肝臟包蟲病患者對延續護理服務需求的質性研究

盧智 趙萍 邵英梅 王梅新

(1.新疆醫科大學護理學院，新疆 烏魯木齊 830011;2.新疆醫科大學第一附屬醫院，新疆 烏魯木齊 830054)

肝臟棘球蚴病又稱肝臟包蟲病(Hepatic echinococcosis,HE)，是我國西北地區農牧區人畜共患性寄生蟲病[1-3]，每年給全球畜牧業造成直接經濟損失達20億美元[4-5]，世界衛生組織包蟲病綱要建議肝臟包蟲病患者以手術為主要治療方法，以藥物治療為輔助治療方法[6-9]。而部分肝臟包蟲病患者術后出院需攜帶腹腔引流管和口服抗包蟲病的藥物，并需定期隨訪，出院后患者仍需持續健康教育。延續性護理是指為患者制定出院計劃、轉診，使患者回歸家庭、社區以及其他醫療場所得到持續的隨訪追蹤、使其與醫療機構工作人員互動交流等一系列的措施，預防其健康狀態的惡化[10-12]。因此，本研究通過對肝臟包蟲病患者進行半結構式深入訪談，了解其對延續性護理的需求，并對已有肝臟包蟲病患者延續性護理進行補充及創新，為肝臟包蟲病患者開展混合性研究奠定基礎。

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究采用目的抽樣法，于2019年1月選取新疆醫科大學第一附屬醫院肝膽包蟲科出院6個月內的肝臟包蟲病患者為訪談對象。納入標準：(1)根據《肝兩型包蟲病診斷與治療專家共識(2015版) 》[3]確診為肝臟包蟲病患者。(2)同意參與本研究者。排除標準：語言表達及交流障礙的患者。樣本量以訪談資料內容分析不再有新的主題出現為止，最終確定12例訪談對象(P1～P12)。研究對象一般資料，見表1。

1.2方法 本研究采用質性研究中的描述性現象學研究方法作為理論方法，采用半結構式深入訪談的形式收集資料。

1.2.1資料收集 首先，采用文獻計量學分析方法確定肝臟包蟲病患者護理的研究熱點，研究熱點圍繞著包蟲病，形成了護理、肝臟包蟲病、圍手術期、手術治療等研究熱點的結構主體，但缺少對肝臟包蟲病患者延續性護理的護理研究。在此基礎上，收集相關包蟲病文獻資料、初步擬定訪談內容，并征求3名包蟲病護理專家及2例包蟲病患者的意見，并對訪談內容進行修改，最后建立訪談提綱。訪談提綱：(1)您出院后在家中感受如何？遇到哪些困難？(2)您出院后還希望繼續得到醫護人員的幫助嗎？(3)您出院后希望得到哪些方面的信息？(4)您對包蟲病的延續性護理服務隨訪有什么建議？在訪談前通過調閱病例了解患者的一般資料，告知患者本研究的目的、內容、方法，并就錄音問題征得訪談對象的同意，并簽署知情同意書。嚴格遵守自愿原則以及倫理保護原則，訪談地點在肝膽包蟲科的健康宣教室，訪談時間為20～30 min，訪談信息“飽和”后，停止對資料的收集。

1.2.2資料分析 研究中資料的收集與分析同步進行，訪談內容由研究者本人逐句轉抄，整理現場記錄資料，回憶訪談情景并進行分類推理，采用 Colaizzi 7步分析法[13-14]，對資料進行反復閱讀、分析、編碼、分類。

1.2.3質量控制 為獲取不同時段肝臟包蟲病患者對延續性護理服務的需求，分別對出院后1個月、3個月門診隨訪患者進行訪談；在訪談的過程中避免誘導，在研究者本人對研究對象進行訪談的過程中，同時由經驗豐富，工作長達20年肝臟包蟲病護理專家及包蟲專科護士協助；在遇到語言溝通障礙時請求科室民族護士與訪談者溝通；由研究者本人和科室護士2人訪談、錄音、轉錄等；在資料整理完畢后，反饋于受訪者，以便核實資料的真實性。

表1 12例研究對象的一般資料

2 結果

2.1主題1 期待專業化的疾病健康指導。(1)疾病健康教育：受訪者希望出院后得到護理人員有關肝臟包蟲病疾病知識宣教的需求，主要包括肝臟包蟲病的傳染源、傳播途徑、易感人群等。訪談中有8例(66.67%)患者表示對肝臟包蟲病的疾病知識不了解，4例(33.33%)患者表示對肝臟包蟲病略有了解。P2：“2個月前在村里實行全民健康體檢時醫生告訴我患了包蟲病，但是我自己都不知道我是怎么得的，這個病會對我的家人傳染嗎，我的家里人也沒有一個人得這個病的，所以我對這個病也不了解。”P1：“我對肝臟包蟲病有一點了解，之前村醫告訴過我們村民不要喝生水，喝生水會得肝臟包蟲病，但是我們經常在外面放牧，有時候非常渴的時候就喝了地下的井水”。P5：“您好，我是一名學生，之前在讀高中的時候，老師說這個病容易在生活在牧區的人患此病，但是我從小就在烏魯木齊市里面長大的，我對此也非常的疑惑”。(2)期待得到實用預防肝臟包蟲病復發知識的需求：通過前期深入調查患者的需求，7例(58.33%)患者在訪談的時提到 “擔心肝臟包蟲病的復發會使病情加重，希望詳細了解包蟲病術后如何防止復發知識指導。P5：“我和我的家人都想知道如何防止包蟲病復發”。P7：“我們家隔壁鄰居10年前就得過肝臟包蟲病，3年前又復發了一次，像我這樣子會不會復發呢？P10：“之前聽說你們醫院有專門研制的抗肝臟包蟲病的藥，我要不要服用這種藥以及什么時候開始服藥，服藥之后是不是肝臟包蟲病就不復發了？” P4：“肝臟包蟲病肝移植術后，包蟲病還會不會復發？”

2.2主題2 期待專業化生活方式指導。出院后獲得健康生活方式指導的需求：指導肝臟包蟲病患者及家屬了解患者生活中的相關危險因素、用藥指導、飲食指導、功能鍛煉、改變不良生活習慣，建立健康生活方式。9例(75.00%)患者表示自己及家人需要醫護人員對其進行健康生活方式指導。P6：“夏季在南山放牧，經常和牛羊接觸，有時候身上帶得奶疙瘩子，不洗手就直接吃了，還直接喝山上的冰雪融水。” P8：“聽說養狗和狐貍會得肝臟包蟲病，我們家從十年前到現在一直在養狗，現在還養了幾只狐貍，我不知到怎么來處理這件事”。 P3：“我現在出院已有3個月的時間了，我特別期待有專門醫護人員為我指導怎么來鍛煉身體，可以使我早點恢復到以前正常的生活，這樣我就可以去山上放牧了”。 P2：“我出院才不到1個月，我不知道最近能吃些什么食物來加強營養，促進我疾病恢復”。 P4：“肝包蟲移植術后，服用抗排斥反應藥，要是抗排斥反應的藥漏服了怎么辦？會有哪些影響？”

2.3主題3 期待可及的衛生服務資源和便捷的延續服務渠道。(1)合理的醫療資源分配：受訪者希望得到醫院有針對性的實施延續性護理服務。肝臟包蟲病患者主要居住在新疆畜牧業發達的地區，該地區交通不便，給肝臟包蟲病患者來院隨訪造成不便，而部分肝臟包蟲病患者在出院時仍然需要帶管回家，在受訪對象中有6例(50%)患者出院回家時帶管。P12：“我們居住在南疆喀什烏恰縣的一個鄉村里，我出院后非常擔心這個管子脫出，特別是在晚上睡覺時怕把管子帶出來，也不知道這個管子要是真的出來了怎么處理，而且我們家在農村，附近也沒有大型醫院，我不太相信鄉鎮衛生院的醫療水平。” P9：“出院已經有1個多月了，要檢查哪些項目，能不能在當地縣醫院復查？” (2)電話咨詢和指導：受訪者希望通過電話咨詢醫務人員，能夠快速有效解決在家中遇到的護理問題。P4：“希望回家之后遇到問題給醫院護士打電話的時候，能立即回答我的問題。” P5：“出院回家后，希望護士每隔一段時間能給我打個電話，關心一下我現在的情況，在遇到問題時給我指導性的意見。”(3)家庭訪視：受訪者希望為留置腹腔引流管回家的患者上門進行傷口換藥及引流袋更換護理，使醫護人員及時掌握患者的狀況。P11：“我不知道我身上管子要留置多久，我害怕這個管子因為我自己沒有換好而引起傷口的感染，最擔心我這個傷口在洗澡時被沾濕，所以我特別希望有醫務人員上門指導服務。” P4：“之前出院的時候，護士給我交代，她們有時間的時候，會上門為我換藥，可能她們太忙了，實際上并沒有來上門家訪。”

2.4主題4 期待獲取經濟支持的需求：部分受訪者表示，希望通過醫院在政策范圍內，讓他們可以享受到報銷政策及大病補貼渠道。雖然隨著加速康復外科在肝臟包蟲病患者圍手術期應用，減少了患者的住院費用[15]，但肝臟包蟲病患者主要分布在新疆經濟欠發達的地區，給該患者帶來沉重的經濟負擔。P3：“生病之前我們家就靠我一個人放牧賺來的錢來維持整個家庭的開銷，現在我生病了暫時喪失勞動力，同時又給家里的經濟負擔加重了，我心理有點自責。P4：“肝臟包蟲病肝移植術后我一直在服用抗排斥反應藥，這個藥非常貴，而且每隔一段時間都要去門診復查肝功能，不知道門診復查費用能不能給我報銷？”

3 討論

本研究顯示，肝臟包蟲病患者對出院延續性護理的需求是多方面的，主要包括：疾病健康指導需求，專業化的生活方式指導，可及的衛生服務資源和便捷的延續服務渠道，獲取經濟支持的需求。

3.1加強對患者疾病知識宣教，促使其養成健康的生活方式 有研究[16]表明，對西部地區肝臟包蟲病患者實施系統、全面的肝臟包蟲病知識健康教育，可提高肝臟包蟲病患者生存質量。為有效提供疾病知識信息，提升健康教育效果，醫護人員應充分評估患者疾病知識需求，開展階梯式、多樣式個案健康宣教，為提高患者防病意識,改變不良的生活、生產習慣，制定肝臟包蟲病預防科普幻燈片，健康教育手冊，讓患者及家屬了解本病的傳染源、傳播途徑、易感人群，及時糾正不健康的衛生和生活習慣。首先，教會患者預防病從口入：不喝生水、生奶、不吃生蔬菜、生肉，生食熟食分開切，奶疙瘩的制作及儲存要保持干凈；其次，注意個人衛生習慣：應避免與寵物之間過度親密的行為，家犬要做到犬犬投藥，月月驅蟲，促使患者逐漸養成健康生活理念和習慣。

3.2建立以肝臟包蟲病患者云隨訪平臺為依托的延續性護理服務 隨著醫療信息技術的發展，將云隨訪平臺運用到患者的隨訪中，不僅提高了患者的積極性和自覺性，還能直觀有效地對患者的院外治療進行指導[17]。應用科室自行研發的云隨訪軟件對患者進行隨訪管理，出院后的患者自行安裝云隨訪APP(微信平臺)，對于不能使用智能手機者，由直接照顧者完成APP下載，包括：首先，科室成立肝臟包蟲病患者延續性護理服務小組，小組成員包括漢族醫師1名，維族護士1名及科室護士長1名，小組成員在經過專業的培訓之后指導出院患者APP 安裝與使用，小組成員在APP平臺上定期推文。云隨訪內容包括：(1)管道護理：出院前教會患者及家屬更換引流袋及管道處的皮膚護理，在更換引流袋時需確保在無菌條件下操作，活動時保持引流袋的位置低于引流口平面, 1周更換1～2次。(2)飲食指導：在云隨訪平臺上指導帶管期間的患者宜進清淡、易消化飲食，避免辛辣刺激、油膩的食物。并定期推送富含高蛋白食物圖片，疾病恢復期指導患者補充高蛋白飲食，促進腹部傷口的愈合。(3)用藥指導：根據患者使用的藥物種類, 智能提醒患者服用藥物，推送常見藥物用法、用量、療效及副作用。(4)復診提醒：指導患者定期來院隨訪，在家期間患者可在APP平臺進行互動和咨詢，解決不同階段出現的實際問題。將互聯網技術和延續性護理服務有效結合，滿足患者出院后不同階段的服務需求，最終減少肝臟包蟲病的復發，提高患者的生存質量。

3.3采取積極的應對方式和完善醫療救助體系 應對方式是個體通過認知調節和行為努力處理應激情境、保持心理平衡的一種手段[18]。 研究[19-21]表明，采取積極的應對方式可有效減輕疾病帶來的負擔。本研究中，患者出現了自責以及經濟上的壓力感。因生病后暫時喪失勞動力，加之生病住院花費，使患者由于疾病所帶來的負擔加重。針對該問題，首先，醫護人員應及時和患者及家屬溝通，在患者出院后通過云隨訪平臺對患者進行動態心理問卷測評，隨時了解患者的心理狀況；其次，指導患者的家人關心和鼓勵患者，使患者重新回歸正常的社會生活。同時，相關部門應加大醫療救助體系的建設，完善“精準扶貧”制度，對肝臟包蟲病患者中低收入群體給予針對性的扶持，減輕其疾病經濟負擔,提高患者疾病經濟風險的抵御能力，打破因病致貧、因病返貧的惡性循環。另外，應設立“雙向轉診”服務機構，加強與基層醫院的醫療協作，利用上級醫院的專科技術與基層醫院全科醫療資源，有計劃地將疾病穩定期患者轉移到基層級醫院或社區醫療機構進行觀察，促進患者疾病治療和康復。與此同時，三級綜合醫院的包蟲病護理專家對市縣級醫院、鄉鎮衛生院、社區醫院的護理人員定期開展包蟲病專科知識培訓，提升基層醫院護士的專業技能和延續性護理知識，以便患者能就近得到規范的護理，最終減少患者相關并發癥的發生。

綜上所述，本研究采用質性研究中的現象學研究方法，對12例出院的肝臟包蟲病患者進行訪談，以客觀描述出院后對延續性護理服務的需求，在今后的研究中對肝臟包蟲病患者實行延續性護理服務時，應注重的問題提出具體的干預策略，實施針對性的延續護理服務。下一步要基于質性研究的結果進行量性研究，進一步探討肝臟包蟲病患者延續性護理需求，為混合型研究奠定基礎，以便更好地指導臨床工作。