白血病患兒家庭韌性現狀及影響因素研究

莊雅逸，翟惠敏

(南方醫科大學護理學院，廣州 510515)

家庭韌性又被稱為家庭復原力、家庭抗逆力。當個人或家庭遇到挫折時，家庭韌性能夠發揮重要作用，幫助個人或家庭度過困難。白血病是兒童中發病率最高的惡性腫瘤，且患病人群的低齡化趨勢日漸加劇[1]。 兒童診斷為白血病對整個家庭來說是一個壓力源，影響著家庭功能和家庭健康水平，不僅會引發家庭氣氛緊張，增加患兒及其父母的消極情緒，還會對患兒父母機體產生生理性損害，影響其健康狀況，同時更對患兒治療及預后產生不良影響[2]。 此時，家庭韌性對于維持家庭穩定，促進患兒康復尤為重要。而我國尚缺乏有關患兒家庭韌性方面的研究，尤其在白血病患兒家庭如何應對負性事件方面的相關研究甚少[3]。本研究旨在調查白血病患兒家庭韌性的現狀，探討影響白血病患兒家庭韌性的相關因素，并為提高白血病患兒的家庭韌性提供建議和指導。

1 資料與方法

1.1調查對象 采用橫斷面調查研究及方便抽樣的方法，抽取廣州市某三甲醫院2018年1-2月住院的90個白血病患兒家庭進行調查。樣本量計算方法：根據選用量表的維度數推算研究所需的樣本量，加上10%的樣本流失率，確定樣本量為90例。納入標準：(1)經1986年FAB標準確診的急性白血病患兒的家庭和慢性白血病患兒家庭；(2)受試者為患兒家人或與患兒共同居住者；(3)受試者自愿參加并能正確答題。排除標準：(1)患兒合并有其他嚴重疾病；(2)受試者不愿參與調查。

1.2方法

1.2.1測量工具 (1)一般情況調查問卷：由研究者自行編制的人口學資料及疾病治療的相關資料，包括白血病患兒的一般資料、白血病患兒家庭的一般資料。(2)家庭韌性評估量表：該量表是SIXBEY博士在Walsh的家庭復原力過程模型基礎上研制的。總量表的Cronbach′s α系數為0.96，各個維度的內部一致性系數為0.70～0.96[4]。該量表由54個條目構成，分為6個維度，涉及家庭交流與解決問題、利用社會經濟資源、保持一個積極的態度、家人的連接性、家族精神、賦予逆境意義的能力。采用Likert 4級評分法，1分為不相關，2為弱相關，3為較強相關，4為非常相關。維度1：家庭溝通與問題解決，即一個家庭在認識問題和實施解決方案時，能夠清楚而公開地表達信息、感受和事實的能力，共27個條目；維度2：社會經濟資源利用，即允許家庭通過識別和利用資源(如有幫助的家庭成員、社區系統或鄰居)來進行日常活動，共8個條目；維度3：保持一種積極的態度，即一個家庭可以圍繞一個令人痛苦的事件組織起來，相信未來會有希望，并且可以充分利用他們所作出的選擇，共6個條目；維度4：家庭連結性，即一個家庭有組織和聯系在一起的能力，同時承認有個體差異，共6個條目；維度5：家庭精神，即家庭能使用信仰系統提供指導，并能幫助定義生命的意義，共4個條目；維度6：賦予逆境意義的能力，即一個家庭有把逆境融入生活中的能力，同時看到他們對事件的反應是可以理解的，共3個條目；總分數越高，表示家庭韌性越好[4]。該量表由樊穎維、米雪等于2017年8月漢化引進，并在乳腺癌、直腸癌、淋巴瘤、鼻咽癌、肺癌、結腸癌、肺癌等患者家庭中進行了信效度檢驗，Cronbach′s α系數為0.944，各公因子的Cronbach′s α系數也均達0.700及以上，具有較好的內部一致性。重測信度為0.917，在癌癥患者家庭中使用穩定性較好[5]。

1.2.2調查方法 采用問卷調查法，由研究對象自行填寫。測試地點為患兒住院病房，測試在護理學專業人員的指導下完成，被試者均被告知測試目的及如何填寫問卷。所有被試者全部匿名,要求按統一指導語獨立完成。發放問卷90份，回收86份，對回收數據進行篩選，剔除標準如下：(1)回答缺失5%以上的數據；(2)胡亂作答的數據。篩選后剩余有效問卷為80份，有效回收率為88.89%。

2 結 果

2.1白血病患兒家庭一般情況

2.1.1白血病患兒的一般資料 71%的白血病患兒為男孩；70%的患兒不是獨生子女；95%的患兒照顧者為父母(表1)。

表1 白血病患兒的一般資料(n=80)

2.1.2白血病患兒家庭的一般資料 白血病患兒家庭人口數集中在3～6人；66%的患兒家庭來自省內；58%的患兒家庭為核心家庭；90%的患兒家庭人均月收入小于6 000元(表2)。

2.2白血病患兒家庭韌性現狀 白血病患兒家庭韌性評估量表總分為(157.92±14.76)分，6個維度條目均分從高到低依次是：家庭溝通與問題解決、賦予逆境意義的能力、保持一種積極的態度、社會經濟資源利用、家庭連結性、家庭精神。各維度得分見表3。

將全體受試者按家庭韌性總分排序。根據27%的劃界原則，取白血病患兒家庭韌性最高及最低得分者各約22個，分為家庭韌性高分組和低分組進行比較，中等得分的36個樣本除外。結果顯示在家庭連結性維度，家庭韌性低分組與高分之間差異無統計學意義(P>0.05)，在家庭溝通與問題解決、社會經濟資源利用、保持一種積極的態度、家庭精神、賦予逆境意義的能力這5個維度上差異有統計學意義(P<0.05)，見表4。

表2 白血病患兒家庭的一般資料(n=80)

2.3不同人口特征的白血病患兒家庭韌性分析 對家庭韌性評估量表的各維度得分進行Kolmogorov-Smimovaα正態分布檢驗，顯示均不符合正態分布，故采用非參數檢驗。對患兒的家庭韌性得分進行多個獨立樣本的非參數分析，結果顯示，受試者與患兒的關系、家庭人均月收入與其家庭韌性得分差異有統計學意義(P<0.05)。患兒年齡、性別、是否是獨生子女、確診時間、家庭人口數、家庭長期居住地、家庭類型、醫療費來源、家庭成員是否健康以及近1～5年家庭是否遭受其他重大變故與患兒家庭韌性等分差異沒有統計學意義(P>0.05),見表5。

表3 白血病患兒家庭韌性評估量表總分及各維度得分情況

表4 家庭韌性高與低分組各維度的比較

表5 不同人口社會學因素的白血病患兒家庭的差異性分析

3 討 論

3.1白血病患兒家庭的一般人口學特征分析 本研究調查顯示白血病患兒年齡集中在4～11歲，以男孩居多(占71.3%)。超過70%的患兒確診時間在半年以內，這說明大部分為新診斷半年以內的患兒。這與白血病的發病特點有關，在我國白血病以急性白血病多見，男性發病率略高于女性，在惡性腫瘤所致的兒童死亡率中居第一位[6]。研究還顯示70%的患兒不是獨生子女，可能與地域因素及近年來“二胎”政策的逐步實施有關。95%的患兒陪護人員為父母，只有個別為爺爺或奶奶，這與國內研究相一致[7]。患兒家庭人口數集中在4～5人，可能與不是獨生子女或者與爺爺奶奶等同住有關。患兒家庭來自農村稍多于城市且70%的家庭人均月收入低于4 000元，這可能與患兒患病后父母不得不放棄工作照顧患兒，致使家庭收入減少有關。此外患兒家庭中有超過30%來自外省，說明患兒就醫也受就醫距離的影響。本研究中，患兒家庭類型以擴展型家庭和核心家庭為主，不能排除家庭類型受疾病影響，但目前沒有相關研究證實這一影響。其次患兒治療費用以自費和農村合作醫療保險為主，而農村醫療合作保險在三甲醫院的保險比例是最低的，這與我國醫療保險制度有關。我國現行的醫療保障模式仍然是城鄉分開的管理體制模式，城鎮居民醫療保險和農村合作醫療保險的報銷比例存在著較大的差別[8]。農村合作醫療的補償比例太小，不能有效減輕農民醫療支出負擔[9]。本研究還顯示有20%的患兒的家庭成員有重大疾病或慢性病，有13%左右的患兒家庭在1～5年內遭受了其他重大變故，說明部分白血病患兒家庭還面臨其他挑戰。

3.2白血病患兒家庭韌性現狀 本調查中白血病患兒家庭韌性的總均分為(157±30)分，而得分在平均分157分及以上的只有35人(占43.75%)，提示白血病患兒家庭韌性位于中下水平。劉斌等研究表明急性白血病患兒父母的心理彈性整體水平較低[10]，孫愛華等研究白血病患兒父母普遍存在心理問題[11]，而本研究中填寫問卷以患兒父母為主，不能排除父母的心理彈性對家庭韌性的影響。目前，已有研究表明父母的心理彈性能夠影響家庭韌性，針對患者的家庭韌性進行干預，會提高患者的心理彈性。這也提示，醫務人員護理患兒的同時，應積極關注患兒父母的心理問題，采取多種方式，如開展家長交流會等，積極引導患兒父母認識疾病并應對疾病，通過提高患兒父母的心理彈性來提高患兒的家庭韌性。

此外，家庭韌性條目均分為(2.92±0.273)，該結果與趙倩倩等[12]在我國老年女性肺癌中的研究結果一致，都低于南非農村社區的家庭韌性水平(3.14±0.41)[13]。本研究中，“家庭溝通與問題解決”維度得分最高，分析原因可能是因為，受試者幾乎都為患兒父母，有較強的問題處理能力。“家庭精神”維度等分最低，也與趙倩倩等[12]研究一致。這可能與這一維度重在測評宗教支持，而華人較少從宗教活動獲得力量有關。

本調查還顯示白血病患兒家庭韌性高分組在家庭連結性這一維度得分與低分組沒有差異(P>0.05)。這表明白血病患兒的家庭韌性得分的差異不受家庭連結性的影響，但是不同家庭的溝通能力、社會資源利用能力、家庭精神、賦予逆境意義的能力，還有家人能不能保持積極的態度會對家庭韌性造成影響。這說明被調查的白血病患兒家庭成員能夠很好地聯系并組織在一起應對負性事件。“家庭溝通與問題解決”得分較高的患兒家庭韌性較好表明，如果一個家庭在認識問題和實施解決方案時，能夠清楚而公開地表達信息、感受和事實的能力較強，則家庭韌性較好，因此作為醫護人員，可以建立一個白血病患兒家庭交流平臺，增加患兒父母間的交流與溝通；“社會經濟資源利用”得分表明社會支持和經濟支持越好的白血病患兒家庭韌性越好，因此作為醫護人員，應當幫助白血病家庭更好地利用社會資源，減輕其壓力；“保持一種積極的態度”得分說明有積極態度、相信未來的白血病患兒家庭韌性較好，因此醫護人員可以對患兒父母進行心理疏導，讓他們積極地面對困境；“家庭精神”得分，提示有宗教信仰的白血病患兒家庭韌性較好；“賦予逆境意義的能力”得分說明能夠接受逆境作為生活一部分的家庭，其家庭韌性較好，這提示醫護人員可以給患兒父母介紹相關知識，幫助患兒父母面對困難，提高家庭韌性。

3.3不同人口特征學的白血病患兒家庭韌性差異性分析 研究顯示，受試者與患兒的關系、家庭人均月收入與其家庭韌性得分差異有統計學意義。但本次調查中95%的受試者都為患兒父母，受試者為患兒祖輩或兄弟姐妹的例數較少，對研究結果可能有一定的影響。盡管樣本量較少，結果可能有偏差，但該研究結果與王文慧等的研究結果一致[14]。受試者多為患兒父母，可能是因為在中國家庭內部，各成員之間的角色有著嚴格的劃分和預定，親子關系的家庭成員常常被賦予家庭使命感，承擔家庭責任，因此受試者多為患兒父母，受試者與患兒的關系也對家庭韌性評估得分有一定的影響。研究還顯示家庭人均月收入與其家庭韌性得分有關，分析原因可能是由于孩子患病后父母的陪護使得家庭勞動力喪失，家庭經濟來源劇減，這不僅影響患兒的治療，也影響了家庭基本功能的維持[15]。

綜上所述，本研究顯示白血病患兒的家庭韌性總體水平不高，并且受諸多因素的影響，受試者與患兒關系、家庭經濟狀況是影響白血病患兒的家庭韌性重要因素。這提示醫務工作者要關注白血病患兒父母的心理狀態和生理狀態，盡量減輕患兒家庭的經濟負擔。首先，醫護人員要為患兒父母提供心理支持。有學者指出，得到良好情感支持的患兒父母的心理和生理狀態更好[16]。 由于父母是患兒的主要陪護人員，父母的生理與心理健康對家庭來說格外重要，對白血病患兒家庭的影響十分巨大。所以，在臨床工作中，醫護人員要給予患兒父母以心理支持，積極主動的為其介紹白血病的相關知識及其護理方法，為白血病患兒父母提供一個交流平臺，緩解其心理壓力。此外伍廷平研究表明開展以患兒家庭為中心的護理，能夠建立良好的護患關系，促使患兒父母積極配合患兒治療[17]。因此醫護工作者要加強學習“以家庭為中心”的護理知識，并靈活應用于臨床。其次，完善社會經濟支持。白血病患兒家庭的經濟來源對白血病患兒家庭來說至關重要，能夠深刻影響白血病患兒家庭的家庭韌性。醫護人員可以給患兒父母科普相關醫保知識，并在日常治療中，盡量減少不必要的治療費用，以減輕患兒家庭的經濟負擔。當然，本研究也存在著不足：本研究所包含的樣本量比較少，今后研究者可通過增加樣本量的方式做進一步的研究。