生命盡頭，遇見緩和醫療

寧曉紅，北京協和醫院老年醫學科副主任醫師，北京協和醫學院研究生《舒緩醫學》課程負責人。中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會副主任委員兼秘書長，北京抗癌協會癌癥康復與姑息治療委員會副主任委員。致力于緩和醫療的臨床實踐、教學和社會推動。曾獲“中國魅力人物”稱號。

無論醫學如何發展，生老病死的自然規律并不能改變。在老年醫學科，我們不可避免要面對人生的黃昏。這時，我們可以做些什么？對于那些患有嚴重疾病、可以預見到生命終點的患者，除了通過藥物和其他治療手段盡量控制疾病進展，我們還能給患者和他的家庭怎樣的幫助？

2008年，我加入北京抗癌協會癌癥康復與姑息治療專業委員會，開始接觸緩和醫療的概念。2012年，我有機會到臺灣地區學習緩和醫療的經驗，親眼看到了他們對終末期患者的那種全面的幫助。

最小傷害和最大尊重

緩和醫療這個詞，也許人們還不太熟悉。從專家口中或是媒體報道中，或許大家聽過臨終關懷、安寧療護、姑息治療這些詞匯。它們到底是不是一回事呢？

緩和醫療、舒緩醫療、姑息治療都來源于英文“Palliative Care”。這個詞的本意是“緩解”“保守的療法”。對于它的專業翻譯及中文用語，業內其實長期存在著爭論。爭論的焦點，在于臨終、姑息等說法，字面上帶有較明顯的負面信息，這可能不利用醫患交流溝通，也將在一定程度上阻礙緩和醫療理念的推廣與發展。

現在，我們更多地使用緩和醫療這個叫法。2017年，《英國醫學雜志》（BMJ）中文版人文專刊刊發緩和醫療專題，召集腫瘤醫護人員、非腫瘤醫護人員、社會心理學家、醫學人文家、患者家屬、醫學媒體展開圓桌討論，討論關于姑息治療和臨終關懷的翻譯及更名問題，達成了兩個共識：姑息治療更名為“緩和醫療”，臨終關懷更名為“安寧療護”。

而早在2002年，世界衛生組織即對緩和醫療的定義進行了修訂，提出緩和醫療原則有三：重視生命并承認死亡是一種正常過程;既不加速，也不延后死亡;提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

也許可以這樣理解：緩和醫療既不讓終末期病人等死，不建議他們在追求“治愈”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

概念有別，護佑為先

論緣起，1967年，英國的桑德斯女士創辦了世界著名的臨終關懷機構——圣克里斯托弗護理院，使垂危病人在人生旅途的最后一段歷程得到需要的滿足和舒適的照顧，從而開啟了現代緩和醫療。

到今天，緩和醫療是給予那些對治療已無反應的、生存期有限的患者（如惡性腫瘤被確診為晚期、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等）及其家人進行綜合治療和照護的學科。其目標是盡力幫助終末期患者和家屬獲得最好的生存質量。它通過鎮痛，控制各種癥狀，減輕精神、心理、靈性痛苦來實現這一目標，是以減輕痛苦、追求臨終的安詳與尊嚴為目的的學科，是一門醫學專業技術與人文結合的學科。

有人會覺得，這與安寧療護（臨終關懷）不是一個意思嗎？嚴格說來，它們并非一個概念。一般認為，緩和醫療可在疾病早期，與以治愈疾病、延長生命為目的“延命治療”同時進行。而安寧療護，則只針對生命不會超過6個月（根據不同實際狀況，不同國家地區對此有不同規定）的生命末期患者。從時間范疇的角度來說，緩和醫療已經涵蓋了安寧療護，是對于老年病、慢性病和危重病人，從確診開始的全程照護和對癥治療。

緩和醫療是一門獨立的學科，不僅針對癌癥病人，也包括所有接近生命終點的人，包括非腫瘤患者及兒童。更廣義的理解，緩和醫療不僅僅是面對死亡這一個時刻，更是在疾病自確定其不可治愈之初起，就關注患者的癥狀和家屬的感受，以及整個家庭的承受能力。

過猶不及，笑著離開

說來有趣，“Palliative Care”中的“Palliative”原來是指“大披肩”或者“大斗篷”之類有遮掩保護作用的服飾。美劇迷們可能知道，古裝魔幻大劇《權力的游戲》中的國王和貴族，大婚時有個儀式——給新娘披上一件斗篷，以示今后照看和護佑的決心。

對于病人來說，生病過程中充斥著羞恥、責備和恐懼等負面情緒，這些心理活動更加增添了疾病帶來的痛苦。對生命期有限的病人進行緩和醫療照顧，更強調對患者的醫學人文照顧，它控制疼痛及其他癥狀，解決心理和社會、靈性問題，以盡可能維護患者生活品質，達到最好的生活狀態。

生命期有限的病人通常會被動地接受這樣的“待遇”：一是過度治療，有些直到生命的最后一刻仍在接受創傷性的治療;二是治療不足，遭受的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的減緩。

我以前在腫瘤內科工作，大多數醫生面對中晚期癌癥患者，會選擇用足藥量，換一種新藥，即使有可能讓他們遭受痛苦，也希望全力延長其生命。但患者的想法是怎樣的？我們老年醫學團隊針對北京市朝陽區1000多位老人的調查中，僅有8.9%的老人愿意在人生的最后階段接受創傷性搶救。

明知生命已經快要走到盡頭，仍要不惜一切代價治療。在好死不如賴活著以及中國傳統孝道文化等的影響下，生命期有限的病人通常失去了自主權。而在臺灣地區的時候我看到，那里的病人在志愿者、醫護團隊的照顧下，心境平和安詳。沒有渾身插滿鼻飼和呼吸機的管子，病人在家人的陪伴下安詳離世，醫生護士則報以微笑并緩緩唱著歌。我不禁想，這一幕，我們還要等多久？

我還能怎么幫她

有這樣一位患者，才60多歲。她被確診為胰腺癌肝轉移，找到我之前已經看過3個腫瘤內科醫生了。這樣的時候，我還能怎么幫她？

她說想跟家人去旅行，可是胰腺癌很容易疼，該怎么辦？我給她開一些止痛藥備著，隨時可以吃。她還讓我給她開點止瀉藥，因為她現在拉肚子，這跟胰腺癌有關。她還希望在病情惡化以后能住在家里，不去醫院，想讓我跟她的家人講一下以后應該如何照顧她。

這些問題，我都盡力去幫助她解決，甚至鼓勵她去旅行。后來，她真的去看了向往已久的大海，回來還跟我分享了她的旅行體驗。其實，這位病人在治療過程中依從性并不是太好。比如我給她開藥，她會找各種借口拒絕服用;我希望她每兩周就診一次，她則要求延長到一個月。在我給她的諸多治療建議中，反而是與病癥無直接關系的“去旅游”最順利地被接受。

直到有一天，她又來了，她的肚子開始鼓起來了，因為有腹水。她說：“大夫，我下次可能來不了了，但我的家人還會來，希望你繼續指導我的家人，讓他們在家里好好照顧我。”就這樣，我陪伴這位患者8個多月，最后她離世了，我也沒有太多遺憾，因為我幫到她了。

最開始當醫生時，感覺不是這樣。那是一個特別年輕的女孩，20多歲卻患有面部淋巴瘤。她在臨終前出現了呼吸困難，我的任務就是用麻醉面罩按住她，上級大夫和其他同事實施搶救，最終醫學對她也是無能為力。如今，我從事緩和醫療已有7年時間，不斷嘗試將這個理念用于臨床實踐中。我覺得自已越來越能幫助到患者，越來越有力量。

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緩和醫療，需要怎樣的團隊

如果要為生命期有限的患者及其家屬提高生活質量，誰來完成這個任務呢？緩和醫療的觀點是要依靠團隊的力量——包括醫生、護士、社會工作者、志愿者、物理治療師、心理治療師、芳香治療師、美術治療師、音樂治療師、宗教人士等。他們的工作都有哪些？

醫生

控制患者癥狀的方法中，一大部分是采用藥物達到目的。這就需要醫生和護士來完成，其中醫生是團隊領導者。他的存在，他的決策直接決定團隊服務的成敗。他的工作，除了為患者處方藥物之外，還要組織團隊的運行計劃，例如關于查房，團隊維護，主持、參與家庭會議，對患者的心理、靈性隨時給予關懷和照顧等。

護士

護士是主力，要執行醫生的醫囑，包括長期醫囑和可能需要她們酌情掌握的臨時醫囑（在臺灣，對“按需給藥”的醫囑，護士是可以根據自己的判斷直接給予患者藥物的，這樣更高效）。護士工作的另一大重點是為患者做舒適護理，協同志愿者協助家屬為患者洗頭，甚至洗澡（有的舒緩病房配有洗澡機），必要時進行對癥的按摩、芳香治療等。在做護理和治療的時候，還要跟患者、家屬溝通，隨時對患者提出的“困難問題”給予回應。

社會工作者

除了控制患者的癥狀，醫療團隊還要跟患者和家屬不斷地進行關于癥狀、治療策略、預后以及他們遇到的心理、靈性、社會層面的問題和痛苦進行交流。社會工作者（社工）是其中非常重要的團隊成員。他們主要負責為患者/家屬爭取社會資源——社工對醫療相關政策非常熟悉，并掌握一些社會慈善資源的線索，需要時，他們可以給出政策方面有利于患者的建議，甚至將慈善資源引薦到患者面前。除了資源，他們還肩負著為患者心理/靈性痛苦進行疏導的重任。

當醫生不在，護士正忙，患者的心靈痛苦誰來安慰？社工不可或缺。他們可以傾聽患者，同理他們，從而緩解患者的心理/靈性痛苦。這部分實際上是舒緩醫學中極其重要但完成起來最困難的一部分。此外，社工還負責志愿者相關的各項工作，例如招募、培訓、管理、交流、督導等。

志愿者

志愿者是一股巨大的、神奇的社會力量，雖然他們并不是掌握專業知識的醫務人員，但他們代表著來自社會的關心和愛。他們的到來讓患者、家屬感受到來自“他人”“陌生人”的關懷和照顧，給他們絕望的，冰冷的心帶來了溫暖和親情。在緩和醫療中，志愿者主要是起到陪伴、幫助的作用。其工作內容并不固定，根據服務地點和被服務人員的具體需求和條件進行靈活的調整。主要目的是讓患者得到陪伴和關心，讓家屬有個喘息的機會。

心理（治療）師

心理醫學科人士的參與對于解決末期患者的心理/精神問題是非常必要的，尤其是對臨床醫生不能識別或者有效處理的精神心理問題，需要得到心理醫學專業人員的支持，最終目的仍然是幫助減輕患者的軀體不適和精神心理問題，讓患者感到整體舒適。

物理治療師

采用物理治療的手段為患者減輕痛苦，是物理治療師的主要工作。其目的是提高患者的生活質量。只要能夠讓患者舒服的，都是有效的、值得的。尤其是對于活動受限的患者，物理治療可以幫助患者維持甚至恢復其喪失的功能，如肢體活動能力、語言能力、吞咽功能等，從而讓患者更自立、舒適，不會因為自己“不斷變差”而沮喪、無望。除了維持功能，物理治療還可以改善患者的疼痛、痙攣等癥狀。

芳香治療師、 美術治療師

芳香治療師可以使用專業的芳香治療方法為患者減輕身體上的不舒服，例如疼痛、失眠、腹脹等癥狀。美術治療師以“繪畫”藝術為媒介，對患者進行心理探索和干預。在目前國內的各家舒緩治療病房還沒有這些專業人員進入病房服務，但隨著緩和醫療理念的推廣，他們必將會逐漸參與到為患者解除痛苦的隊伍中來。

宗教人士

對有宗教需求的病患，宗教人士的作用顯得非常重要。尤其是在探討死亡這個困難的話題時，宗教智慧和內容早已為他們準備了非常合適的回答。在臺灣地區，每個安寧病房都有宗教人士的工作，他們也和其他團隊成員一樣要參與查房和每日探視。（編輯 余運西）