溫馨病房，幫助患者“尊嚴死”

欒兆琳

北京大學首鋼醫院坐落在北京西五環外，這家醫院在2017年3月成立了中國第一個三級綜合醫院的安寧療護中心，至今已經有兩年了。這個中心是中國式緩和醫療理念的實踐基地，他的建立者是北京大學首鋼醫院院長顧晉。他本著對患者的尊重和對生命的熱愛，因地制宜，建立了這個幫助患者“尊嚴死”的病房。

安寧療護中心，“尊嚴死”的港灣

安寧療護中心位于首鋼醫院住院樓14層，一共設有14張病床。14這個被國人所忌諱的數字在這里得到了平等的對待，沒有人嫌棄它的諧音。死亡的概念在這里也被淡化，平常的有些近乎溫馨的感覺。

安寧療護中心寬敞明亮，走廊淺藍色的墻壁上掛著裝飾畫。病房都是單間，每個病房除了患者病床還設有一張家屬陪床。每個病房都可以直接通向陽臺，病房的陽臺是通聯的，有綠植和休息用的桌椅。晴朗的日子里的，陽臺上灑滿了陽光。患者可以在身體條件允許的情況下，在陽臺上休閑、遠眺西山。病區入口有一間談心室，主要供醫生給患者家屬交待患者病情。房間里有圓形桌椅，深藍色背景的魚缸，一個擺放有各種生死教育書籍的小書架，還有供患者家屬使用的冰箱和微波爐。護士站的背景畫有飄落的樹葉和飛起的白鴿，寓意靈性的永恒。病區還特設有一間靜修室，按照中國傳統文化，里面設有觀音像。巧妙的是，拉開墻面窗簾，可以看到耶穌像，按動開關，觀音像沉降到柜內，佛堂變成小教堂。這樣的設計，也是為了方便各種信仰的家屬進行禱告和寄托。

孫文喜介紹說，這里最小的患者11歲，年齡最大的患者104歲。患者以老年人為主。患者住的時間長短不一，有的幾天，有的兩三個月。但是無論多久，他們都能在臨終前度過一段平靜、安寧、相對舒適、有生活質量和有尊嚴的歲月。“2017年，有83位患者離世。2018年是106個。”孫文喜說。

在護士站的臺面上放著一本意見簿，里面記錄的大多都是患者和家屬的感言。“我不求能治好病，能減輕病痛，惡化得慢一些，就是我的愿望。半個多月來，我的癌痛減輕，身體狀況漸好，規律生活，定時定量吃飯，血糖也平穩多了。”“老母親入住十多天來，在你們精心的治療護理下，狀態日趨平穩，心情大為好轉。你們的和顏悅色、輕聲細語，讓老母親如沐春風。” “我父親生命的最后階段在這樣的環境里度過，也是幸福的，感謝你們！”

緩和醫療，為患者和家屬減輕痛苦

首鋼醫院病房樓的四層是腫瘤科病房，安寧療護中心的部分患者是由腫瘤科直接轉上來的。王德林醫生是腫瘤科主任，他同時兼任安寧療護中心主任。王主任說，安寧療護中心收治的患者最起碼要滿足以下幾個條件：癌癥晚期、疾病造成了軀體和精神上的巨大痛苦、手術和放化療等傳統治療方式對患者病情的控制已經作用不大。

很顯然，安寧療護中心14間病房根本無法滿足患者的需求，很多患者只能暫時住在腫瘤科病房等著“入住”。“但很多患者還沒有等到就離開了。”王德林遺憾地說。他認為，如果條件允許，安寧療護中心可以把收治患者的時間調整到離生命終點更遠一些，比如半年左右。“這樣才能給予患者和家屬更多的照拂，讓患者走得更有溫暖。”王主任說。

北京協和醫院老年醫學科副教授寧曉紅說，緩和醫療的目標是盡力幫助終末期患者和家屬獲得最好的生存質量。它通過鎮痛，控制各種癥狀，減輕精神、心理、靈性痛苦來實現這一目標，是以減輕痛苦、追求臨終的安詳與尊嚴為目的。

寧曉紅特別強調了以下兩個問題。

第一， 緩和醫療不是放棄治療。緩和醫療是一個積極面對病人終末期醫療質量的學科，是讓病人能夠平安離世的學科。而放棄治療是什么都不做了，等待死亡。但緩和醫療不是放棄，緩和醫療從未放棄。緩和醫療是積極地面對病人最后一段的痛苦，一直陪伴他到終點的積極學科。

第二，緩和醫療不是安樂死。緩和醫療尊重患者自然生命的過程，在這過程中我們給予幫助。而安樂死是為了減輕痛苦，用一種手段讓患者死亡。所以實質上安樂死是加速死亡，緩和醫療是想要保持一個正常死亡的過程。

寧曉紅特別強調了緩和醫療中家庭支持的重要性。疾病晚期患者的家人是非常痛苦的，他們不舍得親人離去，他們要一邊工作一邊擔負起照顧的重任，經濟的壓力、倫理方面的考驗……因此，終末期病患的家屬也是一個非常需要幫助的群體。

生命終末期，不只有搶救治療一條路可走

王德林說，很多傳統的觀念認為，如果一個人生病了，那么到了醫院就應當被治好，一些人也接受不了疾病會惡化，人會死亡這個殘酷的現實。很多患者 “堅守”在ICU，身上插滿各種管，忍受著治療的痛苦，這并不是本人的意愿，是家屬不忍、不想、不愿放棄搶救和治療。這其中原因非常復雜，醫患信息不對等、醫生的責任、家屬的觀念等都導致出現這樣的情況。當患者沒有救治的可能時，當他們被癌癥折磨得痛不欲生時，用生不如死的痛苦換取短暫的生命到底值不值得？這是一個價值觀的問題，也是一個值得探討的倫理問題。

寧曉紅認為，緩和醫療的核心內容是幫助患者解除身體上的痛苦。除此之外還要特別關注患者的心理痛苦，例如很多患者會問“為什么我會得這個病？”“我是不是上輩子做了什么壞事？”這樣的問題，實際上這就是一個心理痛苦的問題。這些問題不能夠用藥物來解決，往往需要家人，醫生或他周邊想幫助他的人去傾聽、解決。

而問題的解決往往需要人力的消耗。王德林主任說，目前在安寧療護中心的醫護人員都面臨同樣的問題，很多需要投入時間和精力的工作不能產生社會效益，沒有量表可參考，沒有辦法評估工作量。但他們的工作，確實得到了患者和家屬的認可。王德林主任和孫文喜護士長呼吁，希望早日出臺緩和醫療的相關政策，提高緩和醫療的社會保障力度。