遠程醫療活動中的數據使用倫理問題研究

于 凡 趙明杰②

技術的革新和開發使得醫療信息的快速遠程通信成本更低且效率更高，在醫療資源過度集中于大城市、各地區醫療發展水平不均的國情之下，遠程醫療所擁有的跨地域性與低資源依賴性成為了解決這一頑疾的不二良方。原國家衛生和計劃生育委員會頒布的《關于推進醫療機構遠程醫療服務的意見》(以下簡稱《意見》)中提到：“將發展遠程醫療服務作為優化醫療資源配置、實現優質醫療資源下沉、建立分級診療制度和解決群眾看病就醫問題重要手段積極予以推進?！闭f明國家層面也認可了遠程醫療的戰略地位。

遠程醫療數據的共享使醫患雙方獲取有用的醫療數據信息成本逐步降低，對于醫生、患者、醫學界與醫學科研培養都意義非凡，具有重大的積極作用[1]。但從另一方面而言，遠程醫療數據所包含的患者個人基本信息與疾病狀況均毫無疑問屬于個人隱私范疇，不論是倫理角度亦或是法理角度，對個人隱私無底線的挖掘和窺探都是完全不合理的，對遠程醫療數據的獲取與利用暗藏著隱私泄露的風險，隱私泄露對患者隱私權造成的侵害體現出重大的隱私倫理問題。而醫療機構在提供互聯網衛生信息服務之時，在是否能夠合理合法應用遠程醫療數據這一點上一直存在一個灰色地帶，怎樣合乎倫理地使用醫療數據，讓醫療機構在救治患者的同時保證患者不傷害原則的實現，也是當前亟需解決的問題。

1 遠程醫療及其數據載體的概念及特征

1.1 遠程醫療

關于遠程醫療，它的定義從來都是多元化的，1996 年美國遠程醫療協會對它的定義是：“通過電子通訊的手段，如雙向視頻技術、電子郵件、智能電話、無線工具等，在不同地點之間交換病人的醫療信息，從而改善對病人的醫療診斷水平的一種先進醫療診斷體系?！?世界衛生組織的定義是：“所有使用信息和通信技術交換有效信息進行疾病和損傷的診斷治療、預防研究和評估以及衛生保健服務提供者繼續教育的衛生保健專業人員所提供的衛生保健服務。”原國家衛生和計劃生育委員會在2014年發布的《意見》中則提出： “一方醫療機構邀請其他醫療機構，運用通訊、計算機及網絡技術，為本醫療機構診療患者提供技術支持的醫療活動。醫療機構運用信息化技術，向醫療機構外的患者直接提供的診療服務，屬于遠程醫療服務。”

在實際使用中，遠程醫療常常被理解為依托于信息通訊之下的遠程會診活動，在比較早期的文獻中遠程醫療也被認為僅僅是狹義的會診或咨詢行為，然而如今遠程醫療的含義已然大大豐富了，遠程會診雖然在早期幾乎就是遠程醫療的代名詞，但如今它只是遠程醫療這個醫療術語之下的一個子集。

從中可以看出，遠程醫療是一個常變常新的技術，隨著互聯網與通信技術的不斷演變，醫療領域也會將更多新的技術融入其中，使得遠程醫療的內涵更加豐富，但信息通訊永遠是遠程醫療技術的核心所在，不論是過去的電視信號傳遞還是如今的互聯網醫療應用，當前許多炙手可熱的技術，如電子醫療與互聯網醫療，都可以說是遠程醫療的一部分。

1.2 醫療大數據

從定義上來看，大數據是海量的多元化數據的一種集合，海量的遠程醫療數據被醫療大數據運營者收集起來，全部匯入一個巨大的數據池中，這些遠程醫療數據看似彼此間相對孤立，缺乏表征上的聯系，但通過海量數據的匯集和計算后，其中的內在邏輯就會被挖掘出來，尋找數據背后的潛在規則，形成對于商業機構或科研工作者富有價值的信息[2]。

一般而言，在當代語境之下，醫療大數據可分為醫用大數據與健康大數據兩種，醫用大數據顧名思義，是由遠程診療、電子病歷、醫療應用等諸多醫療端口的運營數據所提煉產生，作為醫療數據，其所直接面對的是患者的基本醫療信息，患者的個人身份、過往病史、醫療需求等經過記載都展露無遺，商業機構獲取之后可以進行一些精準營銷，尋找目標客戶等；而與之不同的是健康大數據，其更多地由可攜帶醫療設備或是患者自己手動輸入匯報等產生，并不會直接顯示患者的身體情況或既往病史，但其所涵蓋的是患者的脈搏、血壓等最基礎的第一手醫療信息，這使得健康大數據在醫學科研方面的地位舉足輕重、不容忽視，商業機構也可以基于此進行大數據計算，研究醫療市場走向。

1.3 電子病歷

電子病歷在遠程醫療方面的發展方向是電子健康檔案，電子健康檔案以個體的生命健康作為核心，在醫療記錄與可穿戴電子醫療設備的記錄之下，忠實地體現一個人的健康歷史與生命發展，涵蓋每個個體從出生到死亡整個生命過程中身體狀況的發展變化與其接受的所有醫學診療，形成一個只屬于個體的、綜合而全面的健康隱私數據體系。

電子病歷對于醫學信息學而言不啻于一次技術的飛躍，數據化的醫療記錄將醫患雙方都從海量而難以檢索的紙質醫療記錄中解放開來；紙質的醫療記錄需要醫療機構花費大量精力去管理，尤其是患者流量巨大的三級醫院，而在檢索時也更加困難，一些不精確的、模糊的、不完整的、雜亂無章的紙質醫療記錄也使其在不同的醫療機構之間難以共享，而電子病歷則是更為精確的、完整的、易于獲取與管理的，對于醫患雙方而言，大大提升了醫療效率。

電子病歷在數據安全性方面也具有更高的優越性，誠然電子病歷在近年來也有過一些遭黑客攻擊等被盜取的情況，但不可否認的是，比起傳統的紙質病歷，電子病歷的管理更為規范化、制度化，縝密的存儲流程也使得絕大多數醫療隱私的窺伺者難以下手，幾乎杜絕了個體盜竊他人醫療隱私這種行為的產生。近年來，國內對于電子病歷方面的管理也在逐漸走向規范化、現代化，出臺了《電子病歷基本規范》等指導性文件，并要求“對操作人員的權限進行分級管理，保護患者隱私” 。

1.4 移動醫療應用

移動醫療應用作為一個隨著智能手機平臺的快速流行所產生的服務產品，早期是信息集群的移動終端，它將用戶接觸到醫療服務的門檻進一步降低，手機用戶不必去醫院或守在遠程醫療終端之前，只需在手機上安裝與運行就可以在移動終端與醫療服務提供方進行交流、查看自己的醫療信息。

隨著技術發展，移動醫療應用逐漸形成三個方向：其一是咨詢問診類應用，醫療服務方邀請醫生進入應用后臺與咨詢患者直接交流，醫生可以為患者提供簡單的醫學建議甚至處方，不同于傳統的醫患關系，醫生在咨詢問診應用中僅僅作為一個醫療顧問而存在，為被咨詢方提供效力較小的醫學建議，雙方的關系與責任承擔的形式均迥異于傳統醫患關系；其二是健康管理應用，通過手機或可攜帶醫療設備收集用戶的運動量、脈搏、心率等第一手醫療資料，形成一個簡單的電子健康檔案供用戶參考，或通過大數據計算給予用戶基本的建議，對用戶的運動與生活模式進行指導；其三是傳統醫療機構提供的移動客戶端，主要以提供本機構的醫療服務為主，如掛號分診、排隊繳費等業務，屬于傳統醫療機構的線上化。

與其他醫療模式相比，移動醫療應用所承載的醫療信息更為數據化、電子化，無論是咨詢問診應用中的患者基本信息與咨詢病史，還是健康管理應用中的電子健康檔案，對于一些商家而言都是極富商業價值的隱私信息。近年來，國內外關于移動醫療應用的醫療信息泄露販賣等新聞也屢見不鮮，在美國，《健康保險攜帶與責任法案》將移動醫療應用分級管制，對不同等級的應用分別管制以確保信息與醫療安全[3]，但我國迄今為止尚無有關移動醫療應用的專項法律，《侵權責任法》與《醫療機構管理條例》也未曾針對移動醫療應用做出具體修訂，目前面對新形勢，依然在沿用舊有的辦法。

1.5 互聯網醫療信息

互聯網醫療信息主要是指患者通過互聯網的各個渠道，自發地或是在醫療機構有意識的引導之下獲取醫療信息的一個過程，從早期的互聯網醫療信息搜尋到網絡醫療社群的形成與搜索競價排名的普及，互聯網醫療信息從醫療機構的權威發布到信息的駁雜分布、良莠不齊，錯誤的互聯網醫療信息開始對受害者造成困擾與傷害，對互聯網醫療信息的篩選與監管也成為了必然的趨勢。

互聯網醫療信息的普及同時也推動了患者自我健康管理風潮的出現，互聯網使人們獲取醫療信息的成本進一步降低，在醫療信息更易于獲取的情況下，人們對自己健康的責任意識也開始覺醒，通過網絡醫療信息來審視自身的健康情況。患者可以通過對醫療信息的分析自行選擇是否前往醫院進行進一步診療或是采取其他的醫療措施，患者從過去的醫療計劃被動接受者變成了某種意義上的醫療決策制定者，增強了對于自身健康的管理意識與責任意識。

患者對于醫療信息的不斷獲取也是一個對醫療信息祛魅的過程，互聯網信息的高度流通性縮短了醫患之間的信息鴻溝，醫療服務提供方不再是壟斷醫療專業信息的那一端；患者在就醫之前就可以通過查閱資料獲取關于疾病基本的信息，對自身的醫療決策擁有一個大體的簡單規劃，也能使得醫患雙方可以更好地溝通、更有效地參與整個診治流程，對醫療機構而言也是醫療效率的提高與醫療資源的解放。

2 對遠程醫療數據問題的倫理學審視

2.1 底線倫理

底線倫理說肇始于北京大學的何懷宏教授[4]20世紀末所撰寫的《良心論》一書中，何教授認為底線倫理是 “一種普遍主義與強調基本義務的義務論”，它主張行為或行為準則的“正當性”并不依賴于行為的目的或結果的“好”，而主要是行為或行為準則的性質，作為一個與目的論與后果論形成對照的義務論，醫患各方在遠程醫療服務中應該遵循的倫理底線的行為，正是人們在使用遠程醫療服務后所應該盡到的基本倫理義務，底線倫理的本質是傳統良知道德體系的提煉與延伸，何教授也在其文章中提出底線倫理存在于社會的各行各業之中，是人類社會中“基本的共識、共同的底線”。

從底線視角來窺探遠程醫療的數據問題，底線所守護的是數據安全的最后屏障，是最緊要、最危險的倫理考核尺度，是不能再向后一步的懸崖，也是所有接觸到醫療數據的工作者絕不應逾越的道德終點；底線思維存乎于遠程醫療服務中的每一個環節，患者有如實匯報自身健康情況的底線、醫生有不窺探利用患者醫療隱私的底線、相關的技術人員有對醫療隱私進行保護不因商業利益而泄露的底線，只有各個環節各司其職，守護自己的底線，才能保證遠程醫療數據永遠安全、永遠值得信任。

2.2 德性倫理

麥金太爾[5]曾說：“德性必定被理解為這樣的品質: 將不僅維持實踐, 使我們獲得實踐的內在利益, 而且也將使我們能夠克服我們所遭遇的傷害、危險、誘惑和渙散, 從而在對相關類型的善的追求中支配我們,并且還將以不斷增長的自我認識和對善的認識充實我們?！?他認為德性存乎于個體生活之中的方方面面，小到自身行為，大到社會事件，德性在所有有人參與的地方都有所體現；與上文中的底線倫理相比，德性倫理是個體的、是內在善[6]。

從西方國家對遠程醫療數據開發的歷史過程看來，遠程醫療所帶來的醫療數據要比一般的醫療數據更為昂貴、更為易于獲取，這使得醫療數據被異化成了一種商品，而監管模式的滯后性與電子系統的難以控制性使得一些有能力攫取大量醫療數據的人更容易獲得與販賣，在價值更高、更容易獲取的現實情況下，利用與出售醫療數據的獲益大大提高，而潛在的風險卻幾乎可以忽略不計，這種計算收益的原則和德性倫理相比是相悖的，顯然，只有讓德性倫理成為人們在使用遠程醫療過程中的共同倫理原則，才能徹底杜絕與禁止這種現象。

2.3 功利主義

不同于上述兩者，功利主義所追求的是社會功利中的最大化，社會中“共同善”的無限性，功利主義倡導的是能讓現實行為中最大多數人獲得益處或感到幸福，直到這項行為無法再進行帕累托改進，此時的行為模式便可以認為是最符合功利的，反之則被認為是不符合功利的；但功利主義作為一種評價標準，它只會追求“共同善”的最大，不會保證每個人的個體尊嚴，不會保證每個人的隱私都能得到保障，反言之，如果一個個體的隱私泄露能使整體功利得到最大，仍可以說這個行為是符合功利主義的價值判斷的，這一點與我們所希望的任何公民都能保有自身的隱私權與尊嚴權也是相悖的。

當數據被異化成為資本或商品之后，商業機構必將為了自身的收益對數據進行深度挖掘與分析。毫無疑問，這與傳統的個人醫療隱私保護是相悖的，在資本的逐利性驅使下一些商業機構也進行過非法活動以盜取醫療信息，但隨著立法水平的提高與監控技術的不斷更新迭代，通過不法手段獲取醫療信息的邊際成本越來越低，最終會使得這種行為逐漸消失，這時功利主義作為一種權衡利弊的武器，作用就會顯現開來。在這種情況下，一些商業機構也與醫療機構及個體可以達成廣泛諒解，商業機構以一些利益交換或獎勵模式來換取用戶的醫療隱私使用權，而一些用戶也愿意為了實際利益放棄對某幾種“危害性不大”的醫療隱私交予商業機構使用，達成一個令雙方都滿足的功利場面。

3 遠程醫療的數據倫理問題

3.1 患者缺乏對自身醫療數據的使用權

在遠程醫療行為中，醫療機構所產生的電子醫療記錄中首要的是醫生的病歷記錄與工作總結，但同時也包含了大量患者的基本信息，醫療機構通過分析其中的生理、心理各個指標形成了呈現給患者的醫療反饋信息，但附帶的其他信息往往泥牛入海不見蹤跡；在比較新穎的遠程醫療模式如診療應用與可攜帶醫療設備使用過程中，患者也往往被通知需要上傳基本的醫療數據，但并沒有明確告知患者它們的用途，患者為了能進行繼續操作往往將數據草草交付，但下一步對自己所產生的數據的使用權與所有權便不復蹤影，可以說這時數據權利就被無形中移交到了遠程醫療機構手中。

絕大多數普通群眾作為數據的生產者，都應該是自身醫療數據的所有者與使用者，數據生產者對自身數據擁有著無可辯駁的主導權利，在遠程醫療情境中，患者理應可以對自身身份隱私、病歷記錄、醫療檔案等電子醫療記錄的處理與使用得到知情同意，但在利益的驅使下作為數據生產者的患者與上層的數據收集者與挖掘者互相剝離，患者往往不會知道自己的醫療數據何去何從，被怎樣處置，因為距離等因素，患者在醫療過程完畢后幾乎不會與遠程醫療服務提供方產生任何二次交集，這也為遠程醫療信息的濫用提供了現實土壤[7]。

在遠程醫療數據被廣泛應用于醫療大數據計算的情境之下，普通患者作為信息生產者，所做出的決策大多可以被大數據計算評估與預測。一般來講，大數據運算的基本原則之一，即是預測結果必須對個體自由行為所產生的自由意志保持尊重，它需要作為一個觀測機構保持其本來的客觀中立，保障公平[8]，但事實上通過大數據的分類識別，對患者群體提供精準營銷與價格歧視政策已成為業內最常見的大數據牟利手段之一，在此情境之下患者總是能根據自身的醫療情況獲取更精確的醫療廣告推送，而醫療價格則根據醫療數據所計算出的自身經濟狀態指定，不一而足。

對于遠程醫療服務而言，患者被剝奪數據權利后，其個人醫療信息很容易通過后臺信息收集，通過醫療大數據演算對患者個人標簽化，刻畫出用戶畫像，大量的信息推送與精準營銷內容使得患者難以接觸其他來源的醫療信息，只能篤信控制營銷方的幾個醫療機構，這時患者已然不再能接受其他提議，只能對營銷方聽之任之，為醫療機構提供更多的經濟效益。

3.2 經濟利益觸發倫理危機

作為醫療大數據基本組成的個體遠程醫療數據，無論是從法理亦或是倫理角度而言，都屬于個體隱私的范疇，而不是被買賣的對象，患者對自己的醫療隱私擁有絕對的所有權，但事實上講，對醫療數據的商品買賣情況極其普遍，卻又難以抑制，可以說世界上絕大多數的商品化醫療機構都直接或間接參與了醫療數據買賣，遠程醫療數據所產生的高額利潤與高度的使用價值誘使商業機構用各種方式將遠程醫療數據從隱私異化為市場化的商品，但隨著遠程醫療數據商品化的程度增高，高度的經濟利益開始改變遠程醫療數據的本質，并引發了一系列倫理危機。

從原本的醫患雙方社會契約的角度來看，遠程醫療的醫患關系仍與傳統醫療的醫患關系相差無幾，傳統醫患關系中醫生應為患者保守隱私等的職業道德在遠程醫療的醫患關系中仍應得到延用，醫療場景的轉化并不應該成為遠程醫療服務提供方放棄保護患者醫療隱私的借口，換言之，遠程醫療中每一個事關患者醫療隱私的環節，遠程醫療服務的提供者都有責任和義務為他們的患者保守隱私，這事關國家法律對于遠程醫療提供方的要求，同時也是作為醫療機構所應該堅持的倫理底線。

但遠程醫療數據的日漸商品化導致遠程醫療服務的提供機構默認從患者手中得到了醫療信息的處置權，作為行醫所得的附加品，遠程醫療機構可以肆意處置患者的醫療數據，將醫療數據的利潤做最大化處理。這時，醫患之間關于醫療信息的社會契約即告打破，醫療機構不再為患者保守醫療信息，出于自身利益考慮患者在醫療隱私方面也勢必會對醫療機構加以隱瞞，甚至加以篡改，使得醫患之間的信任關系失衡，影響到醫療機構的工作效率，降低了患者診療的準確程度，并可能引發一系列與此相關的隱私倫理問題。

通常而言，當醫療機構等第三方開始對商品化的醫療數據進行銷售，這些個人隱私實際上就是以數字化原材料的形式，將所有權從醫療數據的收集與制造方，也就是遠程醫療機構，在得到相應經濟利益后讓渡到數據分析機構，在這種純粹的市場行為之下，醫療信息的真正所有者往往毫不知情，他們通常是在自身的隱私權利遭到實際侵害后，才后知后覺，顯然這種行為不僅違法，也違反了醫學倫理學中的不傷害原則，違背了患者的個人意志，違背了醫患之間的社會契約關系，引發了一系列嚴重的隱私倫理問題。

3.3 技術發展割裂患者群體

遠程醫療技術的發展在不同地域與不同群體之間的發展并非是齊頭并進的，這源自于信息的不對稱與各個地區技術發展的不均衡，使得不同地域與群體之間不能得到遠程醫療服務的公平分配，如數字鴻溝，數字鴻溝的存在會導致“好者更好、差者更差”的馬太效應，在遠程醫療之中，先進的遠程醫療技術通常更有效但也更昂貴，使得劣勢地位的人更難享受到遠程醫療服務的益處，數字鴻溝如果不加以管控會逐漸加深。通過研究發現，數字鴻溝的劣勢一端往往與傳統醫療方式劣勢一方高度重合，如中西部地區、農村地區的貧困家庭[9]，因為財產原因在傳統醫療方面一直處于不利地位，但由于信息技術的未完全普及，他們在遠程醫療行為中往往也是同樣被傷害的群體；而對于一些新型的遠程醫療模式，如醫療可穿戴設備和問診應用程序，最需要他們的中老年患者往往卻是最少接觸互聯網醫療的一群人，一方面思維固化使得中老年患者從心理上更傾向于接受傳統的面對面的診療，另一方面可穿戴醫療設備等往往造價高昂，且需要長期網絡收費，這對于中老年患者來說難以接受；遠程醫療被大規模推廣的目的之一就是讓高品質醫療推進到更多的因為地域、經濟或是年齡劣勢難以享受到的患者之上，但數字鴻溝的出現卻使得這成為了一個悖論，甚至導致醫療資源分配的公平公正問題更加嚴峻，違背了遠程醫療推廣之初衷。

3.4 技術發展奴役了使用者

對于遠程醫療數據來說，技術的快速更新和變革的確提高了醫療資源數據信息的利用效率，實現了醫療資源數據信息的充分共享，使醫生、患者、醫學研究人員、醫療衛生事業從業人員、醫藥企業等都能夠方便快捷地利用這些醫療資源數據信息，享受到技術快速更新變革帶來的好處。與此同時，技術的快速更新和變革也使數據市場開放程度高，遠程醫療數據中的隱私信息更容易獲取，一些別有用心的人可以利用先進的技術手段，去挖掘醫療大數據中的隱私信息，從事違背道德甚至違反法律法規的行為，從中獲取不正當的利益，其根源就在于技術快速更新變革、數據市場開放程度高引起的技術異化。

在對遠程醫療的數據系統進行管理與挖掘的活動之中，我們在從醫療信息中獲利的同時，也在承擔更多的信息風險，風險伴隨著利益而來，對遠程醫療數據的挖掘越深入、越貼近個人隱私，數據暴露等的風險就越大，遠程醫療的進行就越要對數據安全提供更多的保護措施，長此以往，遠程醫療的進行反而要以數據與保護數據安全為中心，對數據的過度挖掘與利用使得遠程醫療愈發的依賴數據，對數據的過度依賴使得遠程醫療勢必要以數據為核心，作為主體的遠程醫療與遠程醫療的操縱者就失去了控制，變為了醫療數據的附屬品。

4 遠程醫療數據問題成因的倫理學評價判斷

4.1 立法行動滯后于技術發展、效力層級低

目前來看，我國政府仍然傾向于把遠程醫療事業劃入整體的醫療之中，將遠程醫療的管理結構、人員編制納入傳統醫療管理方式中，同時積極吸引傳統醫療人才進入遠程醫療行業。因此，關于遠程醫療相關的政策文件并不多，對于專門用于規范監管的更是少之又少，截至到目前，關于遠程醫療效力最高的文件是《意見》，但這也僅僅是部門規章，而關于傳統醫療，對傳統醫療的規制文件《醫療機構管理條例》為國家行政法規，而管理醫療從業人員的《執業醫師法》是法律，在我國需遵循上位法優于下位法的法律原則，在遠程醫療過程中，《執業醫師法》與《醫療機構管理條例》都優先于《意見》，但前兩者發布時間都遠早于《意見》，也早于遠程醫療普遍流行于全國醫療衛生機構的時間，且并未為適應遠程醫療做出專門的修訂條例[10]。一些適用于傳統醫療的管理辦法，如執業醫師的屬地管理等也明顯不適用于遠程醫療的發展，遠程醫療提供方只能想辦法繞過這一點，已經成為限制遠程醫療發展的桎梏。在遠程醫療數據管理上一些管理標準的達成難度也明顯高于傳統醫療，而可穿戴設備等產生的醫療數據前兩者也未有所涉及，成為規制空白地帶。

4.2 監督機構層級不明、缺少明確職責

早期我國的遠程醫療主要以區域劃分為主，由于醫療保險與衛生政策等的客觀限制，遠程醫療主要為各省之內獨立發展，跨省之間的遠程醫療交流較少，許多醫療機構都選擇在當地醫聯體的基礎之上開展遠程醫療服務。這就導致了各省之間遠程醫療的發展程度、開展形式都不盡相同，因此，各省衛生行政部門都根據本省遠程醫療發展狀況出臺本省的發展意見與規章制度，各省之間的規章制度大多有一定的出入，加大了遠程醫療跨區發展與統一管控的難度[11]。目前在國家層面，仍未有一個特定部門對遠程醫療服務進行專門的監管，理論上應該對此全權管理的衛生與健康委員會也并未對遠程醫療分割出專門的管理部門，因為遠程醫療中所應用的互聯網與醫療信息傳輸等必需特點，衛生與健康委員會對此并無管轄權限。如今，遠程醫療的管理仍由地區的遠程醫療中心或遠程醫療機構統一管控或自行管理，管轄權極其分散，這為遠程醫療的大范圍跨區域應用造成了極大的困難，如果想將遠程醫療的網絡覆蓋全國各地，首先就應將遠程醫療的管理規章統一，并收歸中央統一管理。

相比于固定醫療機構所提供的遠程醫療服務，診療應用的監管顯得更為蕪雜與混亂，診療應用作為技術新興產物，對其監管受到多方的合力影響，卻又游走在多方的影響邊緣，任意一方都不能完全地對其實行監管職責，診療應用需要在國家衛生健康委員會備案，但如果涉及到線下藥品與保健品，又需得到國家食品藥品監督管理局的許可，相關的診療信息與醫療廣告則歸屬工商行政總局的職責范圍內，而當其觸及法律，公檢法部門又會介入其中，這些部門每一個都對診療應用具有理論上的管轄權，但實際上每一方都無法對其進行完全的監管控制，這時診療應用就是出現在了監管的真空地帶[12]。

4.3 醫療信息無限制挖掘下的技術失控

每一個遠程醫療信息的使用者和挖掘者，在對醫療信息進行處理之前都會被告誡要保護好信息之后的所有者的隱私安全。然而事實卻是，醫療信息挖掘者為了獲取更多的利益、更深層次的商業信息，往往會罔顧信息所有者的隱私安全進行無限制地信息挖掘，醫學科研機構有時在信息淺層次處理得不到理想結果的情況下也會觸碰隱私安全的底線，信息的過度挖掘是以對所有者隱私安全為代價的，一旦這種代價真正傷害到了醫療信息的所有人，技術失控的現象就產生了[13]。技術失控作為技術異化的表現形勢之一，長期以來一直是技術使用者最應該避免的方面，技術失控使得那些本不應該流入信息網絡的個人隱私被挖掘出來，被資本或是信息的購買使用者所操縱，造成新的隱私倫理問題。

數據挖掘是醫療大數據系統的關鍵一環，挖掘技術從原本枯燥單調的數據中提煉出極具商業價值與科研價值的數據，使得大數據技術在應用價值上得到了極大提升，作為醫療大數據主要信息來源的醫療信息正是通過信息挖掘后匯入醫療大數據來實現其價值屬性?？偟膩碚f，對醫療信息的挖掘越深入，所能得到的信息也就越多，也就越富于商業價值，能獲得越多的利潤。但與此同時，醫療數據所有人的隱私安全風險也就越大，所以說商家與遠程醫療機構為了獲利，在不考慮道德與法律的因素之下，勢必會盡全力挖掘醫療數據的每一個角落以求利益最大化，但這就與患者的隱私保護與醫學倫理形成了悖論，二者難以共存。而如果選擇保護患者隱私，遠程醫療機構與商業組織就無法得到想要的商業信息，醫療信息失去了商業價值，勢必會減少資金的注入，一旦規定內的技術手段已經無法使機構滿足，或是受到過高的商業回報率引誘逾越數據挖掘的應有界限，就會表現為數據失控，繼而為隱私保護提出新的難題[14]。

4.4 傳遞環節過多致使主體意識下降

對于遠程醫療信息而言，它的產生全部來自于信息所有者自身的醫療活動，一部分是由患者自己主動提供的醫療信息，如電子病歷、健康日志、診療應用的問診記錄等，另一部分則是來自于遠程醫療活動中所產生的衍生信息，如實驗室信息系統、影像歸檔和通信系統、可穿戴醫療設備隨時云端監控的健康數據等，盡管來源不同，但它們都源自于信息所有者自身又在遠程醫療過程中被服務方獲取，之后這些醫療信息會經過多個環節，從醫療服務方到互聯網機構，再到醫療信息市場，直至到達信息終端的信息分析機構將其匯入醫療大數據，需要經過多個繁雜的環節。

由于每個環節的主體不同，這些醫療信息每經過一個環節，數據所有者的主體意識就會下降一個層次，原始數據所有者所保有的是自己性命攸關的醫療數據，自然會認真加以看管保護，遠程醫療機構與患者有過直接接觸，又囿于醫學倫理學的限制，對醫療數據的保護尚存一部分主體意識，但隨著層層遞進，對醫療信息的主體保護意識終會在某一環節消磨殆盡，信息處理者面對的是跟自己完全無關也無需負責任的醫療數據，自然不會與醫療數據的原始所有者一樣珍重隱私，這些主體之間的差異最終使得信息的保護軟成本大幅度上升，增加了隱私泄露的危險。

5 遠程醫療數據倫理問題的化解路徑

5.1 強化責任倫理意識，提高使用者素養

根據韋伯與約納斯的倫理學說，責任倫理相比于一般倫理而言是一種更消極的倫理體系，它的倫理實現并不寄希望于共同善的最大化，與前文中的底線倫理相似的是，它在避免社會中形成的最大的惡，韋伯認為責任倫理的要點之一就是要厘清責任與道德之間的分野，必須承擔的社會責任與更高層次之間的道德并不等同[15]。在遠程醫療中，數據進行開發與利用的數據收集者與挖掘者無疑是對數據所有者是負有責任的，這并非只是單純的道德要求，對于社會責任而言這也是必須做到的一點，雙方在責任倫理的視域中便處于對立的兩個方面，遵循責任倫理的遠程醫療數據運行體系可以充分保障數據所有者的隱私安全，同時也能在數據開發與挖掘中獲取一定的商業利益，使得雙方都能得到滿足，這就是責任倫理理論應用于遠程醫療數據體系中的倫理出發點。

針對遠程醫療數據挖掘者與所有者雙方而言，責任無疑是雙方關系能保障和諧發展的紐帶，對責任的承擔也能促使整個行業的積極健康發展，在遠程醫療數據應用過程中，一旦數據挖掘者背棄了自己所應承擔的責任，使用非法手段獲取本不應屬于自己的商業利益，就會使雙方的關系失衡，從而導致遠程醫療數據的倫理安全問題進一步出現，因此，秉持責任倫理是遠程醫療倫理問題的一個關鍵所在，同時作為數據的所有者，也應該對自身的數據安全負起責任，做好基本的隱私防范，不論是數據挖掘者抑或是所有者，責任倫理都應該是他們共同遵守的社會倫理。

5.2 弘揚底線倫理意識，鼓勵多方面監督

底線倫理作為“目的論與后果論形成對照”的義務論，其所宣揚的正是對于一個有明確目的與后果的行為之中，也要堅守自己的底線義務；對于遠程醫療來說，其行為的目的性是提高醫療效率，使優秀醫療資源下沉到基層，所產生的醫療數據也可以產生一定的科研與商業效用，當用底線倫理的視角來審查遠程醫療數據的應用時，也可以看到遠程醫療服務方、數據挖掘方、患方也懷有各自的目的。遠程醫療服務方在醫治患者的同時也希望獲得一定經濟利益，數據挖掘者希望通過醫療數據的挖掘獲得商業利益，患者則希望能得到更好的醫療效果，維護自身的健康利益，獲取利益的目的都是他們行動的根本；因此對于遠程醫療服務方而言，他們的義務就是只從患者手中獲取最少量的醫療數據并取得最大的醫療效果，在患者沒有知情同意的情況下不對患者的醫療數據進行二次利用，所有對數據收集的過程都秉持陽光化、透明化，這就是遠程醫療服務方所應堅持的底線倫理，同樣對于數據挖掘者而言，他們的義務就是在數據挖掘的過程中應保持患者的隱私安全不被侵犯，不能針對患者隱私進行惡意挖掘與商業精準營銷，也不能肆意利用醫療數據進行一些非法的牟利行為，這是數據挖掘者所應堅持的底線倫理；作為遠程醫療數據的收集者與挖掘者，遵循底線倫理原則，以底線倫理作為自己的行為指南，規范自己在工作中的行為，在工作中履行所應盡到的底線義務，是遠程醫療行業和諧運行的關鍵之所在。

5.3 呼喚德性倫理，加強職業道德教育

德性倫理在遠程醫療之中，最為重要的是對醫療工作者職業道德的規范，職業道德在絕大多數時候不屬于責任與倫理，一個醫師是否能時時恪守職業道德，很大程度上是由他內心的德性所決定的，德性的自律性是促使醫療工作者職業道德勃發的根本，其不受法律與規則上的底線的約束，發自于人的內心，發自于對醫學科學的熱愛與對患者的悲憫，而非發自于制度的強迫。

遠程醫療的一個特殊性是相對于傳統醫療而言需要更多的工作者，尤其是在遠程醫療信息的方面，對于傳統醫療模式而言，醫療信息也許僅僅只會經過主治醫師與醫療信息或病案管理的工作人員之后便宣告終結，不需要更多的步驟，相對簡潔與安全；而遠程醫療信息也許要經過更多的甚至是數以倍計的工作人員的處理，每多增加一個工作人員，就增加了一分信息泄露的風險，因為面對唾手可得的醫療信息，缺乏職業道德的工作者很可能會選擇無視規章鋌而走險，因此對于遠程醫療信息來說，如果想對其進行更好的保護，一方面要從精簡工作人員入手，另一方面則要加強工作人員的職業道德教育，一個具有職業道德、對自身工作充滿歸屬感的工作人員，相對而言做出有違工作準則的事情的幾率相對更小。