癌癥終末期患兒家屬的哀傷輔導及相關問題探討*

□ 黃麗 HUANG li 王春燕 WANG Chun-yan 蔣濤 JIANG Tao 葉蘭英 YE Lan-ying 沈林燕 SHEN Lin-yan 諸海燕 ZHU Hai-yan

兒童癌癥是威脅兒童健康和生命的重癥疾病，是繼意外傷害之后0～14歲兒童死亡的最主要原因[1-2]。我國兒童癌癥的發病率為1/10000，且每年以2.8%速度增加[3]。孩子是家庭的未來、父母的希望，面對子女罹患癌癥父母承受著巨大痛苦，常常會表現出無助、恐懼、焦慮、抑郁等消極情緒，尤其是失獨父母會因為孩子的離去出現持久、強烈、無法平復的哀傷反應，以至于無法繼續原來的生活，甚至出現自殺等過激行為[4]。哀傷輔導是為遭受失去親人痛苦的人提供的心理服務，幫助哀傷者減輕精神層面的情緒負荷，協助其適應失落之后的外在環境，并促進哀傷者建立自我和社會關系，重新開始正常生活[5]。我院自2013年在省內首先開展安寧療護工作，積累了豐富的臨床經驗[6]，以責任醫護人員、心理咨詢師、精神科醫生、健康管理師及社工人員為主為患者家屬提供哀傷輔導。哀傷輔導小組自2017年1月至2019年12月對57位癌癥終末期患兒家屬實施哀傷輔導，取得了較好的效果。

臨床資料

1.一般資料。根據自愿原則，選取在本院住院且診斷明確、治愈無望、預計生命周期約在3～6個月的37位癌癥終末期患兒及57位患兒家屬，患兒年齡2～14歲(7.42±6.88)歲；男23例，女14例；病種分類：腦瘤10例、惡性淋巴瘤7例、肝母細胞瘤6例、白血病5例、腎母細胞瘤5例、神經母細胞瘤4例；住院時間8～171天。患兒家屬男性22人，女性35人，年齡24～65歲(33.57±8.93)歲；與患兒的關系：父親19人，母親31人，祖父母7人；文化程度：初中及以下12人，高中及大專27人，本科及以上18人。

2.結果。患兒院內死亡14例，院外死亡23例，均未實施無謂的搶救措施。57位癌癥終末期患兒家屬均接受喪失親人的事實，無醫療糾紛發生，順利度過悲傷期，重新開始新的生活，其中10個家庭生育二胎。

哀傷輔導

1.開展生死教育。生死教育的目的是要正確認識臨終、死亡和哀傷等事實，讓人懂得生之有涯，從而思考并積極面對人生。面對患兒被診斷為癌癥終末期，家屬往往猶如跌入深淵，對孩子的擔憂、對死亡的恐懼、對未來的茫然都讓家屬束手無策，心生絕望。哀傷輔導小組成員通過傾聽、咨詢、觀察來了解患兒家屬對死亡的態度，分析個案特點，用家屬能夠接受的方式開展個性化的生死教育，向家屬解釋死亡是每個人的終點，是無法避免的自然規律，追求安詳死亡，幫助家屬走出對死亡的認識誤區，使他們的負性情緒得到有效的撫慰。

溝通時要給予充分同情理解與支持，當他們哭泣時，我們會握住患兒家屬雙手或輕拍其雙肩，給予安慰，壓抑、悲痛等負性情感的釋放有助于患兒家屬消除負性情緒。對于情緒激動的患兒家屬，我們會先避其鋒芒，待其情緒平穩后，再用通俗易懂的語言向其介紹病情，鼓勵家屬勇于面對死亡，說明過度治療只能增加孩子的痛苦，生命的延續還有另一種方式，放手是最好的愛。哀傷輔導小組每月第一周下午組織舉辦“敞開心扉、擁抱你”的主題活動，開展生死教育，并為家屬進行心理干預，至今已舉辦30多次主題活動，為460人次提供干預。本組中除兩位患兒父親能坦然面對死亡，其余家屬對死亡均存在不同程度的恐懼與不安，特別是7位祖父母前期無法接受死亡來臨，但經無數次的生死教育本組患兒家屬均能正確面對死亡。

2.注重舒適護理。舒適護理能夠改善患兒的身心不適，緩解患兒的焦慮、抑郁情緒，提高患兒的生活質量[7]，更能有效緩解家屬痛苦內疚焦慮的情緒。

2.1“去醫化”環境。為患兒準備溫馨整潔的病房，舒適干凈的床上用品，在病房內張貼兒童喜聞樂見的小豬佩奇、海底小分隊等卡通動漫人物，允許患兒在病室內擺放自己喜愛的玩具、布娃娃或根據各個年齡段患兒的性格特點，為其準備相應的玩具以安撫患兒，盡量滿足患兒及家屬的要求，營造一個溫馨有愛的家庭病房，支持家屬參與病房布置，讓家屬和孩子最后時刻在溫馨環境中度過。本組1例男患兒非常喜歡奧特曼，我們和家屬為他在病房打造了奧特曼天地，最終男患兒在奧特曼的陪伴下安然離開，家屬也倍感欣慰。

2.2“泰迪熊”診所。在科室活動室設立“泰迪熊”診所，每周二、周五下午開放。讓有活動能力的患兒們穿上“白大褂”當上“小醫生”，由護士引導患兒模擬醫療活動給泰迪熊進行檢查身體、打針、測生命體征等，幫助患兒熟悉基本醫療用具，讓他們自己感知醫療護理的環境，減輕患兒治療過程中的焦慮和恐懼，能有效鼓勵患兒勇敢積極地配合治療。醫學院志愿者協同家屬陪伴孩子進行畫畫、講故事、手工藝品制作、兒童影院等開放式活動。“泰迪熊”診所活動寓教于樂，即豐富患兒住院生活，增加愉悅感，減輕終末期的不適感，又能加強患兒和家屬之間的交流，彌補家屬的某些遺憾，本組兩位患兒父親平常因工作繁忙，很少有時間陪伴自己的孩子，孩子住院期間每周的“泰迪熊”診所活動都必參加，他們說不想讓孩子和自己往后有遺憾。

2.3家庭式照護。在患兒終末期的照護過程中，我們認可患兒家屬的照顧價值，鼓勵患兒家屬，包括孩子的父母及祖父母等共同參與患兒的基礎護理和生活護理，教會他們為患兒翻身、擦浴、肢體按摩等。在照顧過程中也增加了家屬與患兒相處、談心的機會，以減輕患兒的孤獨情緒，沐浴在充滿家庭溫情的氛圍中，使患兒的心理得到最大的安慰，從而也穩定家屬情緒，以達到逝者無憾，生者無愧的目的。

2.4音樂與芳香。研究表明[8-9]，音樂與芳香能有效改善終末期患者不適癥狀及焦慮抑郁等情緒，對普通人群有減壓功效。在患兒終末期階段，家屬面對患兒的痛苦，痛心又無能為力，同時日夜照護孩子導致心力交瘁，倍感壓力。我們采用音樂與芳香療法，在患兒和家屬入睡前，選取薰衣草、佛手柑和天竺葵3款精油，按1∶2∶3比例混合達到鎮靜寧神、舒緩疲勞、止痛助眠作用，配合音樂讓患兒和家屬處于舒適放松狀態，深受家屬歡迎。

3.引入社會支持。社會支持作為個體應對壓力的一種潛在的中間力量，能有效幫助患兒家屬更好地應對癌癥并且從中獲得物質和情感支持。家屬在照顧癌癥患兒期間除了精神的悲傷，可能還需要至少一方放棄工作照顧患兒，導致家庭面臨很重的經濟負擔。Santos等[10]發現癌癥患兒的經濟負擔與照顧者焦慮的心理顯著相關，經濟負擔越重家庭功能越差。哀傷輔導小組中的社工人員根據患兒家庭情況，鼓勵患兒家屬說出自己的困難或困惑，盡力為家屬提供更多的幫助與支持[11]，讓家屬感受到來自社會的關愛；針對長期住院陪護人員疲憊狀態，提供“愛與關懷”陪護服務，讓家屬可以有時間休息或處理一些事務；針對經濟困難家庭，幫助申請“向陽花”兒童醫療救助基金，以解燃眉之急；社工人員和志愿者為本組家庭提供陪護服務累計100余小時，幫助5個困難家庭申請到醫療救助基金。

4.開展延續輔導。建立哀傷輔導檔案，開展延續輔導。對家屬開展哀傷輔導并非僅限于醫院治療期間，還涵蓋患兒出院及離世后的整個過程。運用電話、微信群以及舉辦家屬聯誼會和專題講座等方法開展延續輔導，隨時了解評估癌癥患兒家屬的負性心理，及時給予開導干預及科學性人文關懷。每季度組織1次家屬聯誼會和專題講座，為家屬互相交流提供平臺，并邀請心理專家耐心細致解答家屬提出的問題，發放哀傷輔導的宣傳手冊等，有效緩解家屬的哀傷情緒。若發現失獨父母出現嚴重的抑郁、焦慮等不良情緒，建議幫助家屬轉介到精神心理衛生中心，給予及時有效的治療及處理，以減少社會心理疾病等嚴重問題的出現。

小結

哀傷輔導為喪親者提供哀傷支持、平復哀傷情緒、轉移喪親者注意力，使其關注個人的生活與未來，進而幫助喪親者接受失去親人的事實，并逐漸回歸正常生活[12]，它是安寧療護事業的重要組成部分，更是醫學人文服務的體現。本哀傷輔導小組成員關注癌癥終末期患兒家屬哀傷情緒并積極予以干預，采用生死教育、舒適護理、社會支持、延續輔導等措施，使癌癥終末期患兒家屬盡快適應失去親人的生活，接受角色轉變，早日回歸社會。但哀傷輔導目前在國內的開展并不普及，希望有更多的學者投入到哀傷輔導的研究與實踐中來。