完全自理,功能鍛煉及日常活動需他人協助[4]。照顧者準備度是指照顧者對照顧角色的任務和要求的準備程度或感知為照顧患者生理及心理需求所做的準備,包括處理緊急情況及為患者提供服務等相關準備[5]。據調查,腦卒中患者主要照顧者的腦卒中相關知識及準備度不足,不僅使照顧者產生負性情緒、角色適應不良,更會導致患者結局不佳[6,7]。 腦卒中患者照顧者綜合照顧能力是其疾病知識和技能的掌握程度及其應對突發性腦卒中事件及長期沉重的照顧工作等事件的能力,照顧者面臨著沉重的照顧責任,其照顧能力將影響患者的康復進程、生活質量及再入院率。希望是一種積極的心理感受[8],研究表明,希望是應對照護壓力的緩沖因子[9],使照顧者能積極地應對照顧困難或問題,主動參與照顧工作,可增強其對照顧角色的適應能力,提高照顧者在處理挑戰性事件的能力[10]。目前針對照顧者綜合能力、希望水平與照顧者準備度的相關研究尚未報道。本研究以腦卒中照顧者為研究對象,分析腦卒中照顧者綜合能力和希望水平對其準備度的影響,為提高腦卒中患者主要照顧者準備度,實施干預策略提供依據和新思路。
1.1 對象 選擇2018年10月至2019年2月天津市3家三級綜合醫院住院的腦卒中患者的照顧者為調查對象。患者納入標準:符合腦卒中診斷標準[11];患者發病后2周至6個月,病情穩定轉入普通病房。患者排除標準:合并嚴重臟器功能衰竭、惡性腫瘤等嚴重疾病。主要照顧者納入標準:承擔患者的主要照顧任務,照顧時間>1周;意識清晰,具備正常的溝通和理解能力;若同時有幾名照顧者,則選擇照顧過程中照顧時間最長者;對本研究知情同意。照顧者排除標準:有精神、心理疾病病史;護工、保姆等需要付費者。本次共計發放問卷220份,有效問卷 205份,回收率為93.2%。
1.2 研究方法
1.2.1 調查方法 在征得醫院相關部門同意后,選擇天津市3家三級綜合醫院為調查地點。調查員為經過統一培訓的4名護理研究生,按統一指導語指導研究對象填寫問卷。
1.2.2 調查工具
1.2.2.1 照顧者一般資料調查表 由研究者自行設定,包括照顧者性別、年齡、文化程度、照顧經歷、平均照顧時間。
1.2.2.2 腦卒中照顧者綜合照顧能力問卷 由王贊麗[12]于2012年編制,包括4個維度35個條目,分別為腦卒中相關知識(9個條目),日常及疾病相關照顧技能(16個條目),自我管理與健康管理(5個條目),應對策略 (5個條目),量表采用l~4分的4級評分法,量表總分35~140分,得分越高表示綜合照顧能力越強,該量表Cronbach’s a系數為0.94。
1.2.2.3 Herth希望量表 (Herth Hope Index,HHI) 由美國學者 Herth于1991年編制。本研究采用趙海平[13]漢化的中文版,漢化后量表共12個條目3個維度,分別為對現實和未來的積極態度(T);采取積極行動的態度(P);與他人保持親密關系的態度(I):量表采用Likert4級評分法,每個條目按照“非常反對”“反對”“滿意”“非常同意”分別計分1~4分,其中條目3和條目6為反向計分,量表總分12~48分,得分越高則希望水平越高。12~23分為低希望水平,24~35為中等希望水平,36~48分為高希望水平,該量表Cronbach’s a系數為0.878,重測信度為0.9。由于量表所含條目數不同,分析采用得分指標,得分指標=量表的實際得分÷該量表的可能最高得分×100%[7]。
1.2.2.4 照顧者準備度問卷[14](caregiver preparednessscale) 采用 Likert5級評分法,共8個條目,量表總分0~32分,得分越高,表示腦卒中照顧者對于照顧行為準備越充足。該量表Cronbach’s a系數為0.88。
1.3 統計學方法 用SPSS 17.0軟件進行數據統計分析。計數資料用構成比、頻數描述,計量資料用均數、標準差表示;采用Pearson相關分析照顧者綜合照顧能力、希望水平與照顧者準備度的相關性。檢驗水準α=0.05。
2.1 腦卒中照顧者一般資料 男82名,女123名;年齡 18~29歲 38名,30~44歲 85名,45~60歲 64名;>60歲18名;受教育程度小學及以下9名;初中61名;高中或者中專63名;大專及以上72名;相關照顧經歷無76名,有129名;每天平均照顧時間<2 h11名,2~6 h38 名,7~12 h60 名,>12 h96 名。
2.2 腦卒中照顧者綜合照顧能力、希望水平及照顧者準備度得分情況 腦卒中照顧者綜合照顧能力總分為(90.71±19.47)分,希望水平總分為(37.21±4.19)分,照顧著準備度總分為(17.42±5.76)分。見表1。

表1 照顧者綜合照顧能力、希望水平及照顧者準備度得分情況(n=205)
2.3 腦卒中照顧者準備度與綜合照顧能力的相關分析 腦卒中照顧者準備度與綜合照顧能力各維度存在正相關,相關系數介于0.435~0.634之間,差異均具有統計學意義(P<0.01)。 見表2。
2.4 照顧者準備度與希望水平的相關分析 腦卒中照顧者準備度與希望水平各維度存在正相關,相關系數介于0.464~0.495之間,差異均具有統計學意義(P<0.01)。 見表 3。

表2 照顧者準備度與綜合照顧能力的相關性分析(r值)

表3 照顧者準備度與希望水平的關系(r值)(n=205)
3.1 恢復期腦卒中患者主要照顧者綜合照顧能力、希望水平與照顧者準備度的現狀分析
3.1.1 恢復期腦卒中患者主要照顧者綜合照顧能力處于中等水平 恢復期腦卒中患者主要照顧者綜合照顧能力得分為(90.71±19.47)分,照顧者綜合照顧能力總體處于中等水平。這一結果與呂露露等[7]對腦卒中家庭照顧者綜合照顧能力研究結果一致。分析原因可能為:①腦卒中屬于復雜性疾病,對于腦卒中主要照顧者是巨大的挑戰,且疾病發病突然,恢復期患者面臨多種康復后遺癥,照顧者關注重點多集中于患者生命是否有危險或疾病進展情況,對于深入學習腦卒中相關知識及技能的意識淺薄。②患者住院時間不長,醫務人員工作繁忙,照顧者住院期間缺乏足夠機會學習腦卒中相關的專業照顧知識及技能,且調查過程中,多數腦卒中主要照顧者認為照顧患者是他們的責任,因此較少主動尋求醫療系統及社會支持。③調查對象平均每天照顧時間較長,忽略了自身的健康管理,無法采取正確有效的自我調節壓力的方法,因而影響了其照顧能力。調查結果顯示,所有維度中腦卒中相關知識維度得分最低,說明照顧者對腦卒中發病前征兆、后遺癥、服藥副作用、及并發癥預防等相關知識不夠了解,可能由于腦卒中為專業性較強的知識,患者病情存在差異,如腦卒中后遺癥,并非每位患者都會存在。因此,住院期間護士應為腦卒中照顧者主動提供相關教育及培訓,關注照顧者情緒變化,鼓勵其正確進行自我調節及利用醫療及社會資源支持。
3.1.2 恢復期腦卒中患者主要照顧者希望水平較高 恢復期腦卒中患者主要照顧者希望水平得分為(37.21±4.19)分,雖略高于呂姍[10]調查的腦卒中患者家屬主要照顧者的(36.68±1.65)分,但總體均處于高希望水平。這可能與醫療水平的大幅提高、醫療技術及多學科協作團隊的發展、和腦卒中中心及腦卒中單元的建立,為腦卒中患者提供了全方位、多學科、高時效的綠色救治通道,使家屬對腦卒中的急救及康復充滿信心;國家醫藥改革及醫院的嚴格監督使醫療保障系統不斷完善,一定程度上減輕了照顧者的負擔,提高了患者及家屬的希望水平[15]。
3.1.3 恢復期腦卒中患者主要照顧者準備度水平有待提高 本研究中恢復期腦卒中患者主要照顧者準備度得分為(17.42±5.76)分,低于 Ostwald 等[16](22.48 分)和Stone[17](20.3分)的研究結果,但高于劉娟娟等[18]調查的(13.99±4.95)分。究其原因為:①調查對象的地域不同有關,有調查顯示,與多數發達國家相比我國公眾普遍對腦卒中的關注不足,同時對其相關的知識的知曉率較低[19]。②有研究顯示照顧者年齡及有無照顧經歷是影響照顧者準備度的重要影響因素[18],本研究中照顧者的年齡為(35.37±8.61)歲,與其他年齡的照顧者相比中青年人的自身理解能力及對知識的轉化能力較高,能有效增加對醫療信息資源的利用,提高照顧者準備度。與劉娟娟的15.5%相比,本研究的研究對象中有照顧經歷者占全部調查對象的37.07%,有相關照顧經驗者,卒中相關知識儲備、疾病應激能力及尋求醫療幫助和信息的能力較強,因此照顧者準備度相對高。
3.2 腦卒中患者主要照顧者綜合照顧能力與照顧者準備度呈正相關 本研究結果表明,照顧者綜合照顧能力及各維度與照顧者準備度均呈明顯正相關,即照顧者綜合能力越高,照顧者準備度越高。一方面可能因為當照顧者具有較高的照顧能力時,對腦卒中的相關知識及應對能力較高,可幫助其感知患者生理及心理需求、應對照顧過程中的緊急情況[7]。另一方面有研究顯示焦慮是照顧者準備度的重要影響因素,提高照顧者綜合技能可有效降低其焦慮水平,從而提高其準備度[18]。分析照顧者在綜合照顧能力及照顧準備度的關系可以看出日常及疾病相關照顧技能與照顧準備度相關程度最高,說明掌握一定的腦卒中疾病照顧技能,能夠運用護理技能照顧患者可有效的提高照顧準備度。因此護理人員應注意加強照顧者技能的培訓,如康復訓練、安全用藥培訓、身體癥狀監測培訓等。除此之外,腦卒中相關知識、自我管理與健康管理及應對策略均與照顧者準備度呈正相關,說明掌握一定的腦卒中知識、能夠進行自我調節和管理及應對照顧過程中的困難能力有利于提高照顧者準備度,因此,盡管患者處于恢復期,也應該注意照顧者對疾病的了解水平,自我調節能力及疾病應對情況,不能僅專注于患者病情變化。
3.3 腦卒中患者主要照顧者希望水平與照顧者準備度呈正相關 本研究結果表明,照顧者希望水平及各維度與照顧者準備度均呈明顯正相關,即照顧者希望水平越高,照顧者準備度越高。與Henriksson等[20]研究結果一致。說明增加恢復期腦卒中患者的希望水平可提高照顧者的準備度,可能因為照顧者的希望,不是一廂情愿和毫無根據的期望,而是作為一種充滿可能性的現實的表達。希望水平高的照顧者往往面對生活較為樂觀,對現實的接受能力較強,因此,當面臨恢復期疾病的患者時能保持樂觀接受的心態,心理準備度高,為患者提供滿意的照顧[21]。分析照顧者希望水平與照顧準備度的關系可以看出對現實和未來的積極態度、采取積極行動的態度、與他人保持親密關系的態度各維度均與照顧者準備度呈正相關,說明當照顧者在疾病照顧過程中保持積極的態度、行為,有較高的人際支持時其準備度也較高。因此護士在對家屬進行健康宣教時關注照顧者的積極心態的管理,同時注意調動照顧者的其他人際關系、調動病房內的不同患者間的相互支持,鼓勵照顧者相互學習,以提高照顧者準備度。
本研究表明恢復期腦卒中患者的照顧者準備度與綜合照顧能力及希望水平有關,本研究中樣本多為中青年,其他年齡段研究對象不充足,仍需繼續擴大樣本量,進行更全面的調查,以驗證照顧者準備度與綜合照顧能力及希望水平的關系。此外,臨床醫護人員應加強對照顧者相關照顧能力及希望水平的關注,可針對相關內容進行培訓,幫助照顧者適應照顧角色、完成照顧任務。