胃腸道惡性腫瘤患者的社會資本分析

劉國良 方柳莊 吳仕彬 張 印▲ 楊檸溪

1.廣東省惠陽三和醫院健康管理中心，廣東惠州 516211；2.廣東省惠陽三和醫院消化內科，廣東惠州 516211；3.武漢大學健康學院，湖北武漢 430071

胃腸道惡性腫瘤主要包括胃癌、結腸和直腸癌等，在我國有較高的發病率。既往研究也對這類患者的心理狀況和社會支持等開展了一定的研究。重疾使患者以往的社會關系和社會資本有所轉變，他們在病后重建社會關系，拓展社會資本。1980年，法國教授Portes首次提出社會資本的概念，即他實際或潛在資源的集合，他提出這些資源與由相互默認或承認的關系所組成的持久網絡有關[1]。1997年Lynch補充：社會資本是能夠產生社會凝聚、信任、參與社區活動的意愿，它是一種資源、投入和網絡的集合[2]。社會資本作為重要的社會學理論，對社會交流和社會機構參與情況的質與量進行闡釋，體現了人所處的社會狀態，同時對人的心理健康狀況有所影響。

國外開展社會資本與健康關系的研究較早，內容也較為豐富，現列出以下幾個例子：Valencia-Garcia等[3]的研究證實社會資本隨著文化適應水平增加，且與抑郁癥和焦慮癥呈顯著負相關。Joensen等[4]調查成人1型糖尿病患者糖尿病特定社會資本的需求。Boehm等[5]發現擁有的社會資本水平高有助于提高纖維肌痛患者的生活質量和身體功能。本研究下面從伴侶、親友、病友、醫患方面分析胃腸道惡性腫瘤患者病后的社會資本的變化，為日后進一步對其進行人文干預提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究運用立意取樣法，抽取胃腸道惡性腫瘤患者進行訪談。納入標準：（1）被診斷為胃腸道惡性腫瘤且已知自身癌癥診斷。（2）精神狀態正常，能清晰地進行敘述，對研究知情同意并簽署知情同意書。本次研究經惠陽三和醫院科教科倫理審查批準。

1.2 研究方法

本研究基于質性研究的現象學研究方法[6]，對患者開展敘事醫學訪談，現場雙人雙筆錄。對每位患者訪談1 ～ 2次，時間在40～60min。主題為患病后社會資本與相關的感受。

1.3 研究場所

訪談在護士休息室開展，環境安靜，能避免患者隱私泄露。

1.4 方法

使用Claizzi 程序對訪談資料整理與分析，閱讀、分析、反思、編碼、分類資料，析出主題[7]。

2 結果

本次研究共納入18例消化道癌癥患者。基本情況如下：年齡29～62歲，平均（43.2±3.2）歲；性別男9例，女9例；婚姻狀況：已婚14例，未婚或離異4例；學歷：初中2例，高中4例，大專或本科11例，碩士1例。對訪談資料進行整理和分析后，提煉后生成4個主題如下。

2.1 伴侶關系：親密與破裂

在婚戀狀態方面，對于已婚者來說，其親密關系受到疾病沖擊，患者或其配偶因為擔心影響身體健康而減少甚至放棄性生活，亦有配偶因患者手術及后續治療的巨大經濟負擔選擇終結婚姻關系。對于未婚者而言，疾病阻礙其擇偶的進程，部分患者的交往對象因為對方生病而選擇離開。

談及術后的夫妻親密關系，35歲的李先生說：“手術后我們就很少有夫妻生活了。我自己也不想，我愛人也總覺得可能是我身體沒好吧，就安心養病。”

29歲的曹先生坦言擇偶時的困境：“沒有人愿意找得過大病的吧。術后處過一個對象，我跟她說了我的身體問題，立刻對方就找個借口分手了。”

亦有伴侶選擇留下守候，這在給予患者支持的同時但加深了患者的內疚感。顯然，無法按照計劃組建或經營家庭為其增加了更多的壓力。

38歲的吳先生妻子不離不棄：“我們其實一直這么多年小打小鬧的，但是我手術后，她脾氣好了很多。我怕以后復發拖累她，要趕她走。她哭了，說，就算傾家蕩產也要跟我一輩子。”

2.2 親友關系：支持與疏遠

患者的社會支持與社會資本減少來自于自身與外界的原因。一方面因為自身生病，需要經常往返于醫院或在家休息，與工作環境和社交場合相對脫離，因此社交面更窄。此外，因為患者存在抑郁、疾病不確定感等負性情緒，主動與其社交網絡疏離，造成社會資本和社會支持減少。

42歲的李女士術后6個月，她說：“術后就在家了，我之前的活是在外面跑業務，沒法跑了。慢慢就被同事忘了，因為人家都是下班后一起吃飯逛街之類的。”

另一方面，患者治療需要大量經濟投入，甚至涉及債務問題，一些親屬和朋友因擔心患者借錢等而回避患者。此外，因為了解到患者病情，擔心影響其身體。這些導致了親友關系的疏遠。

53歲的孫先生說：“手術和化療花了不少錢。之前也跟親戚朋友借了一些，每個月都在還。不過可能我一打電話他們都怕借錢吧，上次我給外甥打電話，他上來就說，沒錢了。他們很少主動跟我聯系。”

有些時候，患難見真情，生病時更檢驗人性，親友關系在一個人的生命低谷期中更顯得緊密。

51歲的彭女士說：“我們高中同學兩三年聚會一次，平時聯系不多。后來不知道怎么他們都知道我病了，經常來電話，也會來看我。后面又住院了一次，我家里條件不好，他們幫我付了一部分費用。”

2.3 病友關系：同病相憐，相扶相依

癌癥患者常常有親歷病友去世的體驗，他人的去世也同時成為自身的一種壓力和負擔，讓其聯想到自己，即使一些自我評價豁達的患者也是如此。

43歲的王女士在是病友群里的積極分子，經常參加各類活動。她說：“每次得知有患者去世，我都會特別難過，總覺得早晚有一天，自己也會這樣子。然后就立刻去復查，哪怕沒到復查的時間。”

很多患者愿意力所能及地去幫助其他的患者，這為其他患者的就醫等提供了便利。

42歲的蘇先生是病友聯盟中的活躍人物，他說：“我是老患者了，很多患者家不在這邊上住，買東西、在醫院跑各種事情我都會告訴他們怎么做。我們病友群也都每天給自己加油打氣，正能量。”

癌癥使人們站在人生的懸崖邊上，平淡生活也成為了奢望。患者常會感到無法掌控自身身體和命運的孤獨感，而這些病中感受健康人無法理解。直到認識更多病友，同病相憐，互相取暖，從彼此身上獲取理解和力量。所以，患者之間希望更多的交流與對話，在共情中情感、意志上相互攙扶。

2.4 醫患關系：不同視角下的碰撞、依賴與支持

醫生與患者共同面對疾病，但因為所處的身份不同，對疾病有著不同的看法，常出現分歧。

48歲吳女士希望傾訴心聲：“我手術做完不需要化療。醫生總說，你這個怕什么，有什么可怕的，復診幾句話就把我打發了。她理解不了我，誰得癌癥不怕呢？她可能會覺得我特別多事吧。”

一些患者因為生病后更加依賴醫生，醫生的鼓勵與支持讓他們感受到更多的社會資本。

32歲的趙女士這樣描述她與醫生溝通時的心境：“我覺得我的大夫就是我的上帝。每次復診，他說沒事了，我就特別踏實。他門診時還介紹自己的學生給我，年輕的醫生也給我鼓勵，我覺得特別有安全感。”

人在病中總是敏感且脆弱的，對醫生也更加依賴。醫生是患者病中的支撐，因此應更重視與患者的溝通，與患者建立情感共同體，在醫治身體時療愈心靈。

3 討論

3.1 患者的負性社會資本

患者在確診消化道癌癥并進行治療后，部分患者會出現負性社會資本，如親友的疏離等。這些負性社會資本會給患者帶來較多的心理和社會適應上的負擔。患者的社會資本的作用已經被既往研究所證實：Yamada等[8]證實在日本糖尿病患者中，社會資本影響患者的自我效能和病情的控制。Mukoswa等[9]證實了在南非樣本中，艾滋病患者社會資本越高，治療效果越好。在國內癌癥患者人群中，患者社會資本對抑郁情緒的影響已經被證實[10]。因此，醫務人員一方面應在訪談中疏導患者的負性情緒，使其理性認識人際關系的變化。另一方面，患教活動應邀請家屬一起參加，甚至對家屬進行有針對性地健康教育，加深其對患者身體和心理特點的認識，同時對家屬情緒進行安撫，鼓勵家屬給予患者更多的支持與理解，以增加患者的社會資本。

3.2 幫助患者構建病友間的社會資本

在訪談的過程中，亦有幾位患者提到病友死亡，他們對死亡的字眼非常敏感，特別關注病友病程的發展和最終死亡的結局。他們在談及他人的死亡時，總是眉頭緊鎖，神色凝重，甚至有位女患者身體的顫抖無法掩飾。盡管很多時候他們并沒有直接說出“害怕”等字眼，但死亡焦慮溢于言表。除了病友去世感染的負性情緒，病友之間同舟共濟，共同在疾病中探索益處發現。很多病友在線上互助小組中聯系緊密，分享和分擔。既往研究也證實了癌癥患者受益于網絡支持團體帶來的社會資本[11]。因此，醫務人員應積極組織相關的病友會等患者之間相互支持網絡[12]。

3.3 關于與癌癥患者醫患關系的思考

對疾病的看法，醫生與患者的身份不同，視角自然不同。疾病之于患者，是對整個生活世界的破壞與重塑[13]。而對于醫生，患者是物化的對象，疾病是需要攻克的難關，治療疾病是分內的職責[14]。即使共情能力強的醫生能夠理解患者的疾苦，但理解不等同于親歷，他們承擔見證，而患者置身其中。

在訪談的過程中，幾乎所有患者的覺得自己的感受是與眾不同的，他人無非理解的，“你不知道，我……”，后面每個人都有不同的內容，每個人都認為自己的病中體驗是獨一無二的。有人覺得自己的對于體貌的改變帶來的內心體驗無法逾越，有人認為死亡恐懼與病中的高度敏感狀態他人永遠無法得知。而更多人覺得無法得到醫護人員的理解，對于癌癥和生死，醫患之間有著截然不同的認知。因此這個認知上的鴻溝，需要通過敘事來彌合[15]。另一方面，在重疾之下，盡管認為醫生無法全面理解自己的感受，患者還是對醫生有更多的依賴，特別是自己的手術醫生或主治醫生。而醫生的只言片語的鼓勵，都如雪中送炭一樣，帶給病人有力的支持。

4 結論

消化道惡性腫瘤患者的社會資本在生病前后發生嬗變。醫護團隊應重視對該類患者的社會資本的關注，在了解的基礎上，通過護理人文干預、心理干預等方面拓展其社會資本，給予其更多的社會支持和充分的人文關懷[16]。