銀屑病患者疾病負擔和生存質量調查：基于網絡的問卷調查

陳小蘭 鄭麗英 張昊 張建中 張春雷鞠梅 顧軍 晉紅中 史錄文 韓晟

1北京大學醫藥管理國際研究中心 100191；2北京大學人民醫院皮膚科 100044；3北京大學第三醫院皮膚科 100191；4中國醫學科學院 北京協和醫學院 皮膚病醫院理療科，南京 210042；5上海市長海醫院皮膚科 200433；6中國醫學科學院 北京協和醫學院北京協和醫院皮膚科 100730

銀屑病是一種慢性炎癥性皮膚病，部分患者還伴發合并癥，包括關節炎、心血管疾病和代謝綜合征等，給患者造成較嚴重的經濟和心理負擔，并影響患者的生存質量［1］。目前，對于我國銀屑病患者經濟負擔和生存質量的研究相對缺乏，尤其是全國大范圍的調查研究。我們通過網絡平臺募集患者并進行在線問卷調查，對銀屑病患者的直接和間接經濟負擔、生存質量進行分析，為改善銀屑病患者生存現狀提供依據。

對象與方法

1.研究對象及分組：2018 年7-9 月，通過“銀屑病病友互助網”、“銀友互助平臺”微信公眾號及各地區病友微信群，發布招募邀請，通過問卷星網站發布問卷，對納入的患者進行在線調查。納入過去1 年內曾在全國范圍醫療機構內診斷或就診的銀屑病患者。納入標準：①曾在醫院確診為銀屑病的中國患者；②過去1年內醫生曾給予處方藥物或其他治療手段；③截至2018 年5 月，年齡≥18 歲；④患者能獨立完成問卷調查，且能保證提供數據的真實性；⑤患者對本次調查知情同意。排除標準：①合并其他皮膚病；②患有惡性腫瘤或其他系統重大疾病。本研究符合2013 年修訂的《赫爾辛基宣言 》（www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html）的要求，所有患者對本次調查知情同意。

將銀屑病患者按照皮膚病生活質量指數（dermatology life quality index，DLQI）分為兩組，DLQI ≤ 10為輕中度組，DLQI ＞ 10為重度組［2］。

2.調查問卷：包括2個調查表，調查表1調查銀屑病患者的人口學基本特征和疾病特征，追溯患者過去1 年的心理負擔和銀屑病相關的直接經濟負擔和間接負擔等。調查表2 是DLQI 量表，采用簡體中文版量表［3-4］，共10 個條目，涉及癥狀與感受、日常活動、業余休閑、工作和學習、人際關系、治療6 個方面，每個條目 0～3 分，共 4 個等級，總分 0～30分，0～1分為沒有影響，2～5分為輕度影響，6～10分為中度影響，11～20分為重度影響，21～30分為極重度影響。年總收入指銀屑病患者過去一年的總收入，包括所有的收入來源。降低工作效率指銀屑病患者因銀屑病而導致工作效率下降。

3.質量控制：為保證納入的患者符合標準，在正式調查開始前，設計一個銀屑病患者測驗，通過測驗的患者才能進入正式調查。

居住地區分為東北地區、華東地區、華北地區、華中地區、華南地區、西南地區、西北地區和港澳臺地區8 個地區，在募集后期，對樣本數量偏少的地區實施傾向性募集，盡量保證各地區樣本分布相對均衡。

在線收集調查問卷時，要求患者登錄微信號才可進行問卷填寫和正式調查，通過收集患者微信號輔助確認其來源，且1個微信號只允許提交1次，不能重復提交和修改，從而更好地保證被調查者符合我們的納入排除標準。另外，為防止部分患者不認真填寫問卷，我們要求患者填寫問卷的時間≥1 min，否則問卷不能被后臺審核通過。此外，設置問卷時要求必答題必須填寫完整方可提交，防止存在缺失值。同時，對問卷中的單選題、多選題和填空題的選項和填寫內容進行內容限定設置，以減少異常值的出現。

此外，我們通過產生隨機數字的方法，隨機抽取5%的問卷和患者，對患者進行一對一的微信回訪，以對結果進行質量控制。最終，隨機抽取回訪25 例，其中，拒絕回訪1 例，24 例配合回訪，回訪成功率96%。其中，5 例患者原本不會估算自身的BSA，經過回訪時我們的指導，最終會估算BSA 并填寫完整，其他調查信息在調查前后基本保持一致。

4.統計學分析：采用 SPSS20.0 軟件進行統計學分析。兩組間計數資料比較采用χ2檢驗，計量資料采用非參數檢驗（Mann-WhitneyU檢驗）。P＜ 0.05 為差異有統計學意義。

結 果

1.人群基本特征：本次調查共募集符合納入與排除標準的銀屑病患者497 例，其中，輕中度組190 例（38.2%），重度組307 例（61.8%）。基本特征詳見表1。497例銀屑病患者的年齡［M（P25，P75）］為36（30，45）歲，男300例，女197例，居住地區以華北地區和華東地區為主，南方地區尤其是港澳臺地區患者相對較少。醫療保險類型主要為城鎮職工基本醫療保險（49.1%）和新型農村合作醫療（23.1%）。42.7%的銀屑病患者家庭人均年收入為 1 萬～5 萬元，僅 13.9% ≥10 萬元。輕中度組和重度組間年齡（Z=-1.0，P=0.30）和性別（χ2=0.1，P=0.75）的分布差異均無統計學意義，但醫療保險類型、居住地區、職業狀態、教育程度和家庭年均收入的分布差異均有統計學意義（P＜ 0.05或0.01）。

銀屑病分型中尋常型占82.7%，紅皮病型、膿皰型和關節病型分別占6.4%、2.2%和6.0%，輕中度組與重度組不同型別分布差異無統計學意義（χ2= 5.2，P=0.27）。66.4%的患者會估算自身的體表受累面積（body surface area，BSA），33.6%的患者不會估算BSA。

2.直接經濟負擔和間接成本：見表2。在過去1年內，患者因銀屑病的年總支出占年總收入百分比［M（P25，P75）］為20%（8%，50%），重度組為30%（10%，50%），高于輕中度組［10%（2%，30%），Z=6.3，P＜0.01］。重度組總支出及門診總費用、自行治療或護理費用、交通費三項費用也均高于輕中度組，且差異均有統計學意義（P＜0.01），但兩組住院總費用差異無統計學意義（χ2=2.3，P=0.51）。在過去1 年內的總住院率為21.3%，重度組住院率高于輕中度組（P＜ 0.01）。

497例銀屑病患者的年請假/缺勤天數、年家屬陪護人數、年家屬陪護總天數、年家屬相關交通費見表3。重度組年請假/缺勤天數高于輕中度組，年家屬陪護人數、家屬年均陪護總天數和年家屬交通費也均高于輕中度組（均P＜0.01）。重度組307例中，147 例（47.9%）因銀屑病失業，而輕中度組190 例中有37 例（19.5%），兩組差異有統計學意義（χ2=40.6，P＜ 0.01）。重度組160 例中，142 例（88.8%）因銀屑病降低工作效率，而輕中度組153例中有87例（56.9%），兩組差異有統計學意義（χ2= 40.5，P＜0.01）。

表1 497例銀屑病患者基本特征［例（%）］

3.心理負擔：在過去 1 年內，89.1%的患者因銀屑病而有精神壓力，77.5%因銀屑病遭受過歧視，11.1%曾尋求過心理治療，34.0%曾因銀屑病有過自殺傾向，4.6%實施過自殺行為。

重度組心理負擔方面的多數指標值高于輕中度組，包括精神壓力、遭受歧視、自殺傾向、實施自殺行為的發生率（均P＜0.01），但兩組在是否尋求心理治療方面的分布差異無統計學意義（P＞0.05）。見表4。

4.生活質量：497 例銀屑病患者的DLQI評分［M（P25，P75）］為14（8，19）分；DLQI各分項評分中，癥狀與感受評分為3（2，4）分，日常活動評分為3（2，4）分，業余休閑評分為3（2，4）分，工作和學習評分為1（0，2）分，人際關系評分為2（1，4）分，治療評分為2（1，2）分。

497 例患者中，銀屑病對生活沒有影響者為39例（7.8%），輕度影響者34例（6.8%），中度影響者117 例（23.5%），重度影響者234 例（47.1%），極重度影響者73 例（14.7%）。

表2 銀屑病患者過去1年直接經濟成本［例（%）］

表3 銀屑病患者過去1年的間接成本

表4 銀屑病患者心理狀況［例（%）］

討 論

國外對銀屑病患者的直接經濟負擔研究相對較多，但國內比較有限，國內文獻報道的年均直接經濟負擔為6 452～11 362 元［5-6］，本研究中患者因銀屑病的年總支出≥10000 元者占38.6%。為減少各地區消費水平差異的影響，本研究增加了患者因銀屑病的年總支出占年總收入百分比指標，結果顯示，該指標中位數為20%，表明銀屑病患者的經濟負擔情況不容樂觀。國內一項調查顯示，銀屑病對工作或學習有影響的患者占總患者的80.1%，在受影響的患者中，導致收入減少者占74.3%，導致失業或休學者占6.9%［5］。本次研究采用請假/缺勤天數、家屬陪護人數和失業率等量化指標，能更直觀地評價患者的間接負擔。此外，本研究顯示，多數患者因患銀屑病而遭受歧視和精神壓力的困擾，有少部分患者有過自殺傾向甚至實施過自殺行為，但尋求心理治療的患者比例卻不高。國外一項對265 例銀屑病患者的調查顯示，32%的患者抑郁篩查呈現陽性［7］。因此，患者的心理負擔更需得到關注。

BSA 主要用于評價皮損面積，方法比較簡單，因此既往研究較多采用BSA 對患者進行不同嚴重程度分組［8］，但缺點是變異較大。采用DLQI 評價對患者自身生活質量的影響，方法相對復雜。本研究是按DLQI 進行分組，因為盡管我們做了BSA 估計方法的宣傳和教育，但是仍然有較多患者不會估算自身BSA 情況，導致收集的問卷中BSA 值缺失較多。

本研究的優勢為在線網絡調查，我們還通過多種質控措施盡可能控制問卷的質量，盡量保證研究結果的真實可靠。此外，我們按居住地區募集患者，募集范圍廣，全國8個地區都有患者納入，保證樣本具有較好的代表性。另外，本次研究同時調查患者的直接經濟負擔、間接負擔、心理負擔和生存質量，內容相對更全面，且樣本量更大。以往部分研究多數只調查了直接經濟負擔或生活質量，樣本量150～383例不等［6，9］。但本研究也存在一定的局限性：首先，本研究收集患者過去1 年的經濟負擔情況，部分患者通過回憶給出估算數據，因此存在一定的回憶偏倚；其次，本研究中募集的患者以生活質量受到重度及極重度影響者為主，使樣本代表性可能存在一定偏倚，從而可能對疾病經濟負擔和心理負擔等情況有所高估；此外，居住地區選擇存在偏倚，募集的患者居住地區分布不夠均勻，可能是不同地區患病率不同或地域發展水平不同等原因導致上網參與調研的患者數量不同所致。

本研究表明，銀屑病給患者帶來較沉重的經濟負擔和心理負擔，也降低了患者的生活質量，同時，銀屑病患者的生活質量越差，疾病負擔越重。醫療衛生機構應重視銀屑病患者，尤其是生活質量受到重度及極重度影響的銀屑病患者的經濟及心理負擔。與此同時，加強銀屑病的宣傳教育，增加公眾及患者對銀屑病的了解，減少公眾對銀屑病患者的歧視，進而減輕患者的心理負擔。

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