先天性復拇指畸形患兒父母心理體驗的質性研究

韓 姍, 路雪芹, 曾倩姣, 成巧梅

(1. 河南大學護理與健康學院, 河南 開封, 475004; 2. 河南省人民醫院 互聯網醫學科, 河南 鄭州, 450003)

先天性多指畸形是指在正常手指結構以外形成的單發或多發的贅生指畸形，是臨床上較為常見的先天性手部畸形[1]，復拇指畸形是其中最常見的一種，發生率約占82.9%～90.6%[2-3]。復拇指畸形表現為拇指孿生、拇指橈側或尺側多指，影響手部外觀，嚴重的會阻礙拇指功能發育，影響拇指捏持和外展功能[4]。患兒的健康影響其父母的心理健康，多數患兒的父母承受著較重的心理壓力，導致愧疚、擔心、悲傷等一系列負性心理[5]。有研究[6]顯示，6個月～1歲是先天性拇指多指畸形兒童的最佳手術時機。這個年齡段的患兒父母是患兒的主要照護者，其身心的健康影響患兒的治療與康復。因此，本研究旨在探討先天性復拇指畸形患兒父母的內心體驗和需求，以提供個性化的服務，幫助患兒父母減輕心理負擔，從而促進患兒及父母身心的健康。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣選取2018年1月—6月在手足顯微外科行復拇指畸形手術治療的患兒父母為研究對象，預計訪談10～15例，實際樣本量以信息達到飽和為準，即以受訪者的資料重復出現，資料分析至不再有新的主題呈現為止，最終納入樣本量為12例。患兒的主要照顧者以母親為主，一般資料見表1。

1.2 方法

采用質性研究現象學研究法，根據研究目的制定半結構式訪談提綱。訪談提綱內容如下：①“當得知孩子的疾病時，您的感受是怎樣的？”②“您能描述下在孩子成長的過程中您的心路歷程嗎？”③“對于孩子的疾病您目前面臨的壓力是什么？”④“您是怎么解決目前面臨的各種困難的？”⑤“您是如何看待孩子的疾病的？”⑥“您覺得疾病給孩子帶來的哪些影響令您擔憂？”⑦“您對手術有怎樣的期待？”⑧“孩子手術后，您遇到的最大問題是什么？您是怎么解決的？”⑨“您覺得現在自己需要哪些幫助？親友為您提供了哪些幫助？”訪談前先向研究對象講解調查的目的和意義，取得同意后，方可進行。由于訪談需要全程錄音，因此要向其講解錄音的作用并獲得允準后方可進行錄音。訪談時要注意先咨詢受訪者的一般狀況，之后再過渡到需要訪談的內容。訪談過程中要認真觀察和記錄，記錄受訪者的心理體驗、描述時的面部表情和表達方式，每次每位被訪者的訪談時間為30～40 min，每位被訪者訪談1～2次。訪談結束后反復聽錄音，并逐字轉錄為文本資料。資料分析采用Colaizzi現象學分析法。

表1 研究對象一般資料

2 結果

通過對12名先天性復拇指畸形患兒父母的訪談資料進行反復閱讀、主題比較、編碼和歸納提取，最終提煉出4個主題：①負性情緒——愧疚、擔憂與焦慮；②手術期望高、擔憂治療效果；③與醫護溝通不足，渴望了解更多疾病知識；④希望得到更多的理解與支持。

2.1 負性情緒

①愧疚與悲傷：父母在患兒疾病確診的初期，都懷有愧疚的心理，認為是自己的原因造成的。通過本次訪談發現，所有的患兒父母在得知患兒病情時均有悲傷的情緒。A1：“看到女兒那么小巧柔軟的手上被打上鋼釘，縫合的傷口滿目瘡痍，我心里難受，不是滋味。總在想為什么受罪的不是我(哽咽)。”A5：“當聽到醫生對我說孩子大了，手術有難度，為什么現在才帶孩子來就診時，我的心里充滿了后悔，一開始因為孩子年齡小，擔心做手術對孩子有影響，才拖到現在來就診(哭泣)。”②擔憂與焦慮：患兒年齡過小，父母擔心手術麻醉影響患兒的成長與發育，擔心手術過程給患兒留下心理陰影，從而影響患兒的心理發展。父母迫切地想了解患兒的病情，反復詢問病情、治療及預后。A10：“孩子現在才6個月，那么小，能不能保守治療(糾結)？”A6：“孩子那么小，手術中用的麻藥會不會影響孩子以后的發育與成長？會不會有什么副作用？作為孩子的媽媽我對這些都非常的擔心，有時候不知道找誰去說說心里話(眼睛濕潤)。”A3：“孩子手術后，有時候晚上傷口疼痛，孩子整晚哭鬧，我整宿都睡不著覺。”

2.2 手術期望高、擔憂治療效果

①對手術期望高：患兒父母對手術的期望高，不僅希望手術的創傷最小化，而且希望手術能夠很好地改變患兒手部的形狀，使患兒的手部外觀和功能恢復如常人。A2：“孩子還太小，希望傷口不要留下疤痕。”A11：“現在孩子已經做過手術了，不知道孩子手的外觀和功能今后能不能像正常孩子一樣。”②擔憂手術與療效：由于患兒年齡小，患兒父母擔心手術存在的風險以及麻醉給患兒身體帶來的影響。患兒父母不了解手術的過程，缺乏對疾病和手術的認知，對手術后的恢復效果表示疑惑。A4：“孩子這么小，手術麻醉會不會有什么后遺癥？會不會影響孩子的發育？”A7：“聽醫生說，手術后如果固定護理不到位，可能會出現一些常見的并發癥，心里就非常擔心。”

2.3 與醫護溝通不足，渴望了解更多疾病知識

通過訪談患兒的父母發現，主動與其交流與溝通可以減輕照護者的心理壓力，改善心理問題。由于醫護工作繁重、患者人數眾多、健康宣教不足等原因，導致患兒父母與醫護之間缺乏有效的溝通。①與醫護溝通不足。A9：“有的時候，主治醫生查房我們不在病房，回來再找醫生時就找不到了。”A10：“我們問護士一些有關的問題，護士只說，不清楚，問你們的主治醫生。”②渴望了解有關疾病知識。A8：“每次醫生查房的時候，我們都想醫生能夠多給我們講一些有關孩子疾病的知識，傷口長得好不好，我們對這些也不懂，醫生給我們說多少，我們就了解多少。”

2.3 希望得到更多的理解與支持

患兒父母普遍希望得到家人的支持。患兒父母比較年輕，心理承受能力有限，需要情感上的支持，尤其是來自于家人的，希望得到家人的理解與支持。A3：“孩子住院我的心里十分難過，我怕家人埋怨我，我希望他們能夠理解我。”A11：“我感覺從孩子住院以后，婆婆每次來醫院看孩子的時候，都對我不是好臉色，我的心里很傷心(哭泣)。”

3 討論

復拇指畸形不但對患兒的生理造成影響，而且還給患兒和父母帶來心理和精神上的痛苦。基于此，應該增強醫護人員與患兒父母的交流，進行有效的心理指導及合理的健康宣教，減輕患兒父母焦慮、緊張的情緒[7]。一方面，護士要用熱情親切的言語對待患兒，適當的撫觸患兒讓患兒感受到關心與愛護，消除陌生感與害怕的心理；另一方面，加強與患兒父母的溝通交流，對于患兒父母提出的問題要耐心解答，詳細向患兒父母介紹手術適應范圍、手術方術、麻醉方法、注意事項以及手術并發癥。為患兒父母提供個性化的健康指導，通過優質護理服務提高患兒父母的信心，減輕心理壓力。

長期的生活壓力會嚴重影響照顧者的生活質量和身心健康，父母作為患兒的主要照顧者，其不良的精神狀態會影響患兒的康復。研究[8]表明，社會支持可以緩解照顧者的心理壓力，降低心理應激和情感障礙，照顧者得到的家庭支持越多，其心理負擔越少。因此，醫護人員應該加強患兒家庭健康教育和溝通交流，增強其他家庭成員的責任感，提高對患兒父母的家庭支持。還應該鼓勵家人多與患兒父母溝通交流，使其感受到來自與家人的關懷。同時，患兒父母可以與有經驗的家屬進行溝通，汲取成功的經驗。

綜上所述，患兒父母存在復雜的心理變化，迫切地希望了解患兒的病情和手術效果，渴望得到醫護人員的幫助和心理支持，同時還希望得到家人的理解和支持。因此，在今后的護理工作中，醫護人員在關注先天性復拇指畸形患兒的同時，也要關注與了解患兒父母的心理狀態，及時采取有效的干預措施，從而促進患兒身心的最佳康復。