臨終患者與家屬進(jìn)行臨終互動的影響因素研究進(jìn)展*

王蒙蒙 徐天夢 岳 鵬

受中國傳統(tǒng)文化和教育的影響，我們注重“優(yōu)生”，而忽視“優(yōu)逝”[1-2]。2015年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫對全球80個國家或地區(qū)的死亡質(zhì)量指數(shù)進(jìn)行了評估，結(jié)果顯示我國大陸排第71位[3]。我國臨終患者的死亡質(zhì)量亟待提高。臨終患者的死亡質(zhì)量受多種因素影響，其中進(jìn)行臨終互動是提升臨終患者死亡質(zhì)量的重要途徑。首先，臨終患者希望與家屬進(jìn)行臨終互動，通過與親人互相道愛、道謝、道歉、道別，完成未達(dá)成的心愿，從而提高死亡質(zhì)量[4]。同時，臨終互動有助于緩解家屬的焦慮抑郁情緒[5-6]，降低創(chuàng)傷后應(yīng)激發(fā)生的風(fēng)險[7]，使家屬的身心健康得到保護(hù)和增強(qiáng)[8]，從而能夠更好地為患者提供社會支持，間接地提高患者的死亡質(zhì)量。然而，目前臨終患者和家屬的臨終互動并不理想[9]，而缺乏經(jīng)驗(yàn)的臨終互動可能帶來心理不適和醫(yī)療創(chuàng)傷[10-11]。臨終互動受多種因素的影響，了解有關(guān)影響因素對醫(yī)護(hù)人員和社會工作者至關(guān)重要，有助于其在照護(hù)臨終患者和家屬時協(xié)助他們選擇合適的互動時機(jī)、形式和內(nèi)容。本文綜述了臨終互動的影響因素，旨在為臨床實(shí)踐提供參考。

1 疾病階段對臨終話題的影響

患者處于不同的疾病階段影響臨終話題的討論[11]。患者意識到處于疾病終末期，更有可能與家屬進(jìn)行臨終問題的溝通。絕癥患者和他們的家人只有在意識到即將分離之后才會更愿意交流他們的感受[12]。而疾病發(fā)展過快往往導(dǎo)致臨終患者與家屬沒有足夠的時間和心理準(zhǔn)備進(jìn)行臨終問題的互動。

在我國關(guān)于疾病告知的現(xiàn)狀并不樂觀，很多患者在臨終階段并不清楚自己的病情，家屬出于好心的隱瞞往往導(dǎo)致患者對所處疾病階段沒有清晰的認(rèn)識，進(jìn)而錯過了進(jìn)行臨終問題溝通的機(jī)會。所以，患者對疾病是否知情，是否及時了解疾病的不可治愈性和預(yù)計生存時間對于其意識到進(jìn)行臨終互動的時間緊迫性，對于溝通治療相關(guān)的決策和與喪葬相關(guān)的事務(wù)安排等臨終話題至關(guān)重要。

2 中國文化背景下的死亡態(tài)度和表達(dá)習(xí)慣

在不同的文化背景下，臨終患者和家屬進(jìn)行互動的內(nèi)容、方式和目的可能不同[13-14]。受儒家文化影響，中國人表現(xiàn)出一種樂觀積極的向生文化，強(qiáng)調(diào)生命的意義在于活著，很少想到死亡，也不愿意過多地談?wù)撍劳鯷2]，這種對待死亡的態(tài)度阻礙了臨終問題的互動。中國人不習(xí)慣用語言表達(dá)感受，說話含蓄[15]，不利于通過語言方式進(jìn)行臨終互動。然而，華人家庭中的家庭共同決策的文化特點(diǎn)[16]，能夠促進(jìn)以家庭為整體的互動發(fā)生。

所以在中國的文化背景下，進(jìn)行臨終互動時可以借助中介物或者非語言的方式表達(dá)與臨終話題相關(guān)的內(nèi)容。例如，可以通過一家人聚在一起，借助實(shí)物、動作等非語言的溝通方式進(jìn)行互動，可借助老照片引入人生回顧的話題；通過身體上的接觸，如手的觸摸或者坐在患者的病床上表示對患者的關(guān)心；通過安排與下一輩或者許久未見的親人見面表達(dá)不舍，并進(jìn)行告別。

3 所期待的臨終互動內(nèi)容

臨終患者和家屬希望討論的內(nèi)容不完全相同，所期待的互動內(nèi)容也會影響患者與家屬進(jìn)行互動的意愿。一項(xiàng)以尊嚴(yán)療法為臨終互動干預(yù)方案的研究表明，患者傾向于與家屬分享個人過去重要的生活經(jīng)歷和角色，而家屬希望聽到有關(guān)患者對家屬的希望和期待等內(nèi)容[11]。另有一項(xiàng)橫斷面研究評估了臨終患者和家屬對“感恩、愛、尋求寬恕、給予寬恕、死后的愿望和持續(xù)的聯(lián)系”六種情感的互動偏好，研究表明，在臨終互動中，人們更傾向于表達(dá)感恩而不愿意表達(dá)愧疚[12]。

進(jìn)行關(guān)于臨終話題的互動時，患者或家屬要明確對方的需求，從對方希望溝通的內(nèi)容開始，而不是急迫地表達(dá)自己想說的話，忽略了對另一方的傾聽和共情。由于不了解對方的需求，可能忽略對方隱晦的死亡話題的表達(dá)和欲言又止的行為，從而錯過進(jìn)一步溝通臨終話題的機(jī)會。

4 家庭日常的交流習(xí)慣

終末期疾病和死亡給每個家庭帶來的壓力、損失和遺憾都是獨(dú)一無二的[17]，患者和家屬通常被稱為一個“護(hù)理單位”，臨終互動受家庭交流習(xí)慣和家庭親密關(guān)系的影響。日本的一項(xiàng)研究總結(jié)了影響臨終患者和家屬臨終互動的因素，其中起決定作用的是“日常情感表達(dá)習(xí)慣、心連心的交流頻率，以及不想在沒有表達(dá)情感的情況下說再見”，前兩種都與家庭日常的交流習(xí)慣有關(guān)[12]。有矛盾的家庭，往往不能給患者提供充分的社會支持，并且在進(jìn)行臨終問題的互動時，通常不愿意尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助[18]。

不自然的溝通方式會給人帶來壓力，而死亡話題本身就是有壓力和較敏感的話題。在進(jìn)行臨終話題相關(guān)的互動時要遵循日常的溝通習(xí)慣，不矯揉造作，將臨終話題融入到日常生活情景中，在溝通之后就回歸到正常的生活狀態(tài)里。

5 所接受的死亡教育

死亡教育是為了使人正確認(rèn)識和對待死亡的教育[19]。通過理論授課、情景模擬、參觀見習(xí)、反思日記、個別輔導(dǎo)等方式進(jìn)行死亡教育，有助于醫(yī)護(hù)人員對照護(hù)臨終患者及家屬的態(tài)度及自身對死亡的態(tài)度發(fā)生正向改變[20]，也有助于改善臨終患者對死亡的不良認(rèn)知, 降低患者對死亡的恐懼、擔(dān)憂和悲觀情緒, 提高其生活質(zhì)量[21]。通過死亡教育，人們了解死亡的知識, 安慰親友的言行技巧, 以陪伴他們更好地面對死亡，更愿意張口討論死亡這個話題，形成更健康的死亡觀[22]。

中國人對死亡話題的避諱和錯誤的表達(dá)孝心的行為阻礙了安寧療護(hù)理念的推廣。2019年10月，國家衛(wèi)生健康委員會等八部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》建議加強(qiáng)對公眾的死亡教育[23]。結(jié)合中國的文化特點(diǎn)，建議在推廣安寧療護(hù)理念時利用清明節(jié)、重陽節(jié)等傳統(tǒng)節(jié)日作為媒介進(jìn)行全民死亡教育；結(jié)合中國傳統(tǒng)文化進(jìn)行宣傳教育，為傳統(tǒng)孝道觀念增加新的內(nèi)涵，如引導(dǎo)家屬意識到滿足患者的臨終需求才是真正的孝道。

6 醫(yī)護(hù)人員與病情告知

如果醫(yī)生害怕患者的治愈希望破滅或與患者的治療關(guān)系破壞，通常避免討論預(yù)期壽命[24]，這導(dǎo)致患者不能及時地意識到疾病的進(jìn)展，從而影響思考臨終問題并錯失與家人溝通此問題的時機(jī)。英國已將“醫(yī)生在第一時間告知患者有關(guān)疾病的壞消息”進(jìn)行立法，保證患者對自身疾病的知情權(quán)[25]。而在我國醫(yī)生往往把患者的病情告訴家屬，再由家屬決定是否告知患者[26]，這樣會使家屬承受著巨大的心理壓力，從而影響對患者的照護(hù)質(zhì)量。

患者對疾病的知情同意權(quán)，不僅可以確保患者得到相對滿意的治療方案、增進(jìn)患者對治療的信心，同時也有助于患者有足夠的時間為自己的治療和身后事做出安排[27]。沒有對疾病的知情，患者往往會錯失與家屬進(jìn)行臨終問題溝通的時機(jī)，研究表明缺乏對臨終問題的溝通，患者往往在臨終階段接受更密集的有創(chuàng)治療，家屬往往不確定自己是否替患者做了正確的決策，這往往會給家屬帶來不可彌補(bǔ)的遺憾[28]。

7 環(huán)境因素

由于臨終問題的敏感性，患者和家屬往往希望能在安靜不被打擾的環(huán)境中進(jìn)行相關(guān)內(nèi)容的交流[29]，好的物理環(huán)境主要體現(xiàn)在環(huán)境安靜、身心舒適、患者能夠作為獨(dú)立的個體得到尊重[30]。除了物理環(huán)境外，哪些人員在場以及對方的態(tài)度也會影響臨終問題的互動，例如，有患者表示自己丈夫在場時，怕丈夫生氣自己會避諱某些話題，而當(dāng)患者感受到對方的尊重、真誠和不帶評判的態(tài)度以及自己被積極回應(yīng)時，往往愿意更多地與之交流臨終話題[31]。

所以在進(jìn)行臨終話題的互動時，盡量選擇安靜和不被打擾的環(huán)境，醫(yī)院的走廊和多人病房往往不是滿意的臨終互動場所。目前，有部分醫(yī)院的安寧療護(hù)病房配有私密溫馨的談話室或告別室，為臨終患者和家屬進(jìn)行臨終互動提供很好的環(huán)境保障[32]，而積極回應(yīng)和真誠的態(tài)度往往會降低進(jìn)行臨終話題的難度，促進(jìn)交流。

8 結(jié)語

提高臨終患者死亡質(zhì)量，需要結(jié)合家庭臨終互動的影響因素而采取措施。在我國特殊的文化背景下，需要加強(qiáng)死亡教育，讓更多的人了解到死亡是一個可以公開討論的話題。同時，醫(yī)護(hù)人員和社會工作者可以根據(jù)患者和家屬的需求，結(jié)合疾病進(jìn)展和家庭特點(diǎn)選擇可以接受的互動時機(jī)、形式和內(nèi)容。例如，有的家庭不習(xí)慣用語言表達(dá)，可以通過書信和紀(jì)念物品等方式進(jìn)行臨終互動，先從敏感性較低、樂于接受的內(nèi)容開始交流；此外，醫(yī)院層面需要為患者和家屬提供私密的環(huán)境，醫(yī)生及時地以合適的方式如實(shí)告知病情，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員病情溝通技巧、關(guān)懷能力等內(nèi)容的培訓(xùn)。