敘事醫學模式下的臨終關懷*
——以阿圖·葛文德《最好的告別》為例

賀劭丹 林慧嫻

1 臨終關懷與現狀

臨終關懷主要針對身患不可治愈的疾病且生命期限不長的患者，由醫務人員、家屬以及社會志愿人士等共同參與為臨終病人及家屬提供包括生理、心理和社會等方面在內的一種全面支持性的特殊關懷過程[1]。臨終關懷不再以延長患者的生存期為目的，旨在減輕臨終者的痛苦，幫助其坦然面對死亡，提高生命質量，使其有意義、有尊嚴地度過生命的最后時光。

近年來的研究發現，隨著癌癥末期患者和老年群體數量的不斷擴大，臨終關懷進入社區已是必然趨勢[2]。臨終關懷在理論層面上是臨終者的最佳選擇，但受傳統文化以及實踐的可行性等因素的影響，臨終關懷在我國仍處于起步階段，面臨巨大挑戰。一方面，中國文化從本質上更加強調生，常常忽略對死亡的思考。對于死亡，人們更多采取回避的態度而不愿提及臨終關懷這個選擇。另一方面，受傳統文化的影響，學校有關死亡的“生命教育”課程極其匱乏，即使是在醫學院校，課程設置中也很少涉及死亡教育。死亡教育的缺失導致人們在面臨死亡時往往感到恐懼，無法冷靜下來規劃最后的時光。此外，醫學技術的飛速發展，各種醫學干預手段的進步，讓人們對治療寄予了過高的期望，甚至產生醫學是萬能的幻想，這也在一定程度上阻礙了臨終關懷的發展。

2 敘事醫學模式下的臨終關懷

2001年，美國醫生卡倫[3]提出的敘事醫學理念，強調醫護工作者在醫學實踐中“對患者的故事進行認知、吸收和闡釋”。敘事醫學重申人文與臨床結合的重要性，認為醫學行業的成功運作，既需要科學的規范(循證醫學)，也需要藝術的直覺(敘事醫學)。研究表明，具有人文精神和敘事素養的醫護人員，能夠更好地為臨終者和家屬提供更為溫情的醫療服務[4]。通過敘事講解的方式，可以豐富醫患雙方對病痛和生死的認知與理解，促進醫患建立有效溝通和心理照護的關系，共同決策，幫助患者及其家屬從容面對死亡。以美國醫生阿圖·葛文德《最好的告別》為例，筆者通過梳理書中案例發現，敘事醫學模式下的臨終關懷相較于傳統模式，其優勢在于以下幾方面。

2.1 引導醫護人員和患者正確面對衰老與死亡

據葛文德回憶，在醫學院的學習之旅中，他學到了許多醫學知識，但并不包括死亡。盡管衰老與死亡是每個生命必將到達的終點，但教科書卻只字不提。醫學教育的目的似乎是教育醫學生們如何挽救生命，卻未教過他們如何面對醫學的局限性，如何更好地幫助臨終患者。當時的醫學認為任何疾病都可治愈，忽視了醫學生在社會、心理、文化方面的修養。直至面對死亡時，醫患雙方都未對死亡做好充分的準備，更不用說給予患者足夠的心理紓解與心靈撫慰[5]1。

衰老與死亡本是自然界中一種普遍的生命現象，但人們常常歌頌生命的降臨，卻極少有人愿意談及衰老和死亡這個話題。以生命的頑強、幸福等素材為主題的文學影視作品不勝枚舉，但揭示衰老與死亡的本質，思考生命終點相關話題的作品則寥寥無幾。對衰老與死亡思考的缺失往往導致人們在衰老與死亡真正來臨時表現得驚慌失措、無所適從。書中談及的拉扎羅夫就是一個典型的例子[5]4，在無法治愈的癌癥面前，他只是驚慌、恐懼，只想抓緊任何類似救命稻草的機會。于是在舒緩治療與具有風險的手術之間，他毅然決然地選擇了手術。然而結果卻非他所愿，最終拉扎羅夫是在重癥監護室里插著各種管子與呼吸機走向了生命的盡頭。垂死掙扎，是對生命強烈的渴望，但無法否認的是，有時正是這種“倔強”讓我們忘記冷靜下來作出理智的決定。對于生命而言，生死同等重要。作為醫者，我們應該尊重生命，更應該敬畏死亡。正如葛文德[5]9所言，“救治失敗并不是醫學的無能，而是對生命進程的尊重”。

敘事醫學模式下的臨終關懷，強調醫學人文關愛精神的培養和實踐，主張以人為本，強調人的價值和尊嚴，重視對人的關懷，尋求人的自由而全面的發展[6]。葛文德[5]182以父親罹患癌癥之后的親身經歷為例，指出“解釋型”的醫患關系是對患者更有利的臨終關懷模式。這種醫患共同決策和共同承擔的醫患關系，正是敘事醫學所倡導的臨終關懷模式，它以患者的目標和愿望為中心，注重醫患的主體間性，通過關注、聆聽和閱讀等形式，能夠更好地引導人們認識并深入思考衰老與死亡的本質，幫助醫護人員和患者家屬為臨終患者提供良好的人際關系和心理支持，讓患者從容面對死亡。

2.2 促進醫護人員敘事能力的提高

在敘事醫學模式下，患者不僅被看作患有疾病的人，更多地被視為有著不同疾病故事的生命個體。患者的故事需要醫護人員的回應。對醫護人員而言，充分了解患者的身心痛苦有利于后續的醫療決策以及合理制定相應的計劃[7]。具備敘事能力的醫生主體能與患者主體共同觀察和見證疾病故事，在主體間激活無數故事，深入觀察到暴露在疾病或生病狀態的患者的個性自我的深層狀況[8]。因此，醫護人員敘事能力的高低，很大程度上決定了醫患雙方之間溝通的有效性，進而影響后續醫療決策的有效性。

2.2.1 共情能力

共情能力，主要是指醫護人員可通過交談或是患者書寫的文字類資料等方式盡最大能力去充分理解患者的內在感受，從而達到一種共鳴狀態[3]。在敘事醫學的指導下，面對患者的敘述，醫生護士所代表的醫護人員不僅要關注其主要的癥狀體征，更要耐心傾聽，努力感知患者的遭遇、心情和痛苦，必要時還可表達對他的理解以及同情，這樣才能更好地讓醫患雙方產生共鳴，建立起醫患雙方信任的橋梁。

葛文德的父親查出脊椎腫瘤后，與兩位神經外科醫生進行了約談。兩位外科醫生都推薦了手術方案。不同的是，波士頓醫院的醫生更擔憂的是腫瘤，認為老人應該立即實施手術。面對老人提出的有關手術的各種問題，他顯得非常不耐煩，擺出知名教授的權威架子，粗暴地甩出一套冷冰冰的手術方案?？死蛱m診所的醫生，耐心聽取了老人的內心想法，努力了解老人的所憂所愿，嘗試把患者視角與醫學視角相結合，醫患共同決策，最終贏得了老人的信任[5]176。這是充分理解患者的感性與醫學理性的完美結合，在葛文德的父親看來，本澤爾醫生可以理解他的痛苦，是一位值得信任的醫生，可以幫助他做出正確的抉擇。

2.2.2 傾聽與關注的能力

敘事醫學模式下的臨終關懷倡導醫護人員通過傾聽與關注，將生物醫學模式主導的疾病解釋話語轉換為一個更加平等溝通和相互理解的醫患模式，深入了解患者作為患者之外的個體特性，讓患者真切地感受到醫生對個體生命獨特性的尊重，從而對醫生產生信任感，改善臨床醫患關系。書中提及的貝拉是一個典型的反面案例。貝拉因為摔倒，其丈夫菲利克斯在無法獨立照顧她的狀況下，將她送進了療養院。盡管護理人員付出了許多努力，但貝拉和菲利克斯還是很惱怒[5]52。究其原因，護理人員把貝拉看作患者，只是一味按照冷冰冰的常規護理操作，忽視了患者也是有自己的想法與感情的生命個體。同樣，如果拉扎羅夫的腫瘤醫生、放射醫生等可以坐下來和他好好談談手術及無法讓他得到徹底好轉這一真相，告訴他醫學也有無能為力的時候這一事實，更好地引導其冷靜下來，從容面對死亡，幫助其理性作決定，或許其可以更好地規劃自己剩余的時光，而不是在一次次幻想的破滅中感到絕望與痛苦，錯失了和家人相處的機會。具有敘事能力的護理人員會主動與患者交流，有效獲得患者的反饋，了解他們的感受、想法和愿望，尊重每一個人的獨特性，使護理更具針對性，在死亡的陰影下找到相互團結的方法，真誠地關心對方，并充滿勇氣和希望地面對未知的一切。

2.2.3 反思能力

卡倫[9]4將文學敘事引入臨床實踐的敘事醫學時指出，敘事醫學在于建構臨床醫生的敘事能力，它是一種吸收、解釋、回應故事和其他人類困境的能力，也是職業精神、親和力(信任關系)和自我行為的反思[10]。

身在醫學領域的醫護人員必須深刻認識到這樣一個事實——在適當的時候承認醫學的無能并非醫學的失敗，而是對生命自然法則另外一種形式的尊重。醫護人員總擔心自己為病人做得太少。但有的時候，太多的醫學干預對一個生命同樣具有毀滅性。面對罹患肺癌已無法進行手術治療的薩拉·莫諾波利，盡管醫生們都明白化療并不能逆轉她的病情，然而他們依然提供著一種接一種的治療方案[5]150。但現實中一次次化療的失敗，一次次希望的幻滅，除了身體的痛苦，對于薩拉而言，精神上的折磨或許更可怕。醫生們提出了各式各樣不同組合的用藥方案，卻唯獨沒有提及臨終關懷的選擇。

為了避免更多這樣的悲劇，醫生可通過將具體臨終者的故事記錄下來，通過書寫“平行病歷”、病例討論、分享等形式，不斷反思，探討最適合患者的醫療模式?？▊怺9]209認為，書寫和傾聽反思性的“平行病歷”，能夠讓醫護人員與患者個體形成有效的照護關系，與同事形成有凝聚力的職業集體，從而形成具有治療效果的歸屬關系。《最好的告別》正是葛文德醫生對生命盡頭各種生命狀態的記錄與反思，它見證了生命的頑強與脆弱、堅定與迷茫以及面對衰老和生命的盡頭時，醫生、患者、家屬各不相同的心境與選擇，啟發讀者對醫學與生命進行更深入的思考：在生命瀕臨結束之際，到底是追求技術性突破的治療更重要，還是讓患者有意義地活著更重要，我們又應該做出怎樣的選擇？通過親歷的十幾個故事，葛文德[5]236指出醫學的最終目標不應該只是保證健康和生存，而應該有更遠大的目標——助人幸福。

2.3 鼓勵患者自我需求的敘事表達

現實生活中，當被告知病情真相，尤其是病情無法逆轉的時候，人們會驚慌、會悲傷，對現代醫學感到失望。這種狀況往往讓臨終者在無法改變現狀的監護室里遺憾終了，而錯失臨終關懷的選擇和與家人相處的機會。為了避免此類悲劇的發生，面臨衰老與死亡，臨終者的自我需求的敘事表達顯得尤為重要。敘事醫學模式下的臨終關懷，強調醫護人員、患者以及家屬三方的共同決策。醫生需要告知臨終者其病情的真相，并與其親人朋友一起引導臨終者從悲傷的旋渦中脫離出來，認清自己的內在需求并及時做出表達，讓醫護人員和親人更好、更及時地幫助他們完成愿望，最大程度地利用有限的生命，從容地面對死亡。同時，臨終者的內在訴求也應該成為后續醫療決策中的一個重要考慮因素，在醫療決策中有所體現[11]。書中的愛麗絲主動表達了在突發心臟或呼吸驟停的情況下，她希望放棄胸外按壓/電擊/插管等一系列急救措施，最終得以安寧離世[5]66。葛文德的父親的案例也是敘事醫學模式下臨終關懷的典范[5]226。老人得知自己罹患脊柱腫瘤后，在醫生和葛文德的開導下，他接受了現實，及時認清自己的心之所向，在不同的疾病階段清楚地表達了自己的意愿，在有限的時光里完成自己的心愿，最大程度減輕了病痛，并和家人一起度過了最后的美好時光。

2.4 關注患者家屬親人離世時的心理護理

死神的逼近，無奈痛苦的不僅是患者，還有他們的親人。有研究顯示，乳腺癌患者的家屬患心理疾病的風險顯著增加[12]。其他案例中也存在著相似的情況[13]。敘事醫學在臨終關懷的家屬心理護理上亦具有不可忽視的指導作用：醫護人員可通過及時與患者家屬交流，交代患者的病情變化、耐心傾聽、關心支持患者家屬[10]，或是通過一些文學性作品指引患者家屬接受現實，冷靜下來幫助其做出合理的決策。

現實生活中，患者辭世后，其家屬往往會懷疑他們當初的抉擇是否讓患者承受更多的痛苦，并為沒有遵循患者意愿而愧疚。引導患者家屬更好地幫助患者，對其后續心理護理具有重要意義。例如，面對貝拉的辭世，菲利克斯雖然感到沮喪，但他欣慰的是他遵循了妻子的意愿，讓妻子得以在家里安寧度過生命最后的時光[5]55。對于家屬而言，這會成為一種欣慰。此外，醫生可引導患者家屬留下患者的影像記錄、音頻資料等，作為一種紀念，亦有利于其家屬面對患者離世的心理護理。

2.5 改善家屬在醫療決策中的輔助作用

家屬在臨終者的醫學護理進程中扮演著最重要的角色，包括對臨終者的心理引導，甚至影響著他們對醫療方案的選擇[12]。家人應該在適當的時機與臨終者進行深入談話，開導臨終者。同時，充分了解他們的需求和愿望，幫助他們更好地度過生命最后的旅程。

臨終者在生命的盡頭，決定的責任往往轉移到家屬身上，此時親人的輔助作用無比重要。冷靜的家屬才能更好地開導患者，更好地幫助臨終者最大限度利用有限的時光。以伊萬·伊里奇的故事為例，他的家人面對其生命即將隕滅這一事實，只是一味尋求醫生的幫助，忽略了對伊萬·伊里奇的心靈安慰、陪伴與開導[5]3。他們選擇對其隱瞞病情以給予他希望，而現實卻一次次毀滅了他的希望。從某種程度上說，這實際反而增添臨終者的痛苦。再者，家屬們也應該有這樣的勇氣，明白適當的時候放棄治療，讓臨終者有尊嚴地離開，有時反而是最佳的選擇。薩拉的親人無法接受薩拉即將永遠離開他們的這個事實，雖然薩拉曾經說過她并不希望自己在監護室里插著各種各樣的管子離開人世，希望在家里安寧地度過最后的時刻。然而，她的親人并沒有遵循她的意愿，只是將其留在醫院，要求醫生采取各種措施，這同樣使薩拉承受了更多的痛苦[5]150。相比而言，具有人文精神的葛文德醫生的做法更值得推崇。通過與父親的交談，他詢問并充分了解了父親的意愿，在后來的手術選擇中起到了關鍵的輔助作用，幫助父親得以按照自己的心愿安寧地度過最后的時光，而他的家人也為沒有繼續增添其痛苦感到欣慰[5]226。

3 結語

當代醫學時常過度地技術干預，使得許多臨終患者錯過了最佳的臨終關懷，反而增加了逝者和家屬的痛苦。與傳統醫學模式不同的是，敘事醫學模式下的臨終關懷，不再一味追求醫學的技術性突破，而是更加重視醫患雙方之間的信息互動與情感交流，將醫學實踐活動與人文關懷緊密結合，讓生命更優雅、從容地越過終點。敘事醫學模式在臨終關懷的運用，從醫生、病患以及家屬三個方面為臨終關懷的更好實踐開辟了新的路徑，使人文情懷與醫學實踐緊密聯系，是生物心理社會醫學模式的充分踐行，有利于建立良好的醫患關系，從而幫助臨終者在保證生命質量的前提下有意義、有尊嚴地度過生命的最后時光。

不容忽視的是，目前敘事醫學這個概念并未為人熟知，一項針對160名醫學生進行的調查研究發現，對敘事醫學知之甚少的醫學生比例高達73.8%[14]。由此可見，敘事醫學真正應用于臨終關懷的實踐尚需一段時間與更多人的共同努力。為盡早實現敘事醫學應用于臨終關懷，應當把敘事醫學課程加入到醫學通識教育培養中，尤其是醫學生的培養中，逐步提升醫護人員的敘事醫學能力，為實踐敘事醫學打下良好的敘事技能基礎。與此同時，推廣有關醫學人文的文學影視作品的閱讀與觀看，提高公眾對敘事醫學以及臨終關懷的認識。