情境理論視角下兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的社會(huì)工作探索*

彭小兵 胡馨婷

臨終關(guān)懷是一門基于人道主義的新興多元交叉學(xué)科，由社會(huì)各個(gè)層面，包括醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、志愿者、慈善組織以及政府所組織的服務(wù)機(jī)構(gòu)，為瀕臨死亡的患者提供生活、精神、靈性等全方位的支持與照顧[1]。對(duì)臨終患者來說，臨終關(guān)懷旨在幫助患者管理疾病，最大限度地減輕疼痛，關(guān)注患者身心需要，使患者在身體狀況有限制的情況下，仍能獲得最大的舒適度，被關(guān)愛和尊重，從而提高患者臨終階段的生命與生活質(zhì)量；對(duì)臨終患者家屬來說，患者的病情無疑會(huì)對(duì)其家屬造成巨大的打擊和傷害，臨終關(guān)懷不僅對(duì)患者進(jìn)行全方位的照護(hù)，對(duì)其家屬心態(tài)情緒的恢復(fù)也有很重要的作用[2]； 而對(duì)醫(yī)生和護(hù)士來說，臨終關(guān)懷注重醫(yī)生、護(hù)士、患者、家屬多方的有效溝通，有助于醫(yī)患雙方有相同合理的期望，即提供以患者的意愿和最大利益為中心的治療與護(hù)理方案，有助于醫(yī)患建立信任的關(guān)系，減少誤會(huì)和沖突。

受人口老齡化的影響，自臨終關(guān)懷理念引入我國以來，學(xué)術(shù)界和實(shí)務(wù)界對(duì)成年人尤其是老年人臨終關(guān)懷服務(wù)領(lǐng)域關(guān)注較多，兒童臨終關(guān)懷尚未引起足夠的重視，全國專業(yè)的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)。據(jù)人口統(tǒng)計(jì)，2016年我國0歲～14歲兒童數(shù)量為23 091萬，占全國人口數(shù)量的16.6%；而第六次人口普查的數(shù)據(jù)顯示，2009年11月1日至2010年10月31日，0歲～14歲死亡人數(shù)為144 079人，表明國家與社會(huì)對(duì)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的需要是十分巨大的，兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展迫在眉睫，需要得到全社會(huì)的關(guān)注。

本文主要采用半結(jié)構(gòu)式訪談法和參與式觀察法，對(duì)重慶市FS兒童醫(yī)院、長沙市H兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的患兒情況以及兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的開展情況進(jìn)行研究調(diào)查。在前述實(shí)地考察、探訪和志愿服務(wù)的基礎(chǔ)上，以“人在情境中”理論為研究視角全面分析與患兒相關(guān)的各種影響要素，并通過個(gè)體與情境相聯(lián)系的觀點(diǎn)理解、認(rèn)知社會(huì)工作的服務(wù)對(duì)象問題，提出介入策略。

1 “情境理論”的理論觀點(diǎn)

1.1 “情境理論”的概述及其核心觀點(diǎn)

20世紀(jì)50年代，心理社會(huì)學(xué)派的Towle提出了“人在情境中”的概念。隨后，Hollis提出“情境”，強(qiáng)調(diào)個(gè)體與他人的動(dòng)態(tài)關(guān)系。1971年Marry Richmond在《社會(huì)診斷》一書中主張從環(huán)境的角度理解行為，檢視人與環(huán)境之間的互動(dòng)，提升個(gè)人適應(yīng)環(huán)境的能力。1987 年，美國社會(huì)工作人員協(xié)會(huì)等權(quán)威機(jī)構(gòu)將社會(huì)工作界定為以“人在環(huán)境中”為基礎(chǔ)的知識(shí)和理論以及服務(wù)[3]。

“情境理論”認(rèn)為，人不是完全獨(dú)立存在的個(gè)體，研究一個(gè)人必須將其放到他所處的環(huán)境中進(jìn)行。理解一個(gè)人不能只從生理因素出發(fā)，還必須考慮到心理和社會(huì)等重要因素，不僅要關(guān)注案主個(gè)人，還應(yīng)該關(guān)注案主所在環(huán)境以及個(gè)人—環(huán)境之間的互動(dòng)關(guān)系。在個(gè)體層面，應(yīng)關(guān)注與個(gè)體相關(guān)的內(nèi)部要素，包括個(gè)體的生理狀況、心理狀態(tài)、認(rèn)知情況等要素；在情境層面，關(guān)注可能對(duì)個(gè)體產(chǎn)生影響的情景與資源，包括生活背景、支持網(wǎng)絡(luò)、外部環(huán)境等要素。

1.2 “情境理論”在醫(yī)學(xué)中的適用性

隨著經(jīng)濟(jì)、醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展與完善，似乎醫(yī)學(xué)進(jìn)步已經(jīng)把死亡變成了醫(yī)學(xué)可以干預(yù)的項(xiàng)目，所以人們開始產(chǎn)生了對(duì)醫(yī)學(xué)技術(shù)的依賴，不把死亡看成一種自然的結(jié)局，而是將其看成一種病，想要“治愈”它。無論是病人、家屬、醫(yī)生還是社會(huì)，都在追求延長生命[4]。然而，我們應(yīng)該認(rèn)識(shí)到，醫(yī)學(xué)并非是全能的，而是局限性的，除了標(biāo)準(zhǔn)治療之外，還有很多需要考慮的因素。人并非完全標(biāo)準(zhǔn)化的個(gè)體，每個(gè)患者都有特殊性，無論是治療、研究還是其他服務(wù)介入，都應(yīng)該在考慮個(gè)體的同時(shí)，關(guān)注其環(huán)境與背景，包括其家庭、學(xué)校、社區(qū)、朋友圈等情境。因此，在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式中，醫(yī)生、護(hù)士及其家屬不僅關(guān)注患者的病情狀況，采用何種治療方式，使用何種藥物，如何能將病人治愈，也特別關(guān)注患者的情感、心靈狀況。無論是生理上的藥物與疼痛反應(yīng)、生理機(jī)能與新陳代謝能力、心理上的抗逆力，還是外部支持網(wǎng)絡(luò)、治療環(huán)境、專業(yè)干預(yù)等，都是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療過程中應(yīng)該考慮的要素，基于“情境理論”的理念對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)治療。只有將個(gè)體與境遇、情景相聯(lián)系，以患者的利益為中心，了解患者疾病狀況、情感和社會(huì)支持等多元化需求，才能提供個(gè)性化的治療干預(yù)策略。

2 臨終兒童群體的特殊性

醫(yī)學(xué)界的規(guī)定，臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象為患有腫瘤、癌癥、血液病等疾病，或因意外事件導(dǎo)致難以救治，預(yù)期壽命少于6個(gè)月的0歲～14歲兒童[5]。對(duì)于臨終患兒來說，由于其長期在特殊的醫(yī)療環(huán)境下進(jìn)行治療，醫(yī)務(wù)社工在臨終關(guān)懷服務(wù)中不僅需要關(guān)注患兒的生理狀況、情緒、行為在特殊環(huán)境中的表現(xiàn)，還需要關(guān)注患兒、家庭和醫(yī)療環(huán)境互動(dòng)模式中存在的問題。如圖1，以“情境理論”的視角分析臨終兒童群體的特殊性，主要包括生理、心理、社會(huì)支持和外部環(huán)境四個(gè)層面。

圖1 臨終兒童群體的特殊性層面

2.1 患兒生理層面

一方面，兒童正處于成長發(fā)育期，細(xì)胞更替周期短，新陳代謝快，在進(jìn)行手術(shù)、化療等治療后身體恢復(fù)快于成人，相對(duì)而言對(duì)化療也更為敏感，對(duì)于醫(yī)務(wù)人員來講，估計(jì)患兒存活時(shí)間、判定患兒何時(shí)進(jìn)入臨終階段都是較大的挑戰(zhàn)。醫(yī)務(wù)工作者所釋放的信息也大體如此。

重慶市FS兒童醫(yī)院工作人員：我們醫(yī)院腫瘤科和血液科的患病兒童治愈幾率還是非常大的，因?yàn)楹⒆雍统赡耆恕⒗夏耆松頇C(jī)能還是很不一樣的，孩子對(duì)藥物比較敏感，對(duì)化療藥物代謝能力強(qiáng)，能接受比成人單位表面積更大的藥物劑量，所以，一些兒童疾病是可能被治愈的，即便如此也沒有一個(gè)醫(yī)生敢判定誰是可以完全被治愈，也存在孩子接受幾次治療之后腫瘤轉(zhuǎn)移的情況。

另一方面，嬰幼兒童是可以感知疼痛的。多年來人們認(rèn)為嬰幼兒缺乏神經(jīng)機(jī)制來體驗(yàn)疼痛，但研究表明疼痛神經(jīng)在胎兒時(shí)期已經(jīng)發(fā)育[6]。不同年齡階段的兒童對(duì)疼痛有著不同的表達(dá)方式，對(duì)待疾病、藥物治療也存在個(gè)體差異。

2.2 患兒心理層面

2.2.1 兒童對(duì)死亡認(rèn)知的特征

由于兒童處于成長發(fā)育階段，接觸社會(huì)、見證死亡的機(jī)會(huì)較少，心理發(fā)育較不成熟，其對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)模糊，甚至缺乏認(rèn)識(shí)，在對(duì)待死亡問題上有別于成人，但臨終患兒對(duì)死亡的認(rèn)知相對(duì)成熟些。總體上呈現(xiàn)出模糊性、差異性、漸進(jìn)性等特征。

首先，兒童對(duì)死亡的認(rèn)知隨年齡的增長而發(fā)展。心理學(xué)家皮亞杰認(rèn)為兒童對(duì)死亡的理解是隨年齡的增長而階段性發(fā)展。心理學(xué)家Maria Nagy通過試驗(yàn)推斷出不同兒童隨著年齡的增長對(duì)死亡的認(rèn)知呈發(fā)展趨勢(shì)[7]。周玲君等[8]研究表明，不同年齡的兒童對(duì)死亡有不同的看法。

其次，兒童對(duì)死亡的認(rèn)知與其生活環(huán)境相關(guān)。Ross等認(rèn)為以往學(xué)者對(duì)兒童死亡認(rèn)知的研究忽視了兒童的生活環(huán)境所處的文化背景[9]。隨著年齡的增長，兒童對(duì)死亡的認(rèn)知逐漸增加之外，其認(rèn)知還取決于兒童自身所處的社會(huì)環(huán)境、接受的教育、文化以及他人的死亡經(jīng)歷等因素。

最后，臨終兒童對(duì)死亡的認(rèn)知相對(duì)成熟。臨終兒童作為一個(gè)特殊群體，他們長久生活在一種被病痛所籠罩的情境中，經(jīng)歷著疾病帶來的種種限制、痛苦和剝奪。在病床上長時(shí)期接受治療的兒童，未來對(duì)于他們來說是充滿恐懼的，有意識(shí)能力和警覺能力的孩子往往可以通過父母、醫(yī)生以及前來探望的老師、同學(xué)的話語和行為猜測到自己可能會(huì)面臨的困境。

疾病給兒童帶來的痛苦和剝奪會(huì)加速他們的成熟過程，久病的孩子通常會(huì)有一種超越年齡的成熟。研究人員曾對(duì)健康、患慢性病、患絕癥的孩子的死亡意識(shí)進(jìn)行對(duì)比研究，發(fā)現(xiàn)受死亡威脅的孩子對(duì)死亡的理解最深，而健康和患慢性病的孩子需要一定的時(shí)間，認(rèn)知或智力達(dá)到一定水平才能開始理解這些概念[10]137。人類學(xué)家布魯邦德·朗納通過在醫(yī)院里與3歲～9歲的白血病兒童交談中觀察發(fā)現(xiàn)，他們大部分不僅知道自己要死去的事實(shí)，而且知道這個(gè)過程是最終且不可改變的，臨終的孩子一般在死亡到來前會(huì)意識(shí)到這一事實(shí)[10]138。

2.2.2 患兒在臨終情境下的心理反應(yīng)

美國醫(yī)學(xué)博士庫勒將成人臨終患者面對(duì)死亡時(shí)的心理反應(yīng)分為五個(gè)階段，即否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、憂郁期和接受期[11]。而對(duì)于正處于成長發(fā)育階段的臨終兒童這個(gè)特殊群體來說，如果被告知自己即將死亡的事實(shí)，他們也不會(huì)否認(rèn)。再加上臨終兒童的疼痛程度、對(duì)死亡的認(rèn)知程度以及心理防御機(jī)制的不同，也會(huì)產(chǎn)生不同的心理反應(yīng)。臨終兒童的心理反應(yīng)通常可分為以下三個(gè)階段。

第一階段：疾病最初的恐懼階段。在疾病的最初階段，疾病給兒童帶來的生理上的疼痛、離開熟悉的生活環(huán)境住進(jìn)醫(yī)院，以及各種診療操作給兒童帶來惡心、疼痛、脫發(fā)、呼吸困難等一系列副作用，都會(huì)使兒童產(chǎn)生恐懼心理，害怕打針、害怕化療，以及對(duì)未來的恐懼。

第二階段：確診后的叛逆階段。在確診之后，父母通常會(huì)對(duì)兒童態(tài)度發(fā)生轉(zhuǎn)變，過分的特殊照顧、保護(hù)和縱容，導(dǎo)致患兒開始意識(shí)、猜測到自己的病情不容樂觀，并開始像周圍人詢問自己的病情，當(dāng)他們對(duì)自己的病情可能產(chǎn)生的嚴(yán)重后果有所了解時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生任性、嬌氣、易怒等叛逆心理與行為反應(yīng)，并對(duì)父母提出過多的要求[12]。臨終患兒在這個(gè)階段還容易出現(xiàn)不愿意堅(jiān)持規(guī)定的治療方案，對(duì)化療表現(xiàn)出強(qiáng)烈的抵抗行為。

第三階段：臨終的焦慮與悲傷階段。病情的逐漸惡化使得患兒身體功能和精神狀態(tài)都日益弱化、消沉，父母所表現(xiàn)出的悲傷情緒也愈發(fā)明顯，再加上長時(shí)間在醫(yī)院接受治療，離開學(xué)校與伙伴使得患兒喪失人際社交關(guān)系，這些都導(dǎo)致患兒開始出現(xiàn)明顯的焦慮與悲傷的情緒。在這個(gè)階段中，患兒對(duì)自己即將死亡的事實(shí)有所察覺，擔(dān)心與家人、伙伴分離，因此陷入焦慮與悲傷之中。

2.3 社會(huì)支持層面

對(duì)任何臨終患者來說，家庭都是其最重要的支持網(wǎng)絡(luò)，家人的支持、關(guān)心與照顧可以緩解臨終患者的悲傷和恐懼的情緒[13]。也會(huì)給予臨終患者在人生最后階段的溫暖與滿足感。對(duì)于臨終兒童來說，患兒的家庭通常是年輕家庭，剛生下孩子幾年的年輕父母相對(duì)缺乏應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的經(jīng)驗(yàn)。還有研究表明，0歲～14歲兒童死亡原因最多的是意外傷害，如因車禍、墜樓、誤服中毒所造成的兒童死亡，這種突發(fā)的危機(jī)事件對(duì)家屬的創(chuàng)傷更大[14]。作為臨終患兒的首要支持網(wǎng)絡(luò)，父母如若沒有處理危機(jī)事件的能力，或是心理防御機(jī)制較弱，在孩子面前過度悲傷會(huì)對(duì)孩子的病情狀況和心理產(chǎn)生巨大的影響。除了一般臨終患者所具有的家庭、社區(qū)、單位等支持網(wǎng)絡(luò)之外，學(xué)校作為臨終患兒生命進(jìn)程中必不可少的組成部分，同時(shí)也是臨終患兒支持網(wǎng)絡(luò)中的重要一環(huán)。

2.4 外部環(huán)境層面

臨終患兒由于長期處于特殊的醫(yī)療情境中，疾病剝奪了其原本正常的生活方式與學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。當(dāng)患兒被確診之后，許多父母過度保護(hù)孩子，認(rèn)為只要能夠挽救孩子的生命，便可以不再追求學(xué)習(xí)和發(fā)展方面的投入。這就使得兒童從一直以來的學(xué)習(xí)環(huán)境、學(xué)習(xí)狀態(tài)中抽離出來，即使有一天身體康復(fù)回到學(xué)校和社會(huì)，這種融合和適應(yīng)性的喪失以及學(xué)習(xí)能力的削弱也會(huì)對(duì)兒童產(chǎn)生影響。臨終關(guān)懷的理念是以臨終患者為中心，進(jìn)行全人療護(hù)，也就是應(yīng)該將患者看作一個(gè)正常的人，為其提供生理、心理、社會(huì)、精神和靈性方面的照護(hù)，應(yīng)該滿足他作為“人”的需求。因此，在滿足兒童生理和心理需求的同時(shí)，也要注意兒童的發(fā)展和學(xué)習(xí)需要。

長沙市H兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)工作人員：尊重生命就是讓他有尊嚴(yán)，盡可能滿足他的需要。孩子需要有的我們都希望可以給他，其實(shí)他的生命里最重要的除了吃喝，就是學(xué)習(xí)和游戲，所以孩子應(yīng)該去學(xué)習(xí)，應(yīng)該去游戲，不管他有什么病，在他的病情里應(yīng)該有適合他的治療和學(xué)習(xí)。

3 個(gè)體-環(huán)境層面下兒童臨終關(guān)懷的社會(huì)工作介入

基于“情境理論”，由于個(gè)體的問題產(chǎn)生是由于生理、心理及社會(huì)各個(gè)因素的共同影響，社會(huì)工作者在為服務(wù)對(duì)象提供服務(wù)的時(shí)候，要避免將問題單方面歸咎于服務(wù)對(duì)象個(gè)人或環(huán)境關(guān)系，而應(yīng)在關(guān)注個(gè)體的同時(shí)，考慮所處的環(huán)境，全面系統(tǒng)地進(jìn)行分析。如圖2所示，在兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中，注重患兒個(gè)體以及所處環(huán)境之間的互動(dòng)與協(xié)調(diào)，在對(duì)其個(gè)體進(jìn)行介入增能的同時(shí)，還要對(duì)其環(huán)境領(lǐng)域的支持網(wǎng)絡(luò)、照護(hù)人員以及外部因素進(jìn)行增能，共同對(duì)服務(wù)對(duì)象產(chǎn)生影響。

圖2 個(gè)體-環(huán)境層面下兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的介入框架

3.1 臨終患兒的個(gè)體增能

3.1.1 疼痛護(hù)理

上已述及，不同年齡階段的兒童對(duì)疼痛有著不同的表達(dá)方式，年齡稍大的兒童可以通過語言來表達(dá)疼痛，可以通過專業(yè)的評(píng)估量表為其評(píng)估疼痛。但是對(duì)于新生兒或語言受阻的兒童，則需要通過觀察其表情、軀體反應(yīng)來評(píng)估疼痛，這就需要社會(huì)工作者在與兒童建立關(guān)系，熟悉患兒疼痛以及情緒的表現(xiàn)方式之后，再通過Wong-Banker面部表情量表進(jìn)行評(píng)估。總之，針對(duì)不同年齡段及不同情況的患兒，社工應(yīng)該采取不同的疼痛評(píng)估方法，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行評(píng)估。

此外，許多臨床研究、實(shí)踐都表明通過藥物進(jìn)行疼痛舒緩是十分必要的。臨終兒童的疼痛主要包括疾病造成的疼痛，以及化療、穿刺、透析等造成的操作性疼痛，這些疼痛一般可以通過鎮(zhèn)痛藥物得到預(yù)防、控制和緩解。但是，長期使用藥物可能造成兒童的藥物依賴，并產(chǎn)生副作用。因此，社工應(yīng)該協(xié)助醫(yī)務(wù)人員采用非藥物治療的輔助方法，來舒緩患兒的疼痛，如與患兒聊天交談、講故事來分散其注意力；或在患兒手術(shù)前后，給兒童聽音樂以緩解兒童的疼痛感和焦慮情緒。

3.1.2 心理干預(yù)

第一，死亡教育。羅伯特·卡瓦納認(rèn)為，兒童和成年人享有同樣的權(quán)利，他們有權(quán)利知道自己是否有生命危險(xiǎn)[10]136。社會(huì)工作的價(jià)值觀也一直強(qiáng)調(diào)，每個(gè)人都擁有自我決定的權(quán)利和知情權(quán)，雖然一些兒童由于生長發(fā)育還未達(dá)到成熟，無法獨(dú)立地作出決定，但我們依舊不能剝奪他們的權(quán)利。受傳統(tǒng)文化的影響，在我國很多家長不愿意和孩子談?wù)撍劳觯蚴怯捎谙胍Ｗo(hù)孩子而不向患兒透露任何病情，這種善意的隱瞞其實(shí)在某種程度上剝奪了患兒的知情權(quán)。因此，公開談?wù)撍劳鰧⒂兄诨純簻p輕恐懼并提供安慰，但鑒于臨終兒童通常年齡較小、認(rèn)知能力有限，社工應(yīng)該用特殊的方式對(duì)其進(jìn)行死亡教育，正確地解釋死亡。

第二，鼓勵(lì)兒童表達(dá)情緒感受。好的臨終關(guān)懷也是積極配合治療、延緩生命甚至戰(zhàn)勝疾病的有效手段，意志力會(huì)加快疾病的痊愈。臨終患兒在臨終階段可能產(chǎn)生恐懼、焦慮，甚至抑郁等心理反應(yīng)，而很多孩子有時(shí)為了不讓父母傷心，會(huì)有意識(shí)地隱藏自己的感受和反應(yīng)，這些情緒長時(shí)間積壓在心底不僅會(huì)對(duì)患兒造成心理上的傷害，甚至?xí)铀賽夯∏榘l(fā)展，患兒這么做非常不利于社工對(duì)其進(jìn)行心理干預(yù)、幫助其積極地應(yīng)對(duì)治療。因此，社會(huì)工作者應(yīng)該及時(shí)觀察臨終兒童隨階段發(fā)展的行為反應(yīng)，并由此挖掘影響患兒行為的更深層次的心理情緒狀態(tài)，對(duì)患兒進(jìn)行放松訓(xùn)練(呼吸、音樂、冥想等方法)，隨后鼓勵(lì)患兒向社工訴說出自己的情緒感受。對(duì)于不善于表達(dá)或者不愿同社工、父母訴說感受的患兒，可以鼓勵(lì)其通過寫信、畫畫或者放飛一只帶有信息的氣球的方式來表達(dá)壓抑在內(nèi)心的情緒感受。

3.2 臨終患兒的家庭增能

兒童是家庭的中心，當(dāng)一個(gè)家庭失去孩子，給這個(gè)家庭帶來的沖擊和痛苦是十分巨大的。在患兒接受治療的過程中，高昂的醫(yī)療費(fèi)用也會(huì)使一個(gè)家庭陷入危機(jī)和壓力中。因此，在兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中，對(duì)患兒家屬的介入也十分重要。

3.2.1 患兒臨終階段的家庭心理干預(yù)

當(dāng)患兒被確診為嚴(yán)重疾病或被判定進(jìn)入臨終階段時(shí)，家庭成員心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等方面的紊亂，導(dǎo)致家庭長久的平衡狀態(tài)被打破[15]。尤其是在患兒被醫(yī)生判定進(jìn)入臨終階段，放棄治療的過渡期，是患兒家屬最容易出現(xiàn)心理問題的時(shí)期，容易產(chǎn)生被遺棄感，認(rèn)為自己的孩子被放棄了，這時(shí)社會(huì)工作者應(yīng)該向患兒家屬解釋進(jìn)入舒緩治療階段并不是放棄治療，而是調(diào)整了治療的目標(biāo)，治療開始以積極地提升患兒及其家人的生活質(zhì)量為目標(biāo)，以患者利益優(yōu)先。

長沙市H兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)工作人員：我常常強(qiáng)調(diào)的就是不要忘記end of life care(臨終關(guān)懷)的過渡期，要小心這個(gè)時(shí)候，家長會(huì)有一種強(qiáng)烈的被遺棄的感覺，要好好去處理。另外，就是自己的態(tài)度也很重要，前后的態(tài)度如果差別特別大，就會(huì)給家長遺棄感。比如以前孩子發(fā)燒的時(shí)候，因?yàn)槲＜吧蜁?huì)做很多檢查，很緊張。但是轉(zhuǎn)入舒緩護(hù)理以后，孩子發(fā)燒了卻不做很多檢查了，那家長就會(huì)覺得會(huì)不會(huì)是因?yàn)槟銈冇X得無所謂了，那就要充分解釋，你解釋清楚了，他們就會(huì)明白你沒有放棄他們，而是處理方式改變了而已。

3.2.2 開展臨終兒童家庭互助小組

互助小組是社會(huì)工作者通過專業(yè)的小組工作方法，通過評(píng)估、篩選適合的，有相同問題或經(jīng)歷的成員共同建立的小組，成員間周期性地參與小組交流活動(dòng)，相互分享經(jīng)驗(yàn)、傾訴情緒與感受，相互提供支持。針對(duì)臨終兒童這個(gè)特殊群體，其家屬也有一定的特殊性與相似性，他們之中很大部分都是年輕家庭，父母缺乏應(yīng)對(duì)危機(jī)的經(jīng)驗(yàn)，并且都是第一次經(jīng)歷這種情況。

社會(huì)工作者可以為臨終兒童家屬建立支持互助小組。通過定期的活動(dòng)來普及臨終關(guān)懷的觀念；給予其宣泄情緒、發(fā)泄壓力的場所與機(jī)會(huì)，因?yàn)檫@里都是有相似問題和經(jīng)歷的臨終患兒的家屬，彼此之間具有較高的同理心；成員可以提出自己當(dāng)前所面臨的最危機(jī)的問題，與大家一起討論解決辦法，也可以分享自己處理問題的經(jīng)驗(yàn)，讓所有成員都在交流中獲得成長，相互支持；最后，離世患兒的家屬也可在患兒離世之后選擇留在小組里，為正處于臨終階段患兒的家屬提供幫助與支持，例如，一些疼痛的處理方法，按摩方法，以及應(yīng)對(duì)危機(jī)的經(jīng)驗(yàn)等，在幫助其他父母的同時(shí)，寬慰自己。

3.3 照護(hù)人員的專業(yè)增能

在臨終關(guān)懷服務(wù)中，除了患者的家屬外，照護(hù)人員(護(hù)士、護(hù)工)是與患者日常接觸最多的人群。由于需要為臨終患者提供照顧、護(hù)理以及關(guān)懷服務(wù)，再加上兒童群體的特殊性，更容易讓照護(hù)人員產(chǎn)生憐憫愛惜。長期的相處使得照護(hù)人員與臨終患兒關(guān)系逐漸貼近，產(chǎn)生更深的感情。

長沙市H兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中的一名護(hù)工M在其日記本中記錄著自己工作的感受：她是真的走了，也許是上天注定我和她的緣分真的盡了。我無法控制自己的感情，像失去最親的人一樣失聲痛哭[16]。

如何去處理照護(hù)人員工作中的壓力，如何去處理其每天都面對(duì)臨終患者、面對(duì)死亡的心情，和孩子關(guān)系越來越深厚的時(shí)候怎么去接受他的死亡，都是社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)中需要考慮的問題。首先，應(yīng)該對(duì)每位從事臨終照護(hù)的照護(hù)者與社會(huì)工作者進(jìn)行定期的培訓(xùn)，培訓(xùn)其控制自身情緒以及把控專業(yè)關(guān)系的能力，提升其面對(duì)危機(jī)事件的應(yīng)急處理技巧；其次，在送走患兒之后，通過社會(huì)工作小組活動(dòng)的方式，為患兒舉辦意義上的“追思會(huì)”，實(shí)際是為參與臨終照護(hù)的工作人員提供一個(gè)宣泄情緒、壓力，與患兒告別的機(jī)會(huì)；此外，應(yīng)該增強(qiáng)照顧人員的獲得感與成就感，這樣才能使照護(hù)者在壓抑的環(huán)境中、在自己的工作崗位上堅(jiān)持下去，讓其感覺自己做的工作是有意義的。

長沙市H兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)工作人員：如果每一個(gè)病人去世的時(shí)候都好像親人去世一樣難過痛苦，那就很難繼續(xù)這份工作了。但是要刻意去保持距離的時(shí)候，你又不可能做好這份工作，所以我常常說舒緩護(hù)理就是藝術(shù)。做的時(shí)候要投入，去世的時(shí)候要抽離，要面對(duì)自己的心情。所以對(duì)年輕護(hù)士來說這個(gè)可能會(huì)很難，他需要成長學(xué)習(xí)，這也是我培訓(xùn)的時(shí)候要重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)的，因?yàn)樗绻荒苊鎸?duì)的時(shí)候，可能很快就會(huì)離開。

3.4 外部環(huán)境增能

對(duì)于兒童來說，除了吃喝，最重要的就是學(xué)習(xí)和游戲。所以無論兒童得了什么病，無論生命剩下多少時(shí)間，都應(yīng)該去學(xué)習(xí)、去游戲。

社工作為資源的連接者，應(yīng)該通過連接各方面的支持資源，幫助患兒滿足這方面的需要。如果患兒情況較好，且疾病不具有傳染性，應(yīng)該提供其在學(xué)校就讀的條件；對(duì)于無法回到學(xué)校的臨終兒童，有條件的家庭可以請(qǐng)老師來醫(yī)院或家中進(jìn)行教育輔導(dǎo)，不一定是傳統(tǒng)學(xué)校提供的語數(shù)外等科目的教育，也可以根據(jù)患兒的興趣，或疾病的特殊情況進(jìn)行針對(duì)性的培訓(xùn)，如鍛煉兒童語言溝通能力的課程；經(jīng)濟(jì)條件一般的家庭，社工可以通過招募愛心大學(xué)生志愿者，為患兒進(jìn)行教育培訓(xùn)；社工也可以在醫(yī)院定期開展患兒活動(dòng)小組，提供音樂、畫畫、手工等興趣培訓(xùn)活動(dòng)或其他康復(fù)游戲活動(dòng)。

4 總結(jié)與思考

對(duì)于臨終兒童群體而言，無論是生理機(jī)能、新陳代謝能力、對(duì)疼痛藥物的感受以及對(duì)死亡的認(rèn)知、應(yīng)對(duì)死亡時(shí)的心理反應(yīng)，還是外部支持網(wǎng)絡(luò)、治療環(huán)境、專業(yè)干預(yù)等，都表現(xiàn)出不同于成年人的差異性與特殊性。因此，兒童臨終關(guān)懷服務(wù)不能完全按照成年人尤其是老年人的臨終關(guān)懷來服務(wù)。社工應(yīng)基于“情境理論”的視角開展服務(wù)，將患兒與境遇相聯(lián)系，提供個(gè)性化的臨終關(guān)懷服務(wù)策略。此外，發(fā)展兒童臨終關(guān)懷事業(yè)，應(yīng)該在全國范圍內(nèi)普及臨終關(guān)懷理念，無論是醫(yī)院、家屬、孩子還是社會(huì)，普及臨終關(guān)懷、舒緩護(hù)理和死亡教育、靈性教育是必要的。