直腸癌保肛術后患者心理靈活性的現象學研究*

劉 娜 姚玲玉 張愛華

直腸癌約占大腸癌的60%～75%[1]，是消化系統常見的惡性腫瘤，其發病率和死亡率已居于我國癌癥疾病的第四位, 給人們的生命健康帶來極大威脅。隨著對盆腔解剖和直腸癌生物學特性認識的加深,越來越多的低位直腸癌患者能夠保留肛門,保肛手術已成為目前臨床治療直腸癌最常用的術式[2]。直腸癌保肛手術雖保留了腸道的連續性，但術后90%的患者會出現排便不盡、便頻、便急，甚至大便失禁等多種腸道癥狀[3],嚴重影響患者術后的生活質量。心理靈活性是第三代認知行為療法之一——接納承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)的核心概念之一，它被定義為“作為一個有意識的人，更充分地接觸此時此刻的能力，以及在追求有價值的目標時改變或堅持行為的能力。”[4]與之相反，經驗性回避被定義為不愿與特定經歷保持聯系，例如思想、情感和身體感覺，同時試圖改變或避免這些經歷[4]。心理靈活性與經驗性回避一體兩面，相互影響。研究顯示，心理靈活性與患者軀體和心理健康、生活質量、疾病預后等方面密切相關[5-10]。本研究采用現象學研究方法，探究直腸癌保肛術后患者心理靈活性情況，旨在探索影響心理靈活性的相關因素，為開展有針對性的護理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，納入不同人口學特征、不同疾病分期和不同病程的直腸癌保肛術后患者，以獲得更廣泛且具有代表性的資料。研究選取2019年3月～ 2019年5月泰安市某三甲醫院胃腸外科就診的15例直腸癌保肛術后患者為訪談對象。納入標準：病理診斷為直腸癌并采用直腸癌保肛手術治療；病程大于3個月；意識清楚，語言溝通無障礙；了解自身病情并自愿參與研究。排除標準：嚴重認知障礙或精神疾病；合并其他重要器官功能障礙；病情不穩定或急劇惡化者。研究樣本量按照資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復出現、且資料分析時不再有新的主題呈現為標準。為驗證資料是否達到飽和，研究中資料重復出現后復增加2個案例以確保沒有新信息出現。15例研究對象中包括男性患者8例，女性患者7例，年齡范圍37歲～83歲，平均年齡56.13歲，病程3個月～26個月。人口學資料和疾病情況見表1。

表1 直腸癌保肛術后患者人口學資料和疾病情況

1.2 研究方法

采用質性研究中的Husserl描述性現象學研究方法，其哲學觀為從意識看待真實的世界，意圖找出科學性方法來探究人們如何認識世界[11]；通過文獻回顧及專家指導擬定訪談提綱，并在訪談過程中不斷補充和修改；采取訪談法與觀察法相結合的方式收集資料。訪談內容共包括九個方面：(1)您對直腸癌了解多少，患病后曾通過哪些方式了解疾病相關知識？(2)您在患病后有什么樣的苦惱？(3)您認為疾病對您的價值造成哪些影響？(4)您在患病后責備過自己或身邊的人嗎？(5)患病以來，您有沒有曾因為疾病而感到尷尬，甚至羞恥？(6)在疾病的治療和管理過程中，您存在哪些困難？您是如何應對的？(7)患病以來哪些需求對您來說變得重要？(8)患病后您經歷了什么樣的心理變化？(9)總而言之，您對疾病接受度如何？您在疾病接受上還存在哪些障礙？訪談過程中，鼓勵受訪者表述自己的內心真實想法。研究者認真傾聽，及時記錄受訪者的語言、行為與表情，并對訪談內容進行全程錄音。

1.3 資料收集

篩選符合納入標準的受試對象，訪談地點選擇環境安靜的單獨病房。首先告知患者訪談目的、內容以及相關信息的保密性原則，經患者同意后，對訪談過程進行全程錄音，每次訪談時間為30min～50min。觀察被訪談者的情緒變化和肢體語言等，以錄音筆錄音，同時輔以簡單的現場筆記。在訪談結束后24h之內轉錄錄音并整理完善筆記，確定是否需要第二次訪淡。在第二次訪談中對上一次訪談遺漏的細節進行補充，對某些疑問或不明確的回答進行確認和澄清。

1.4 資料整理和分析

根據Colaizzi七步法進行資料整理分析：仔細閱讀所有訪談資料；析取資料中有意義的陳述；提煉意義；形成主題、主題群、范疇；將主題聯系到研究對象進行完整陳述；陳述構成該現象的本質結構；與被訪者求證結果真實性。為避免個人主觀意見及經驗的影響，研究結果經2名研究者共同討論分析，對資料進行分類整理和歸納，并不斷對資料分析結果進行比較和校準，從而確保分析結果的準確性。

1.5 質量控制

訪談提綱由研究者通過文獻回顧及專家指導擬定，所有參與者都使用了相同的訪談提綱，以確保數據收集過程中的一致性；研究者長期在相關科室進行臨床實習和科研，熟悉臨床情景及患者特點，能夠進行良好溝通；為確保本研究的嚴謹性，預訪談對象來自與正式訪談對象的同一地點和人群；研究者始終對自己的經驗性知識的認識保持自省態度，從而使訪談問題保持開放性[12]；由兩名熟悉現象學研究方法的研究員進行數據整理與分析以保證結果的可靠性。

1.6 倫理問題

本研究已通過醫院倫理委員會審查，并獲得醫院相關部門的許可。所有訪談對象均被告知本研究的目的、訪談過程和所需時間、研究內容和相關注意事項等，同時承諾受試者可以隨時要求中止訪談或撤回訪談資料，所有資料僅用于項目的研究，結果發布均采用匿名的方式，并由患者簽署知情同意書。

2 結果

共提煉出5個主題，分別是“知識缺乏”、“價值感降低”、“情緒痛苦”、“生活方式改變”和“社會支持”，分述如下。

2.1 知識缺乏

知識缺乏被定義為“個體缺乏與某種特定內容有關的認知方面的知識”。在研究人群中，絕大部分患者對疾病本身缺乏認識，并面對難以獲取相關疾病知識的難題，更多患者的訴求則是疾病康復知識。

2.1.1 對疾病本身認識不足

多數受訪者表示對結直腸癌基本知識不了解，不明確疾病相關癥狀及治療手段。受訪者N5：“來醫院診斷才知道這個病，做完手術才開始逐漸地接觸這方面的信息。”受訪者N10：“哪知道是直腸癌啊，出現癥狀拖了好幾個月才來醫院。” 受訪者N14：“做完手術還是啥也不知道，反正就是聽大夫的”。受訪者中僅有3例能夠比較全面地了解疾病相關知識，其余受訪者對疾病認識存在不足。

2.1.2 獲取疾病信息途徑窄

部分受訪者不能通過有效途徑了解疾病。受訪者N1：“有空的時候就用手機百度，主要看術后生存率，有時候也會看一些偏方。”受訪者N2：“也沒刻意地去了解，主要是聽醫生的，有問題也問醫生。” 受訪者N15：“大夫也沒那么多功夫光圍著你轉，早晨查房過來問問情況，不等你問又去下一個病房了。”

2.1.3 缺乏疾病康復信息

幾乎所有患者都渴望得到疾病康復方面的知識，然而仍有部分患者對疾病預后認知為零。受訪者N3：“得了這個病還能好么？花這么多錢治療，不過就是拖延兩年罷了。”受訪者N7：“手術到現在還是很多事不清楚，像手術后怎么活動好，再復發怎么辦。”受訪者N12：“剛做完手術沒什么感覺，不知道以后會怎樣，反正得這個病就等于判死刑了，能活一天是一天。”

2.2 價值感降低

價值，是指客體能夠滿足主體需要的效益關系，是表示客體的屬性和功能與主體需要間的一種效應、效益或效應關系的哲學范疇。這里指的是人生價值，通常包括兩個方面：社會價值和自我價值。

2.2.1 自我價值感降低

自我價值是指在個人生活和社會活動中，自我對社會做出的貢獻，而后社會和他人對作為人的存在的一種肯定關系。自我價值能夠影響人的情緒和行為，能夠滿足自我效能取得進步與發展，能夠對自己的存在做出肯定、對社會做出貢獻。訪談發現，疾病對個人價值的影響更多地集中于在職的患者，他們談論最多的就是不能更好地應對工作，原有的職業生涯規劃受到影響。受訪者N1:“我是個要強的人，在工作上也小有成就。可是自從查出這個病，以前的干勁怎么也找不回來了……”。受訪者N13：“工作一直很拼，就想著升職加薪提高地位，忽略了健康，現在感覺是賠了夫人又折兵。”

2.2.2 愧對家庭

幾乎所有受訪者都表示患病后愧對家庭，不能像從前一樣履行一個家庭成員的責任和義務。受訪者N2：“平常都沒病沒災的，這一下得個病還這么嚴重，拖累了一家人。” 說話間透露出無奈和悲傷的神情。受訪者N4：“唉，現在什么活也干不了了，刷鍋洗碗都成老伴的活了。”受訪者N12：“很內疚，沒病的時候還能帶帶孫子，幫他們(兒女)分擔分擔，現在沒法了。”

2.2.3 社會價值感降低

社會價值在于對社會的責任和貢獻。受訪者中不乏社會價值感降低的例子。受訪者N7：“我是一個教育工作者，講了一輩子課，現在該歇歇了……”。受訪者N14：“還沒鬧騰(工作)夠就給我一個晴天霹靂，有時候很失落，覺得自己沒用了。”

2.3 情緒痛苦

情緒痛苦是一個廣泛的概念，通常指人的心理感到難過或不愉快而表現出來的一種心理狀態。我們常見的情緒痛苦包括焦慮、抑郁、悲傷、憤怒、內疚等。本研究人群中，無一患者不承受情緒痛苦的煩惱。

2.3.1 尊嚴受損

半數的受訪者會有疾病相關的尊嚴受損，影響患者尊嚴的原因較多。受訪者N3：“得這個病不想讓別人知道，都知道了這個也問那個也問，好像比我更關心病情。”受訪者N4：“手術和檢查會暴露隱私，讓人尷尬。”受訪者N8：“治病借了不少錢，有點抬不起頭來。”受訪者N9：“有些同事會戴有色眼鏡看你，感覺在跟我保持距離。”

2.3.2 恐懼

癌性恐懼在癌癥患者中多見，恐懼內容多為癌癥復發和死亡。受訪者N1：“知道得了癌，常常是表面鎮定，心里早就亂了。”受訪者N7：“害怕癌細胞擴散，下次手術恐怕得切肛門了，想想就怕。”

2.3.3 自殺意念

自殺意念是僅產生傷害或者殺死自己的想法，但并未形成自殺計劃和自殺行為。受訪者N3：“治病這個過程真煎熬啊，有時候想想不如死了省心……”。受訪者N12：“這樣活著沒什么意義了，啥也完不成了……”。

2.3.4 憤怒

有受訪者表示術后變的易怒，受訪者N10：“脾氣控制不住，常對家人發火，雖然事后也很自責。”

2.4 生活方式改變

生活方式常指個人及家庭的日常生活和活動方式，包括衣食住行及閑暇時間的利用等，生活方式常常是多年習慣形成。直腸癌術后患者常常被迫改變原有的生活方式而接受適應疾病的新的生活方式。

2.4.1 飲食受限

受訪者N8：“醫生說不能吃刺激胃腸的東西，以前好吃粗糧面頭和煎餅，現在都不敢吃了。”受訪者N13：“做完手術腸道功能還是不行，疲乏無力，吃飯經常惡心想吐。”受訪者N15:“做完手術的幾個月瘦了近20斤，吃飯不敢多吃，經常性的厭食。”

2.4.2 活動受限

受訪者N2:“退休后沒閑過，經常跟朋友們打打球、釣個魚，做完手術活動量少了，不敢去劇烈運動。”受訪者N14：“切口疼，不敢用力活動，以后會循序漸進的鍛煉，不活動也不行。”

2.4.3 睡眠障礙

直腸癌會給患者帶來生理和心理上的不適，長此以往，嚴重影響患者的休息和睡眠。有研究指出，睡眠障礙在癌癥患者中多見，醫務人員應詢問癌癥患者的睡眠問題并進行功能障礙篩查[13]。受訪者N5：“剛知道這個病的時候，整晚整晚的睡不著覺，害怕啊。”受訪者N6：“以前睡眠就不好，現在更厲害了，有時候半夜醒了睜眼到明天。”

2.5 社會支持

社會支持理論提出，社會支持是由社區、社會網絡和親密伴侶所提供的感知的和實際的工具性或表達性支持。研究指通過實施特定的社會心理干預,提高患者社會支持,可以幫助癌癥患者保持良好的生存狀態,減輕其痛苦,提高生命質量[14]。本研究人群中社會支持情況詳述如下。

2.5.1 經濟支持需求

癌癥不同于其他疾病，通常癥狀重、預后差，且治療費用相對高昂。直腸癌等腸道惡性腫瘤，若想達到好的治療效果不僅要對腫瘤部位進行切除，還要在回院復查的過程中輔以化學治療和放射療法，患者需承擔高額的治療費用而大部分患者醫療費用來源局限。訪談對象中除一位患者在居民醫保的基礎上購買了商業保險，其余都依賴于單一的醫療保險，病后報銷比例受限，手術及放化療的高額費用依然給家庭經濟帶來壓力。受訪者N10：“把家里掏空了，有些進口的化療藥還不在醫保范圍內，除去報銷的費用，仍然拖垮一個家庭。”受訪者N4：“以前女兒要給買重疾險我不要，現在腸子都悔青了。”受訪者N5：“做完手術還要定期回醫院復查，每次到復查的日子就打怵，又要做檢查又要打化療，花錢像流水一樣。”

2.5.2 家庭支持需求

當與受訪者談及患病后哪些需求變得重要的時候，幾乎所有患者認為最重要的是得到家人的理解和支持。癌癥患者不僅要承受生理痛苦，更常常被焦慮、恐懼，甚至憤怒等情緒困擾，此時家庭系統就成為癌癥患者最堅實的后盾。受訪者N9:“沒人能體會心里的難受，希望以后的日子能得到家人的理解，希望家庭和和睦睦的。” 受訪者N10:“經常控制不住發脾氣，生活中也很敏感，不是針對家人，希望家人能理解我，安慰我。”受訪者N11：“患病之后，我前所未有地覺得家人于我是多么重要，我特別需要我的家人也特別感謝我的家人。”

2.5.3 醫療護理需求

受訪者N6：“希望花最少的錢把病治好。”受訪者N7：“我想更多地通過醫生了解這個疾病，畢竟你們才是專業的，如果能多開通一些渠道來進行醫患溝通就更好了。”受訪者N13：“在醫院很踏實，有事可以問醫生和護士，一出院就有點心慌。”受訪者N9：“我覺得醫生和護士講的東西不夠，很多時候需要自己去摸索。”

3 討論

3.1 加強疾病認知干預，完善延續性護理

研究發現，直腸癌保肛術后患者普遍存在疾病知識缺乏的現象，對疾病本身缺乏了解，獲取疾病知識的途徑又相對狹窄，但大部分患者都有對疾病認知的渴望。術后定期入院復查是直腸癌保肛術后患者疾病康復過程中的必經階段，在此期間，患者的信息需求主要集中于病檢結果及腸道恢復情況，放化療對疾病的意義，腸道癥狀表現與腸道功能的關系等;部分術后出院患者表示過度依賴醫院環境，出院感覺不適。出院患者的信息需求更多表現為術后康復鍛煉及補充醫療的使用。針對直腸癌保肛術后患者存在的知識缺乏及信息需求，醫護人員在臨床中應給予患者足夠的信息支持，為不同認知能力的患者提供個體化和具體化的疾病信息。延續性護理是護理工作的重要組成和補充部分，護理人員應積極開展對結直腸癌術后患者延續性護理知識宣教,提高患者認知程度和延續性護理服務的依從性,改善疾病預后,提高生活質量,延長患者生命。在患者出院期間，護士應為患者制定詳細的出院計劃，可以通過建立移動健康服務平臺，使患者能夠隨時通過APP、微信、QQ或電話進行疾病咨詢和信息掌握，不斷完善延續性護理的形式和內容，以滿足患者持續的信息需求，從而使患者在院外能夠更好地應對疾病。護理行為可以對促進患者心理健康和生活質量作出決定性貢獻，減少腫瘤相關的經驗性回避[15]。

3.2 提供針對性心理干預，降低痛苦、維護患者尊嚴

在正常心理狀態下，一個人會檢查驗證自己對于事件的印象或評價，以獲得清楚準確的信息；而情緒痛苦的人通常會歪曲接收到的信息，在思考中加入消極的偏見，使思考消極、泛化。本研究發現，直腸癌保肛術后患者情緒痛苦主要表現為尊嚴受損、恐懼、自殺意念和憤怒四個方面，提示臨床護理工作者在護理過程中應注意甄別不同類別情緒痛苦的患者，及時發現情緒痛苦的根源，為患者進行針對性的心理干預，以減輕患者的情緒困擾。認知行為療法是目前臨床常用的心理治療方法，可以有效幫助患者識別并糾正那些被歪曲的負性想法，重建對生活的思考方式，從情緒痛苦中走出來。尊嚴指權利和人格被尊重，直腸癌保肛術后患者尊嚴受損不僅來自于疾病本身帶來的自卑感和社會排斥，同時來自外界污名化和經濟壓力等因素的影響。在臨床護理過程中應正向引導患者，鼓勵患者活在當下，保持常態，并針對患者尊嚴受損的可控因素予以心理干預，以促進患者接納和應對疾病，提高自我價值感。就患者本身來說，罹患癌癥后常常感覺自己異于常人，一方面會因為疾病而產生自卑心理和病恥感，一方面又擔心別人在背后議論，覺得患癌是一件非常丟人的事情，不斷否定自己的價值，然而他們又渴望回歸正常的家庭和社會生活，體現自己人生價值，這種矛盾的狀態會進一步增加患者的心理痛苦。在這種狀況下，患者轉變態度、改善認知尤為重要，引導患者轉移注意力，做自己想做的、能做的事情，發展新的興趣愛好，亦可病友之間溝通治療經驗及感受，使患者找到精神支柱，增加抗爭癌癥的信心。就醫務工作者而言，除了積極引導和適當的心理干預，和藹可親的溝通態度在一定程度上會帶給患者安慰，同時給予患者更多疾病信息及對患者隱私的保護，這都會給患者帶來溫暖的體驗，使患者感覺到自己被尊重。

3.3 引導患者積極尋求家庭及社會支持

直腸癌保肛手術雖保留了腸道的連續性，但術后患者仍會出現多種腸道功能失調的癥狀,嚴重者不得不依賴家屬和親友幫助來完成日常活動，而主觀上卻渴望獨立且害怕給家庭帶來負擔，由此引發尊嚴降低和情緒痛苦。社會支持是指建立在社會網絡機構上的各種社會關系對個體的主觀和(或)客觀的影響力[16]，即來自社會各方面所給予的物質和精神上的幫助和支援。良好的社會支持有助于患者積極地應對疾病，并在患者的治療與康復過程中發揮積極作用。然而社會支持的利用受多重因素的影響 ,比如患者的社會交往能力、個性特征、接受外部資源的能力等。張肖肖[17]研究發現，只有4.9%的結直腸癌術后患者會在困難時向家人及親友求助，揭示了患者家庭支持利用不足。而家庭支持作為社會支持中最重要的一項，是解決患者心理問題，抗衡壓力最為有效的資源[18]，因此，在護理實踐過程中，護理人員首先要針對導致患者社會支持不足的主要原因進行干預，重點引導患者積極尋求家庭支持，而照顧者應盡可能地滿足患者的需求，尤其是存在強烈情緒痛苦的患者如存在自殺意念者，促進家庭成員之間進行有效溝通交流，構建由醫務人員、患者本人及家庭共同應對疾病的模式，以實現直腸癌保肛術后患者對家庭和社會支持的有效利用，促進其心理調適和疾病康復。除此之外，我們建議社會大家庭包括各單位的相關部門及街道社區或村委會能夠給予癌癥患者更多的人文關懷與心理支持，并為患者康復后再次融入社會創造條件、提供保障。

4 結論

明確心理靈活性的影響因素是改善患者疾病應對的前提。本研究通過對直腸癌保肛術后患者心理靈活性的影響因素進行探討，歸納出“知識缺乏”、“價值感降低”、“情緒痛苦”、“生活方式改變”和“社會支持”五個主題，從而有助于護理人員準確識別患者心理靈活性狀況。采取正確的干預措施是有效提高患者疾病接納的關鍵因素。護理人員通過識別不同患者的心理靈活性情況，并采取正確的干預措施才能提高患者的心理靈活性，從而提高患者適應和接納疾病的能力，減輕患者心理痛苦，促進其術后康復。