慢性腎臟病病人透析治療決策困境現狀及影響因素

王雯雯，曹艷佩，黃曉敏，顧愛萍，袁 立，衛 尹

（1.復旦大學護理學院，上海200032；2.復旦大學附屬華山醫院；3.上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院；4.上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院）

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)是一種嚴重危害人類健康的慢性非傳染性疾病之一。我國成年人CKD 的患病率達10.8%（1.2 億人），其中1%～3%的病人將轉為終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)[1]。根據全國透析病例信息登記系統統計，截至2017 年年底，我國約59.6 萬例透析病人，其中中心血液透析(HD)病人51 萬例，居家腹膜透析(PD)病人8.6 萬例（約占15%）[2]。為了繼續生存或等待腎移植，病人需要在PD 和HD 之間進行選擇。研究表明，PD和HD 病人的長期存活率相似或僅對特定的亞組有差異[3]，雖然臨床禁忌證可能會限制治療方式的選擇，但大多數病人兩種治療方案都適合[4]。透析方式應該由被充分告知的病人，在考慮個人、社會、經濟因素及每種治療方式潛在副作用的情況下做出決定[5-7]。但病人并不確定哪一個是最好的選擇[8]，這種情況被描述為決策困境(decisional conflict)，而這種不確定性會增加病人或決策者心理和生理并發癥發生的風險[9]，影響病人的行動（延遲）[10]、情感（后悔）[11]、健康結局[12]及醫療服務的恰當利用。識別病人是否有決策困境及可能的影響因素是應對病人決策困境的關鍵一步[13]。本研究通過調查CKD 病人透析決策困境的現狀及其影響因素，旨在為臨床護理實踐中如何制定透析決策支持干預措施提供參考。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣的方法，于2019 年6 月—11月，選擇上海市3 所三級甲等醫院腎病門診或CKD 門診隨訪病人95 例。納入標準：①臨床診斷為CKD 4 期或5 期；②年齡≥18 歲；③能夠閱讀或口頭交流；④自愿參與本研究者。排除標準：①認知障礙或心理與精神相關疾病診斷；②因自身疾病原因只能進行某種特定方式的透析治療者。使用G*Power 軟件（Version3.1）[14]基于多元線性回歸模型估算所需樣本量。在保證得到效應量f2= 0.35（中）的前提下，設定α=0.05 并且檢驗效能0.9 時，需要樣本量為78 例?？紤]到問卷有效率（0.85），則需要樣本量至少92 例。

1.2 調查方法 資料收集前由經過統一培訓的研究員采用統一的指導語，告知病人及其家屬此次研究的目的、意義和量表填寫方法，在獲得知情同意后，由病人（家屬）填寫問卷。問卷采用匿名填寫的方式，如存在疑問，根據指導語予以解釋。問卷的發放由經過研究者培訓后的出診護士發放，病人（家屬）填寫后確認收回。共發放問卷100 份，回收問卷100 份，排除5 份缺失項＞20%者，有效問卷95 份。

1.3 調查工具

1.3.1 病人一般資料調查表 包括病人年齡、教育程度、婚姻、居住情況、性格、對以往醫療服務體驗、是否接受透析前教育、確診CKD 時間、CKD 分期及目前傾向的透析方式等。

1.3.2 決策困境量表(Decisional Conflict Scale,DCS) 該量表由加拿大護理學者O'Connor[15]于1995年研制，用于評估病人對治療選擇的不確定性、可改善的造成不確定的因素以及選擇的有效性。包括信息提供（3 個條目）、價值觀明確（3 個條目）、社會支持（3 個條目）、不確定性（3 個條目）和決策有效性（4 個條目）5個維度，共16 個條目，采用Likert 5 級（0～4 分）評分法。各維度得分是由維度條目均分乘以25 所得，總分的計算是由各個條目得分之和除以16 乘以25 所得，總分為0～100 分，0 分代表無決策困境，＜25.0 分說明決策有效，≥25.0 分說明存在決策困境，＞37.5 分說明決策拖延或者感覺對做出的決策感覺不確定，得分越高則決策困境程度越嚴重。該量表信效度良好，已被廣泛應用于臨床決策評價。中國學者將此量表漢化并在ESRD 病人中應用，檢測具有較高的內部一致性信度，Cronbach's α 系數為0.91[16-17]。本研究選擇20 例病人對該量表進行了預調查，Cronbach's α 系數為0.912，信度良好。

1.4 統計學方法 采用SPSS 20.0 統計軟件進行數據分析。計量資料用均數±標準差（±s）表示，計數資料用百分比表示。采用獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析(ANOVA)分析不同研究變量間決策困境得分的差異。采用Pearson 相關分析連續變量之間的關系。由于本研究具有探索性，潛在解釋變量較多，因此選擇逐步線性回歸。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 CKD 病人一般資料 95例CKD 病人年齡19～86(51.37±17.47)歲；確診CKD 時間0～59（8.17±10.12）年；婚姻狀況：未婚21 例，已婚74 例；就業狀況：全職/兼職63 例，未就業32 例；醫療負擔：完全無負擔21 例，基本無負擔37 例，有一定負擔31 例，負擔很重6 例；居住情況：獨居18 例，非獨居77 例。其余資料詳見表1。

2.2 CKD 病人透析治療決策困境得分 CKD 病人DCS總分為（33.88±9.85）分，≥25.0分69例（72.6%），＞37.5 分35 例（36.8%）。其中信息提供得分為（37.54±14.98）分，價值觀明確得分為（46.23±13.02）分，社會支持得分為（26.84±14.29）分，不確定性得分為（30.95±16.92）分，決策有效性得分為（29.34±12.86）分。CKD 病人DCS 各條目得分見表2。

2.3 CKD 病人透析治療決策困境影響因素的單因素分析（見表3）

2.4 CKD 病人透析治療決策困境影響因素的多因素分析 以CKD 病人DCS 總分作為應變量，將單因素分析結果中有統計學意義的變量作為自變量，進行多元線性回歸分析，自變量賦值見表4。結果顯示，透析前教育情況、個人月收入和受教育程度3 個變量可以解釋總變異的66.0%。詳見表5。

表1 CKD 病人一般資料（n=95）

表2 CKD 病人DCS 各條目得分（±s，n=95） 單位：分

表2 CKD 病人DCS 各條目得分（±s，n=95） 單位：分

維度信息提供價值觀明確社會支持不確定性決策有效性條目你是否知道有哪些可選擇的方案你是否知道每個選擇方案的好處你是否知道每個選擇方案的風險及副作用你是否清楚哪些好處對你來說最重要你是否清楚哪些風險及副作用對你來說最重要你是否清楚哪些（好處還是風險、副作用）對你比較重要當做出這個選擇時，你是否有來自其他人足夠的支持你是否在不受其他人的壓力下做出這個選擇當做出這個選擇時，你是否得到足夠建議你是否清楚什么選擇對你是最好的你是否確定自己做出的選擇做出這個決定對你來說是否容易你是否覺得你是在充分被告知所有相關信息后才做的決定你的決定是否表明了什么對你重要你預期是否會堅持自己的決定你是否滿意你的決定得分0.86±0.61 1.61±0.75 2.03±0.91 1.61±0.73 1.95±0.71 1.99±0.71 1.06±0.86 0.80±0.59 1.36±0.89 1.31±0.90 0.91±0.91 1.49±0.96 1.57±0.92 1.08±0.81 0.91±0.76 1.14±0.61

表3 CKD 病人DCS 總分的單因素分析（±s，n=95） 單位：分

表3 CKD 病人DCS 總分的單因素分析（±s，n=95） 單位：分

注：僅列出有統計學意義的項目。

統計值P 項目年齡受教育程度醫保種類個人月收入透析前教育情況目前CKD 分期分類＜40 歲40～60 歲＞60 歲小學及以下初中高中或中專?？萍耙陨下毠めt保新農合城鎮居民醫保自費或商業保險＜5 000 元5 000～10 000 元10 001～15 000 元＞15 000 元PD 和HD接受PD 或者沒有接受透析前教育CKD 4 期CKD 5 期（未透析）CKD 5 期（在透析）例數34 28 33 17 40 16 22 47 8 34 6 20 34 32 9 57 38 26 49 20 DCS 總分29.71±8.40 32.37±9.54 39.46±9.85 39.96±9.40 38.17±8.57 29.75±7.72 24.38±3.88 30.60±8.94 35.77±9.32 38.22±9.95 32.47±8.63 44.22±6.51 34.74±7.93 29.19±8.03 24.33±9.85 28.35±7.55 42.17±6.50 31.00±8.70 37.41±9.80 28.98±8.29 F=10.402 0.000 F=20.016 0.000 F=4.550 0.005 F=20.632 0.000 t=-9.219 0.000 F=7.683 0.001

表4 自變量賦值表

表5 CKD 病人DCS 得分影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1 CKD 病人透析治療決策困境現狀 本研究結果顯示，CKD 病人DCS 總分為（33.88±9.85）分，表明CKD 病人在面臨透析治療時存在較高的決策困境，與相關研究[16,18]結果一致。在“以病人為中心”的醫療模式下，病人參與醫療、護理決策的思想日益受到關注，但在實際臨床醫療工作中，由于透析模式的復雜性，病人往往因缺乏對決策內容的全面認識導致出現決策的困境和沖突。本研究結果顯示，36.8%的病人DCS 得分＞37.5 分，表明他們對透析決策的實施感到不確定或者決策拖延。研究表明，決策困境不僅會降低病人的生活質量，引起病人焦慮、抑郁[19]，導致決策后悔[11]；而且可能導致決策延遲[10]，病人因此錯過最佳的治療時機，影響治療效果[12]，甚至引起醫患糾紛。醫護人員應重視透析治療決策困境情況及其對病人產生的不利影響，評估其困境程度，給予病人更多的關心和幫助，根據疾病進展情況，及時給予病人治療指導。

信息提供測量病人是否了解可選治療方案存在的潛在利益和風險。本研究結果顯示，CKD 病人信息提供維度得分為（37.54±14.98）分，條目“你是否知道每個選擇方案的好處”和“你是否知道每個選擇方案的風險及副作用”得分較高，而條目“你是否知道有哪些可選擇的方案？”得分較低，說明大多數病人對透析了解不全面；條目“你是否覺得你是在充分被告知所有相關信息后才做的決定？”得分較高，提示腎病科醫護人員應該在病人同意參與決策討論后，提供不同透析治療選項，講解內容、風險及益處等專業的知識。許多醫護人員認為為病人講解可以選擇的治療方案及其存在的潛在風險和利益很有必要且有益處，但是繁忙的臨床工作使醫生對此執行力度不夠，并且CKD 透析治療是一個長期治療過程。因此，建議在今后的臨床實際工作中培養CKD 專科護士，負責透析前教育工作，引導疾病進展期病人順利適時進入透析治療階段，并追蹤病人治療效果。價值觀明確測量病人是否明確對醫療服務的個人價值觀，本研究中CKD 病人價值觀明確維度得分為（46.23±13.02）分。該維度得分高說明大多數病人不清楚對自己最好的選擇是什么，不清楚哪個風險或效益對自己影響最大，不清楚效益或者風險和不良反應哪個對自己來說是最主要的。當病人價值觀不明確時可能有不切實際的期望[15]。當治療方法與病人自身的價值觀、期望或者實際情況有沖突時，容易出現決策困境，甚至決策沖突。因此，在醫療決策過程中，醫護人員應幫助病人澄清價值觀，促進病人理解自身，從而幫助病人理清真實的決策期望，降低決策困境。社會支持測量病人在制定決策時是否有足夠建議和支持。本研究中CKD 病人社會支持維度得分為（26.84±14.29）分，條目“當做出這個選擇時，你是否有來自其他人足夠的支持”和“你是否在不受其他人的壓力下做出這個選擇”得分較低，說明病人在決策中獲得來自外界支持度較好。在中國文化背景下，家人被視為重要決策者之一，在組織信息、幫助分析透析治療選項的風險和益處方面發揮重要作用，影響CKD 病人進行治療方式選擇的決定。在制定決策時自身承受巨大的壓力而又得不到家庭的支持或提供有效建議或者社會支持低時易導致出現決策困境。提示醫護人員應在病人制定決策時提供透析決策支持與引導，并且同時重視家人的參與和支持，滿足其支持需求。不確定性測量病人是否明確哪種治療方案對自己最好。本研究中CKD 病人不確定性維度得分為（30.95±16.92）分，條目“你是否清楚什么選擇對你是最好的”“做出這個決定對你來說是否容易”得分較高，而條目“你是否確定自己做出的選擇”得分較低，說明部分病人即使在價值觀不明確和認為決策困難時，仍然確定所做出的決策，可能與部分病人已經實施了決策有關。本研究中21.0%的病人處于透析階段，且CKD 5 期未進行透析的病人中，已有部分病人進行了透析前通路準備手術，即已經做出透析選擇。CKD 疾病癥狀不明顯且病程較長，病人常常出現決策延遲或者不愿意接受關于疾病進展后治療信息[20]。一經發現，病人往往已經進入疾病終末期，需要腎臟替代治療，甚至緊急透析，因此，短時間內病人需要做出透析治療方式的決定，存在較大難度。目前，對CKD 病人進行透析前健康教育的時機尚未有統一標準，醫護人員可根據病人疾病進展速度和了解透析相關信息的意愿提供透析前教育，減少或避免出現開始透析時間過晚或緊急透析現象。決策有效性測量病人是否感覺做了一個有效的決策。本研究中CKD 病人決策有效性維度得分為（29.34±12.86）分，說明大部分病人感覺做出的決策有效性不高。

3.2 CKD 病人透析治療決策困境的影響因素分析

3.2.1 透析前教育情況 本研究結果顯示，透析前教育情況是CKD 病人透析決策困境的影響因素，接受涵蓋所有透析選項結構化教育的病人，其決策困境得分越低。對可選治療方案缺乏相關信息和知識是導致病人決策困境的主要原因[21]。提示加強透析前教育是保證ESRD 病人正確選擇透析方式、把握最佳透析時機、適時透析的重要手段。本研究中40.0%左右的病人沒有接受過透析前教育或僅接受某一種透析方式教育。與接受涵蓋PD 和HD 兩種透析方式教育的病人相比，未接受透析前教育的病人明顯年齡更大，受教育程度更低。可能的原因是，實際臨床實踐中由于病人年齡較大或受教育程度較低難以做出醫療決定時，醫療服務提供者或家庭成員可能代為做出決策。這可能也部分解釋了某些CKD 病人未接受關于透析模式選擇的透析前教育原因。

3.2.2 個人月收入 本研究結果顯示，個人月收入是CKD 病人透析決策困境得分的影響因素，個人月收入較低病人的DCS 得分高于個人月收入較高病人的得分?？赡芘c收入較低、經濟狀況較差病人比收入較高者承受著更大的經濟壓力有關。本次調查中個人月收入＜5 000 元病人占21.0%，腎臟替代治療是一個長期的過程，需終身用藥，雖然目前HD 和PD 均已進入醫保范圍，且不少病人都有醫療保險，但長期的經濟消耗以及醫保的限制等原因還是會給病人造成很大的負擔。收入低的病人由于資金有限，容易對疾病治療產生更高程度的不確定感[22]，出現決策困境。研究證實，社會經濟狀況低的病人抑郁的發生率高于經濟狀況高的病人[23]。因此，醫護人員應特別關注經濟條件差的病人的心理狀況，及時進行心理疏導，保證疾病得到及時、有效治療。

3.2.3 受教育程度 本研究結果顯示，受教育程度是病人透析決策困境得分的影響因素，受教育程度越低的病人DCS 得分越高?？赡苁且驗槭芙逃潭扔绊懖∪藢ν肝鱿嚓P信息的理解能力和分析能力。本研究中教育程度為初中及以下者占60%，病人普遍認為透析治療和護理的復雜性較高，不明白不同治療方式的利弊和效果，容易產生決策困境。文化程度高的病人認知能力較好，有能力尋求與疾病治療相關的信息，且對信息的分析和處理能力強[22]。醫護人員應針對每個病人對透析治療方式的理解情況，加強疾病治療及護理相關知識的講解和培訓，以降低病人的決策困境程度。

3.3 本研究的局限性 首先，CKD 病人從3 所綜合醫院的透析前門診和透析中心招募，可能與其他臨床環境不同。因此，研究結果可能無法推廣到該樣本人群之外。其次，由于采用了橫斷面設計，因此，無法確定決策困境與本研究中測量因素之間的因果關系。最后，未研究決策困境對病人的適應和治療結果的影響。

4 小結

本研究結果提示CKD 病人透析決策困境水平較高，特別是在信息提供和價值觀明確性方面存在不足，應引起醫護人員的重視。個人月收入、受教育程度、透析前教育情況是影響CKD 病人透析治療決策困境的主要因素。護士應在病人、家庭成員和醫療專業人員之間進行合作，評估病人決策困境現狀并分析影響因素，制定個性化的、有效的透析決策輔助措施，降低決策困境，提高決策質量。