人類基因編輯技術(shù)的倫理共識與法律邊界

賈斯瑤

（北京工業(yè)大學(xué)，北京 100022）

1 基因編輯技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 人類基因編輯技術(shù)的現(xiàn)狀

基因編輯技術(shù)是指，在基因組水平上對目的基因序列進(jìn)行的靶向性修改，通過在基因水平上矯正錯誤的DNA序列，徹底治愈遺傳性疾病。目前人類的基因編輯技術(shù)針對編輯客體的差異性分為三類：基礎(chǔ)研究、體細(xì)胞編輯、生殖細(xì)胞編輯。

其中，基礎(chǔ)研究僅限于在實驗室內(nèi)從分子層面研究疾病的形成及治愈手段，不應(yīng)用于臨床試驗。體細(xì)胞是編輯人類個體的基因及其形狀，只會對被編輯的個體產(chǎn)生影響，而不會通過遺傳影響其后代，對于體細(xì)胞的編輯通常應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域。而廣受爭議的技術(shù)則是針對生殖細(xì)胞的編輯，又稱為生殖系修飾，這種對于胚胎細(xì)胞的直接干預(yù)會使其產(chǎn)生改變，從而影響下一代，這類基因編輯常用于精準(zhǔn)育種領(lǐng)域。

由于基因與疾病是雙向控制，目前科學(xué)醫(yī)療的水平無法確認(rèn)需要被治愈的疾病是由單基因控制的。編輯掉一種疾病可能會增加另一種疾病的患病風(fēng)險，我們對與疾病相關(guān)的其他潛在變異所知甚少。也正是因此，將基因編輯技術(shù)應(yīng)用于臨床實驗存在著非常巨大的未知性和不穩(wěn)定性。賀建奎團(tuán)隊宣布第一對基因編輯嬰兒出生引起了學(xué)界和社會的強(qiáng)烈反對，是因為他們只能在已知的領(lǐng)域內(nèi)修改遺傳疾病基因，而確認(rèn)單基因和控制基因編輯的單向影響是人類生物醫(yī)學(xué)的夢想，也將是未來技術(shù)發(fā)展的方向。

1.2 人類對基因改造技術(shù)的巨大需求

在了解這項技術(shù)之初，我無法理解為什么人類要冒著未知的風(fēng)險嘗試基因編輯，而通過調(diào)查和考證，我了解到即使在醫(yī)療條件發(fā)達(dá)的今天，仍然有非常多人類無法治愈的遺傳疾病，給患者帶來巨大的痛苦，乃至超高的死亡率。更為可怕的是，一些基因疾病是由特定的基因序列的重復(fù)，重復(fù)越多，癥狀越嚴(yán)重，而且每一代人的重疊會疊加。比如每天都有新的家庭被診斷出亨廷頓病，除去上一代誤診的情況，很多是因為病情加重在后代能夠診斷出來。

比如糖尿病是一種人類目前無法治愈的具有強(qiáng)遺傳傾向的慢性疾病，長期存在會導(dǎo)致各種組織慢性損害、功能障礙，而在現(xiàn)在的醫(yī)療背景下，病人即使在注射藥物來控制，各器官組織的損害也無法逆轉(zhuǎn)，其并發(fā)癥導(dǎo)致的死亡率高達(dá)百分之七十。父母都具有糖尿病的話，子女患病幾率在常人的50倍左右。究其原因，9號染色體上的一段基因與非顯著患病基因有明顯差異。當(dāng)基因編輯技術(shù)能夠允許我們在人類身上進(jìn)行基因的修改，將易患病的遺傳基因以常態(tài)基因來替代，可以有效減少由遺傳導(dǎo)致的患病現(xiàn)象。除去這些死亡率太高的個別疾病，同樣有一些遺傳的，很難被稱為疾病但嚴(yán)重影響受害者生活狀態(tài)的缺陷基因，而依靠現(xiàn)在存在成熟的技術(shù)，可以從基因?qū)用鎻?fù)刻未患病的基因，是大多數(shù)患者無法抗拒的治療手段，證明了人類對基因改造技術(shù)的實質(zhì)需求。

2 從社會學(xué)角度看基因編輯技術(shù)的倫理隱患

2.1 代際基因修改使得家庭關(guān)系模糊

對于人類生殖細(xì)胞基因編輯修改的直接結(jié)果，是修改了代際生命基因的傳遞，可以理解為子女對于父母基因的遺傳和繼承出現(xiàn)了不純粹的偏差。代際基因傳遞過程中的差別將破壞父母、子女家庭的自然血脈和基因遺傳形成的天然倫理關(guān)系，使得從倫理角度、法律角度都難以界定基因編輯嬰兒與其他親屬、兄弟姐妹之間的血親關(guān)系。

依照我國《民法總則》的規(guī)定，法律上的子女分為四種：婚生子女、非婚生子女、養(yǎng)子女、繼子女。而基因編輯嬰兒并不能完全屬于上述任何一類的子女。由于其在社會中難以定位，沒有完善的家庭關(guān)系，其個體權(quán)利勢必受到影響。對于基因編輯嬰兒，法律是否賦予了結(jié)婚生育的權(quán)利？《中華人民共和國婚姻法》規(guī)定，自然人因婚姻、家庭關(guān)系等產(chǎn)生的人身權(quán)利受法律保護(hù)，基于生育權(quán)產(chǎn)生的親自關(guān)系也同樣是法律保護(hù)的對象。但基因編輯嬰兒能否歸屬于自然人的劃分依然有待爭論。一旦將其完全等同于自然人融入社會家庭中，將可能導(dǎo)致人類基因庫造成難以預(yù)知的影響。

2.2 定制基因造成社會不公平和種族淘汰

基因編輯技術(shù)對于人類最大的誘惑在于能夠定制新生嬰兒的基因?？梢栽O(shè)計其相貌、外形、智力等基因。一旦這項技術(shù)被小部分人掌握和壟斷，那么占據(jù)大量社會資源的富人，則可以通過壟斷基因編輯改造自己的后代，使得其后代的智力、壽命、外型方面獲得壓倒性的優(yōu)勢，繼而壟斷更多的社會資源，導(dǎo)致嚴(yán)重的社會不公平和階級固化。

人種的優(yōu)劣與當(dāng)今社會所追求的和平、平等存在本質(zhì)沖突，依靠基因編輯區(qū)分物種容易走向納粹主義的極端。我認(rèn)為解決這一隱患的主要措施是保證每一個人獲得基因編輯的條件和渠道是平等的，從客觀上劃定能夠采納基因編輯的標(biāo)準(zhǔn)，比如患有不可治愈的疾病，且該疾病是由單基因控制（確認(rèn)安全性）的情況下，能夠通過正規(guī)渠道、以較為合理的價格獲得這項技術(shù)。（在美國，基因編輯一刀的價格是150美元，是一個大部分家庭都能夠支付的價格）

2.3 基因編輯嬰兒的尊嚴(yán)與人權(quán)易被物化

基因編輯嬰兒出生時便失去了基因自主權(quán)，從倫理學(xué)角度，人對于自身機(jī)能自主權(quán)的喪失直接決定了其尊嚴(yán)的不完整?！叭耸悄康亩枪ぞ摺敝姓撟C，人只有在自然而來的情況下才是有尊嚴(yán)的、自由的人。篩選基因的過程和結(jié)果都是為了達(dá)到他人價值觀里認(rèn)為正確、健康的標(biāo)準(zhǔn)，這種為了本人利益和謀劃而存在的個體，與生俱來的喪失了平等生物個體的權(quán)利。

在社會不能對其存在達(dá)成完全一致的認(rèn)可時，基因編輯嬰兒的生存和發(fā)展也都面臨著巨大的風(fēng)險。一旦其基因編輯沒有完全匹配身體機(jī)能，或者引發(fā)了其他的疾病，都會導(dǎo)致不可逆的傷害。父母是否有權(quán)替子女做出這個風(fēng)險決策？或是醫(yī)生、科學(xué)家擁有這個權(quán)力嗎？

生命學(xué)說下，治愈是一個相互的過程，因此病人自身在選擇醫(yī)療方案等決策方面獲得了前所未有的重視。

3 當(dāng)今社會對基因編輯技術(shù)的大致態(tài)度

本篇論文采取了問卷調(diào)查、抽樣訪談、SPSS分析的方法，大致了解了當(dāng)今社會對基因編輯技術(shù)的認(rèn)知程度和態(tài)度。但由于樣本的限制，研究結(jié)果偏向于一線城市、受教育程度較高與平均水平的青年群體對待基因編輯技術(shù)的看法。

在對人類基因編輯的了解程度和接受程度上，體現(xiàn)出大部分同學(xué)不太了解基因編輯技術(shù)，對基因編輯技術(shù)的接受程度只能限于治療疾病。這一點與我之前的預(yù)測大致相同。在面對關(guān)于是否能接受自己的孩子受基因編輯技術(shù)控制這一問題時，支持者占近33%，表示有意愿通過基因編輯技術(shù)使自己的孩子更加完美。而另有19%的人表明了不確定的態(tài)度。與我預(yù)期不同的是，僅有48%的同學(xué)表示不能接受，應(yīng)尊重每個個體的差異。可能是由于我所調(diào)查的群體中年輕人居多，大家對新鮮事物的接受能力較強(qiáng)。在普遍的社會認(rèn)知和我所搜集的文獻(xiàn)資料中，社會中的絕大多數(shù)群體認(rèn)為是不能接受基因編輯控制人類基因庫的。

通過本次調(diào)查，可以大致得出如下結(jié)論：第一，社會公眾對于基因編輯技術(shù)的憂慮更多來自于技術(shù)本身的安全性，而非倫理道德的認(rèn)可度；第二，社會大眾對于基因編輯技術(shù)的了解程度較低，涉及基因編輯技術(shù)的核心問題時，“不確定”選項的選擇這占到三分之一；第三，大家對于基因編輯技術(shù)的普遍應(yīng)用和在自己子女身上的應(yīng)用采取了不同的態(tài)度，但沒有非常大的分歧，基本方向一致，數(shù)據(jù)稍有起伏。

綜上所述，基因編輯技術(shù)目前的社會認(rèn)可度和預(yù)期大致相同，符合本文研究調(diào)查的社會背景。但也因為受調(diào)查群體的特殊性和限制性，一定程度上體現(xiàn)了青年群體在該話題中的態(tài)度更為樂觀，包容度更強(qiáng)。

4 基因編輯技術(shù)的立法現(xiàn)狀及漏洞

我國針對基因編輯技術(shù)出臺了相關(guān)法律法規(guī)。其中直接涉及和明確指出基因編輯臨床應(yīng)用的法律法規(guī)有《藥品管理辦法》和《侵權(quán)責(zé)任法》。《中華人民共和國科學(xué)技術(shù)促進(jìn)法》第29條：國家禁止危害國家安全、損害公共利益、危害人體健康、違反倫理道德的科學(xué)技術(shù)研究開發(fā)活動。也概括性的約束了基因編輯技術(shù)的研究和應(yīng)用。

在行政層面，也有多部管理辦法和部門規(guī)章相繼出臺，分別是《人類遺傳資源管理暫行辦法》、《干細(xì)胞臨床研究管理辦法》、《人類輔助生殖技術(shù)管理辦法》。

雖然我國存在多部針對基因編輯技術(shù)的法律法規(guī)，但在執(zhí)行層面漏洞仍然層出不窮。這是由于規(guī)范層級低，罰則缺失，倫理審查的法制化程度低。沒有形成嚴(yán)格的程序和絕對的重視。

以賀建奎案件為例，其行為違反了原衛(wèi)生部在2003年7月頒布的《人類輔助生殖技術(shù)規(guī)范》的規(guī)定，“禁止以生殖為目的對人類配子、合子、胚胎進(jìn)行基因操作”，同時也違反了《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》中的“不能將利用體外受精、體細(xì)胞核移植等技術(shù)改變了基因的胚胎細(xì)胞存活超過14天，同時也不能將其植入生殖系統(tǒng)。”

另一方面，我國法律實踐中對于生命科技技術(shù)犯罪的界定較為模糊。應(yīng)該盡快啟動立法程序，刑法領(lǐng)域增設(shè)生命科技犯罪，并嚴(yán)格實行基因編輯胚胎備案制度。用以完善前文提到的“科技盲目擴(kuò)大喪失合理合法性”的發(fā)展?fàn)顟B(tài)。在涉及倫理、生命方面的科技技術(shù)應(yīng)該引起格外的重視和廣泛關(guān)注。越是這樣，越不能采取模糊不清的概念，更要出臺清晰的標(biāo)準(zhǔn)用以參考和遵守。

5 結(jié)語

本文從生物學(xué)、人類學(xué)、社會學(xué)、法學(xué)角度分析和探討了人類基因編輯技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀、倫理隱患以及法律邊界，力求推動基因編輯技術(shù)在合理合法的研究及應(yīng)用中造福人類，也呼吁公眾理性的看待基因編輯技術(shù)。