兒童預立醫療照護計劃研究與實踐進展*

周 翾 蔡思雨

隨著預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)、生前預囑以及“尊嚴死”等概念在中國的不斷推廣，我國知曉并設立ACP相關文件的人數逐年上升[1]。ACP旨在尊重患者的自主性，為患者提供符合本人意愿的治療和護理。到目前為止，ACP的實踐和相關研究集中于成年患者，尤其是老年患者[2]。過去，醫護人員、父母和公眾普遍認為兒童缺乏對病情的認識和決策的能力，同時出于保護患兒的目的，認為不應與患兒進行ACP的討論[3]。然而初步研究表明患兒及其家庭有能力和需求完成ACP，并從臨終相關問題的討論中獲益[4-6]。目前，兒科領域的ACP實踐受到越來越多的重視。本文將總結兒童ACP的需求與獲益，論述國內外實踐經驗，以期為臨床開展相關工作提供參考。

1 兒童ACP的需求與獲益

1.1 患兒與家庭對于ACP的需求

即使沒有專業的幫助與指導，患有嚴重疾病的患兒家庭也會自發地針對未來、死亡、醫療決策等臨終相關問題展開討論。研究表明處于臨終階段的患兒對于一系列臨終相關問題具有特定偏好，并具有表達訴求[7]。一項針對50名患兒的調查顯示，其中44%的參與者曾進行過臨終相關問題的討論[8]。另一項針對青少年的調查發現，56%的參與者表示無法討論臨終偏好，認為其“比死亡更糟糕(a fate worse than death)”[6]。臨終患兒渴望分享他們的價值觀、信仰和臨終護理偏好，并向家人表達愛與心愿[9-10]。

父母們表示完成ACP的過程痛苦而艱難，此過程充滿各種阻礙，但認為ACP對于患兒和家庭都具有重要意義。與成人ACP的不同之處在于，家長們更重視非醫學主題的討論，并且認為簽署預立醫療指示(advance directives，AD)文件并不重要[11]。在ACP的討論中，父母重點關注三個話題：(1)生活質量;(2)信仰和價值觀;(3)希望和目標。家長認為傳達家庭的價值觀和信仰能夠幫助安寧療護團隊為自己定制更為適宜的服務。關于希望和目標的討論可以為家長提供幫助患兒實現愿望的機會，或幫助家庭重新定義生活的希望和目標[12]。一項探索兒科醫生ACP討論經歷的研究顯示，兒科醫生對于ACP的討論主要圍繞醫療問題，包括診斷、預期壽命、護理目標等，對家庭非醫療偏好的了解有限[13]。因此，應該鼓勵和培訓醫護人員傾聽和解決患兒及其家庭的非醫學問題。

1.2 ACP的獲益

ACP是優化兒童臨終醫療護理的關鍵所在，有效的ACP可以了解患兒及其家庭的臨終偏好，為患兒提供符合本人意愿的醫療和照護服務[3,14-15]。此外，研究表明與患兒進行ACP討論不會影響患兒心理健康[6]。同時，通過ACP可以回應患兒的困擾，幫助處理患兒的不良情緒和不確定性，為患兒減少孤獨感和疏離感，提高患兒生存質量[3]。

ACP可以幫助家庭和醫務人員更準確地了解患兒的護理偏好、愿望、情緒問題和病情認知等，幫助他們做出明智的決定[16]。此外，ACP還可以改善家屬喪親后心理疾病的發生率和嚴重程度[17]。Lichtenthal等[18]發現喪親父母因在臨終階段與患兒缺乏溝通而感到后悔。一項針對喪親父母的調查顯示，27%的父母因不曾與患兒討論死亡而感到后悔，與不后悔的父母相比，后悔的父母患心理疾病的風險更高[19]。

2 國外兒童ACP的研究與實踐進展

醫護人員應該清晰地認識到患者與家庭對于ACP的需求以及獲益，以及自己肩負的職責。醫務人員有必要不斷評估患兒與家庭對于ACP的需求以便有效地向面臨死亡的兒童提供支持。盡管患兒及其父母表示希望開展ACP相關討論，然而相比成人ACP，兒童ACP的實施面臨更多困難和挑戰[20-21]。每個家庭應對疾病的方式可能是截然不同的，兒童ACP需要考慮兒童的發育階段、認知能力和知曉病情的意愿等諸多問題[22]。因此，高質量的溝通應該符合患兒的認知水平和溝通需求，同時保持文化和宗教的敏感性，并且是針對特定的孩子和家庭量身定制的。口頭交流是一種有效的提高患者和家屬對ACP的理解與決策的方法。除了口頭交流外，還可以根據患兒不同年齡段的認知水平，使用繪畫、音樂和游戲為患兒解釋病情、程序或知識。家庭內部、家庭和醫療團隊之間關于信息共享與醫療決策可能存在沖突，精神病學、生物倫理學和姑息治療的咨詢通常有助于解決此類溝通問題[3]。

在兒科領域進行ACP實踐需要面臨重重阻礙，例如，醫生普遍缺乏與患兒家庭開展ACP討論的能力，缺乏成熟的工作模式和輔助材料的支持，醫生害怕給家庭造成情緒困擾，父母依然抱有不切實際的期望，父母拒絕參與[13,17]。目前，兒科領域的ACP研究十分有限，仍缺乏高質量的證據體系用以指導實踐。在缺乏成熟的工作模式和相關資源的情況下，安寧療護團隊難以幫助患兒解決他們不斷變化的身體、心理、社會、精神需求。

2012年11月，美國國家癌癥研究所的研究者發布了一份專門為青少年和年輕成人開發的ACP文件：Voicing My CHOiCESTM。該文件以《我的五個愿望》為基礎，根據青少年和年輕成人的偏好與需求開發而成，旨在幫助患有嚴重疾病的年輕人向醫護人員、家人和朋友傳達他們的臨終偏好和愿望[14]。該文件幫助患者及其家庭思考并記錄醫療和非醫療主題，包括舒適、支持、醫療決策、紀念、靈性、心愿等。文件中的每個主題均可以作為一個單獨的模塊呈現，這些模塊不必一次全部完成，可根據患者的需求量身定制填寫方式[23]。目前該文件的相關研究仍局限于患有特定疾病的群體的青少年患者(癌癥患者和艾滋病患者)，其他疾病群體和小年齡患兒尚缺乏相關研究[24]。該文件已開發巴西和澳大利亞的本土化文本并在兩地開始應用實踐[25]。目前尚無亞洲地區的國家進行該文件的本土化和實踐。

3 我國兒童ACP實踐經驗

在中國文化背景下，無論是對醫務人員還是對家長而言與兒童患者討論死亡都是一件困難的事情。然而與患兒討論病情與死亡是ACP的核心環節之一。患兒對自己病情的正確認識是參與決策和表達偏好與心愿的重要基礎，是ACP的關鍵環節。在這里筆者將分享一個與患兒進行病情溝通案例。

患兒為9歲男孩，初診時即發現腫瘤已全身轉移，家人經充分考慮帶著孩子住進了雛菊之家。經過積極鎮痛，孩子情緒良好，每天可以和自己喜歡的志愿者打游戲，但是和爸爸的關系卻突然變得惡劣，不許爸爸進到臥室，甚至不許靠近，只允許媽媽照顧。在筆者團隊成員和父母最初的溝通時，父母明確表示不愿意告訴孩子病情，這時筆者團隊成員繼續陪伴和溝通，尤其是加強對孩子的陪伴，指導陪伴孩子的志愿者了解孩子對病情的認知，并反饋信息。隨著病情進展，孩子逐漸臥床，情緒越來越差，原本文靜的他經常會罵人，患兒媽媽很痛苦，經常會問“我的孩子怎么變成這樣了？”也開始思考是否要和孩子討論病情，這時筆者指導父母當孩子開始詢問與病情相關的內容時不要回避，如何回應及引導孩子表達自己的想法，如果父母覺得非常困難，筆者可以直接與孩子溝通。幾天后，當筆者再次出現在患兒媽媽面前時，她說晚上和孩子聊天，孩子問到自己的腿為什么不能動了，是不是好不了了？孩子希望可以直接問筆者幾個問題。通過媽媽反饋的信息，筆者了解到孩子已經在思考自己的病情，而父母也已經接受可以和孩子討論病情，這時筆者征求了孩子父母的意見，媽媽同意筆者可以直接與孩子溝通回答問題。孩子十分虛弱，但仍然用了很大的力氣問筆者“周阿姨，我的腿多久能好？”“你說的多久是多長時間？”“多久都好，只要是能好。”“可能很難好起來了！”“……”“還有什么問題要問周阿姨嗎？”“沒有問題了。”談話戛然而止。

晚上患兒媽媽給筆者發來信息：

患兒媽媽：“孩子現在情緒很不好，還會哭，有些擔心。”

筆者：“和孩子談起病情，孩子會哭是自然的反應，不要緊張，如果孩子問起就實話實說，他會接受的。重點是讓他知道所有愛他的人都會陪伴他，永遠是爸爸媽媽和姐姐最愛的寶貝。”

患兒媽媽：“主任，我剛才和他認真談了，他哭。”

筆者：“你做得很好！”

患兒媽媽：“好的，他現在情緒穩定一點了。”

筆者：“給孩子一些時間釋放情感，他現在會擔心你們傷心，你只要表達出對他的愛就可以了。”

患兒媽媽：“嗯，他哭，說他不能報答我，他說他承諾的事做不了了。”

筆者：“好好陪他，給他機會說出自己想說的話。”

患兒媽媽夜里和孩子又進行了一次非常認真的討論，孩子情緒逐漸穩定。第二天，孩子開始安排一家人的生活：希望爸爸可以出去打工以解決住院費用，謝謝爸爸照顧他；希望媽媽不要和爸爸吵架；希望姐姐可以常過來陪他；希望最喜歡的大池哥哥在最后時刻可以出現……在志愿者的幫助下，患兒爸爸在醫院附近小區找到了一個清潔工的工作，雖然工資不高，但是可以支付在病房生活的費用；患兒媽媽盡力照顧孩子，和爸爸平靜討論孩子的身后事如何安排；患兒姐姐每周都會抽時間從外地趕過來陪伴自己的弟弟；最后時刻大池哥哥就在他的身邊。

從這一案例可以看到，ACP需要包括敏感的談話、循序漸進的過程、以家庭為中心的方法、考慮諸多非醫療問題以及團隊協作。Hammes和Briggs提出ACP的三個核心組成部分：理解、反思和討論[26]。該理論強調患者需要理解ACP的重要性，并了解他們的診斷、治療選擇和預后，以便做出明智的決定。本案例中的患兒在正確了解自己的病情之后，不良情緒得到平復，同時表達了自己的偏好與心愿。

4 思考與展望

現有的研究證據表明兒童ACP是可行的，有效的ACP有助于幫助患兒獲得符合其意愿的服務，提高患兒及其家庭的生活質量。兒童安寧療護團隊可以幫助患兒及其家長對偏好和決策進行討論，為患兒提供符合其需求的照護，并幫助患兒完成心愿。文化因素是ACP實施的重要影響因素。不同的文化背景下的醫療決策模式、死亡認知、靈性需求和喪葬儀式各不相同[27-29]。因此，各個國家需要根據本國文化特點構建可滿足患者獨特文化需求的ACP模式。目前，ACP的研究主要集中在歐美地區。我國，甚至亞洲地區均缺乏相關研究與實踐。未來的研究應在我國文化背景下探索患兒對于疾病、死亡和生命的認知，以及患兒及其家庭的臨終階段各維度需求、偏好和價值觀，在中國文化背景下構建適用于我國患兒的ACP模式，并開發相關輔助文件。