維持性血液透析病人就業狀況的研究進展

王孟孟，溫 鑫，石華歌，王 瑜，李艷博*

（1.吉林大學護理學院，吉林130012；2.吉林大學第一醫院）

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病(end stage renal disease,ESRD)病人最常用的替代療法之一。目前，在全球范圍內超過300 萬人接受透析治療[1]。截至2015 年底，我國血液透析病人超過38.5 萬例，其中60%以上處于就業年齡段[2-3]。頻繁的血液透析治療及其相關的癥狀導致病人身體機能逐漸下降,出現疲勞、孤獨和抑郁癥狀，社會參與度降低，從而影響就業狀況，甚至失業[4-5]。Erickson 等[6]研究了1996 年—2013 年美國透析病人的就業趨勢，調查結果表明透析初期病人就業率為23%～24%。Huang 等[7]通過調查上海市4 個透析中心的血液透析病人發現，血液透析前1 年50.65%的病人處于工作狀態，但1 年后只有22.2%的病人繼續在就業；血液透析病人就業水平低于一般人群[8]。研究發現，就業能提高病人自尊感，促進其社會交流，同時緩解家庭經濟壓力，且就業狀態下病人的身體及社會功能評分相對較高[6-7]。但目前我國對維持性血液透析病人就業的相關研究較少，本研究綜述國內外血液透析病人就業的影響因素及對策,為我國研究提高血液透析病人的就業提供借鑒。

1 血液透析病人就業的影響因素

1.1 透析時間 透析時間長是影響病人就業的一個重要因素[6]。目前，國內最常用的透析方式是中心血液透析,每周3 次,每次4 h，病人頻繁前往透析中心，占用工作日且治療時間較長，嚴重影響其家庭和社會活動[4]。Huang 等[7]調查發現，87%血液透析病人因治療占用正常工作日時間而焦慮；此外，55%的病人表示透析治療時間長和來往于透析中心花費的時間是影響工作的主要原因[9]。

1.2 個人因素 長期透析治療后病人會出現虛弱，產生孤獨感，身心雙重負擔導致就業難度增大[10-11]。糖尿病、高血壓和心腦血管疾病等合并癥是影響就業的因素之一，由貧血引起的疲勞會影響病人的工作能力，甚至導致其失業、自尊受損，影響再就業[6]。Muehrer等[12]通過美國腎臟系統數據庫進行的一項回顧性研究顯示，乙醇、藥物和煙草依賴等生活行為導致病人就業降低。

1.3 家庭因素 Bieber 等[13]研究發現，部分家庭收入低的病人，在病情較輕時每周透析2 次，減輕家庭負擔同時可減少工作壓力,與常規每周透析3 次相比，短期內對生活質量無顯著影響，但長期臨床療效仍有待進一步研究。此外，家庭成員的態度也影響病人就業，家人的支持和鼓勵使有再就業意愿的病人更可能被雇用[7]。

1.4 社會因素

1.4.1 職業壓力 Huang 等[7]通過調查上海市4 個透析中心231 例血液透析病人發現，43%的病人辭職原因是職業壓力過大。Murray 等[14]對27 例ESRD 病人進行問卷調查及訪談發現，大多數病人表示透析治療會影響正常的工作時間，導致壓力增大。同時因雇主缺乏對血液透析的認知，也使病人的職業壓力增加，影響日常工作，甚至會造成失業[15-17]。Jinnett 等[18]分析發現，雇主采取協調方法減輕工作對病人的損耗，可改善員工身心健康并促進員工職責和能力相匹配。

1.4.2 受教育程度 病人的受教育程度對就業影響較大。Lakshmi 等[5]開展的一項關于血液透析和腹膜透析病人就業的橫斷面研究發現，受教育程度高的病人就業機會較多，可彈性安排透析時間。Tong 等[19]通過對澳大利亞6 個腎病中心12～24 歲病人進行的半結構式訪談發現，與同齡人相比，患有ESRD 的青少年往往自我評價不高，普遍缺乏教育和對ESRD 的認知，對未來充滿擔憂[14]。

2 促進血液透析病人就業的對策

2.1 透析模式的選擇 研究發現，接受家庭血液透析（home hemodialysis, HHD）可促進病人繼續就業[9,12,20]，原因是使用HHD 模式病人可自由支配時間，相對靈活和獨立，同時也可以避免中心血液透析因兩次透析間隔時間過長，溶質積累過多后出現的高死亡率[21-22]。有研究結果顯示，接受HHD 治療的病人就業率明顯高于中心血液透析[5,23]。夜間血液透析（nocturnal hemodialysis，NHD）是一種病人夜間睡眠期間進行的透析方式,不影響白天正常工作，每周6次,每次8～10 h，透析時間長，超濾速度慢且溶質控制更好[24]。Li 等[25]進行的1 年回顧性觀察研究證實，夜間家庭血液透析（nocturnal home hemodialysis，NHHD）受試者可恢復白天工作，生活質量得到改善，就業率更高。減少身體機能損耗的透析模式有助于病人繼續就業，在線血液透析濾過（online hemodiafiltration，OL-HDF）是一種清除腎衰竭病人溶質的體外技術，主要是利用大量超純非熱源透析液替代超濾液來加強對流治療[26]。Morena 等[27]對381 例老年慢性血液透析病人進行的大型隊列研究表明，使用OL-HDF 的病人耐受性較好，不良事件發生率低。關于OL-HDF 的安全性在臨床實踐中已被證實，表明OL-HDF 技術已較成熟，有望成為新的腎臟替代療法[28]。

2.2 早期干預治療,開展職業康復 早發現、早治療可促進病人就業[29]。調查發現，多數腎病病人在慢性腎臟病早期階段均未接受系統治療[30]。Erickson 等[6]發現腎病早期嚴格遵醫囑治療，在ESRD 前接受貧血治療并進行家庭透析教育的病人，其疲勞和健康狀況得到改善，有助于病人繼續就業。Shaw 等[31]對面臨職業壓力的慢性腎臟病病人進行社會心理方面的干預，包括工作中的自我管理、感知需求以及整合雇主觀點，有助于病人在疾病進展階段維持工作。職業康復是為有心理、發育、認知和情感障礙的人或殘疾人獲得并維持適當的職業，從而有計劃地給予職業指導、訓練和自我管理等與職業有關的幫助[32]。研究表明，病人通過參加測試獲得評估服務、接受職業機構的咨詢培訓或職業康復專家指導獲得求職技能等職業康復教育有助于慢性病病人繼續工作[33-35]。Kutner 等[33]研究發現，透析病人接受職業康復解決與工作有關的問題，同時使用授權教育幫助病人正確認識自身疾病，其就業率相對更高。

2.3 完善醫療政策，實現再就業 醫療保險是影響病人就業的潛在因素，目前我國醫療體系改革在政府體制領導下取得重大進展，其中醫療保險模式主要是城鎮居民基本醫療保險(UBMI)和新型農村合作醫療(NCMS)[36]。Wang 等[37]研 究 發 現，UBMI 病 人 后 續 免疫抑制劑治療的報銷比例高于NCMS 病人，且NCMS病人因經濟原因導致死亡比例更高。因此，提供低成本的醫療服務和提高醫療質量的支付方式是我國醫療保險改革未來的重要方向之一，加強醫療保險制度的整合，將有助于建立一個可持續的融資體系，為建立單一支付者制度奠定基礎。此外，多數ESRD 失業病人有再就業意愿，Erickson 等[6]指出，幫助ESRD 病人實現再就業，需要首先解決財政問題，為社會服務提供資金，同時開展社會支持項目，如精神護理、就業咨詢或職業康復等，降低就業障礙實現再就業[38-40]。

2.4 加強青少年教育，提高公眾社會認知 目前，英國和美國的腎臟和移植服務機構都正在幫助ESRD 青少年病人提供合適的教育和就業途徑[19]。在臨床醫生和教育工作者之間建立直接對話，提高教育工作者對ESRD 的認識，有利于青少年ESRD 病人獲得更多的支持和幫助，取得進步并實現就業。研究表明，正在接受教育的青少年病人雖然還未就業，但與失業者相比，畢業后就業機會更大[14]。公眾對透析病人存在認知偏見，也阻礙了病人的就業，研究指出，對公眾普及血液透析知識，尤其是病人家庭成員、照護者和雇主，提高其社會認知，接受關于透析治療選擇和治療目標的教育，可減少病人就業障礙[7,41-42]。

3 小結

影響血液透析病人就業的因素復雜且多樣，目前重要的是如何幫助血液透析病人維持就業。國外對MHD 病人就業現狀及影響因素的研究更為完善,包括透析方式、個人因素、家庭因素和社會因素等，應對措施主要包括包含透析方式的選擇，早期進行干預、開展職業康復，完善醫療政策、實現再就業，加強青少年教育、提高社會認知等。另外，我國對青少年透析病人的關注不足，仍需進一步探討。由于地域和人文環境的差異，有關就業更多的問題及對策，需要對我國ESRD 病人的就業狀況做更多的調研，結合我國國情，有助于臨床醫護人員和研究者制定出有效的干預方案。