綜合心理護理干預對多系統萎縮照料者心理狀況與生活質量的影響

馬明逸 張素蘭△ 尹 征 秦俊蕾 劉偉麗

1)鄭州大學第一附屬醫院，河南 鄭州 450000 2)山東中醫藥大學，山東 濟南 250000

多系統萎縮 (multiple system atrophy，MSA) 于1969年首次命名，是一組散發性的成年期發病的神經系統變性疾病。臨床表現為自主神經功能失常、對左旋多巴不敏感的帕金森樣癥狀、共濟失調等[1]。MSA發病年齡多在53～65歲[2]，國外流行病學調查顯示50歲以上人群中MSA的年發病率約為3/10萬，中國尚無完整的流行病學資料。MSA病因不明[3]，且多數預后不良，其預后較帕金森病差[4]，從發病到需要協助行走、需要輪椅的平均時間為3年、5年，而從發病到臥床不起和死亡僅需8 a和9 a，平均生存期7～9 a[5]。目前國內外無有效治療MSA的方法，也無有效延緩病情進展的治療或干預方法[6-8]。因此，照護MSA患者，是一個長期的過程。

MSA患者隨著疾病發展，自理能力逐漸下降甚至完全不能自理。長期照護MSA患者給照料者生理和心理上都帶來極大的壓力，照料者常產生焦慮、抑郁情緒，降低其生活質量[9]。本研究旨在了解MSA照料者的焦慮、抑郁情緒及生活質量現狀，給予護理指導、心理咨詢和放松訓練等綜合心理護理方法進行干預，以緩解其負性情緒，提高生活質量。

1 對象與方法

1．1對象本研究采用便利抽樣的方法選取2017-01—2018-07來鄭州大學第一附屬醫院神經內科就診并確診為MSA的照料者為研究對象。納入標準為：(1)患者的診斷符合2008年MSA第2版[10]的診斷標準，無其他嚴重身體疾病或智能障礙；(2)照料者界定為照護MSA患者的最主要人員；(3)照料者無嚴重疾病和智能障礙；(4)照料者同意參加此次研究。排除標準為：(1)保姆等需付費的照料者；(2)耳聾、失語等影響量表評分。

共有42例MSA 照料者入選，采用隨機數字表法將照料者分為實驗組和對照組各21例。對照組進行常規護理指導，實驗組在此基礎上給予為期3個月的綜合心理護理干預。最終完成研究的共40例，實驗組、對照組均有1例失訪，失訪原因分別為MSA患者死亡、照料者變更。

1．2方法

1．2．1 評估工具與方法：①基本資料：采用自設的MSA照料者基本資料調查表，包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、照料年限、每日照料時長[11]。②照料者焦慮情緒評估：采用漢密爾頓焦慮量表(以下簡寫為HAMA)，量表共14個條目，評價研究對象的焦慮癥狀。采取0分=無至4分=極重度五級評價，評分范圍0～56分?？偡?7分：正常；總分在7～14分：可能有焦慮；總分>14分：肯定有焦慮。HAMA是最經典的焦慮量表，為焦慮癥的重要診斷工具，具有良好的信效度。③照料者抑郁情緒評估：采用漢密爾頓抑郁量表(以下簡寫為HAMD)，量表共17個條目，評價研究對象的抑郁癥狀。采取0～4分五級評價，評分范圍0～68分?？偡?7分：正常；總分7～17分：可能有抑郁；總分>17分：肯定有抑郁。HAMD是最經典的抑郁量表，為抑郁癥的重要診斷工具，具有良好的信效度。④世界衛生組織生活質量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)中文版：由中山大學根據我國國情對該量表英文版進行文化調適得出，它包括4個維度：生理、心理、社會關系及環境，共26個條目，該量表經過專家鑒定，已確認為中國醫藥衛生方面的評估標準[12]，有較好信度和效度[13]。量表用于評估受試者的生活質量，評分越低，生活質量越差。

1．2．2 干預方法：對照組進行常規護理指導和疾病健康教育，實驗組在此基礎上進行為期3個月的綜合心理護理干預。

1．2．2．1 常規護理指導：①護理指導：向MSA照料者講解對MSA患者的日常護理要點，如基礎生活護理(保持房間環境整潔明亮、地面不濕滑、保持床鋪清潔干燥等)；飲食要營養豐富、易消化，少食多餐，避免誤吸等的發生；翻身叩背方法，使肢體保持功能位，同時預防墜積性肺炎的發生；按摩肢體的方法；預防患者跌倒墜床、壓瘡、下肢靜脈血栓形成等事件的發生；注意觀察患者生命體征、大小便等情況，有異常時及時尋求醫護人員幫助；外出安全注意事項等[14]。②健康教育：向照料者普及MSA的疾病相關知識，鼓勵照料者正確面對疾病，告知照料者本病的預后不良，目前國內外尚無治愈此病的方法，也無有效延緩病情進展方法，使其理解并同情患者的行為。教育照料者善待MSA患者，關心愛護患者，促使其適應照護角色等。

1．2．2．2 綜合心理護理干預：①心理咨詢：MSA照料者工作強度大、心理壓力大，并常常缺乏有效的傾訴渠道，向照料者提供心理咨詢或主動訪談，幫助其處理生活中的困擾，并提供情感支持。教會照料者解決心理問題的技巧，如溝通交流技巧等。當照料者存在焦慮、抑郁情緒時，及時提出指導性建議，教授他們緩解不良情緒的方法，保持身心愉悅，必要時由精神心理科醫師給予適當的心理治療或者藥物治療。②放松訓練：照料者站立，雙手上舉越過頭頂，按照從上到下的順序，使每個部位的肌肉先緊繃5～7 s而后緩慢放松，使照料者體會緊繃與放松的感覺，此為肌肉放松訓練；接下來囑照料者閉目、摒棄雜念，深吸氣、慢吐氣，使其感受腹部吸氣上升、吐氣下降的感覺，此為呼吸放松訓練；最后用溫和輕柔的話語幫助照料者在想象中建立舒適的情景，在這種狀態停留一會，此時沒有壓力，只有寧靜與輕松，全身心的去體驗舒適放松的感覺，此為想象放松訓練[15]。③聯誼活動：組織開展照料者聯誼活動，活動中提出幾個開放性問題，如你最近有什么壓力？你最近遇到的主要困難是什么？讓你感到欣慰的時刻有哪些？等等，以此幫助照料者打開心扉，相互表達情緒。聯誼活動可以給照料者提供有效交流的平臺，同時也是休息、調整的機會。讓照料者彼此交流照護經驗、生活體驗、內心感受、宣泄負性情緒，并互相支持和鼓勵。

干預形式主要有集中講座和咨詢訪談，每月2～3次，共3個月。評估和干預均由經過專業培訓的醫護人員完成。所有研究對象在干預前后均進行HAMA、HAMD和WHOQOL-BREF的評估，評估安照統一指導語，由醫護工作人員和研究對象共同完成。

2 結果

2．1MSA照料者人口學特征完成研究的2組在性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、收入、照料時長等人口學資料方面比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

2．2干預前MSA照料者HAMA、HAMD評分陽性率干預前實驗組和對照組HAMA、HAMD評分陽性率分別采用χ2檢驗進行比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表2。

2．32組干預前后各量表評分比較干預前2組間HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評分比較無顯著差異。干預后，每組干預前后HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評分比較均有顯著差異；2組間HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評分比較亦有顯著差異。見表3。

表1 MSA照料者人口學特征

表2 干預前實驗組和對照組HAMA、HAMD評分陽性率比較 [n(%)]

表3 2組干預前后HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評分比較

3 討論

多系統萎縮是一組進展較快的神經系統變性疾病，預后較差[17]?；颊咦岳砟芰鸩较陆瞪踔羻适?，需要專人照護。長期照護MSA患者的照料者，其原有的作息規律被打亂，也沒有時間參加業余活動，正常的社交活動也受到影響，他們長期處于過度疲勞、睡眠不足、負性情緒的狀態。他們承受著身體和心理的雙重壓力，因此照料者常出現焦慮、抑郁等負性情緒，嚴重影響其生活質量。

本研究顯示，MSA照料者在干預前焦慮、抑郁陽性率>60%，與日本宮下[18]的一項研究報道MSA照料者抑郁癥患病率高達63%類似，MIYASHITA等[19]的另一項研究報道難治性神經系統變性疾病照料者的健康相關生活質量量表(SF-8)各因子的得分均明顯低于國家標準值。目前國內文獻尚未檢索到對MSA照料者心理狀況和生活質量的研究，在神經系統變性疾病的其他疾病當中，國內文獻[20-22]報道老年癡呆照料者的焦慮、抑郁陽性率為53.3%、46.7%；國外報道50%的老年癡呆照料者存在抑郁情緒[23-27]。本研究MSA照料者焦慮情緒陽性率超過65%，抑郁情緒陽性率超過60%，高于國內外對于老年癡呆照料者的報道。原因可能與患者所患疾病不同、地域不同等有關。MSA進展較快，無明顯的延緩病情進展的方法，預后差，照料者多感到無望感；從時間因素來看，社會競爭日益加劇，人們壓力越來越大，且往往缺乏合適且有效的宣泄出口，導致負性情緒在增加，MSA照料者的心理負擔也在增加。本研究中，干預前2組的WHOQOL-BREF評分平均分均<70分，與張紅杰等[28]和張少茹等[29]對老年癡呆照料者生活質量的研究報道類似。

本研究結果顯示，對照組經過常規護理指導，其焦慮抑郁情緒、生活質量得到一定程度的改善。而實驗組在此基礎上對研究對象進行綜合心理護理干預，其焦慮抑郁情緒、生活質量得到更大程度的緩解，效果明顯。綜合心理護理干預可以緩解照料者的負性情緒[30-36]。當照料者情緒得到改善后，其對自身生活質量的評價也會變得積極認可，從而提升其生活質量。當照料者生活質量得到提升后，其對生活現狀不滿而產生的焦慮抑郁情緒也會減少。由此可見綜合心理護理能夠促使照料者通過“緩解焦慮抑郁情緒”“提升生活質量”“減少焦慮抑郁情緒產生”等步驟形成良性心理循環過程。但本研究也存在一定的局限性，比如選擇便利抽樣的方法，使得結果可能存在選擇偏倚；本研究選取的樣本量偏少，有待在以后的研究中擴大樣本量，采用更嚴謹的隨機對照試驗，以得到更準確的結論。