這些孩子更需要我—護士長周清和腎臟病房的孩子們

文｜羽佳

圖｜周清提供

這根管子已經成為需要腹透患兒的身體的一部分，它就是腹透管，一頭連接腹腔，另一頭連接腹透機，每天10個小時的腹透，即使是去上學，這根管子也不能取下，而只能用胸腹帶固定，不能碰觸牽拉到，這就是腹透患兒日復一日的生活日常。如果孩子不換腎，這根管子就要終身攜帶。周清在腎臟科病房已經工作了近15年，她把青春和關愛都給了這群生命力頑強又異常懂事的孩子們，而在聊到自己的兩個寶貝時，紅了眼眶的她告訴我，的確對女兒和兒子感到愧疚，但這些孩子更需要她。

帶錯別字的感謝錦旗

在腎臟科病房的護士站，掛著一幅“感謝信”錦旗，這是一位維吾爾族患兒媽媽把維吾爾語直譯成漢語的情真意切的感謝信。在翻譯的時候，把汗水和心血，錯翻成了“汗血”，但字里行間濃濃的感恩之情依然讓人動容。

“那天早上巡視病房時，小姑娘突然抱著我親了一下，我真的被感動到了，我還把照片發了朋友圈。”周清護士長提到的這個小姑娘就是復旦大學附屬兒科醫院（以下簡稱“復旦兒科”）腎臟科的小患者米日班，她來自新疆和田，她的媽媽古麗互瑪爾在女兒出院時特意制作了一面錦旗，上面寫滿了她們對腎臟科醫護人員的感激。

小姑娘13歲，清秀而美麗，但不幸的是她患了腎臟病，之前一直是在家自行手動腹部透析，這次長途跋涉來到復旦兒科治療，終于用上了機器透析。為了教會不會普通話的媽媽正確掌握腹透機的使用，復旦兒科通過社會發展部招募志愿者找到了一位翻譯，周清帶領的腹透護理團隊反復手把手地示范如何操作腹透機，每一個步驟、每一個注意事項都翻譯成維吾爾語，周清耐心地反反復復講給古麗互瑪爾聽，同時還要教會米日班。“為了照顧好小姑娘，培訓她和她媽媽學會正確使用機器腹透，我們的確是花了很多精力的。”周清找出小姑娘擁吻她的照片，開心地告訴我9月份的評估小姑娘的情況很好，她也終于放心了。

腹透機是免費讓患者帶回家的，但米日班是家里3個孩子中的老大，已經很拮據的家庭條件難以負擔她日后治療的龐大醫療耗材費。周清護士長在了解了她們一家的困難后，第一時間與社工部溝通，為小姑娘申請到了救助基金，免費提供兩年的腹透管，腹透管一根就要幾十元錢，再加上腹透液，一年下來腹透治療的費用在10萬元左右。腹透管的費用解決了，但和田沒有腹透液，小姑娘的后續治療依然存在困難。和田距離最近的喀什也要8個小時車程，關鍵時刻，周清立即聯系了新疆烏魯木齊醫科大學第一附屬醫院，從烏魯木齊為米日班調配到腹透液，確保了米日班的后續治療。

正是復旦兒科腎臟科醫護人員的盡力幫助，才讓米日班和媽媽重新燃起了生活的希望。臨走時，不會普通話的媽媽古麗互瑪爾一定要把她特意從和田帶過來的馕和核桃塞給周清，并表示必須收下，不收她會生氣，以表達她最質樸的感謝。

不能因為錢放棄任何一個生命

記者早上9點來到腎臟科病房，周清和護士們已經在忙碌了。腎臟科病房里現在共有41位小病人，最小的才1個多月大。“剛開始腹透的時候，家屬和孩子的心理壓力是最大的，大量耗材要準備，家庭關系也要做出調整，這時是最艱難的，特別需要我們的幫助。腎臟病是慢性病，患兒和家庭要做好長期治療的心理準備。我們在工作中，護理工作是最基本的，更重要的是跟患兒、家屬溝通，及時了解他們的家庭情況，盡力幫助他們解決一些實際問題，讓孩子能夠得到及時的治療。更多的還要關注患兒后續的隨訪。”周清說，這些患病的孩子都很懂事，他們的生命力都很頑強。但有的孩子就是太過懂事而不配合醫生的治療，因為他們家庭的經濟狀況承擔不起，這些孩子認為自己已經花了家里太多的錢，不想給爸爸媽媽再增加負擔。

11床的10歲小患者在家里3個孩子中排行老二，因為治療費昨天父母產生了矛盾。一個說放棄，一個說要治療。“孩子之前在老家做手動透析，心功能特別不好，治療效果不是很好，還伴發肺水腫等。這次來是要機器透析。他們是在回去的火車上接到了醫生的電話，通知他們過來住院治療，孩子這種情況很危險。當時家長說沒錢，我們說沒錢再想辦法。于是患兒父母先交了2000元，然后腎臟科沈茜主任就幫助開通了救助基金，馬上接收孩子入院。”

周清說：“剛開始小孩子都不配合治療，她看到父母為了治療費起了沖突，她不想再花家里的錢了。我們包括沈主任一起勸了好久，今天她爸爸媽媽平靜了很多，孩子也終于配合上機治療了。做護士不僅是簡單的打針發藥，更多是與人溝通的工作。尤其是像我們腎臟這樣的慢性病，更要注重這塊。可能有些孩子第一次來的時候父母兩個感情很好的，過一段時間就只有媽媽帶孩子來看病，爸爸媽媽已經離婚了。這其實對孩子是有影響的，媽媽也面臨很大的生活壓力。跟她們聊起來，可以發現很大的問題。我們的科室帶頭人徐虹書記，科室沈茜主任，一直給我們傳遞一個觀念，就是不能因為經濟的原因放棄任何一個孩子。每個生命都是寶貴的，非常珍貴。我們沒有一例是因為欠費而不治療的，有些時候我們沈主任自己拿錢出來給這些孩子墊付治療費。之前有個腎臟移植的孩子，出現了排斥反應，但因為沒錢繼續治療，我們沈主任自己拿了兩萬元給他。這在我們這里是很常見的事情。腎臟科病房的小患者，家庭困難的占比很高，我們的學科帶頭人徐虹書記，很早之前就努力為貧困的孩子們籌措救助基金。”

醫者仁心，復旦兒科的徐虹書記探索具有兒科特色的公益慈善模式，積極鏈接院內外各項資源，在她的積極籌措下，2002年起相繼成立了“上海市兒童健康基金會兒童腎功能衰竭幫困專項基金”和“生命源泉—龍華古寺兒科腎病專項基金”，目前，作為國內首個也是規模最大的兒童尿毒癥規范化腎臟替代治療基地，復旦兒科透析中心130臺全自動腹膜透析機外借90余臺。外地過來的患兒占85%，累計腹透達300例，目前在腹透的患兒有80例。基金為來自全國的尿毒癥孩子提供醫學救治、經濟支持，資助貧困孩子的透析或移植費用，購置自動腹膜透析機無償出租，幫助偏遠地區醫生培訓，并開展專業技術研究等。

7年前，5歲的馮亮因慢性腎功能衰竭來到復旦兒科。年幼、重癥，周清當即建議馮爸爸采用全自動腹膜透析（機器透析）進行透析治療，卻不曾想這位父親竟然拒絕了。周清一下子明白了他的意思，透析的孩子往往需要高昂的醫療費用，很多家庭背負著貸款才能到上海就診，馮先生一家也是如此。家中兩個孩子，一家人日子過得很拮據。爸爸帶著馮亮到上海求醫，租住在奉賢區，媽媽則在老家負責照料一家老小。

對于終末期腎病患兒來說，腹膜透析是維持生命的主要方式。年幼的孩子嘗試腹膜透析并不容易，即使是手動透析，患兒一年也要至少花上五六萬元。每天早上，馮爸爸先將腹膜液通過導管灌入馮亮腹腔，隨后去上班，馮亮則拖著腹透液在家中等待，直到爸爸中午回來幫他換液。一袋腹透液最少兩升，一次只能倒進600毫升，灌進一次留置至少兩小時，這意味著孩子拖著腹透液，每天至少6到7個小時不能自如活動，也不能上學，為了給孩子換液，馮爸爸每天只能上半天班。病情控制住了，但沒想到過了半年馮亮找到了周清。連接腹部的外導管近端出現了一個不規則小洞。周清將馮亮帶到醫院的愛心圖書室，她明白，想讓孩子說出實情，得和他交朋友。周清哄著他：“阿姨和你是一條心，不會責怪你，你有什么盡管告訴我。”“我只是在家玩剪紙。”“那你用了剪刀嗎？”馮亮點了點頭。所幸，這次損壞的只是外部導管，消毒、剪接、住院進行預防抗生素感染治療。過了3個月馮亮又來了，原來，出租房的隔壁鄰居在裝修，導管又被板上的釘子扎破了。

周清給馮爸爸算了一筆賬，發生一次導管意外，至少住院一周，萬把塊錢是跑不掉的。“錢要花在刀刃上，孩子將來用錢的地方還多著呢。”周清勸他，如果孩子用上了機器腹透，你也可以去上一整天班，一家人的日子也能松快許多。終于，馮爸爸答應了。在周清的幫助下，馮亮得到了“生命源泉—龍華古寺兒科腎病專項基金”的救助，馮亮終于用上了機器腹透。

據周清護士長介紹：“機器腹透每年治療費用基本上在10萬元左右，外地的患兒回去報銷的部分是40%—50%。小朋友換腎的費用在20萬元左右，換好后也要長期服藥，藥物也是蠻貴的，還要定期住院隨訪，這對于一般的家庭是長期的巨大的經濟負擔。這些孩子真的很勇敢，一直在住院，在服藥，在腹透，但他們很堅強。在巡視病房的時候，我們都會做評估，根據患者病情及家庭情況，我們會做溝通，填寫一些具體的資料，幫助患兒申請基金的支持。有了基金的支持，很大程度上緩解了家庭矛盾，有助于父母感情的穩定，堅定他們為孩子繼續治療的決心。”

24小時不關機，女兒懂事理解她

巡視病房時，患兒家屬拉著周清詢問如何加入腎臟科的微信群，這個“腹透群”有醫生和護士在，要隨時解答患兒居家遇到的透析問題，24小時不關機。雖然周清盡量不在陪孩子的時候看手機，但因為要及時回復“腹透群”里的問題，有時候很難避免，對此懂事的大女兒也很理解媽媽，說你又在工作呢。周清有兩個寶貝，大女兒10歲，讀小學4年級，知道媽媽很忙，女兒會主動提前做好作業，這樣媽媽回到家就可以檢查了。

聊到兩個孩子，周清紅了眼眶，內心涌起滿滿的愧疚感，她把更多的時間和精力給了別人的孩子，而陪伴自己孩子的時間實在太少太少了。“真的蠻虧欠孩子的，但我覺得病房里的孩子更需要我。” 整個腎臟科有14個護士（在職），周清的團隊凝聚力很強，隨時呼叫隨時來加班。“我很感謝我的團隊，她們一直在翻班，上夜班。感謝家人的支持，我們才能安心工作。”