我國失能老年人家庭照顧者的社會生態系統研究進展

劉幼華，郭 紅，劉建源，弓少華，易曉平

（北京中醫藥大學，北京100013）

中國已進入老齡化社會，據民政部《2016 年社會服務發展統計公報》數據顯示[1]：截至2016 年底，我國60 歲以上老年人口已達2.3 億人，占總人口的16.70%。隨著我國高齡人口增多，失能殘障人口將會持續增加。據統計信息中心估計[2]，至2030 年，我國60歲以上老年人失能人口將由2010 年的3 300 萬人增至9 162 萬人。嚴峻的老齡失能化形勢使照顧需求陡然增加，我國長期照顧問題將更加突出。受我國傳統家庭養老觀念影響，加之現有長期照顧體系和相關社會保障制度不健全，在很長一段時間內失能老人長期照顧的主要責任仍需由家庭照顧者承擔。失能老人家庭照顧者儼然已成為我國長期照顧體系中的中流砥柱。既往已有不少研究從失能老年人本身出發探析失能老人照顧問題，但對失能老人家庭照顧者這一特殊群體的關注尚不多見。鑒于此，本研究將基于社會生態系統，從微觀、中觀和宏觀3 個方面剖析當前我國失能老人家庭照顧者社會支持所面臨的困境，并嘗試提出解決失能老人家庭照顧者支持困境的對策和建議。

1 家庭照顧者的概念

家庭照顧者（family caregiver）亦稱非正式照顧者（informal caregiver），其相關研究興起于20 世紀70 年代。得益于外國學者對癡呆家庭照顧者負擔的關注，家庭照顧者這一特殊群體在國際上日漸受到重視，且其概念也在多年發展中越來越清晰。如1992 年美國醫療保健交流倡議（health cares exchange initiative，HCEI）將家庭照顧者廣泛定義為“照顧他人的不拿薪的 人”[3]。1995 年Anderson 等[4]將 其 定 義 為“與 病 人 生活在一起并承擔大部分照顧病人任務的人”。2000 年美國家庭照顧者支持法案將其定義為“居家環境下，為有照顧需求的人提供生活照顧、心理支持及經濟援助，且同被照顧者存在親緣關系的家庭成員”[5]。2005 年，家庭照顧者協會將其定義為“在家庭中充當照顧因患有慢性病或受傷、殘疾所致生活無法完全自理者的角色，這個角色的扮演者既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是子女配偶、近鄰、其他親屬朋友等”[6]。綜上，家庭照顧者定義可被歸納為：在居家環境下，為滿足生活無法完全自理者在日常活動、心理層面或經濟上的需求而無償付出的非專業護理人員，包括被照顧者的配偶、子女、父母或其他親屬朋友等。

2 我國失能老人家庭照顧者的一般情況

2.1 我國失能老人家庭照顧者的角色特點 受傳統親情倫理觀念影響，在我國，配偶和子女始終為失能老人照顧的主力軍，在長期照顧體系中處于無可取代的位置[7]。一般而言，失能老人家庭照顧者承擔的角色主要涵蓋以下4 方面：失能老人的日常照顧者，協助老人的生活起居；失能老人的協同治療者，負責與醫療衛生機構溝通聯系，安排復查陪診、康復訓練等事項；失能老人的安全維護者，預防失能老人居家和外出時異常事件發生；失能老人的安撫者，關心、慰藉失能老人。

2.2 我國失能老人家庭照顧者普遍存在的問題 從照顧者構成及其照顧特點來看，我國失能老人家庭照顧者普遍存在年齡段以中老年為主，多數自身伴有軀體慢性疾病；文化程度以初高中水平為主，接納新知識和新理念能力有限；性別分工以女性為主，自身壓力來源較廣；持續照顧時間普遍較長，照顧負擔重；無人分擔照顧任務等問題[8-10]。提示失能老人家庭照顧者壓力較重，其作為特殊的弱勢族群，亟須得到關注和重視。

3 社會生態系統視角下失能老人家庭照顧者面臨的困境

3.1 社會生態系統理論概述 社會生態系統理論（society ecosystems theory）研究可追溯至20 世紀70年代，由著名心理學家Bronfenbrenner 基于系統論、社會學和生態學首先提出。Bronfenbrenner 強調，個體所處環境，如家庭、社區、政府、文化等作為相互影響、相互嵌套的社會性生態系統對個體發展具有重要影響，基于此，其建構了影響個體的4 個層級系統，即宏觀系統、外部系統、中間系統、微觀系統[11]。扎斯特羅等[12]進一步對Bronfenbrenner 的社會生態系統理論進行發展，把人的社會生態系統分為微觀系統、中觀系統、宏觀系統3 個層級，其中，微觀系統指生理、心理等方面的個體特性；中觀系統指與個體相關的小規模群體，如社區、家庭或工作場所等；宏觀系統指寓于微觀系統、中觀系統之中而個體不直接接觸的社會大環境，包括公共政策、社會規則、法律、文化等。該理論指出，個體嵌套在多個社會環境系統之中，與中觀系統、宏觀系統發生著或強或弱的交互作用。因此，在看待失能老人家庭照顧者的支持困境時，應將家庭照顧者置于其所處的環境中，著眼于失能老人家庭照顧者的各生態系統。

3.2 失能老人家庭照顧者的社會生態系統

3.2.1 微觀系統分析 微觀系統即指失能老人家庭照顧者自身，包括知識能力、生理機能、心理特點等個體特性。在知識能力方面，家庭照顧者普遍缺乏長期照顧失能老人的知識和技能儲備，照顧知識技能上的難題往往導致家庭照顧者在居家照顧過程中力不從心。在生理機能方面，由于我國家庭照顧者本身就以中老年人居多，隨著年齡增長，生理功能逐漸弱化。且絕大多數家庭照顧者患有一種或多種慢性疾病，自身常伴有軀體不適，可能使居家照顧受到影響。在心理特點方面，由于針對失能老人的照顧工作難度、強度均較大，家庭照顧者精神長期處于緊繃狀態。對于退休的家庭照顧者而言，其本身社交已不密切，漫長的照顧工作使其更無暇安排自己的社交活動，易感到孤獨、落寞，從而陷入焦慮、抑郁等狀態之中；而對于尚處在工作階段的家庭照顧者而言，繁忙的工作與居家照顧負擔同時存在，可能導致其生活失衡、壓力增大，亟須情感慰藉。

3.2.2 中觀系統分析 失能老人家庭照顧者所處的中觀系統包括家庭、社區、養老機構等小規模群體。家庭方面，在當前社會轉型和低生育率背景下，家庭照顧者可獲及的親緣性替代資源較少，兒女成為失能老人家庭照顧資源供給主體[13]，其照顧壓力較大；同時，家庭結構空間分離趨勢也進一步弱化了家庭照顧功能，家庭照顧者愈加難以兼顧失能老人日常照顧。因此，有必要借助社會力量彌補家庭照顧功能缺口。在社區方面，目前社區衛生服務網點醫療衛生資源與社區養老資源尚未得到有效整合，“醫養護一體化”的社區養老服務仍未全面開展。社區養老服務項目專業化水平較低，無法滿足失能老人家庭對醫養結合社區養老服務的剛性需求。在養老機構方面，隨著老齡產業發展，養老院、老年寓所等養老機構得以建立、發展，但這些機構普遍存在定位不清、專業人力短缺、硬件設施滯后、服務水平低下、監管空白等問題[14]，大多僅能滿足一般老年人的日常照顧需求，欠缺對失能帶病老人的醫療照顧條件。少數有能力接收失能老人的專業化養老機構存在服務費用較高等問題，導致普通失能老人入住困難。可見，集日常照顧和康復治療為一體，價廉且質優的醫養機構亟須發展。

3.2.3 宏觀系統分析 失能老人家庭照顧者的宏觀系統包括其所處地區的文化、政策、制度、經濟等。在文化方面，受“養兒防老”觀念影響，失能老人多希望在家中頤養天年。從家庭照顧者角度來看，我國歷來崇尚“順親”和“無違”的孝道文化，家庭照顧者能否親自照顧失能老人常成為衡量其道德水平的標準之一，故在多種養老方式可供選擇的情況下，家庭照顧者多選擇將失能老人留在家中親自看護，以致社會養老照顧服務消費規模受到限制。政策安排方面，隨著《“十三五”國家老齡事業發展和養老體系建設規劃》[15]、《關于推進醫療衛生與養老服務相結合指導意見》[16]等文件出臺，各試點城市有關部門更加關注失能老人家庭醫養問題，大力融合醫養資源，發展醫療衛生與養老服務相結合的新型模式。但我國目前關于失能老人家庭醫養需求的分級評估、醫養結合養老機構準入及退出等配套機制尚未健全，容易導致醫養照顧服務供需失衡、各類醫養照顧服務質量不高等負向反應鏈出現，試點服務效果暫未達到理想狀態。經濟方面，我國失能老人家庭照顧社會保險制度尚處于探索階段，現有支持項目也并未考慮家庭照顧者，部分地區僅以失能老人津貼充當對其家庭照顧者的間接經濟支持，且政府補貼政策涵蓋的醫療照顧項目較少，失能老人照顧費用多由家庭支出，使得家庭照顧者易發生支出型經濟貧困。

4 我國失能老人家庭照顧者支持體系的建設

失能老人家庭照顧者本身為社會生態系統中最基礎的微觀系統組成部分，把握中觀系統、宏觀系統與其相互影響的關系，有利于構建合理的失能老人家庭照顧者社會支持體系。

4.1 中觀系統方面 以社區為樞紐，有機聯結各級、各類醫療機構、養老機構及其他社會團體，有針對性地擴展以失能老人家庭照顧者為核心的照顧服務范疇。

4.1.1 替代性照顧服務支持 試點并逐步推廣醫養結合的居家護理服務機構、日間照顧中心、養老機構，開展臨托、日托、全托等多形式老年照顧服務，為失能老人家庭照顧者提供臨時或長期的替代性照顧服務支持[17]。其一方面有利于舒緩在職家庭照顧者居家照顧與工作對立的兩難局面；另一方面有利于退休家庭照顧者從長期、密集的照顧工作中獲得更多社交時間，以便其更好的調適自身身心。

4.1.2 知識技能培訓支持 借助社會醫療機構、基層衛生中心、高等醫學院校等資源，以專家社區講座、全科團隊家訪指導、網絡培訓課程等形式，為失能老人家庭照顧者提供簡單、必要的醫學知識和照顧技能培訓，如用藥注意事項、康復訓練技巧、喂食技巧、口腔護理、皮膚護理、血壓血糖監測等，以幫助家庭照顧者為失能老人提供專業、高效的長期照顧。

4.1.3 社交心理支持 依托失能老人家庭照顧者協會、失能老人家庭照顧者聯盟等組織，定期線下組織家庭照顧者分享照顧經驗，為其提供渠道進行情緒宣泄，構建家庭照顧者間的互惠支持網絡；借助社交網絡媒體，以線上形式組織失能老人家庭照顧者參與心理健康教育系列活動，指導家庭照顧者正確進行自我情緒調節及壓力應對，幫助家庭照顧者高效管理情緒，樹立積極樂觀的照顧心態，提高其心理承受能力；此外，也可引入社區鄰舍志愿服務、學校志愿服務等，幫助家庭照顧者進行心理建設，為其提供關懷陪伴、個案輔導等服務，以疏解其負面情緒。

4.2 宏觀系統方面

4.2.1 引導正確的養老社會文化價值取向 不應將照顧簡單地理解為無可選擇的家庭道德，而應將其置于社會整體的大背景下進行考量，倡導老齡化、失能化浪潮中失能老人照顧的社會共同責任。可通過大眾傳媒和公共教育的力量推進“家庭照顧第一，公共照顧第二”的社會文化價值取向，使社會大眾意識到，養老問題并非僅為單純的個體家庭問題，更是當下我國面臨的廣泛而深刻的公共性問題。一方面倡導全社會認可并尊重失能老人家庭照顧者的社會價值，增強家庭照顧者的自信心和價值感；另一方面也增加失能老人及其家庭照顧者對社區養老和機構養老的接納度，使失能老人不局限于家庭養老，更好地發揮社會養老功能[18]。

4.2.2 引入失能老人家庭需求分級評估機制 可借鑒德國、日本、澳大利亞等國較為成熟的經驗，以失能老人自理情況、照顧者身體指標、照顧時間、照顧難度、家庭經濟、家庭成員責任分擔模式等為評估指標，制定針對失能老人家庭實際需求的分級分類評估標準。并從評估機構、評估流程、評估周期等方面進行統一規范，從而建立系統化的需求分級評估機制，確保失能老人家庭照顧者享有與之相適應的支持服務和政策保障，使社會公共資源更好地服務于失能老人家庭照顧者群體。

4.2.3 完善老年醫養機構的準入與退出制度 政府應明確各級、各類老年醫養機構的功能定位，對各級、各類老年醫養機構服務內容與方式、服務流程、收費標準與方式及專業照顧人員配置等做出配套制度安排；制訂并完善老年醫養服務機構市場準入與退出條件和流程，嚴格規范老年醫養機構執業資質管理，避免出現不具有服務資質的社會醫養機構承接服務后服務水平低下給失能老人家庭帶來的不良影響。

4.2.4 建立長期照顧保險制度 將長期照顧保險制度作為社會保障體系的重要部分進行一體化設計，把失能老人家庭照顧者納入受益對象，構建以社會保險為主體，家庭津貼為支持，商業保險為補充的長期照顧保險制度[19]。可借鑒與我國文化同源的日本介護保險制度，研發并試點推行適合于我國國情的長期照顧社會保險制度；也可參照澳大利亞社會補助制度，根據照顧需求程度對承擔失能老人居家照顧的家屬予以適當的家庭照顧津貼；還可參考國外市場長期照顧保險制度模式經驗，從制度補充角度出發，通過與商業醫療保險合作，鼓勵市場資金注入以推動失能老人家庭照顧者社會支持的發展。