居家腦卒中照顧者專業化照護需求研究現狀及對策

張田岳 劉曉虹 符博 許夢雅 張振香

(鄭州大學 1護理學院，河南 鄭州 450001；2第二附屬醫院)

腦卒中是急性起病的腦血管事件，迅速出現局限性或彌漫性腦功能缺失癥狀和體征，具有高發病、高致殘、高死亡、高復發及高負擔特點，已經成為全球性的人類健康問題之一，嚴重危害我國中老年人的健康和生命〔1〕。發達國家的腦卒中患者出院后多接受社區或專業康復機構的連續照護〔2〕，而我國腦卒中患者在醫院度過生命危險期和接受早期康復治療后，由于床位周轉率高及住院費用高昂等原因，家庭成為腦卒中患者康復修養的主要場所，家屬是其主要照顧者，也是病人康復練習的主要支持者和幫助者〔3〕。照顧者不但承擔著居家照護的繁重任務，同時面臨著不同方面專業化照護的需求。有關腦卒中患者主要照顧者專業化照護需求的研究仍然存在爭議且尚未完善，護理專業性社會支持的研究主要集中在描述社會支持的某個層面，研究內容較單一，缺乏系統性、專業性和針對性〔4〕。本文就居家腦卒中照顧者專業化照護需求的現狀進行綜述，并為居家腦卒中照顧者的專業化照護需求提供對策，以期提高患者和照顧者的生活質量。

1 專業化照護與日常照護的區別

20世紀后期，在世界范圍內，護理進入專業化發展階段，隨著中國醫療技術的發展、人口老齡化和人們對醫療保健服務需求的提高，中國護理必然走向專業化〔5〕。劉華平等〔6〕指出，專業性照護是護理學科的邏輯起點，與日常概念中的照護有著重要區別，關聯著護理學科體系的核心概念，目標是健康，對象是人，照護的方式是改變環境，在以人、環境、健康為軸組成的三維知識空間中，每個交叉點就是專業性照護，專業照護能力和個體需求是護理最基本、最抽象的矛盾，專業性照護既是起點，又是終點，當意識到專業性照護是專業時，培養專業性照護的活動隨之開始。專業性照護需求指照顧者希望獲得由醫生、護士或其他各類專業工作者面對面、電話等途徑為患者及照顧者提供各種專業的指導及建議〔7,8〕。

調查顯示，腦卒中患者的居家照護是一個長期的過程，患者出院回歸家庭后，缺乏專業醫護人員的監督，可使治療效果降低或倒退〔9〕，因此照顧者對專業化照護的需求較高。

2 照顧者對專業化照護需求的內容

2.1腦卒中專業知識需求 隨著時間的推移，居家腦卒中照顧者對專業化照護知識的需求不斷變化〔9〕。Hafsteinsdottir等〔10〕基于時機理論(TIR)發現居家照顧者在出院后的3個月和6個月有不同的教育需求，且需求未得到滿足。魏媛媛等〔11〕發現50%以上居家照顧者對腦卒中復發危險因素、復發先兆如“說話困難、頭痛難忍、突然有眩暈感”及相關腦卒中家庭急救措施認知欠佳。Cruz-Flores〔12〕發現美國居住的少數種族人群照顧者往往對腦卒中發病的先兆表現、癥狀、危險因素缺乏了解，延誤了治療的最佳時間。孫曉等〔13〕采用問卷調查的形式了解103名居家照顧者對腦卒中誘發因素、發作癥狀、家庭急救措施的需求情況，發現居家照顧者對腦卒中誘發因素的需求最為強烈。Tsai等〔14〕對出院2 w后的腦卒中照顧者調查發現88%～95%的照顧者對突發事件的應急處理、用藥知識指導、疾病治療方法等有較大需求。楊淑慧等〔15〕調查顯示，腦卒中照顧者對疾病相關知識和安全用藥知識的需求分別達94.12%和92.16%。Bauler等〔16〕質性訪談腦卒中患者、照顧者對用藥的認知，發現患者及照顧者對腦卒中相關用藥知識需求較大，迫切需要專業醫護人員的溝通和指導，與Kanagala等〔17〕研究結果一致。

綜上，腦卒中照顧者對腦卒中專業知識(如復發危險因素、復發先兆、急救措施、用藥指導和預后等)的需求較為迫切，需要社區醫護人員提供腦卒中相關專業知識的培訓和指導。

2.2康復技能指導需求 腦卒中患者出院后，80%將殘留不同程度的認知、情感、社會行為和功能障礙，目前居家照護主要以協助性康復為主，缺乏專業的康復技能支持〔18〕。Ski等〔19〕對13例照顧者的訪談，發現照顧者首要關心的問題是出院后如何運動訓練，對康復鍛煉技能指導具有較大需求，何淑寧等〔20〕研究驗證了該結論。李野〔21〕對照護偏癱失能的居家腦卒中照顧者的調查發現，照顧者對如何協助患者使用輪椅或最大限度幫助患者恢復或防止肢體功能惡化的運動療法需求迫切。王金垚等〔4〕研究表明，出院后腦卒中照顧者對如何有效翻身、拍背、移位、淋浴或肢體鍛煉等需求較大。黃曉琴等〔22〕對11例出院老年腦卒中患者的家屬訪談發現，老年腦卒中患者家屬出院后最為迫切的需求是上門解決患者留置管(如鼻飼管和尿管)的問題。Smith等〔23〕對腦卒中照顧者超過1年的訪談發現，照顧者對腦卒中相關康復技能如吞咽、語言、認知等有較大需求。

綜上，腦卒中照顧者對腦卒中后并發的肢體功能障礙、留置管的護理等需求亟待滿足，需要專業化的康復技能指導。

2.3心理支持需求 有研究發現44%的照顧者在照護患者的第6個月存在明顯壓力，30%的照顧者在照護患者5年后有明顯壓力〔24〕。Wang等〔25〕發現63.7%的心理支持需求源自壓力和勞累。Tsai等〔26〕對南亞一帶的調查發現，居家腦卒中照顧者面臨著身體和心理的雙重壓力，壓力導致的睡眠紊亂加重了負性情緒，迫切需要專業人員給予情緒開導，其中中國臺灣地區最為明顯。Subgranon等〔27〕對泰國的居家腦卒中照顧者的調查發現，照顧者因居家照護時間過長，感到勞累、有壓力、憤怒和失去信心，需要精神支持。張小燕等〔28〕調查顯示:82.35%的腦卒中照顧者對心理疏導、情緒控制與調節等方面的需求較高，達到89.22%。王慧萍等〔29〕對出院6個月內的腦卒中照顧者的追蹤調查發現，照顧者承擔著大量消耗性的工作，耗費自己的時間、精力和身體的耐受力，特別是照護腦卒中后抑郁患者時精神壓力更大，很多照顧者本身也會存在抑郁癥狀，因此對心理疏導需求較大。

綜上，腦卒中照顧者面臨著如何有效排解心理壓力、調節控制情緒的問題，需要專業的心理支持。

2.4社會環境資源需求 腦卒中照顧者在患者住院期間，接受專業醫護人員的指導，并享有充沛的醫療資源，回歸家庭后則形成較大反差，該階段對社會環境資源存在需求〔30〕。Chiou等〔31〕研究發現，居家腦卒中照顧者對國家經濟資助、社區康復器械支持、家庭環境改造指導等有較大需求；MacKenzie等〔32〕對香港的調查發現，居家腦卒中照顧者對如何幫助患者更好地適應居家環境、有效利用社區資源等需求迫切；Yeung等〔33〕對在加拿大居住的中國腦卒中患者和照顧者的研究發現，照顧者迫切希望了解加拿大政府對居住的當地外來人員的醫療體系的管理和實施辦法，希望從中受惠。

綜上，腦卒中照顧者面臨著居家環境改造、社區保健支持和國家醫療保障體系認知缺乏的問題，對社會環境資源有較大需求。

3 專業化照護需求的對策

3.1基于TIR框架和延續性照護模式，滿足知識和技能空缺 2008年，加拿大學者Cameron等〔34〕基于疾病不同階段家庭照顧者需求的變化，提出TIR及其框架，TIR將腦卒中整個病程分為5個階段，即事件/診斷階段、穩定階段、準備階段、實施階段和適應階段，其中院外階段包括實施階段和適應階段，以TIR為基礎的居家護理，能有效提高腦卒中病人的自我護理能力及其家庭照顧者的照護能力〔35〕。隨著信息時代的發展，大眾對智能手機的接受度日益提升，智能手機APP成為大眾獲取信息的有效途徑，其良好的互動交界面為患者及照顧者的溝通搭建了互動平臺〔36〕。建議按照TIR院外階段需求框架，通過APP針對性地對院外腦卒中照顧者提供知識和技能指導，滿足照顧者的照護需求。此外以“機構為支撐、居家為基礎、社區為依托”的延續性護理模式在腦卒中家庭預防、保健與急救中的作用日益凸顯〔11〕，建議充分發揮延續性護理模式的關鍵作用，使居家腦卒中照顧者獲得及時、規范有效的照護指導。

3.2建立家庭支持系統，制定合理的干預方案 腦卒中后約70%的患者存在不同程度的勞動能力喪失，其中30%患者為重度傷殘，有偏癱、尿便失禁、認知缺失等表現〔37〕。照顧者在長期照護中扮演著重要角色，患者和照顧者的健康行為與家庭功能的各個方面都有著千絲萬縷的聯系，家庭作為一個整體在照顧者的長期照護中發揮著無形的作用。家庭成員要鼓勵照顧者學會釋放情緒和壓力，并時刻營造和諧的家庭環境，醫務人員應對患者的家庭功能進行評估，與家屬協同制訂康復干預計劃，建立良好的家庭支持系統，并將家庭支持系統納入護理計劃中，科學性、個性化地協助照顧者建立良好的家庭環境和家庭功能。

3.3加強社會支持，促進資源合理利用 腦卒中患者病情穩定后多在家進行康復鍛煉，因家中缺少專業化指導，康復效果并不理想，雖然專業康復機構能提供規范、系統地訓練，但費用昂貴，經濟支出成為家庭的主要壓力源〔38〕。為緩解照顧者的壓力，減輕家庭經濟負擔，建議借鑒瑞典和加拿大的醫療服務體系，國家提供政策和資金支持，社區服務站落實政策并提供康復鍛煉器材，定期為不同階段腦卒中患者和照顧者提供有計劃、有組織的系統性康復鍛煉指導。

綜上，居家腦卒中照顧者的專業化照護需求問題亟待關注和解決，建議醫護人員從腦卒中照顧者對疾病相關知識、康復技能、心理支持、社會環境資源需求等角度，對照顧者施以長期、全面、綜合、規范的專業化管理和干預，延緩患者病情的進展，減少并發癥，提升患者的生存質量。