中國老年安寧療護研究進展

朱藍玉 李春映 周秀玲

(長春中醫(yī)藥大學護理學院，吉林 長春 130117)

截止到2018年，我國高齡老人3 000多萬；失能老人達到4 000多萬〔1，2〕。研究顯示〔3〕約有三分之一的老年人在生命截止前曾有過化療、插管、手術等過度治療，這些治療不僅給患者和家屬帶來家庭生活經濟負擔，同時臨終患者也面臨著喪失尊嚴的危險。據世界衛(wèi)生組織(WHO)報道，全球每年需要安寧療護的人數大約有2 000萬人，老年人占據69%以上，有58%以上的國家已建立了安寧療護機構〔4〕。我國臨終患者的生命質量排名較低，居全球第71名〔5〕。“十三五”規(guī)劃綱要〔6〕指出要健全老年服務體系，為老年患者提供照護、臨終關懷等服務。安寧療護正以一種人文視角融入本國土壤，探索出適合我國老年人的安寧照護模式，以保障老年人晚期生活質量和推動“健康中國”建設。

1 安寧療護現狀

1.1安寧療護概念 安寧療護又稱之為舒緩治療、臨終關懷，是一種非常人性化的方式，其中包含醫(yī)護照護者等專業(yè)團隊為患者提供全方位、全身心的照護，這里不僅包括生理(疾病的一般控制等)，還包括心理、精神、社會、家庭的支持與參與，最終目的是使患者安詳舒適、平和有尊嚴地離世〔7,8〕。老年晚期患者的需求正是安寧療護強調的部分，實施安寧療護可以提高患者在臨終階段的生存質量，使患者安寧離去。人必然要面臨死亡，何不積極地對待呢，要像對待優(yōu)生一樣對待優(yōu)死，這也是現代文化和新時代的標志。

1.2安寧療護的有關理論

1.2.1優(yōu)逝框架 1998年由Emanuel等〔9〕提出優(yōu)逝框架，將死亡分為四部分：患者的固有特征、患者個體的可變元素、醫(yī)療機構的干預和結局。首先，優(yōu)逝框架強調臨終患者個體是多元化的，除了軀體因素外，還有對經濟、社會、照護、希望等的需求，各個維度相互依賴，有助于醫(yī)務人員對臨終患者進行整體性評估，為整體照護提供理論依據。此外，優(yōu)逝框架還為評估臨終患者的死亡和痛苦提供了依據。有利于醫(yī)務人員根據每位患者的獨特經歷和思想狀態(tài)進行全面評估，充分理解每位患者的臨終意愿以滿足生命末期的需求。

1.2.2社會沃姆理論 由北京松堂關懷醫(yī)院對8 000多例臨終患者的臨床經驗總結得出此理論〔10〕。通過臨床實踐發(fā)現，從各種疾病導致內臟衰竭到喪失自理能力，再到失去意識直至死亡的臨終期為10個月。與人出生時必須在母體里孕育的10個月前后相照應，所以，在臨終患者的最后時期也需要更多的社會關懷。社會沃姆理論認為，臨終老人的照護應由家人、醫(yī)護、社會的支持密切配合。安寧療護的本質就是給臨終患者一個舒適的環(huán)境，盡量滿足患者的身、心、社、靈的需要，使其度過生命最終階段。

1.2.3影響臨終患者及家屬生活質量和生存期理論框架 Stewart等〔11〕在1999年提出臨終患者及家屬生活質量和生存期影響因素理論框架，是以患者為中心，由影響患者的照護和結局、照護的內容和結構、照護結局3個維度構成。每個維度都進行了全面的闡述和細化，包括安寧療護的內容、結構、影響因素、患者的生活質量和滿意度的影響。為醫(yī)務人員展示了全面的結構圖并在臨終患者的生活質量方面提供依據。Patrick等〔12〕在此框架上對臨終患者進行面對面訪談，將死亡結局進一步細化，包括臨終死亡質量和臨終前死亡期望，以期為死亡質量提供有效指導。此外還研制了家屬或醫(yī)務人員對臨終患者的死亡質量問卷，為死亡質量提供了可靠工具。

1.3國內外老年安寧療護模式

1.3.1國外安寧療護模式 國外將安寧療護引進急診醫(yī)學科，意味著安寧療護的范圍不斷擴大，邁入了急診醫(yī)學時期〔13〕。發(fā)達國家由于國情等因素差異將安寧療護分為一級、二級和三級照護模式，不同等級的照護模式會對應著不同的照護服務級別〔14〕。一級照護模式需要醫(yī)護人員學習掌握臨床癥狀和管理疼痛等基礎技能，可以為臨終患者提供基礎安寧療護。二級照護模式是指在一級照護的基礎上給予患者和家屬多學科專業(yè)團隊的咨詢和支持。三級照護模式是在前兩級模式的基礎上，融合教育、科研和培訓等方式，以教學為中心，以會診、咨詢和解決問題為半徑，最大限度為患者提供安寧療護。

1.3.2國內安寧療護模式 我國主要分為居家照護和住院照護兩種模式〔7〕。居家照護模式是指患者在家里由家屬照顧，由醫(yī)院、社區(qū)、志愿者等人員為患者提供疼痛控制、藥物注射和心理支持等服務。此模式所需費用低，在滿足臨終患者需要親屬陪伴愿望的同時也能減輕醫(yī)院資源緊張的情況。住院照護是指患者在醫(yī)院舒緩治療病房、寧養(yǎng)院、臨終關懷醫(yī)院等機構接受安寧療護。李旭英等〔15〕在醫(yī)院安寧療護模式的探索中發(fā)現，以“入院-住院-出院”和寧養(yǎng)服務為主線，構建安寧療護全人照護模式是一套科學完整的體系，能夠全程為患者提供生命末期服務，值得相關機構借鑒。

1.4老年安寧療護相關研究

1.4.1疼痛管理 疼痛是老年臨終患者較為常見的臨床癥狀，對疼痛進行有效的控制管理可提高老年患者晚期生活質量。美國和歐洲的緩和醫(yī)療協會雖重視怎樣控制疼痛并及時更新了相關的疼痛指南，但效果并不理想〔16〕。Latter等〔17〕對臨終患者和照顧者在面對面訪談的基礎上又融入了疼痛干預措施，包括服藥記錄、疼痛藥物表格、疼痛日記等工具的使用，結果提高了患者和家庭照顧者的疼痛知識和照護能力。所以，在常規(guī)健康教育基礎上對患者及其照顧者進行疼痛相關知識的指導對控制疼痛癥狀是有效的。疼痛也會引起老年患者的焦慮緊張、抑郁等負性心理情緒，疼痛不只是使用單一的藥物來控制，還要采取適當的輔助心理干預治療模式，如音樂療法、催眠療法、正念減壓療法〔18〕等對老年人控制疼痛有一定療效。Gutgsell等〔19〕利用音樂療法對比發(fā)現，老年患者沒有年輕患者控制疼痛的效果顯著，今后的研究應將音樂類型細分，根據老年患者的文化背景和個性喜好等屬性針對性地提供音樂療法。

1.4.2心理支持 提高臨終患者的尊嚴是安寧療護的一部分，受中國傳統(tǒng)文化的影響，人們通常較忌諱談論生死的話題。然而有研究卻發(fā)現〔20〕老年人相對于年輕人更愿意接受安寧療護，而且臨終老年人表達自己有臨終的醫(yī)療需求和意愿〔21〕。國仁秀等〔22〕將安寧療護應用于1例晚期患者中發(fā)現可有效促進患者優(yōu)逝。因此，我國在借鑒國外方法的基礎上進行本土化的融合，了解老年臨終患者內心最真實的感受，給予患者及家屬最暖心的支持與幫助，讓患者有尊嚴、有價值地度過生命中的最后一程。諸海燕、廖華靜、喬艷華等〔23～25〕研究發(fā)現，終末期疾病(癌癥、無根治手段疾病)給患者造成的心理、精神損傷要遠遠大于身體上的損傷，并易使患者產生焦慮、恐懼及遺憾等負面情緒。張婕等〔26〕研究發(fā)現臨終期患者在面臨疾病帶來痛苦的同時還必須面對與親人分離、生命消逝、失落和死亡恐懼等，給患者造成了極大的心理痛苦，所以在對生命臨終期患者實施安寧療護時，最主要目的就是誘導并減輕患者所存在的遺憾、焦慮、失落、沮喪等負面情緒，幫助患者樹立起客觀認識生命消逝的態(tài)度。臨終期患者中應用安寧療護的效果顯著，在取得較高醫(yī)療滿意度的同時改善了患者的心理狀態(tài)〔27〕。降低家屬過度哀傷也是安寧療護必不可少的一環(huán)，喪親作為重要的生活壓力事件不可避免地給患者家屬帶來悲傷和痛苦的內心感受〔28〕。研究顯示〔29〕，在缺少溝通、矛盾大的家庭中，家屬發(fā)生延長哀傷的概率大，因此，應密切關注此類家庭成員，減少其哀傷延長度。Kissane等〔30〕將缺少溝通、矛盾大的家庭成員進行針對性的心理家庭療法干預，結果顯示發(fā)生哀傷延長障礙的概率有所降低。目前，我國關于此方面的報道較少，對喪親家屬的心理感受等關注不足，缺少相應的哀傷輔導機構或組織，應及早向家屬滲透相關教育知識，減少哀傷反應的發(fā)生。

1.4.3促進決策 臨終決策與患者后期的生活質量密不可分，患者在臨終前選擇心肺復蘇、氣管插管和不斷的抽血化驗等決策無疑對患者本身是一種痛苦。El-jawahri等〔31〕做了一項調查研究，將傳統(tǒng)單一的健康教育轉變?yōu)榭陬^教育+視頻的方式為患者及家屬展示，結果表明這種方式比單一的健康教育更容易被患者和家屬接受和理解，干預組更多地選擇舒適照護并放棄增加痛苦的臨時侵入性搶救。建議我國醫(yī)護對老年臨終患者健康宣教的形式輔以多元化方式，如圖片、視頻等。形式豐富的健康教育有助于患者和家屬正確理解臨床上的操作，避免患者和家屬理解偏倚，在患者做出心中真實決定的同時也減少了不必要的痛苦和醫(yī)療消耗。

2 安寧療護思考與建議

2.1宣傳安寧療護并轉變傳統(tǒng)觀念 當代人的思想仍深受中國傳統(tǒng)文化的束縛。許多人不了解安寧療護的內容及意義，認為安寧療護就是“放棄治療、消極待死”。死亡是生命周期必不可少的一個階段，正確認識、接受死亡，樹立正確的死亡觀念對患者度過生命最后的美好時光是極其有意義的。傳統(tǒng)的死亡大都是家屬不敢將患者的實情告知，選擇“隱瞞”，其實對患者隱瞞病情不是一個明智的選擇，多方力量應引導患者怎樣正確、積極地面對死亡〔32〕。李呈等〔33〕研究發(fā)現生死觀念是影響安寧療護的一個重要因素，我國的“優(yōu)逝”理念尚未普及，許多人在情感上有所排斥安寧療護服務并引起心理沖突，在某種含義上阻礙了安寧療護事業(yè)的發(fā)展。張舒婷等〔34〕研究顯示，我國對安寧療護的認知度較低，臨終患者的決策大多都是家屬來決定，很少考慮到患者的真實感受。要加強患者死亡教育，坦誠溝通關于死亡的話題，引導患者回顧人生，肯定生命的意義。所以，政府和社會應不斷加強生命教育理念，宣傳并引導正確的安寧療護理念，提高安寧療護的認知度。

2.2培養(yǎng)高素質專業(yè)人員 安寧療護的人才培養(yǎng)是有待解決的問題之一，尤其在患者的轉診制度方面〔35〕，醫(yī)務人員是傳遞安寧療護服務的載體，高水平的專業(yè)人員有利于安寧療護的事業(yè)發(fā)展〔36〕。美國、英國等一些西方國家不僅成立了全方位的安寧療護機構，還將相關的安寧療護教育納入了本地的醫(yī)學人才培養(yǎng)中，我國有部分高校也開設了安寧療護的相關課程，但沒有進行統(tǒng)一的規(guī)范和教材，大部分醫(yī)學高校還未開設〔37〕，種種原因導致了我國安寧療護的團隊建設不完善和服務鏈不完整等一系列問題。臺灣專門設置了“安寧療護推動組”并撥款用于資助安寧療護病房和相關教育研究等。應盡快出臺關于安寧療護的方面的資格認證，提高相關人員的專業(yè)度，增加老年人對安寧療護的認知和參與度。建議國家要重點加強安寧療護專業(yè)人員的培養(yǎng)和相關專業(yè)人才隊伍建設，健全獎勵機制，鼓勵大中專畢業(yè)生到安寧療護機構或相關領域工作，要想安寧療護事業(yè)發(fā)展又快又好，使專業(yè)人員接受正規(guī)系統(tǒng)化的專業(yè)培訓刻不容緩。

2.3安寧療護納入醫(yī)保范圍 2019年我國安寧療護第二批試點已啟動〔38〕，但安寧療護發(fā)展仍缺乏相應的政策支持。研究表明〔39〕，是否納入醫(yī)保是影響安寧療護發(fā)展的因素之一。國外規(guī)定〔40〕，60歲及以上老人包括高齡末期患者門診處方藥費可直接領取高檔津貼。英國等國家已經將安寧療護納入醫(yī)療保險系統(tǒng)，臨終患者的相關開銷基本由當地政府所承擔〔41〕。截止到2015年，全球已經有20個國家將安寧療護納入醫(yī)保體系〔42〕。與國外相比，我國安寧療護服務僅僅限于局部地區(qū)，且發(fā)展進程有待于提高，國家和政府有必要提供相應的法律與政策扶持，我國政策應明確將老人安寧療護納入醫(yī)保體系，保障終末期老年人的需求，減輕老人經濟負擔和心理壓力。安寧療護相關的政策缺失和落實不到位都會潛在影響安寧療護事業(yè)的發(fā)展。

綜上，我國老年安寧療護起步較晚，正處于初級階段，相較于國外，今后的發(fā)展中還有很多問題亟需解決，如缺乏老年臨終患者的評價標準和路徑等，研究廣度和深度都有不足，因此亟需大量的高學歷專業(yè)性人才投入安寧療護實踐中，除此之外也沒有權威統(tǒng)一的測量工具去衡量老年臨終患者的生命質量，亟需學者將國外的測量工具結合本國國情進行中文版的漢化，以評估老年患者的身心需求，制定個性化的照護模式，實施心理干預等方法為患者提供多元化照護服務。隨著老齡化進程不斷加劇，老年人對安寧療護的需求日益增加，發(fā)展適合我國臨終老年人的照護模式和促進安寧療護事業(yè)的發(fā)展刻不容緩。